00:03fare il punto sulle nuove prospettive nella gestione della leucemia mieloide cronica questo
00:09l'obiettivo dell'appuntamento leucemia mieloide cronica 25 anni di progressi uno sguardo al
00:14futuro che ha riunito a roma istituzioni specialisti e associazioni di pazienti nel
00:19corso dell'incontro realizzato con il contributo non condizionante di novartis italia è stato
00:24presentato alliance paper con l'obiettivo di contribuire alla definizione di un quadro
00:29condiviso di priorità per valorizzare innovazione ed efficienza terapeutica come leve per ottenere
00:35risposte durature quello che va fatto è garantire innanzitutto a monte dei giusti finanziamenti
00:42investire per quanto possibile sempre di più in ricerca e innovazione perché senza di quello non
00:49abbiamo nuove terapie e poi bisogna smettere con il concetto di divisione della spesa in
00:59materia sanitaria in silos perché la sanità è un vaso comunicante che va anche oltre il solo
01:06ministero della salute perché tutto quello che riusciamo a investire in termini di salute dei
01:11cittadini italiani poi a lungo termine diventa un risparmio nelle prestazioni anche di welfare per
01:17esempio del ministero del lavoro in minori assenze dal lavoro minori indennità di invalidità e quant'altro
01:26che bisogna erogare da quel punto di vista pensando soprattutto a farmaci innovativi e terapie avanzate
01:32su questi filoni abbiamo bisogno di trasformare le conclusioni di questo paper in atti ovviamente
01:37anche parlamentari proprio perché potrebbe essere questa forse l'obiettivo che ci diamo di portarle
01:45farla diventare la prima patologia cronica oncologica che rientra nel piano cronicità ovviamente
01:51iniziando quindi un percorso di grande innovazione per il nostro paese confronto ha evidenziato la
01:57necessità di integrare efficacia terapeutica qualità di vita e tollerabilità come elementi centrali della
02:03presa in carico ricevere una diagnosi di luce mia minorita cronica è molto forte un terremoto insomma
02:11è uno tsunami e avere vicino al clinico un professionista in grado di darti un un appiglio
02:21dove aggrapparti per poter affrontare poi tutto il percorso che sarà successivo è molto molto importante
02:29l'utilizzo dei pesci report ad outcomes è fondamentale perché ci danno quella che è la prospettiva del paziente
02:36sugli effetti collaterali della terapia quindi utilizzare questi strumenti nella routine practice
02:42è l'unico modo per capire il reale burden terapia dal punto di vista del paziente e questo migliora la
02:48comunicazione medico paziente quindi allinea un po quelli che sono gli obiettivi dei pazienti rispetto
02:54alle aspettative dei medici quindi permette di dare e fornire delle terapie sempre più personalizzate
03:04grazie
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