00:00E' la prima volta sul territorio italiano che un'indagine mette a fuoco l'iniquità delle malattie rare.
00:10Women in Reira ha evidenziato criticità invisibili ma meritevoli di grande attenzione.
00:15Le donne attendono in media due anni in più degli uomini per ottenere una diagnosi.
00:20Al sud un paziente su due è costretto a spostarsi fuori regione per ottenerla.
00:25Dati raccolti nel libro bianco presentato a Roma, da rara ha riconosciuta cause e impatto del ritardo diagnostico
00:32sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver che raccoglie i risultati dell'indagine nazionale
00:37condotta da Censis e Altems Advisory, spin-off dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma per Women in Reira.
00:45Il Think Tank ideato e promosso da Lexion, AstraZeneca e Rare Disease in partnership con Uniamo,
00:51la Federazione Italiana Malattie Rare e con la collaborazione di Fondazione Onda
00:55e di un comitato scientifico composto da esperti nell'ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.
01:01Quello che abbiamo riscontrato è che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi.
01:10Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia che soffrono di tutte quelle conseguenze
01:16legate alla mancata diagnosi di una malattia e che successivamente devono affrontare le conseguenze di una malattia rara.
01:24Le malattie rare sono un fenomeno ambiguo, subdolo, difficile, per definizione sono rare e quindi non sono facili da individuare,
01:31però c'è una domanda forte di queste persone nel Sistema Sanitario Nazionale di fare ogni sforzo possibile
01:37perché si arrivi più rapidamente a una diagnosi, sapendo che circa l'80% delle persone affette da malattia rara
01:45sono costrette a delle forti riduzioni delle loro libertà nel lavoro, nella possibilità di svolgere attività sportiva,
01:52di avere del tempo libero, di avere una famiglia esattamente come tutti gli altri.
01:57Dalla ricerca emerge la necessità di introdurre una reale prospettiva di genere nell'ambito delle malattie rare.
02:03Ci siamo accorti che i percorsi possono essere molto diversi e di conseguenza è necessario adattare la sintomatologia
02:12ma anche la mentalità dei medici che accolgono le richieste delle donne che sono pazienti o caregiver
02:19perché anche le caregiver vengono sottovalutate quando parlano della loro persona cara
02:25e quindi conseguentemente è necessario cambiare un po' l'approccio, andare verso la medicina di genere,
02:31andare verso anche una medicina prescrittiva, andare anche verso un maggior ascolto
02:36che deriva anche dall'approccio di medicina narrativa.
02:38Non solo pazienti dunque, l'indagine evidenzia anche la condizione dei caregiver
02:43che nel 58,5% dei casi sono donne, nel 41,5% uomini e nel 98,5% sono
02:50familiari.
02:51L'attività di cura ha effetti devastanti sulla vita professionale soprattutto per le donne caregiver.
02:57Il 37,2% di loro infatti ha dovuto abbandonare il lavoro per prendersi cura del proprio caro.
03:03Il grande vantaggio di questa ricerca è che siamo riusciti a mettere insieme diverse storie singole
03:09e creare delle evidenze di gruppo che hanno dimostrato certamente che per le donne
03:14c'è un impatto importante su molti aspetti, sicuramente sull'aspetto diagnostico
03:20ma anche su tutta una serie di fattori come la presa in carico del paziente
03:26piuttosto che l'impatto di cura.
03:29Molto spesso sono le donne che si devono occupare delle famiglie
03:33e per fare questo devono rinunciare al loro lavoro, alla loro vita
03:38e quindi hanno anche un impatto non solo emotivo ma anche economico-sociale davvero drammatico.
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