00:00La hemoglobinuria paroxística nocturna o HPN es una enfermedad rara y poco visible
00:06en la cual el sistema inmunológico de una persona destruye los glóbulos rojos,
00:10lo que provoca anemia, coágulos de sangre y otros problemas graves según los expertos.
00:15Con el objetivo de analizar la experiencia de los pacientes con esta patología,
00:20la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna,
00:24Profesionales Sanitarios y Novartis,
00:25han elaborado un informe que aborda el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad
00:30hasta su impacto en la calidad de vida.
00:32Las principales conclusiones del estudio que hemos hecho de experiencia vital en pacientes con HPN
00:36han sido el gran impacto que tienen los pacientes cuando reciben la información de la enfermedad,
00:42sobre todo en forma de incertidumbre, de miedo, de un poco de ansiedad.
00:47Por otro lado también la demanda de intentar tener medicamentos que sean más accesibles,
00:52que sean más cómodos y un poquito también el gran impacto que tiene la enfermedad a nivel de calidad,
00:58tanto a nivel social, laboral, en los pacientes.
01:01El informe HPN Experiencia, experiencia asistencial y necesidades no cubiertas en la HPN en España,
01:08destaca que hasta el 90% de los pacientes experimenta fatiga tras el diagnóstico,
01:14el principal síntoma limitante de su calidad de vida.
01:16Además otros síntomas como las distonías y la anemia afectan a su capacidad de llevar una vida independiente
01:23y participar en actividades sociales.
01:25En este estudio nos llamó la atención la importancia que le dan los pacientes a la fatiga, al cansancio.
01:32Esta fatiga o cansancio se produce por la rotura de los glóbulos rojos que hablábamos.
01:38Al tener menos glóbulos rojos tienen anemia y de esto se deriva el cansancio.
01:43Este cansancio además es muy limitante. Muchas veces les impide trabajar,
01:48pero incluso las actividades diarias de su autocuidado o del cuidado de la casa les resulta muy difícil.
01:58Más allá del impacto físico, los especialistas destacan que la dimensión emocional es también significativa.
02:05En el momento del diagnóstico, el 66% de los pacientes experimenta incertidumbre,
02:10el 43% miedo y el 29% tristeza y confusión.
02:15De este modo los profesionales subrayan la necesidad de un abordaje integral que incluya el apoyo psicológico.
02:21Hay muchas necesidades no cubiertas en el sistema.
02:25Una de las cosas, como hemos dicho, es el tema psicológico,
02:28pero también una buena información, un buen seguimiento de la enfermedad.
02:32Y lo que pedimos siempre es que haya buenos equipos profesionales
02:36que puedan orientar bien al paciente, porque muchas de las veces tenemos problemas
02:40en el propio diagnóstico de la enfermedad.
02:43Mejorar el diagnóstico temprano, avanzar hacia un tratamiento multidisciplinar
02:47y centrado en el paciente y reforzar el apoyo emocional
02:51son algunos de los retos más urgentes para tratar esta enfermedad rara
02:54que sigue presentando una alta morbilidad y mortalidad.
02:57¡Gracias!
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02:58¡Gracias!
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