00:04Precedentemente il paziente era oggetto di studio, quindi soggetto passivo, oggi invece ha un ruolo
00:10più da protagonista, è coinvolto e partecipa. Quindi è parte del processo e influenza tutto
00:19il ciclo di vita della ricerca clinica, migliorando la ricerca stessa e accorcendo i tempi della
00:26ricerca. Come lo fa? Attraverso l'informazione che può avvenire anche partecipando alla vita delle
00:33associazioni che rappresentano le varie patologie. Poi partecipando, partecipare vuol dire essere
00:41coinvolti negli studi clinici direttamente e coinvolti negli studi clinici vuol dire condividere
00:49dati e partecipare direttamente anche alla progettazione dei trial di sperimentazione che
00:57fanno emergere già dall'inizio i veri bisogni reali del paziente e della patologia che lo
01:03riguarda. Non tutti i pazienti sentono l'esigenza di diventare pazienti esperti, in particolare
01:09pazienti esperti opati, ma ogni paziente oggi se desidera formarsi ha la necessità di seguire
01:19un percorso che sia certificato e valido. Le competenze dei pazienti, quindi perché venga
01:25riconosciuta una torevolezza del paziente, deve essere sostenuto da una formazione continua e
01:34costante, perché non si ferma mai la formazione. Quindi le competenze principali sono la predisposizione
01:40a voler apprendere continuamente e a conoscere principalmente anche le varie fasi della ricerca
01:47clinica, dalla fase preclinica fino alla fase 4 di sperimentazione, avere un ruolo attivo anche
01:54nella condivisione delle informazioni che devono essere appunto condivise con altri pazienti che
02:03magari appunto sono più distanti da questa realtà.
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