00:00Sicuramente questa proposta attuata è un valore aggiunto per i nostri pazienti sia in età
00:12pediatrica che in età adulta. Adesso l'attuazione consiste nella messa in pratica della rete che
00:20coinvolge sia i centri dell'adulto che i centri pediatrici con la finalità di trattare a 360 gradi
00:27i pazienti affetti da emoglobinopatia siano estetalassemie o drepanocitosi. Le società
00:32scientifiche svolgono un ruolo fondamentale perché grazie alla collaborazione tra specialisti
00:39nelle diverse reti i pazienti possono essere accolti e accogliere nel concetto di rete
00:46significa non perdere alcun paziente. Non perdere alcun paziente significa avere sicuramente la
00:52competenza per poter offrire le cure più adeguate, le cure più innovative e per poter riferire i
01:00pazienti nei centri dove sono attivi dei trial clinici sperimentali su queste specifiche condizioni
01:07qualora vicino casa non fossero disponibili terapie avanzate. Non esiste un'età differente ma esiste
01:15una competenza che noi medici dobbiamo sviluppare lungo tutta la vita del paziente, essere pronti ad
01:22affidare il paziente alle cure di specialisti dell'adulto quando i pazienti oltrepassano l'età
01:28pediatrica ma soprattutto consegnare ai colleghi che si occupano dei pazienti adulti, parlo dal punto
01:35di vista pediatrico, un paziente nelle più adeguate condizioni e con le migliori e le minori comorbidità
01:42possibili. Quindi il nostro intervento soprattutto in età pediatrica è fondamentale per mantenere
01:48quanto più possibile il benessere di un paziente così complesso come il paziente con
01:53emoglobinopatia che può sviluppare nel corso del tempo una serie di complicanze che possono
01:58essere poi la causa non soltanto di comorbidità ma anche di morte del paziente. Quindi tanto
02:04è stato fatto, tanto dobbiamo fare ma soprattutto è il dialogo tra di noi che deve aiutare a
02:10prendersi cura e prendersi in carico il paziente a 360 gradi.
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