00:04I pazienti prima di tutto vanno informati e vanno istruiti, su questo bisogna dirlo perché bisogna elevare anche la qualità
00:12di espressione, di incontro in modo tale che ritorni fra il paziente e il medico quella fiducia che diciamoci la
00:20verità è andata un po' scemmando.
00:22Oggi come oggi in ogni genere di patologia soffriamo moltissimo la mancanza di medici, la mancanza di infermieri, abbiamo queste
00:31liste d'attesa che possono essere lunghissime ma soprattutto per certe patologie le nostre, per esempio quelle dermatologiche, non si
00:40muore e pare che quindi non sia importante fare invece una vita da cane.
00:44E quindi quello che noi vogliamo continuamente fare è uno, rendere il paziente sempre più consapevole del fatto che può
00:52essere importante e può non essere al centro delle scelte ma di fianco a coloro che prendono delle scelte.
00:59Per fare questo la strada è ancora lunga purtroppo perché un po' alla volta viene fuori un decreto, un piccolo
01:06disegno di legge o qualche cosa ma bisogna camminare ancora a ciò che la posizione dei pazienti o di chi
01:15li rappresenta come le associazioni effettivamente possono sedere nei tavoli dove si prendono delle decisioni a volte anche estremamente importanti
01:24per quello che riguardano le terapie e le cure.
01:27Le ricordo che per esempio per i farmaci innovativi lo stesso ministro ha invitato ad operarle solo per le terapie
01:37dove ci sono pochi malati e noi che siamo un milione e quattro garantiti di cui 200 mila in forma
01:42grave che cosa dobbiamo fare?
01:44C'è molto da fare però oggi le associazioni sono molto cambiate, non sono soltanto le persone che acudiscono casomai
01:54un malato, va benissimo anche quello ma poiché oggi sta diventando importantissimo l'advocacy, le associazioni sono fatte di professionisti
02:02che possono parlare nello stesso modo in cui parlano le istituzioni che ci troviamo di fronte.
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