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  • il y a 9 heures
Vous ne le savez peut-être pas, mais les diabétiques de type I n’ont pas le droit d’exercer plusieurs métiers, comme pompiers, ou policiers. Un adolescent de 15 ans, lui-même diabétique, se bat pour faire changer les choses. Hakaroa Vallée, que tout le monde appelle Haka, estime que les traitements ont évolué et que ces interdictions n'ont plus lieu d'être. Il a déjà gagné le soutien de plusieurs chefs d'états et de centaines de députés français. Code source vous raconte son histoire à l’occasion d'une nouvelle manifestation devant l'Assemblée nationale. Récit de Florence Méréo, journaliste au service Société du Parisien, spécialiste santé. Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Clawdia Prolongeau - Conception et production : Clara Garnier-Amouroux - Réalisation et mixage : Benoît Gillon - Musiques : François Clos - Identité graphique : Upian - Archives : France info, France 3, Europe 1, Brut, ville de Laon.

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00:00Bonjour, c'est Jules Lavi pour CodeSource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Vous ne le savez peut-être pas, mais les diabétiques de type 1 n'ont pas le droit d'exercer
00:15plusieurs métiers comme pompier ou policier.
00:18Un adolescent de 15 ans, lui-même diabétique, se bat pour faire changer les choses.
00:22Il estime que les traitements ont évolué et que ces interdictions n'ont plus lieu d'être.
00:27À Carrois-Vallée, que tout le monde appelle ACA, soulève des montagnes.
00:30Il a déjà gagné le soutien de plusieurs chefs d'État et de centaines de députés français.
00:35CodeSource vous raconte son histoire à l'occasion d'une nouvelle manifestation devant l'Assemblée nationale.
00:47Florence Méréo, est-ce que vous pouvez nous présenter ACA ?
00:50ACA, c'est un adolescent. Il a aujourd'hui 15 ans. Il est en première. Il a les cheveux un
00:55petit peu en bataille.
00:56Il a un air juvénile comme on peut l'avoir à 15 ans. Il porte des lunettes à monture noire.
01:02Et quand on parle avec lui, ce qui est un petit peu frappant, c'est qu'il a une maturité
01:07qui correspond très peu à son âge.
01:09Il connaît parfaitement ses dossiers. Il va s'exprimer de manière très fluide, très limpide.
01:14Il est capable de tenir une discussion avec un adulte tout en employant des mots de son âge.
01:19Donc il va glisser dans la phrase « avec mon papa ». Il va vous envoyer un message avec un
01:23smiley.
01:24C'est vraiment le décalage entre « c'est un ado de 15 ans » qui en même temps mène
01:27le combat d'un adulte et qui adopte les codes des adultes.
01:32Florence Méréo, au printemps dernier, le jeudi 8 mars, ACA prend la parole à l'Assemblée devant des députés.
01:38Oui, et ça, c'est organisé un soir parce que la journée, ACA, il a école.
01:42Donc on se retrouve à l'Assemblée nationale un jeudi soir.
01:46Ce n'est pas dans l'hémicycle, mais ça se passe dans la salle Colbert qui est une très belle
01:50salle.
01:50ACA, à la tribune, il porte une chemise blanche, mais il a aussi son suite Bordeaux par-dessus.
01:56Donc il a vraiment cet aspect d'adolescent.
01:59Et pendant deux heures, il va à la fois raconter son quotidien d'enfant malade
02:03et à la fois expliquer aux députés face à lui ce qu'il anime, à savoir faire bouger la loi
02:08qui induit des injustices pour les personnes diabétiques.
02:11Quelles injustices ?
02:12Aujourd'hui, la loi ne permet pas aux personnes diabétiques de type 1 d'exercer certains métiers à cause de
02:18leur maladie.
02:19Par exemple, vous ne pouvez pas être policier, vous ne pouvez pas être pompier, vous ne pouvez pas être contrôleur
02:24SNCF, hôtesse de l'air, steward.
02:26Vous ne pouvez même pas être chef de l'orchestre de la police nationale parce que vous êtes diabétique.
02:31Et cette loi, lui, il veut, du haut de ses 15 ans, la briser, faire qu'elle évolue parce que
02:36c'est une loi qu'il estime être obsolète.
02:38Il y a un médecin qui, à ce moment-là, prend également la parole et il dit non seulement elle
02:42est obsolète, mais en plus elle est aléatoire.
02:44Vous pouvez être diabétique et chirurgien, c'est-à-dire que vous pouvez opérer 8 heures d'affilée, mais par
02:49contre, vous ne pouvez pas être contrôleur SNCF.
02:51Voilà pourquoi ça paraît un petit peu désuet.
02:53Quand on est diabétique de type 1, on peut faire des malaises ?
02:56Le risque, c'est de tomber ce qu'on appelle en hypoglycémie et donc effectivement de se sentir plus faible,
03:01de faire des malaises.
03:02Pourquoi est-ce que cette loi a été créée à l'époque ?
03:04Cette loi, elle a été créée il y a plus de 50 ans.
03:06Donc c'est une loi qui a été créée à une époque où il existait très peu de choses pour
03:09les personnes diabétiques.
03:10Il n'y avait pas d'innovation, il n'y avait pas de capteur autonome qui permettait aux personnes de
03:15réguler leur glycémie dans la journée.
03:17Il y a eu un nombre de progrès et d'innovations très importants dans le domaine du diabète.
03:21Donc ce qui était tout à fait justifié à l'époque paraît aujourd'hui un petit peu moins justifié.
03:27Et ce jour-là, les députés qui l'écoutent, on l'air convaincus ?
03:30On ne va pas se mentir, ceux qui sont venus écouter Haka, c'était des élus qui étaient plutôt acquis
03:34déjà à son message.
03:35Mais il y a une députée du Modem qui s'appelle Maude Petit et qui est dans le Val-de
03:40-Marne,
03:40qui va prendre la parole et qui va dire à Haka qu'elle est extrêmement touchée par son discours et
03:46elle dit
03:47« J'ai honte, j'ai honte que la loi maintienne encore aujourd'hui des personnes dans un état de
03:51discrimination ».
03:52Quand est-ce que vous l'avez rencontrée pour la première fois Haka ?
03:55Je l'ai rencontrée pour la première fois en mars 2018.
03:58En fait, c'est dans l'entourage de Nicolas Sarkozy qu'on m'a parlé de ce petit garçon
04:02parce que l'ancien président venait de déjeuner avec lui pour le soutenir dans sa cause.
04:07Et là, on me dit « Il y a un adolescent qui se prépare à faire un défi un peu
04:11fou, ça vaut le coup de regarder ».
04:13Effectivement, je me rends chez lui à Putot un samedi matin et là, je découvre un adolescent qui est ultra
04:19motivé
04:20et qui s'apprête à réaliser un challenge complètement dingue puisqu'il se prépare à traverser la France du nord
04:26au sud
04:27en courant et à vélo pour parler de sa maladie.
04:30On va revenir sur ce périple dans quelques minutes.
04:33D'abord, il faut rappeler comment il a su qu'il était diabétique. Son diabète est diagnostiqué en 2016.
04:39En juillet 2016. Haka, il est fan de sport, il est fan de foot et comme beaucoup d'entre nous,
04:45le 10 juillet 2016, il regarde la finale de l'Euro et il voit l'équipe de France s'incliner
04:51face au Portugal.
04:53Ça lui cause un stress énorme. Il n'est pas bien, il a mal au ventre, il se sent vraiment
04:58fébrile.
04:58Donc, un médecin vient. Effectivement, on pense que c'est une gastro ou peut-être du stress.
05:03Sauf que très vite, Haka va se sentir de plus en plus mal. Il va devoir être transporté à l
05:08'hôpital en hélicoptère.
05:10Et là, à l'hôpital, il va faire un coma qui va durer plusieurs heures.
05:14Ensuite, il se réveille. Donc, toute une batterie d'examen a été faite pendant ce temps.
05:18Et on va lui expliquer qu'un diabète de type 1 lui a été découvert.
05:22Donc, les médecins vont lui expliquer ce qu'est le diabète de type 1.
05:25Et là, Haka, il a cette phrase très triste pour un enfant qui, à l'époque, a 12 ans.
05:29Il dit « Ma vie est foutue ».
05:34Diabétique de type 1, d'un mot, c'est quoi ?
05:35Alors déjà, c'est une maladie. En fait, le pancréas ne produit pas l'insuline.
05:40L'insuline, c'est très important. C'est une hormone qui est sécrétée et qui va permettre de fixer le
05:46glucose dans le corps.
05:47Alors, comme ça, on se dit « Oui, très bien ».
05:49Mais en fait, c'est vital. C'est ce qui va nous permettre de produire l'énergie qui est nécessaire
05:53à notre vie.
05:55En France, il y a entre 250 000 et 300 000 personnes qui sont diabétiques de type 1, dont Haka.
06:02Et on a tendance à appeler ce diabète le diabète de l'enfant. Il se déclare souvent dans l'enfance.
06:06Et donc, ça veut dire concrètement des piqûres ou de l'insuline injectée chaque jour ?
06:11Oui, c'est ça. Ça veut dire qu'il faut contrôler son taux de glycémie.
06:14Il faut le régler. Il faut gérer sa maladie.
06:17Mais aujourd'hui, grâce aux progrès et aux innovations, ça se fait de manière assez facile.
06:21On a des capteurs autonomes. Les personnes diabétiques ont des capteurs autonomes.
06:25Ce qui permet de pouvoir régler et de se surveiller assez facilement.
06:29Qu'est-ce qui est le plus dur pour lui à ce moment-là ?
06:31À ce moment-là, il a l'impression que sa vie va être totalement chamboulée.
06:34Il s'interroge « Est-ce que je vais pouvoir continuer à aller à l'école ?
06:36Continuer à faire du sport ? Continuer mon alimentation ? »
06:40Les médecins vont lui expliquer que oui, il va pouvoir continuer à faire tout ça.
06:44Et donc, lui, il se dit « Bon, si j'ai le droit, dans ces cas-là, non seulement je
06:46vais continuer,
06:47mais en plus, je vais me servir de cette épreuve comme d'une expérience.
06:50Et je vais montrer que oui, on peut faire du sport quand on a du diabète.
06:54Et du coup, il va en faire, lui, de plus en plus.
06:55Le sport, c'est aussi un excellent moyen pour les diabétiques.
06:58Parce que, en quelque sorte, ça remplace l'insuline.
07:01Parce que, par exemple, quand je vais faire de la course à pied le matin,
07:03je me fais beaucoup moins de doses d'insuline pour le petit-déjeuner
07:06que si je ne faisais pas de sport.
07:08Donc, vraiment, et en plus, ça régule la glycémie,
07:11parce que ça fait descendre la glycémie.
07:13Donc, c'est un peu un moyen de remplacer l'insuline.
07:15Il va évidemment continuer à aller à l'école.
07:18Et il va vouloir montrer que oui, on peut vivre avec un diabète de type 1.
07:24C'est à ce moment-là qu'il décide d'essayer de faire changer cette loi ?
07:28En fait, il se dit « Un, on va parler de la maladie.
07:30Deux, on va expliquer ce qu'est le diabète.
07:32Et trois, on va parler des injustices qui sont liées à cette maladie.
07:36Bonsoir, Akaora.
07:37Bonsoir.
07:38Bonsoir.
07:38Il y a des écoles qui sont interdites,
07:40des crèches, des sorties scolaires qui sont interdites.
07:42Il y a des cantines où on se dit « Tu vas amener ton propre repas
07:45parce qu'on ne sait pas te gérer. »
07:47Il y a des métiers qui sont interdits.
07:48Il y a la carmique conduite qu'il faut repasser tous les cinq ans.
07:52Il y a les assurances qui sont multipliées par deux ou par trois pour les diabétiques.
07:55Donc voilà, il se dit « On va mettre sur la table tout ce qui lui paraît comme profondément injuste.
08:02D'autant plus que c'est un adolescent qui construit sa vie.
08:04Et sa famille est donc très présente avec lui dans ce combat ? »
08:07Absolument, sa famille est très présente.
08:09Il y a son papa, Eric, qui fait beaucoup de sport avec lui, qui le surveille de près.
08:14Il y a Florence, sa maman, et Manzana, sa soeur aînée.
08:18C'est vraiment une entreprise familiale.
08:20Tout le monde s'est un petit peu mis autour de cette cause.
08:22Et son papa, moi, quelque chose m'avait beaucoup touché quand je les avais rencontrés.
08:26C'est qu'il se relevait deux à trois fois par nuit pour surveiller le capteur de glycémie de Aka.
08:31La fois où j'avais été le voir, il y avait été à 23h30, à 3h49 du matin.
08:37Et ce qui fait que Aka disait ça avec beaucoup d'humour et en même temps une grande tendresse.
08:41Il disait « Mon père, c'est mon pancréas ».
08:48À l'été 2018, avec son père, Aka se lance dans un tour de France.
08:52« Je m'appelle Aka Roy, j'ai 13 ans et je suis diabétique de type 1.
08:58Pour alerter et informer sur ma maladie, je me suis lancé le défi fou de traverser la France en courant
09:04et en vélo. »
09:05Comme ils aiment beaucoup faire du sport tous les deux, ils se disent « Bon, allez, on va chausser nos
09:09baskets
09:10et puis on va traverser la France qui va nous permettre d'aller dans beaucoup de territoires,
09:14de rencontrer des députés, de rencontrer d'autres personnes malades, de parler de la maladie.
09:20Et forcément, en se disant « ça a un aspect phénoménal, donc ça va intéresser les médias, ça va intéresser
09:26sur place,
09:27donc ça va susciter de l'intérêt pour le diabète. »
09:28À pied ou en vélo, Aka et son papa sont partis de panne en Belgique le 2 juillet.
09:33Objectif, traverser la France pour rencontrer des personnes diabétiques ou pas.
09:36« Le parcours par étapes est une métaphore de cette maladie, une pathologie qui empêche le sucre d'aller nourrir
09:42les muscles. »
09:432004 km. Alors pourquoi 2004 ? Parce que c'est l'année de naissance de Aka.
09:48Donc ils vont faire 2004 km, dont environ 1500 à vélo.
09:52Le reste en courant, ce qui équivaut quand même à près de 20 marathons réalisés en 6 semaines.
09:58Ça se passe l'été, évidemment, pendant les vacances scolaires de Aka.
10:02Et là, ils vont rencontrer plein de monde. Il y a des sportifs qui vont venir les rejoindre sur leur
10:06chemin.
10:07Il y a des députés qui vont venir les écouter. Ils vont aller dans les hôpitaux, ils vont rencontrer des
10:11enfants, des associations.
10:13Et quand Aka arrive autour de la mi-août, il est fatigué, mais il est aussi ravi de ce qu
10:19'il a accompli.
10:20Il y a un jour particulier pendant ce voyage exceptionnel. C'est le jour où il a attendu ses résultats
10:25du brevet.
10:25Début juillet, les résultats du brevet doivent tomber. Aka, il est alors en troisième et puis il n'a quand
10:30même pas envie de rater ses résultats du brevet.
10:32Donc c'est le seul jour où il va s'accorder de partir un peu plus tard dans la journée
10:35pour pouvoir se connecter à Internet,
10:38récupérer ses résultats qui sont excellents puisqu'il va avoir 18,85 de moyenne au brevet.
10:44Dans son combat, Aka va recevoir des soutiens prestigieux qu'il garde dans un classeur.
10:49C'est un classeur qui est étiqueté « Je classe, donc je suis ». Et quand vous l'ouvrez, vous
10:54trouvez un tsunami de soutien, de lettres.
10:58Donc il y a une lettre par exemple de Virginie Effira, il y a des lettres de sportifs, les athlètes
11:03Stéphane Diagana ou Marie-Amélie Le Fur.
11:06Il y a plein de lettres de députés et puis il y a même, et ça c'est assez impressionnant,
11:11des lettres qu'il a reçues des anciens ou de l'actuel président de la République,
11:15mais aussi des dirigeants européens. Il a une lettre de Theresa May qui lui dit en anglais « Mon cher
11:22Aka, je te soutiens dans ta cause,
11:24moi-même je suis diabétique de type 1 » et regarde où est-ce que ça peut mener à être,
11:29à l'époque pour elle, Premier ministre.
11:31Il y a aussi une lettre de Valéry Giscard d'Estaing qui lui dit toute son émotion face à ce
11:37que lui raconte Aka.
11:38Et il met un petit PS en lui disant « Bon courage et bonne chance pour ton brevet, à ne
11:42pas négliger ».
11:43Aka a même fait un stage avec Emmanuel Macron.
11:46À la fin de son cursus de seconde, il a décidé de faire un stage et il a demandé un
11:50stage dans le cabinet présidentiel,
11:51un stage qui a été accepté et il le dit que ce n'était pas totalement anodin.
11:55Alors lui, il est féru de politique mais il voulait aussi pouvoir glisser son dossier au président de la République.
12:01Et il se trouve qu'il a croisé Emmanuel Macron, qu'il a pu lui expliquer un petit peu quel
12:05était son parcours
12:06et Emmanuel Macron lui aurait dit « C'est une très belle démarche, continue ».
12:13Et là, je crois qu'on peut compter sur Aka pour continuer.
12:16Le courrier de Thérèse Amé, le stage chez Emmanuel Macron, comment est-ce qu'il fait tout ça ?
12:20C'est aussi grâce à ses proches quand même ?
12:22Il est très soutenu, donc il y a ses parents qui l'aident énormément, qui l'aident à faire des
12:26recherches internet,
12:27à trouver les adresses mail.
12:28Il est aussi soutenu par la Fédération Française des Diabétiques.
12:31Et surtout, Aka, il sait faire, c'est-à-dire que quand il rencontre quelqu'un, il va demander à
12:36cette personne dans son entourage qui peut l'aider.
12:38Donc il va comme ça pouvoir rencontrer de plus en plus de députés, des ministres, jusqu'au président de la
12:44République.
12:48Florence Méréo, vous avez aussi rencontré une autre jeune fille qui fait les frais de cette loi qui empêche les
12:54diabétiques d'accéder à certains métiers.
12:55Elle s'appelle Alizé Agier, elle a 25 ans et Alizé, elle est double championne du monde de karaté.
13:02C'est une sportive de haut niveau qui en fait voulait également passer les concours pour être policière.
13:08Donc elle a passé les écrits de manière brillante, elle a passé son rendez-vous médical, tout allait bien,
13:14jusqu'au moment où on lui a demandé si elle avait une problématique de santé.
13:19Et lorsqu'elle a annoncé qu'elle était diabétique de type 1, la sentence a été immédiate, recalée.
13:25Le jour où j'ai reçu la lettre qui me disait que j'étais inapte à rentrer dans la police,
13:29ça a été vraiment une grosse déception et sur le coup c'était vraiment une remise en question.
13:33Je me dis mais qu'est-ce que je vais faire ?
13:34Jusqu'à maintenant le diabète ne m'a jamais empêché de faire quoi que ce soit.
13:38Ça montre effectivement le côté assez improbable.
13:43On peut faire du karaté et être championne du monde, par contre on ne peut pas être policier.
13:46Ce qu'elle a vécu évidemment comme une profonde injustice.
13:49Aujourd'hui Alizé elle est très impliquée aux côtés de Haka et des autres personnes diabétiques pour faire évoluer cette
13:56loi.
13:57Que fait Haka aujourd'hui ?
13:58Déjà il suit sa scolarité.
13:59Aujourd'hui il a 15 ans, il est en première et comme c'est un très bon élève,
14:04il passe en parallèle un bac américain qu'il fait sur internet le soir et les week-ends.
14:11Est-ce qu'on sait s'il va obtenir gain de cause, si cette loi va être changée ?
14:13En tout cas en 2017 il y avait eu des premières annonces ministérielles disant qu'il fallait regarder pour faire
14:20évoluer la loi.
14:21Bon entre temps il ne s'est pas passé grand grand chose, en tout cas rien d'effectif.
14:26Donc oui on peut s'imaginer que peut-être demain cette loi va bouger, mais pour l'instant il n
14:33'y a rien de concret.
14:38Haka qui est avec nous. Haka avant d'aller plus loin, d'où vient votre prénom ?
14:42Haka-Roi c'est une ville en Nouvelle-Zélande et donc mes parents ils sont allés et ils ont trouvé
14:47ça très joli.
14:48Je pense que c'était pour me donner le goût du voyage, d'aller au-delà, d'aller découvrir de
14:53nouveaux pays.
14:54C'est ce que j'ai fait et c'était vraiment magnifique.
14:56Vous organisez une nouvelle manifestation ce mercredi 30 octobre, une marche citoyenne et un jogging autour de l'Assemblée nationale
15:02à partir de 9h le matin.
15:04Est-ce que vous sentez que les députés sont prêts à faire changer la loi ?
15:06Actuellement il y a 565 députés qui me soutiennent dans mon combat, donc qui ont validé ma démarche.
15:12J'ai rencontré 7 ministres.
15:14Merci monsieur le député. La parole est à madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé.
15:23Bien entendu nous devons réévaluer en permanence les restrictions à l'aune des découvertes scientifiques, des progrès médicaux.
15:29C'est ce que nous faisons, c'est l'engagement que je prends avec vous. L'évolution des connaissances et
15:34des traitements doit conduire à réviser régulièrement les règles. Je vous remercie.
15:38Mais c'est plus l'administration qui reste un peu cloisonnée dans le passé parce que la science a pas
15:44mal évolué, mais les lois n'ont pas changé depuis 60 ans.
15:49On dirait que la plupart des gens ne sont pas au courant que les diabétiques de type 1 n'ont
15:52pas le droit de devenir pompiers ou policiers.
15:55La discrimination est faite des méconnaissances. Si on arrive à plus sensibiliser, alors il y aura moins d'idées reçues.
16:02Par exemple, c'est parce que j'ai trop mangé de sucre que je suis diabétique, ou alors vu que
16:06je suis diabétique de type 1, je n'ai plus le droit de manger de sucre, alors que pas du
16:10tout en fait.
16:10Donc c'est pour montrer ce combat que je ne suis pas du tout un sous-citoyen ou un pestiféré.
16:15Donc forcément, grâce au soutien des députés et des ministres, j'espère que ça fera reculer les discriminations.
16:22Vous avez rencontré le ministre de l'Intérieur, Christophe Castaner. Qu'est-ce que vous vous êtes dit ?
16:26Ça a été ma première rencontre avec un ministre. Ça a été un peu troublant pour moi. J'ai été
16:31vraiment très stressé et très timide devant lui.
16:33Il m'a dit que les CRS pouvaient être sur le champ d'action pendant des dizaines d'heures.
16:38Et je lui ai répondu que j'avais fait des courses de 24 heures. Et il a rigolé.
16:43Mais ça a été vraiment inspirant parce qu'il m'a dit qu'il essaierait de faire quelque chose, non
16:49pas pour l'ensemble de la police, mais plutôt pour les contractuels ou alors pour ceux qui sont dans des
16:54bureaux, qui réfléchiraient à faire avancer ce combat pour la police.
16:59Vous êtes confiant aujourd'hui ?
17:01Je suis plus confiant que quand j'ai député mon combat il y a deux ans où j'avais vraiment
17:05aucun soutien.
17:06Donc mon combat prendra fin en fin juin pour ce que j'ai le bac.
17:10Donc il va falloir que je me reconcentre aussi sur mes études.
17:14Je pense que j'ai pas mal fait de choses par rapport à ce combat et que la sensibilisation a
17:19été quelque chose d'assez fort.
17:21Parce que 565 députés sont maintenant au courant de cette maladie et peuvent véhiculer des bonnes idées dans leur circonscription.
17:29Est-ce que vous savez ce que vous voulez faire plus tard ?
17:31Je sais pas encore ce que je ferai plus tard, mais en même temps j'ai envie d'avoir le
17:34choix de choisir.
17:35Comme toutes les personnes normales, d'avoir le choix d'être militaire, d'être gendarme, d'être pompier, d'être
17:41policier, et pas devoir changer de nationalité pour l'être.
17:45Parce que dans plusieurs pays j'ai le droit d'être policier, militaire comme en Espagne, aux Etats-Unis j
17:51'ai le droit de piloter un avion au Canada ou en Irlande.
17:55Donc c'est vraiment des choses que je peux faire dans d'autres pays, mais pas en France.
18:05Merci à Caro Avalet et merci à Florence Méréo, épisode conçu, préparé et produit par Clara Garnier-Amourou, réalisation Benoît
18:13Gilon.
18:14Code Source est le podcast d'actualité du Parisien.
18:17Nous sommes disponibles sur toutes les applications de podcast, mais aussi Deezer et Spotify.
18:21Et vous pouvez dialoguer avec nous par Twitter ou à l'adresse codesource at leparisien.fr.
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