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Atteint d’une myopathie rare, Matthias Lambert est chercheur à Harvard. Au travers de ses recherches, il réussit à identifier le gène responsable de sa maladie. Témoignage au micro de Barbara Gouy.
Crédits. Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Barbara Gouy - Production : Clara Garnier-Amouroux et Anaïs Godard - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network.
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Atteint d’une myopathie rare, Matthias Lambert est chercheur à Harvard. Au travers de ses recherches, il réussit à identifier le gène responsable de sa maladie. Témoignage au micro de Barbara Gouy.
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NewsTranscription
00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesource, le podcast d'actualité du Parisien.
00:12A l'occasion du Téléthon 2025, les 5 et 6 décembre, Codesource vous propose aujourd'hui un témoignage,
00:18celui d'un Français de 35 ans qui vit aux Etats-Unis.
00:22Mathias Lambert est originaire du Pas-de-Calais, atteint d'une forme rarissime de myopathie.
00:27Il a excellé dans les études et il est devenu chercheur à Boston.
00:31C'est lui qui a identifié le gène de sa maladie.
00:35Mathias Lambert a pris le temps de raconter en détail son parcours à Barbaragoui pour Codesource.
00:50Je rencontre Mathias Lambert dans les locaux du Parisien.
00:54Il est en fauteuil roulant et il est tout de suite très souriant.
00:58Il vit à Boston et il est en France pour quelques jours pour faire la promotion de son livre dans
01:03lequel il raconte son parcours.
01:05Mathias est né le 27 juillet 1990 dans le Pas-de-Calais.
01:10Dès sa naissance, les médecins se rendent compte qu'il a une maladie.
01:14Pendant 6 mois, il fait des allers-retours à l'hôpital pour déterminer quelle est cette maladie.
01:20Mathias a en fait une myopathie congénitale, une maladie très rare, autour de laquelle il y a encore beaucoup d
01:27'inconnus.
01:28C'est sa mère qui lui explique comment fonctionne sa myopathie.
01:34C'est une maladie que les médecins n'arrivaient pas à m'expliquer et donc elle a essayé de jouer
01:39ce rôle.
01:40C'était très très difficile pour elle, c'est-à-dire qu'elle n'avait pas un diplôme de médecin
01:43ni de chercheuse.
01:45Et donc c'est avec des mots simples, en me disant qu'une partie de mes muscles ne fonctionnaient pas
01:49et qu'il fallait faire travailler l'autre partie pour éviter que tout dysfonctionne.
01:54Donc elle pourrait faire un très très bon professeur de médecine.
01:59Mathias grandit sans son père. Il s'est suicidé quand Mathias avait 6 mois.
02:04J'ai aucun souvenir de mon père, c'est-à-dire que je ne connais pas le son de sa
02:07voix, je ne connais pas son odeur.
02:08J'ai que quelques photos.
02:10Donc pour moi, je veux dire d'un côté émotionnel, c'est plus un étranger qu'un père.
02:14Pour moi, c'est toujours été naturel d'avoir une maman, qu'elle m'élève seule.
02:19Donc pour moi, c'est quelque chose de très naturel.
02:21Sa mère est agent d'entretien dans un lycée.
02:24Elle ne gagne pas beaucoup d'argent, mais elle fait en sorte de faire plaisir à son fils dès qu
02:28'elle le peut.
02:29Elle devait faire un peu des sacrifices financiers, c'est-à-dire qu'elle économisait chaque jour une pièce
02:36pour que la fin de l'année on puisse partir une semaine en vacances.
02:39Elle essayait pour moi d'avoir une enfance entre guillemets normale, c'est-à-dire que voilà, partir en vacances,
02:44découvrir des choses. Et donc elle essayait à chaque année qu'on parte au moins en quelques jours.
02:48Sa mère l'inscrit dans une école primaire classique. Elle ne veut pas qu'il aille dans un établissement spécialisé.
02:54Elle a tout fait pour vraiment que j'ai la même chance que les autres. Elle savait très bien que
03:00si elle allait me placer
03:01dans une école entre guillemets adaptée, elle savait que je n'allais pas avoir les mêmes chances dans la vie
03:06que les autres.
03:07Et donc elle voulait me donner cette chance.
03:10Pendant les premières années de sa vie, Mathias ne se rend pas forcément compte de son handicap,
03:15même s'il a quelques difficultés pour marcher. Mais il se souvient l'avoir réalisé pendant un match de foot
03:21auquel il participe en école primaire.
03:24J'ai chaussé les crampons, le maillot de l'équipe de France pour aller jouer avec les autres enfants de
03:29mon âge.
03:30Et dès le départ, je voyais que tout allait très vite. À droite à gauche, le ballon passait.
03:35Et pendant tout le match, je n'ai pas touché le ballon. Et là, je me suis rendu compte qu
03:40'il y avait quelque chose qui clochait,
03:41que mon corps ne répondait pas à mes envies. Et je pense que c'est là que tout a démarré
03:45pour moi.
03:47À 6 ans, Mathias découvre le Téléthon. C'est un événement caritatif organisé par l'Association française contre les myopathies
03:55pour financer des projets de recherche sur ces maladies. La collecte est nationale, mais également locale.
04:02Ma nourrice de l'époque, Lucette, a créé le Téléthon dans la ville de Languenesse
04:06parce qu'elle avait vu qu'il n'y avait rien qui était mis en place à l'époque.
04:09Et elle s'est dit qu'il fallait un peu se bouger pour faire avancer la recherche.
04:13Et donc, elle a créé le Téléthon avec quelques bénévoles.
04:16Et c'est là où je pense que j'ai rencontré d'autres personnes de mon âge aussi avec un
04:21handicap.
04:22Et ça m'a beaucoup aussi aidé à comprendre.
04:24Presque tous les soirs après l'école, Mathias doit aller chez le kiné.
04:28Donc le kiné était devenu beaucoup plus qu'un kiné. C'est devenu quelqu'un de la famille.
04:32Et qui était là justement pour éviter que la maladie progresse trop.
04:35Même si je n'avais pas envie de travailler. C'est-à-dire qu'après l'école, il fallait aller
04:39au kiné.
04:40Et j'avais plutôt envie d'aller jouer dans la rue que d'aller souffrir sur des machines
04:45pour que mes muscles puissent garder leur aspect normal le plus possible.
04:50C'était une habitude.
04:52Mathias a un programme chargé.
04:54Mais il arrive tout de même à se concentrer sur ses devoirs après les séances de kiné.
04:59Il a de très bonnes notes et il arrive au collège sans difficulté.
05:02J'étais très bon élève, très concentré.
05:05Et le fait de ma maladie, elle me provoque beaucoup de fatigue.
05:09Et donc par exemple à l'école, les prises de notes étaient pour moi très très difficiles.
05:12Au fil des années, j'ai développé une mémoire photographique.
05:16Et donc j'absorbais comme une éponge toutes les infos.
05:19Et donc au final, j'arrivais à remettre sur papier très facilement, plus rapidement que les autres, les connaissances.
05:26Et donc j'ai toujours été très très bon à l'école.
05:28Même si comme tous les enfants, des fois, j'avais pas envie d'y aller.
05:31Mais voilà, l'école s'est très bien passée.
05:35Mathias a son groupe d'amis, mais il subit quand même quelques moqueries de la part de ses camarades sur
05:41son handicap,
05:42notamment sur sa façon de marcher.
05:45Mathias continue sa scolarité.
05:47Et avant d'entrer au lycée, il participe à un événement du Téléthon qui s'appelle la journée des familles.
05:53Il est allé visiter les laboratoires du Téléthon en Essonne, le Généthon, avec sa mère.
05:59On a passé une journée là-bas, à visiter les laboratoires, à rencontrer les chercheurs.
06:03Et c'était très différent des discours des médecins que j'avais eu depuis.
06:07Parce que les médecins me donnaient chaque année des mauvaises nouvelles.
06:10C'est-à-dire que la maladie progresse, mais on peut rien faire. Il n'y a pas de traitement.
06:14Et là, j'avais un discours totalement différent des chercheurs.
06:16On me disait, on va travailler sur ta maladie, on va trouver un traitement.
06:20Pour la première fois, on me donnait un espoir d'un traitement un jour.
06:24Pour la première fois, voilà, j'avais l'impression que ces chercheurs, avec leurs blouses blanches,
06:29ces blouses se transformaient un peu en cap de super-héros.
06:32Et j'avais vraiment envie de devenir juste, voilà, chercheur.
06:35Ça m'a donné envie de devenir cette personne.
06:41Quand Mathias arrive au lycée, il n'a donc qu'une idée en tête, devenir chercheur.
06:47Mais certains professeurs essayent de l'en dissuader.
06:50Et donc malheureusement, j'ai eu quelques professeurs qui m'ont dit, ben non, peut-être change de voie parce
06:55que ça va être trop fatigant.
06:56Ça va être, voilà, c'est des longues études.
07:00Et moi, je dis, moi, je veux faire ça. C'est mon rêve.
07:03Et j'ai tout fait pour. J'ai travaillé. J'étais très bon en sciences.
07:05Je suis parti dans la science comme ça, vraiment tête baissée, avec cette volonté de devenir chercheur à l'âge
07:12de 15 ans.
07:13Sa mère le soutient. Elle l'emmène visiter les universités pour repérer les lieux.
07:18Ils ont besoin d'anticiper pour que tout se passe bien à son arrivée.
07:21À la fin du lycée, Mathias ne met qu'un seul vœu sur Parcoursup.
07:25La licence de biologie de l'Université des sciences et technologie de Villeneuve-Dasque, près de Lille.
07:32Il est accepté. On est en 2008 et il doit déménager.
07:36Il intègre un institut d'éducation motrice.
07:39Sur place, il a une chambre et accès à différents soins, comme un kiné.
07:44Ça se passe bien et à l'université, il trouve tout de suite ses marques.
07:49C'était très, très naturel. J'avais cette mémoire photographique.
07:51Je retenais tout. Pendant les examens, hop, je remettais tout sur papier.
07:55Ça se passait très bien. Après, je mettais aussi beaucoup de travail pour ça.
07:58Encore une fois, j'avais l'idée en tête d'être chercheur.
08:00Et donc, j'avais la NIA que je voulais vraiment réussir.
08:03J'avais ma place. Encore une fois, une scolarité à l'université, j'ai envie de dire, entre guillemets, normale.
08:08Mathias se fait un groupe d'amis. Il avance dans ses études
08:11et en troisième année, il décide de déménager dans un logement Crousse.
08:15Il se retrouve tout seul, la maladie évolue et il perd sa motivation et ne croit plus en son rêve.
08:21Il est de plus en plus en colère contre son handicap.
08:25Pourquoi moi ? Pourquoi c'est tombé sur moi ? Parce que je n'avais rien demandé.
08:27Moi, je voulais vivre. Je voulais être footballeur.
08:30Je me laisse tranquille.
08:32Et non, beaucoup de frustration parce qu'il faut se dire que j'avais des envies de courir.
08:36Et mon corps ne me laissait pas faire ça.
08:39Et donc, mon corps était devenu un peu une prison.
08:41C'est-à-dire que j'avais tellement d'envie de faire tellement de choses.
08:44Et à chaque fois, mon corps me disait non.
08:46Et donc, il y avait une colère qui montait à chaque fois et j'avais beaucoup de mal à gérer.
08:50Des fois, ça bouillonnait en moi et d'un coup, ça s'explosait.
08:53Je partais en crise de folie, clairement.
08:57Et j'ai dû apprendre.
08:58J'ai dû apprendre sur moi-même.
09:00J'ai dû apprendre à gérer tout ça.
09:02C'est partie du handicap de s'accepter soi-même.
09:04Une personne lui redonne espoir.
09:06Son nouveau neurologue qui s'occupe du suivi de sa maladie.
09:09Et donc, il m'a vu pour la première fois dans cet état d'angoisse, de perte de confiance.
09:15Et lors de ce premier entretien, je voyais qu'au final, il ne s'occupait pas beaucoup de mes muscles.
09:20Il s'occupait plutôt de ce qui se passait dans ma tête.
09:22Et je pense qu'il a compris que si le cerveau lâchait, l'esprit lâchait, mon corps allait lâcher aussi.
09:29Parce que malgré tout, tout ce qui me fait fonctionner aujourd'hui, c'est mon mental.
09:33Et il savait très bien que si je lâchais de ce côté-là, ça n'allait pas fonctionner.
09:37Et il m'a redonné un peu de confiance.
09:39Et c'est ce qui m'a aussi permis d'avancer par la suite.
09:43Et encore une fois, le hasard faisait bien les choses.
09:45Je devais faire un stage de troisième année.
09:48Il m'a dit, attends, moi je suis dans un labo qui travaille sur le muscle, sur les myopathies.
09:53Tu devrais leur envoyer ton CV.
09:55Je suis sûr que ça va t'intéresser.
09:56Donc, c'est des petites rencontres, des petits riens.
09:59Mais parfois, on s'y raccroche beaucoup.
10:02Mathias intègre ce laboratoire près de Lille qui travaille sur les myopathies.
10:07Il remonte la pente.
10:08Il fait un master de recherche.
10:10Puis il poursuit dans ce même laboratoire pour écrire une thèse.
10:14Il se passionne pour son travail.
10:16Et à 23 ans, il décide avec un ami d'aller visiter les Etats-Unis pour les vacances.
10:21C'est une nouvelle révélation pour lui.
10:24Après sa thèse, il veut partir travailler là-bas.
10:28La première fois que je suis allé aux Etats-Unis, le regard sur l'handicap était très, très différent.
10:32C'est-à-dire que pour la première fois, on ne me regardait pas quand je marchais dans la rue.
10:37C'est-à-dire que je n'avais pas ces regards un peu détournés.
10:41Je n'avais pas ce regard pesant.
10:43Et je trouvais des choses beaucoup plus accessibles aussi sur place.
10:47Et donc, je pense que ça m'a donné l'envie aussi d'aller là-bas.
10:55Pendant qu'il travaille sur sa thèse, Mathias lit beaucoup d'articles scientifiques.
10:59Et à un moment, je suis tombé sur un article qui décrivait des patients avec les mêmes symptômes que les
11:05miens,
11:05dont on avait découvert la cause génétique.
11:08Et j'en ai parlé à mon neurologue, qui était mon médecin, mais aussi maintenant collègue.
11:12Et voilà, au détour d'une réunion, je lui fais bon, j'aimerais conséquence ce gène-là chez moi.
11:17Ce serait peut-être la cause.
11:19Et il m'a dit, oui, allez, on fait, on y va.
11:22Donc une prise de sang, on envoie l'échantillon en analyse.
11:25Et puis pendant trois mois, pas de nouvelles.
11:27Et puis un jour, il m'envoie un message, je dis, viens me voir.
11:29Je pense que tu as trouvé quelque chose.
11:31Le 2 juillet 2015, Mathias découvre le gène qui est responsable de sa maladie.
11:37C'est une grande avancée pour lui.
11:39Il est très fier parce que ça lui confirme également ses qualités de chercheur.
11:44À la fin de sa thèse, il postule à une trentaine de laboratoires dans des pays anglophones.
11:50Et j'ai trois propositions au final.
11:52Donc j'ai une proposition en Floride, une en Californie et une à Boston à l'université de Harvard.
11:59Et je me suis dit que je pense qu'on vous propose une fois Harvard dans votre vie.
12:03Donc on refuse pas.
12:09Mathias intègre un laboratoire prestigieux à Harvard, à Boston.
12:13Il s'organise pendant des mois avant de pouvoir officiellement déménager.
12:17À 26 ans, il s'envole pour les Etats-Unis.
12:21Donc quand je suis arrivé à Boston, déjà je connaissais personne.
12:24J'ai dû louer une chambre dans un appartement pendant un mois.
12:26Le temps pour moi de trouver mon propre logement, de faire mes papiers de travail, etc.
12:31Donc oui, c'était un peu le système D.
12:33Mais je pense que j'étais tellement heureux sur le moment.
12:36Clairement, j'ai l'impression que j'étais capable de tout.
12:38Et donc j'étais porté par ça, par ce moment-là.
12:41Et c'est comme ça que ça a commencé.
12:43Mathias prend ses marques dans ce laboratoire,
12:45qui ne travaille pas sur sa propre myopathie, mais sur la myopathie de Duchesne.
12:50Il se plonge dans le travail.
12:51Et une fois qu'il est bien installé, en 2019, il s'inscrit sur une application de rencontre.
12:56J'avais aussi envie de rencontrer l'âme sœur, j'ai envie de dire.
13:01Et je tombais sur une Américaine qui parlait français.
13:03Parce qu'elle a vécu à Strasbourg pendant 7 ans.
13:05Donc Sarah, ça a matché tout de suite.
13:08Je ne m'y attendais pas.
13:09Je me suis dit toujours que j'allais être chercheur.
13:10Mais à chaque fois que j'allais trouver l'amour aux Etats-Unis aussi.
13:13Sarah et Mathias vivent leur histoire d'amour.
13:15Mathias ressent de plus en plus le besoin de travailler sur sa propre maladie,
13:19une forme très rare de myopathie.
13:21J'en ai parlé à mon chef et je pense qu'il attendait aussi ça de moi.
13:26Il m'a dit je te soutiens 100% dans cette démarche.
13:29Et j'ai commencé de rien sur une page blanche.
13:31La première chose que j'ai regardé, c'est est-ce qu'il existe des recherches sur cette myopathie ?
13:36Il y avait quasiment rien.
13:38Et c'est comme ça que tout a commencé.
13:40Mathias étudie désormais ces deux myopathies.
13:43Il travaille tout le temps.
13:44C'est-à-dire que c'était les journées, les soirs, les week-ends.
13:46Et donc physiquement et aussi psychologiquement, c'était aussi parfois très très dur.
13:51Parce que je mettais mon corps et mon âme dans le travail.
13:54J'adorais ça.
13:55Et le paradoxe de la chose, c'est du fait que je mettais tellement d'énergie,
14:00j'étais en train de faire progresser la maladie alors que je travaillais sur cette maladie.
14:04Et donc la fatigue que j'engrangeais avec le travail,
14:07la myopathie elle s'en servait.
14:09Et donc je devenais de plus en plus fatigué parce que je cherchais un traitement pour ma propre myopathie.
14:13Mathias fatigue. Après huit ans au sein de ce laboratoire à Harvard,
14:17il décide de lever le pied et d'aller travailler dans un laboratoire privé sur la myopathie de Duchesne.
14:24Il doit prendre soin de lui car sa maladie continue de progresser.
14:28Tous les ans, je perds un peu des facultés motrices.
14:30Mais encore une fois, j'ai la chance qu'elle ne soit pas trop dégénérative.
14:34J'ai encore du temps devant moi.
14:35J'ai encore plein de combats à mener.
14:37J'ai encore plein d'idées, de rêves à poursuivre.
14:39Mais il va toujours faire avec la maladie, malheureusement.
14:42Je me suis aussi rendu compte, il y a un an, quand j'ai quitté mon laboratoire,
14:45où j'étais peut-être un des seuls au monde à travailler sur toute cette myopathie.
14:49Et d'ailleurs, je travaille toujours dessus.
14:50Mais je me dis que j'étais peut-être la seule chance pour moi.
14:54Et qu'en quittant mon propre laboratoire,
14:56j'avais peut-être mis fin à mes espoirs d'un traitement pour moi.
14:59Je m'étais dit que c'était peut-être trop tard pour moi.
15:02Mais je me suis rendu compte que c'était pas trop tard pour les autres.
15:05Et donc là, moi, maintenant, ma bataille, c'est plutôt le combat pour d'autres.
15:10Depuis 2023, Mathias a aussi un nouveau projet.
15:13Créer une collecte pour le Téléthon à Boston.
15:16Et donc, c'est le premier Téléthon des Français de l'étranger à Boston.
15:20Donc, c'était vraiment aussi l'envie d'exporter ce modèle français à Boston
15:25et de le partager avec la communauté française.
15:27Et au-delà, j'ai envie de dire, de récolter des fonds.
15:30C'était pour moi aussi une façon de sensibiliser le plus de personnes possible.
15:34Et encore une fois, notamment les plus jeunes.
15:37Je fais beaucoup d'interventions dans les écoles, dans les maternelles,
15:40dans les écoles françaises à Boston pour justement introduire le handicap,
15:45introduire aussi la science, la recherche.
15:47Et j'ai vraiment adoré parce qu'ils avaient vraiment un regard très, très positif sur la différence.
15:53Ces gens-là sont peut-être les organisateurs du Téléthon de demain.
15:56Ils seront sûrement, oui, les citoyens de demain et peut-être les décideurs de demain,
16:01les gens qui créeront des nouvelles lois, des nouvelles associations
16:04pour justement aider à inclure le handicap le plus possible dans la société.
16:16Barbara, on comprend en écoutant Mathias Lambert que sa maladie évolue.
16:21Est-ce qu'il sait à quoi s'attendre dans les années et les décennies qui viennent ?
16:25Pas vraiment. En fait, sa maladie est très rare.
16:27Donc, il est difficile pour lui de se comparer à des cas similaires.
16:30En tout cas, pour le moment, Mathias se rend compte que sa maladie évolue,
16:35mais quand même assez lentement. Et il y a très peu de recherches sur cette myopathie aussi.
16:39Ce qu'il me disait, c'est qu'il a l'impression d'être un peu son dernier espoir.
16:43Si lui-même arrête de faire des recherches sur sa propre maladie,
16:46il ne comprendra sûrement jamais vraiment comment elle fonctionne.
16:50Et il ne trouvera jamais de traitement.
16:52Mais il n'est pas défaitiste non plus.
16:54Il a encore plein de projets et il sait qu'il a encore du temps devant lui.
16:57Barbara, ce qui frappe dans ton sujet, c'est le rôle de la mère de Mathias Lambert.
17:02Aujourd'hui, j'imagine qu'elle est très fière de lui ?
17:04Oui, elle est très fière. Mathias me disait que pour elle, c'est un peu une revanche sur la vie,
17:08après tous les combats qu'elle a menés pour qu'il ait des aménagements
17:11et pour qu'il ait les mêmes chances que les autres.
17:13Et elle est fière qu'il ait pu réaliser son rêve,
17:16même si certaines personnes ont essayé de l'en dissuader.
17:20Mathias me disait que même s'il habite à Boston maintenant,
17:23ils sont toujours très proches et ils se parlent tous les jours.
17:27Merci Barbara Gouy.
17:28Le livre de Mathias Lambert intitulé « Le combat d'une vie » est publié aux éditions du Rocher.
17:33Si vous souhaitez donner au Téléthon, vous pouvez le faire par téléphone au 3637
17:37ou bien sur internet téléthon.fr.
17:41Code Source est le podcast quotidien d'actualité du Parisien.
17:44Cet épisode a été produit par Clara Garnier-Amourou et Anaïs Godard.
17:49Réalisation Julien Moncouquiole.
17:51Et puis n'oubliez pas Crime Story, une nouvelle affaire criminelle,
17:54chaque samedi dans Crime Story.
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