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  • 8 hours ago
“L’articolo 64 della Legge di bilancio parla di prevenzione” e  stanzia, per questo, “280 milioni di euro. Ho deciso di presentare un emendamento riferito all'allargamento dei test genetici e genomici. Ci siamo focalizzati anche sull'inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing) che sono test di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità”. Così la senatrice Elena Murelli, X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del Premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa).

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00:03In legge di bilancio l'articolo 64 parla di prevenzione, istituisce 280 milioni di euro per fare questo, in particolare
00:12riferito a tre tematiche, il tumore alla mammella, il tumore ovarico e poi parla di vaccinazioni.
00:18Dopo un anno di ascolto dell'Associazione dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle società scientifiche, ho deciso di presentare
00:27un emendamento riferito proprio all'allargamento dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie,
00:34ma in più ci siamo focalizzati anche sull'inserimento dei test futuristici come i NGS, i Next Generation Sequencies, che
00:43sono appunto test genetici di sequenziamento genetico,
00:47che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Ecco quindi che è importante andare a inserire
00:54questo tipo di test NGS proprio per chi ha una malattia rara,
00:59oppure che ha problemi di sordità. Infatti c'è un neonato su mille in Italia purtroppo ha problemi di sordità
01:06e poterlo andare a intercettare prima che nel momento in cui il bambino è appena nato è fondamentale.
01:13Ed è fondamentale anche dal punto di vista sanitario poter intercettare una malattia rara prima che questa si sviluppi e
01:21si manifesti, perché dal punto di vista genetico possiamo saperlo prima.
01:25Ecco quindi che l'importanza del nostro emendamento 64.3 a mia prima firma è quello di fare una medicina
01:33di tipo predittivo, perché si parla sempre di medicina personalizzata.
01:37La medicina personalizzata come si può fare? Si può fare intervenendo prima con una medicina predittiva grazie a questi test
01:44genomici e genetici.
01:45Io posso andare a individuare le malattie, intercettarle, quindi fare una diagnosi precoce e poter andare a supportare il paziente
01:53stesso in tutto il suo percorso terapico.
01:56Questo è fondamentale anche per dare un supporto alle famiglie.
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