00:00Europe 1, Christine Kelly.
00:02Dernière partie à 12h42 sur Europe 1 avec votre invitée avec vous en studio, chère Christine.
00:08Cécile Dubisson, mère de 6 enfants, auteure du livre « On n'est pas sorti de l'auberge » paru
00:13aux éditions Fayard.
00:15Oui, le livre est paru hier et Cécile Dubisson a fait sa première télé hier soir sur CNews.
00:22Ça s'est bien passé, je pense.
00:23Et je suis ravie de l'accueillir aussi sur Europe 1
00:27parce que je trouve que c'est important les messages qu'elle a à faire passer.
00:30Cette mère Courage qui a écrit son livre avec beaucoup d'humour,
00:33beaucoup de passion, beaucoup de tendresse, beaucoup de patience avec son fils Enzo.
00:38Et ce témoignage parle beaucoup.
00:40Pour moi, c'est important de se poser déjà dans l'actualité qui est très violente
00:44avec des moments positifs, des moments d'exemple
00:48et qui peut insuffler aussi un élan à ceux qui nous écoutent.
00:53On a quelqu'un déjà en ligne, Muriel, qui nous appelle d'Occitanie.
00:57On l'apprendra dans un instant.
00:58Elle s'occupe d'une structure un peu des jeunes adultes autistes
01:01et on en parlera avec elle.
01:02D'abord, Cécile Dubisson, racontez-nous comment,
01:07lorsque votre fils est né, comment vous avez accueilli la nouvelle
01:10lorsque vous avez découvert qu'il était autiste, vous, mère de 6 enfants.
01:16Bonjour, merci de m'avoir accueillie chez vous.
01:19J'ai découvert très tôt que Enzo était différent.
01:24Pas forcément tout de suite qu'il était autiste,
01:26mais dès sa naissance, c'était le quatrième de la fratrie.
01:30On se rend vite compte, quand on est maman,
01:32que les choses ne fonctionnent pas de la même manière.
01:34Il pleurait énormément, il n'aimait pas le contact,
01:37il ne voulait pas prendre le biberon.
01:38À quel âge, à peu près, vous avez commencé à vous poser des questions ?
01:42Je pense dès les premiers jours, vraiment.
01:45Il y avait une trop grande différence.
01:48Et là commence un parcours avec...
01:50J'ai été voir, je pense, tous les médecins imaginables du possible
01:54et très souvent, la réponse était la même.
01:59Vous êtes fatigué, c'est le baby blue,
02:06ça va passer, c'est votre quatrième, ça fait beaucoup à la maison.
02:10Et en fait, on n'est pas forcément entendu.
02:12Et puis aussi, souvent, quand on arrive chez le médecin,
02:15il ne pleure plus, il est à peu près calme.
02:18Donc du coup, il n'y a pas une écoute, en fait,
02:22de la part du corps médical.
02:24Donc ça a été un peu étalé et long.
02:27Gabriel Cluzet.
02:28C'est quelque chose qui revient souvent.
02:29Moi, j'ai quelques amis qui ont des enfants différents,
02:33comme le vôtre.
02:34Et c'est vrai qu'au début, elle, elle le sent tout de suite.
02:37Et elle se retrouve en but, parfois,
02:39avec un personnel médical pas malveillant.
02:41Non, c'est pas malveillant.
02:42Mais qui leur dit, non, non, vous faites des films,
02:44il ne faut pas, vous inquiétez pas.
02:46Non, mais c'est normal, là.
02:48Et en fait, elle, elle se dit,
02:49elle ressort de là, elle se dit,
02:50non, mais moi, je sais qu'il y a un truc.
02:51C'est ça.
02:52Et c'est vraiment récurrent comme témoignage.
02:53C'est exactement ça.
02:55Et donc, on va en voir un autre en se disant,
02:56bon, ben, peut-être que je n'ai pas été voir le bon.
02:58L'instinct maternel, nous dit Gérald.
03:00Oui, c'est ça.
03:01L'instinct maternel, peut-être.
03:02Et après, justement, à quel moment,
03:09il y a un peu plus de 6 ans.
03:10Donc, oui, très tard.
03:11En général, c'est vers 5 ans.
03:13Oui.
03:14Après, Enzo est d'une génération un peu plus ancienne,
03:18puisque maintenant, il a 24 ans.
03:21Mais ça a été tard,
03:22et ça a été parce que ça a été
03:25diagnostiqué dans le privé,
03:26pas de manière publique non plus.
03:28Parce que j'étais toujours sur liste d'attente
03:31à l'hôpital.
03:33Je pense que sinon, ça aurait été encore plus tard.
03:35Encore plus tard.
03:36Comment vous avez appris la nouvelle ?
03:39Quand le diagnostic, il a été posé,
03:41pour moi, j'avais déjà commencé
03:44plein de recherches sur Internet.
03:46Donc, c'était déjà pour moi évident.
03:48Par contre, ça a été un soulagement,
03:50parce que ça permet d'avancer,
03:52en fait, de mettre un mot.
03:54Ça permet de pouvoir montrer un papier à l'école.
03:59Enfin, il y a tout ça qui change, en fait.
04:01Le fait d'avoir un nom,
04:03ce n'est pas juste le fait d'avoir un nom.
04:05C'est toutes les démarches
04:06qui peuvent se mettre en place derrière,
04:08qui, en fait, sont en stand-by
04:10tant que vous n'avez pas ce diagnostic.
04:12Est-ce que votre regard a changé,
04:13à ce moment-là, sur Enzo ?
04:16Je ne pense pas que mon regard a changé.
04:19C'est plus ce que je me suis dit,
04:21on va y arriver,
04:23on va réussir à faire quelque chose.
04:24Je voyais plus une perspective au long cours.
04:28Tant qu'il n'y a pas de diagnostic de posé,
04:30et que, du coup, on est bloqué
04:32dans un espèce de tunnel,
04:33et qu'on n'arrive pas à avancer,
04:35on se dit qu'il n'y a rien qui va être possible.
04:37Et quand le diagnostic est posé,
04:39par là, on a l'impression
04:40que, d'un coup, il y a une bouffée d'air
04:42et que les portes s'ouvrent,
04:43même si rien n'est solutionné,
04:44que la vie à la maison
04:45est toujours aussi compliquée,
04:47qu'il fait toujours pipi-caca partout,
04:51mais tout s'ouvre, d'un coup.
04:53Gabrielle Cluzel.
04:54Non, la question que je me posais,
04:55c'est est-ce que vous diriez
04:56que Enzo a fragilisé votre famille,
05:00ou au contraire, l'a consolidé ?
05:02La fratrie, votre couple ?
05:05Vous voyez, je suis un peu cash,
05:06mais je pense que c'est des questions
05:08qui se posent les gens.
05:09Je pense qu'au démarrage,
05:12ça l'a énormément fragilisé,
05:14je pense qu'on a failli aller au mur,
05:16je pense que comme...
05:17Quand il avait 6 ans, ou bien quand il est né ?
05:19Non, non, on va dire entre sa naissance et 6 ans.
05:22Très bien.
05:23Je pense que, comme 90% des couples,
05:26on aurait pu exploser en vol,
05:28mon mari s'est noyé dans le travail,
05:31on a tous dû réinventer des équilibres,
05:36auxquels on n'aurait même pas imaginé
05:38avant son arrivée, justement.
05:40Il a fallu penser aux autres enfants
05:43de manière différente.
05:44Évidemment, on n'a plus de temps
05:45comme on voudrait.
05:46Déjà, mère de famille nombreuse,
05:48on a déjà l'habitude de diluer son temps,
05:51mais là, ce n'est plus le diluer,
05:52c'est le distribuer de manière pas équitable.
05:55Quel était le quotidien avec Enzo ?
05:57Vous disiez, pipi, caca partout.
06:00Il a un autisme particulier,
06:02c'est-à-dire un autisme intellectuel.
06:03Il est autiste sévère,
06:05avec déficience intellectuelle associée.
06:08À l'heure actuelle, il a 24 ans,
06:10il a 2 ans et demi d'âge mental.
06:11D'accord.
06:12Alors, son quotidien, votre quotidien,
06:14comme vous dites, pipi, caca partout,
06:15qu'est-ce qu'il faisait ?
06:17Comment c'était ?
06:18Déjà, il ne dormait pas la nuit.
06:20Ça, c'était un vrai premier problème
06:22qui est récurrent chez ces enfants-là.
06:25Ce n'est pas uniquement propre à mon enfant.
06:27Je pense à toutes les mamans qui vivent ça
06:30et toutes les mamans qui sont avec des jeunes enfants,
06:34ça me serre le cœur quand j'en rencontre.
06:38On le reprenait au réveil,
06:40il était entièrement badigeonné de ses excréments
06:43parce qu'il les mangeait.
06:44Il y en avait plein les barreaux du lit.
06:45Donc, ça commence juste par de l'intendance, en fait.
06:48C'est énormément d'intendance, ces enfants.
06:51Pour manger, c'est la même chose.
06:54Tous les...
06:54Enfin, ils ont énormément de troubles de l'oralité.
06:57Donc, c'est uniquement du lait au début.
07:00L'introduction des bouillies est compliquée.
07:03L'introduction des morceaux, c'est l'Himalaya.
07:08Toutes les étapes sont extrêmement difficiles.
07:11Et tout...
07:12Je pense que si on a réussi, entre guillemets,
07:16parce qu'on est très loin du bout du chemin,
07:18c'est parce qu'on a eu beaucoup de passion,
07:21c'est qu'on a morcelé chaque chose.
07:22C'est-à-dire ?
07:23Cécile Dubuisson, en direct sur Europe 1,
07:26auteure du livre « On n'est pas sorti de l'auberge,
07:28je suis sorti hier chez Fayard ».
07:29C'est-à-dire morceler.
07:30Ensuite, on aura Muriel, qui nous attend d'exciter.
07:33Si on prend, par exemple, l'exemple de la nourriture,
07:35au lieu de se dire « Bon, il va manger des morceaux,
07:38on va passer par de la bouillie aux morceaux des choses. »
07:43Ce qu'on fait avec un nouveau-né,
07:44enfin, avec un tout petit,
07:46mais au lieu de le faire sur 3-4 jours,
07:49une semaine, nous, on le fait sur une année.
07:51Voilà.
07:52C'est-à-dire que tout est dilué
07:54et on n'a pas d'objectif.
07:57On est obligé d'abandonner des objectifs de réussite.
08:01En fait, on est obligé de se laisser guider par lui-même,
08:03tout en étant...
08:04Par son rythme, en respectant son rythme à lui.
08:06Cécile Dubuisson, en direct sur Europe 1.
08:09Muriel, vous nous appelez d'Occitanie
08:10et vous dites que vous vous occupez d'une structure
08:12pour jeune adulte autiste face aux listes d'attente interminables.
08:15Comment voulez-vous réagir ?
08:17Merci de me permettre de parler.
08:20Je vous remercie.
08:22Voilà, j'entendais vraiment avec attention
08:25et vraiment, voilà, le discours, si je puis dire,
08:29de Mme Dubuisson.
08:30Vraiment, je me reconnais.
08:32On se reconnaît tous.
08:33À partir du moment où on a vraiment un enfant autiste
08:38avec ses particularités, ses fragilités.
08:43Voilà, on se reconnaît en tout cas
08:45dans ce que vient de dire Mme Dubuisson.
08:47Mme Dubuisson, tout à fait.
08:49On se reconnaît.
08:50Et vous, alors, quel a été votre parcours, vous,
08:53lorsque vous vous occupez de cette structure ?
08:55À quoi vous avez dû faire face ?
08:58Alors, cette structure est toute jeune
09:00puisque nous avons ouvert, avec, nous sommes deux,
09:02deux mamans, Badia et moi-même,
09:05nous avons ouvert cette structure le 13 janvier.
09:07Donc, vous voyez, c'est tout récent.
09:09Et en fait, nous sommes des parents
09:12qui ont eu peur pour l'avenir de leurs enfants.
09:15Et voilà, on a eu peur,
09:16on a refusé de rester seul avec cette peur
09:18parce que, bon, bien sûr, il existe des structures,
09:21mais elles sont souvent saturées
09:22avec des listes d'attente interminables.
09:25Et même quand une place se libère,
09:28elle ne correspond pas forcément aux jeunes.
09:30ni à ses besoins,
09:31ni à ce que nous, parents, nous espérons pour lui.
09:33Et donc, nous avons décidé
09:35de vraiment créer cette structure
09:39qui permet, en fait, de, comment dire,
09:45de créer un lieu de vie et d'apprentissage,
09:48pensé vraiment pour les jeunes adultes autistes.
09:50Un lieu de continuité
09:51où, voilà, on travaille, voyez-vous,
09:53les émotions, l'inclusion sociale, professionnelle,
09:57mais voilà, sans rupture brutale.
09:58Parce que, mais vraiment, après Vincent,
10:00voilà, notre structure s'appelle « et après ».
10:03Mais « et après » pourquoi ?
10:04Parce que « et après », c'est le vide.
10:06C'est le vide.
10:06C'est après, c'est le vide.
10:07Et oui, c'est Cécile Dubuisson en studio et elle valide.
10:09Merci beaucoup de nous avoir appelé, Muriel.
10:11Je vous en prie, madame.
10:12Direct sur Europe 1.
10:14Lorsqu'on lit le livre de Cécile Dubuisson, page 58.
10:17« Je n'ai jamais imaginé avoir un enfant handicapé,
10:19mais le voir équipé au complet m'apaise.
10:23Je le repose sans bruit dans un écran.
10:25Je m'allonge, ferme les paupières.
10:27L'air plus léger m'en refait m'attend.
10:29Sur la table, le carnet de santé d'Enzo Trenne,
10:32déjà prêt, il doit savoir, ce médecin,
10:34ce que nous ignorons,
10:35ce qui se dérobe chaque nuit dans nos bras épuisés.
10:38Nous ne pouvons plus continuer comme ça.
10:40Enzo a déjà deux mois.
10:42Là, c'était la partie, effectivement,
10:44où on n'avait pas encore ce diagnostic officiel.
10:48Page 83.
10:49« Quand la porte se referme, Enzo n'est toujours pas là.
10:51Je reste plantée. »
10:53Avec l'écho de cette sentence dans une chambre blanche
10:55qui sent la nourriture froide et la bétadine.
10:59Quel a été le moment le plus difficile pour vous
11:02face à Enzo, Cécile Dubuisson ?
11:06Je pense que c'est compliqué de dire le moment,
11:09parce qu'en fait, je pense très honnêtement
11:12que ce qui est le plus difficile avec Enzo,
11:14c'est les nuits.
11:14Et ça l'est toujours aujourd'hui.
11:16Parce qu'en fait, c'est épuisant de cumuler des nuits
11:20sans dormir correctement.
11:23Qu'est-ce qui vous touche en ce moment ?
11:25Je me sens au bord des larmes.
11:26C'est l'extrait que vous avez lu.
11:29Ça me replonge dans le quotidien.
11:33Où il y a beaucoup d'humour aussi.
11:36Où vous parlez, vous utilisez l'humour
11:38pour faire face à tout ça.
11:39Et ce livre vous permet aussi de, comment dirais-je,
11:42de vous décharger, de partager.
11:45J'espère surtout qu'il donnera de l'espoir
11:47à plein de mamans et à plein de familles.
11:49Parce que là, on parle d'autisme,
11:51mais il y a plein de mamans qui vivent des choses
11:54extrêmement difficiles avec d'autres pathologies.
11:56Et justement, l'humour, c'est un moyen
12:00de rendre la vie plus légère.
12:02Et de faire face.
12:03Gabrielle Cluzin, il nous reste une minute.
12:05Oui, non, je vous disais,
12:06je reprends un petit peu ma question,
12:08vous disiez, au début, ça a fragilisé notre famille.
12:10Donc, ce qui laisse supposer qu'à la fin,
12:12vous avez retrouvé un équilibre.
12:15Je pense à vos autres enfants.
12:16Est-ce que le fait d'avoir une famille nombreuse,
12:17ça a aidé ?
12:19Ou au contraire, ça a été plus compliqué ?
12:21Et est-ce qu'aujourd'hui, vous considérez
12:22que votre famille est consolidée autour d'Enzo ?
12:25Pour moi, aujourd'hui, la famille,
12:27elle est consolidée autour d'Enzo.
12:30Et très sincèrement, je pense qu'à avoir
12:32une famille nombreuse, même si ça a été...
12:37Enfin, c'est du temps que vous n'avez pas
12:38pour vous-même, c'est une richesse incroyable.
12:42On n'est pas sortis de l'auberge.
12:44Le livre de Cécile Dubuis sont sortis hier
12:46chez Fayard.
12:47Et je termine avec cette citation,
12:49page 58, 158 mois.
12:51J'ai compris déjà que je ne sauverai pas Enzo.
12:54Il est né autiste, il mourra autiste.
12:57J'ai accepté que ce soit ainsi.
12:58Mon projet n'est pas de le guérir,
13:01mais de l'accompagner,
13:02de chercher pour lui quelques chemins pratiquables.
13:05Bravo pour votre témoignage.
13:07On peut rendre hommage à ce maire courage
13:10que personne ne connaît et qui...
13:12Bravo.
13:13Oui, voilà.
13:14Courage, vraiment.
13:15Et merci pour votre émotion partagée.
13:18On est là pour vous encourager.
13:19Non, vous n'avez pas à vous excuser de pleurer.
13:21On est là.
13:22Éric, vous pouvez dire peut-être un mot.
13:23Je ne vous ai pas laissé parler.
13:24Pardon.
13:24Je vous ai oublié complètement.
13:26Je me suis noyée dans les larmes de Cécile Dubuis.
13:27Parce que je suis impressionné, effectivement,
13:30du courage, de la détermination,
13:32de la capacité à mettre des mots,
13:34d'une famille, etc.
13:35En fait, face à ça, c'est immense.
13:37Et moi, je partage complètement ce qu'a dit Gabriel.
13:40Et c'est un message d'espoir et de combativité
13:43qui me semble immense aujourd'hui.
13:46Lorsqu'elle pense, on dit en plus que les nuits sont difficiles
13:48jusqu'à présent.
13:4924 ans de nuits difficiles.
13:51Respect total.
13:53Respect total.
13:53Nous sommes avec vous.
13:55Merci.
13:55Et bravo pour votre livre.
13:56Merci de m'avoir reçu.
13:57Bravo pour votre livre.
13:58Merci.
13:58Et de permettre à ce message de s'envoler.
14:01Et puis, on vous suivra sur Instagram.
14:04On voit les photos d'Enzo, qui est formidable.
14:06Très beau garçon.
14:07Merci à tous d'avoir été avec nous en direct sur Repas.
14:10Merci.
Commentaires