La Campagna “Women in rare” punta i fari su conseguenze diagnosi tardiva e inclusione lavorativa

1 day ago

Proprio in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità l’onorevole Lisa Noja e il medico legale Arianna Giovannetti, entrambe del board di Women in rare, fanno il punto sulle conseguenze del ritardo diagnostico sulla qualità della vita, anche lavorativa, di chi soffre di una malattia rara e di chi si prende cura di loro, per lo più donne.

Transcript

00:00Una delle conseguenze più gravi della mancata diagnosi precoce di una malattia rara è l'aggravarsi

00:09della disabilità. E questo ha maggior ragione se si considera che il 70% di queste malattie

00:14insorgono in età pediatrica e che riguardano molto le donne, sia come pazienti, sia come

00:19caregiver. Proprio in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità,

00:23la campagna Women in Rare, ideata e promossa da Lexion AstraZeneca Rare Disease, in partnership

00:30con Uniamo, in collaborazione con la Fondazione Onda, Censys e Altems, e che si avvale del

00:36contributo di un comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni

00:41nell'ambito delle malattie rare e da rappresentanti istituzionali, punta l'attenzione sulle conseguenze

00:47che il ritardo diagnostico ha sulla vita delle persone con malattie rare, ed in particolare

00:52su quella lavorativa al femminile, che siano pazienti o caregiver. Ma quanto pesano le

00:56malattie rare nel contesto della disabilità? Lo abbiamo chiesto all'onorevole Elisa Noia,

01:01consigliere in regione Lombardia e membro del board di Women in Rare.

01:05Il peso della disabilità sulle malattie rare è molto forte, perché spesso le malattie

01:10rare portano con sé condizioni che determinano disabilità anche molto gravi. Per le donne

01:16questo peso è ancora maggiore e ciò deriva da diversi fattori. Uno di questi è il ritardo

01:22nella diagnosi e quindi la fatica di capire che cosa sta succedendo da parte della donna,

01:28e poi spesso il fatto che la donna porta con sé dei carichi di cura verso gli altri, nel

01:33caso delle malattie rare e della disabilità, la donna invece ha bisogno di cura, che spesso

01:40fa più fatica a trovare nel contesto familiare.

01:42Ma quanto pesano le malattie rare nel contesto della disabilità?

01:46Ha un impatto gravissimo, innanzitutto perché non poter dare un nome alla propria fotografia

01:51vuol dire cominciare in ritardo qualsiasi tipo di trattamento e inoltre è fonte di enorme

01:58stress e di una sensazione di indeterminatezza. La diagnosi aiuta ad intraprendere i percorsi

02:05terapeutici e di presa in carico idonei, adeguati a aumentare il benessere e la possibilità

02:13di cura dei malattie rari.

02:15Inoltre, come evidenzia l'onorevole Noia, per una donna la diagnosi può arrivare anche

02:19un anno dopo rispetto a un uomo con la stessa patologia rara e questo per diverse altre

02:23motivazioni.

02:24Sono spesso troppo sotto pressione per curarsi e andare dal medico e anche perché spesso

02:31non vengono prese sul serio. Si attribuisce sempre a malattie psicosomatiche, allo stress.

02:37I medici non ascoltano le donne quando esprimono dei bisogni di cura e dei sintomi e quindi spesso

02:44sottovalutano delle condizioni che invece derivano da una malattia rara. Io credo che questo

02:49sia un tema su cui anche la classe medica deve interrogarsi.

02:53In Italia, dove già c'è una normativa vigente, giornate come quella della disabilità

02:58sicuramente aiutano a portare alla luce le difficoltà esistenti con un'esigenza ancora

03:03forte di supporto alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e alle famiglie, da

03:07diversi punti di vista, a partire da un migliore inserimento nel contesto sociale e lavorativo.

03:13Come spiega Rianna Giovannetti, medico legale, anche lei è membro del Board di Women in

03:18Rare, grazie alla legge 68 del 1999 che promuove l'inserimento lavorativo

03:23delle persone con disabilità riconosciuta da un verbale di invalidità civile, cecità

03:28e o sordità civile. Si cerchi infatti così di tutelare anche questo aspetto molto importante

03:33per la qualità di vita di chi soffre di una malattia rara.

03:37Per quanto riguarda le malattie rare, trovano sostegno nel sistema sanitario nazionale, quindi

03:41per la diagnosi e per la cura, anche se il percorso è spesso più lungo e complesso, mentre l'assistenza

03:49sociale e la previdenza sociale possono intervenire anche prima di una diagnosi definitiva, perché

03:55basano la loro valutazione sulla funzionalità residua delle persone, cioè non hanno bisogno

04:00di definire il nome della patologia per potersi esprimere. Quindi si articolano e esprimono

04:06la loro valutazione e il loro giudizio su come la patologia impatta concretamente sulla

04:09vita quotidiana. Una volta che si riconosce l'invalidità civile e rispetto all'attuale riforma

04:15è possibile anche effettuare i due tipi di riconoscimento nello stesso momento, se

04:19si raccolgono i documenti che descrivono la situazione e la capacità residua e si può

04:23convertire quella valutazione di invalidità civile in valutazione dell'inclusione lavorativa

04:29e quindi nella diagnosi funzionale, che poi sono questi due i verbali che sono utili per

04:34l'iscrizione a quelle liste di collocamento mirato.

04:38E quali vantaggi offre l'iscrizione alle liste di collocamento speciali?

04:42Permette dei percorsi personalizzati, quindi di partecipare o ai concorsi pubblici che hanno

04:47dei posti riservati, oppure addirittura a chiamata diretta da parte di aziende private

04:52che possono assumere in base al profilo e alle competenze specifiche di quell'individuo.

04:58Quindi il ritardo diagnostico incide i suoi tempi, ritarda la raccolta di quella documentazione

05:04necessaria, però il riconoscimento dell'invalidità e di conseguenza la possibilità di richiedere

05:09quel verbale di inclusione lavorativa non è legato al raggiungimento di un nome di

05:13una patologia, posso accederci prima e quindi sfruttare la possibilità di revisione come

05:18la possibilità di rendere sempre un pochino più specifico e mirato quel verbale che poi

05:23utilizzerò per appunto l'inclusione lavorativa.

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