00:00Una delle conseguenze più gravi della mancata diagnosi precoce di una malattia rara è l'aggravarsi
00:09della disabilità. E questo ha maggior ragione se si considera che il 70% di queste malattie
00:14insorgono in età pediatrica e che riguardano molto le donne, sia come pazienti, sia come
00:19caregiver. Proprio in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità,
00:23la campagna Women in Rare, ideata e promossa da Lexion AstraZeneca Rare Disease, in partnership
00:30con Uniamo, in collaborazione con la Fondazione Onda, Censys e Altems, e che si avvale del
00:36contributo di un comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni
00:41nell'ambito delle malattie rare e da rappresentanti istituzionali, punta l'attenzione sulle conseguenze
00:47che il ritardo diagnostico ha sulla vita delle persone con malattie rare, ed in particolare
00:52su quella lavorativa al femminile, che siano pazienti o caregiver. Ma quanto pesano le
00:56malattie rare nel contesto della disabilità? Lo abbiamo chiesto all'onorevole Elisa Noia,
01:01consigliere in regione Lombardia e membro del board di Women in Rare.
01:05Il peso della disabilità sulle malattie rare è molto forte, perché spesso le malattie
01:10rare portano con sé condizioni che determinano disabilità anche molto gravi. Per le donne
01:16questo peso è ancora maggiore e ciò deriva da diversi fattori. Uno di questi è il ritardo
01:22nella diagnosi e quindi la fatica di capire che cosa sta succedendo da parte della donna,
01:28e poi spesso il fatto che la donna porta con sé dei carichi di cura verso gli altri, nel
01:33caso delle malattie rare e della disabilità, la donna invece ha bisogno di cura, che spesso
01:40fa più fatica a trovare nel contesto familiare.
01:42Ma quanto pesano le malattie rare nel contesto della disabilità?
01:46Ha un impatto gravissimo, innanzitutto perché non poter dare un nome alla propria fotografia
01:51vuol dire cominciare in ritardo qualsiasi tipo di trattamento e inoltre è fonte di enorme
01:58stress e di una sensazione di indeterminatezza. La diagnosi aiuta ad intraprendere i percorsi
02:05terapeutici e di presa in carico idonei, adeguati a aumentare il benessere e la possibilità
02:13di cura dei malattie rari.
02:15Inoltre, come evidenzia l'onorevole Noia, per una donna la diagnosi può arrivare anche
02:19un anno dopo rispetto a un uomo con la stessa patologia rara e questo per diverse altre
02:23motivazioni.
02:24Sono spesso troppo sotto pressione per curarsi e andare dal medico e anche perché spesso
02:31non vengono prese sul serio. Si attribuisce sempre a malattie psicosomatiche, allo stress.
02:37I medici non ascoltano le donne quando esprimono dei bisogni di cura e dei sintomi e quindi spesso
02:44sottovalutano delle condizioni che invece derivano da una malattia rara. Io credo che questo
02:49sia un tema su cui anche la classe medica deve interrogarsi.
02:53In Italia, dove già c'è una normativa vigente, giornate come quella della disabilità
02:58sicuramente aiutano a portare alla luce le difficoltà esistenti con un'esigenza ancora
03:03forte di supporto alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e alle famiglie, da
03:07diversi punti di vista, a partire da un migliore inserimento nel contesto sociale e lavorativo.
03:13Come spiega Rianna Giovannetti, medico legale, anche lei è membro del Board di Women in
03:18Rare, grazie alla legge 68 del 1999 che promuove l'inserimento lavorativo
03:23delle persone con disabilità riconosciuta da un verbale di invalidità civile, cecità
03:28e o sordità civile. Si cerchi infatti così di tutelare anche questo aspetto molto importante
03:33per la qualità di vita di chi soffre di una malattia rara.
03:37Per quanto riguarda le malattie rare, trovano sostegno nel sistema sanitario nazionale, quindi
03:41per la diagnosi e per la cura, anche se il percorso è spesso più lungo e complesso, mentre l'assistenza
03:49sociale e la previdenza sociale possono intervenire anche prima di una diagnosi definitiva, perché
03:55basano la loro valutazione sulla funzionalità residua delle persone, cioè non hanno bisogno
04:00di definire il nome della patologia per potersi esprimere. Quindi si articolano e esprimono
04:06la loro valutazione e il loro giudizio su come la patologia impatta concretamente sulla
04:09vita quotidiana. Una volta che si riconosce l'invalidità civile e rispetto all'attuale riforma
04:15è possibile anche effettuare i due tipi di riconoscimento nello stesso momento, se
04:19si raccolgono i documenti che descrivono la situazione e la capacità residua e si può
04:23convertire quella valutazione di invalidità civile in valutazione dell'inclusione lavorativa
04:29e quindi nella diagnosi funzionale, che poi sono questi due i verbali che sono utili per
04:34l'iscrizione a quelle liste di collocamento mirato.
04:38E quali vantaggi offre l'iscrizione alle liste di collocamento speciali?
04:42Permette dei percorsi personalizzati, quindi di partecipare o ai concorsi pubblici che hanno
04:47dei posti riservati, oppure addirittura a chiamata diretta da parte di aziende private
04:52che possono assumere in base al profilo e alle competenze specifiche di quell'individuo.
04:58Quindi il ritardo diagnostico incide i suoi tempi, ritarda la raccolta di quella documentazione
05:04necessaria, però il riconoscimento dell'invalidità e di conseguenza la possibilità di richiedere
05:09quel verbale di inclusione lavorativa non è legato al raggiungimento di un nome di
05:13una patologia, posso accederci prima e quindi sfruttare la possibilità di revisione come
05:18la possibilità di rendere sempre un pochino più specifico e mirato quel verbale che poi
05:23utilizzerò per appunto l'inclusione lavorativa.
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