00:00La Lombardia compie un passo decisivo nella lotta alla fibromialgia con l'istituzione di FibroNetCare,
00:07la prima rete regionale dedicata alla diagnosi e alle cure e al supporto dei pazienti affetti da questa complessa sindrome presentata oggi a Milano.
00:14La patologia, è stato spiegato, colpisce dal 2 al 2,5% della popolazione italiana con una netta prevalenza femminile
00:22e si manifesta attraverso dolore diffuso, stanchezza cronica, disturbi del sonno, cefalea e difficoltà di concentrazione.
00:28Nonostante la sua diffusione, resta una malattia a lungo trascurata, con tempi di diagnosi che possono arrivare fino a 8 anni,
00:35un periodo segnato da sofferenza fisica e psicologica che incide profondamente non solo sulla persona colpita, ma anche sulla vita familiare e lavorativa.
00:43Senza marcatori, la patogenesi è complessa, spiega Piercarlo Sarzi Puttini, direttore dell'unità di reumatologia dell'ospedale Galeazzi Sant'Ambrogio,
00:51ma oggi l'utilizzo di nuovi criteri sposta il focus sul percorso terapeutico, che essendo diverso da paziente a paziente, è sempre difficile da individuare.
01:00La Regione Lombardia ha scelto di rispondere con un progetto strutturato che unisce tecnologie, assistenza specialistica e prese in carico continuativa.
01:08Fibronet Care si fonda su una rete coordinata di centri di reumatologia regionali e su un'applicazione gratuita disponibile su Google Play e App Store
01:17che consente ai pazienti già diagnosticati di entrare in contatto diretto con il proprio centro di riferimento.
01:22Uno strumento fondamentale, afferma Lucia Lovecchio, referente del Comitato Fibromiagici Uniti per Milano e Provincia,
01:29per il censimento di chi soffre di questa patologia e per un adeguato supporto psicologico.
01:34Un modello, aggiunge Oscar Epis, reumatologo dell'ospedale Niguarda, replicabile in altre regioni e per altre malattie croniche.
01:42Fondamentale, commenta Francesca Bobbio Pallavicini, reumatologa dell'ospedale San Matteo di Pavia,
01:47la stretta connessione fra il territorio e centri specializzati di primo e secondo livello, un beneficio per i medici e per i pazienti.
01:54Il progetto, sottolinea Roberto Gorla, reumatologo degli ospedali civili di Brescia, è trivalente perché censisce i malati,
02:01offre servizi importanti e dà a noi medici indicazioni per evitare errori terapeutici.
02:06Durante l'evento ci sono stati interventi congiunti delle principali associazioni impegnate sul tema della fibromialgia.
02:13Siamo contenti di essere parte attiva del progetto, sostiene Alessandra Sardini, presidente di Abar, in cui crediamo convintamente.
02:20Ci occupiamo di tutte le patologie reumatiche, ricorda Simonetta Panfi di Alomar, e riteniamo di avere un ruolo divulgativo importante
02:27e in questo Fibronet Care rappresenta un significativo punto di riferimento.
02:32La nostra esperienza di malati, aggiunge Giuseppina Fabio, paziente esperta, permette di offrire alla rete un contributo di rilievo
02:39per affrontare le problematiche che derivano da questa patologia.
02:42Il progetto, che osa Federica Galli di AISF, rende visibile la fibromialgia, aspetto per noi che combattiamo da vent'anni
02:50per il riconoscimento di diritti basilari, davvero essenziale.
02:54L'impatto sociale di questa iniziativa va del resto oltre l'aspetto strettamente sanitario.
02:59Riconoscere e curare in modo adeguato questa malattia significa restituire alle persone colpite la possibilità di una vita più dignitosa,
03:06ridurre il rischio di invalidità e contenere i costi sociali ed economici.
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