- hace 5 meses
- #revistamoi
Los viajes empiezan antes de subirse al avión. Bárbara Anderson, periodista, te cuenta en este episodio de Travel Master TODO sobre el gran viaje de su vida y lo que sí o sí debes conocer cuando viajas con una persona con discapacidad.
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00:00Las personas con discapacidad, que recién lo decíamos, no son invisibles para todo, son mucho más invisibles para viajar.
00:08Solamente quien ha tenido una situación complicada o una discapacidad sabe lo que significa esto.
00:16Los viajes que empiezan mucho antes de subirse a un avión, que empiezan con la reserva en línea, por ejemplo, o con una agencia,
00:24nunca te preguntan el tema de la discapacidad.
00:26Ahora que encima tienes que comprar los asientos y elegir lo que quedó en azul para poder comprarlo,
00:32no importa si yo tengo o no una prótesis en la pierna, si está disponible la del medio, tengo que comprar esa, porque es la que está.
00:38No hay ninguna parte en las páginas web que indique, si usted tiene discapacidad, entra aquí y te vamos guiando.
00:45Viajeros, ¿sabían ustedes que las picaduras de insecto en los viajes generan un problemón?
00:52Y en la gran mayoría de los casos, no contamos con una asistencia en viajes.
00:57Para que no les pase eso, corran a la página de Universal Assistants, nuestros partners, nuestros grandes aliados.
01:03La asistencia en viajes no solo les va a cubrir cualquier urgencia médica, sino teleconsultas, el soporte a través de la app,
01:11y mil y un cosas que requerimos todos los viajeros en nuestros viajes.
01:14Así es que para viajar bien y bonito y como se debe, para ser un viajero responsable,
01:21siempre que viajen, vayan por su asistencia en viajes a la página de Universal Assistants
01:26y aprovechen el 30% de descuento y meses sin intereses.
01:30Viajen bien, viajen seguro, viajen bonito con Universal Assistants.
01:33En el libro que escribí sobre nuestro hijo, sobre Luca, que seguramente hablaremos de él en un momento,
01:43recuerdo que una de las metáforas que puse en ese libro es que somos viajes.
01:49Somos energía que se mueve todo el tiempo.
01:52Estamos viajando de una situación a otra, de un amor a otro, de una experiencia a otra,
01:58de una etapa de nuestra vida a otra.
02:00Somos permanentes viajes.
02:01El tema es encontrar ese momento o esa capacidad de poder analizar
02:06en qué momento estás en el gate, yéndote, y en qué momento te están esperando para volver.
02:12El viaje de Barbara Anderson, hay muchos viajes, pero seguramente vamos a empezar por lo más importante.
02:17Empezó en la Argentina.
02:18Empezó en la Argentina.
02:20Yo, como podrán escuchar en este acento que no se termina de ir,
02:25nací en Argentina hace 50 años.
02:28Aterrizaste en este mundo hace 50 años.
02:31Aterrizé en este mundo hace 50 años.
02:33Me abrieron el gate en Argentina, en un pueblo muy pequeñito que se llama La Cumbre.
02:38¿Córdoba, no?
02:39En Córdoba, en el mero centro del país.
02:42Viví en un país donde las permanentes crisis te obligaban a reinventarte todo el tiempo.
02:47Entonces empecé a trabajar muy chica.
02:49Empecé a trabajar a los 14 años como guía en un museo.
02:52Un gran escritor argentino que se llama Manuel Mujica Lainez.
02:55Y era su casa donde se jubiló, donde terminó su vida.
02:58Y la casa se había abierto como museo.
03:00Entonces la única oportunidad que tenía era trabajar en el museo y me fue muy bien.
03:04Era guía en ese museo.
03:06Y Mujica Lainez para financiar su pasión por la literatura era periodista y viajaba muchísimo.
03:13Y me acuerdo que yo veía en su escritorio la cantidad de fotos de distintos lugares,
03:16de viajes en Asia, en África.
03:20Y un día le pregunté a su esposa y le dije, ¿cómo hizo para viajar tanto?
03:23Me encanta esto.
03:24Entonces dice, fue periodista.
03:26La verdad es que ser periodista te permite, es la manera más divertida de ser pobre.
03:32Porque te permite viajar muchísimo.
03:34Te permite conocer lugares a los que no tendrías acceso de otra manera.
03:37Te permite acceder a historias que no llegarías de otra manera.
03:41Entonces, la verdad es que el periodismo entró por los viajes, ahora que lo pienso.
03:46Qué buena pregunta.
03:48Y creo que una de las primeras cosas que hice una vez que tuve pasaporte a los 18,
03:52porque en Argentina no tuve pasaporte antes, fue viajar.
03:56Y lo primero que hice fue ir a conocer a unos parientes que teníamos en España, en Barcelona.
04:02Ah, ¿te aventaste el primero con todo?
04:04Larguito, larguito, sí.
04:06A cruzar el charco.
04:07Y a partir de ahí dije, ya que estoy acá, conozco un montón, entonces usé de base Barcelona
04:13y me moví por todos lados y volví de regreso por Nueva York.
04:17¿Te acuerdas de ese momento?
04:18Me acuerdo muchísimo.
04:19Me acuerdo de estar sumamente emocionada.
04:22Digo, Nueva York, para los que nos escuchan, es una de las ciudades más filmadas de la historia.
04:27Entonces, te sentís adentro de un set de televisión.
04:29Una película.
04:29Este lo vi, este lo vi, esta esquina, esta plaza, esta planta.
04:33Sí, le pones realidad, ¿no? A todo este colectivo que vamos acumulando.
04:37Y a diferencia de otros lugares, que también me ha pasado, ¿no?
04:40De que son lugares muy famosos, muy fotografiados, muy mostrados,
04:44que cuando llegas decís, eh, Nueva York no.
04:48Bueno, Nueva York te cachetea y te dice, hay más, perra.
04:51Y agárrate que ahí viene con todo.
04:53Ajá, sí.
04:54Lo muy bueno y lo muy malo, como en todo.
04:56Como en todo, sí. Pero hay algo que es muy cierto y se lo leí.
05:00Mira, lo vamos a poner en el copyright correcto.
05:03Se lo leí a Denzel Washington.
05:05Él cuando rodó Hombre en Llamas, aquí en México,
05:09le robaron las camionetas blindadas.
05:11Ajá.
05:12Así de fácil.
05:13¿Cómo?
05:13Estaban rodando.
05:14La película ocurre en los lugares más sordios de la Ciudad de México.
05:17No sé dónde le robaron las camionetas.
05:21Entonces le hacen una entrevista muy interesante a Manifair.
05:23Y le dicen, no tuviste miedo en México.
05:26Te robaron las camionetas.
05:28No.
05:28Dicen, no tuve miedo en México.
05:30La pasé súper bien en México.
05:32Y el tipo dijo, yo creo que el miedo es algo que uno lleva en el bolsillo donde va.
05:37Uno puede estar en Hawái y pasarla muy mal.
05:39O puede estar en Hawái y pasarla muy bien.
05:41Puede estar en México y pasarla muy mal.
05:43Y puede estar en México y pasarla muy bien.
05:45El miedo viaja con uno.
05:46No está en el lugar al que uno llega.
05:48Y creo que eso ocurre en muchas ciudades y en muchos destinos.
05:52Y luego llega ese viaje a México.
05:55Luego llega ese viaje mágico que fue un viaje como de desesperación, como de refugiada de guerra.
06:02En el 2002 Argentina explota.
06:04Una de las tantas explosiones.
06:06Pero esta fue una explosión particularmente grandota.
06:09Económicamente destruido.
06:11Destruido.
06:11O sea, no había papel para pasaportes.
06:14Mira, ahora que hablamos de viajes.
06:15El corralito, ¿no?
06:16Era el corralito.
06:17Entonces no había dinero circulante para la gente que no...
06:20No había papel.
06:22No había billete.
06:22No había billete.
06:23Los bancos estaban cerrados con unas placas de acero para que no los destruyeran.
06:26Me acuerdo que el dueño de la revista donde yo trabajaba, que era una revista muy parecida a Expansión, se llamaba Mercado.
06:32Dicen, miren, yo...
06:33Lo primero que cortan todas las empresas es la publicidad.
06:36No hay nada.
06:36No hay ni papel para hacer la revista, ni publicidad para pagarlas a ustedes.
06:39Tenemos estas oficinas durante un mes más.
06:42Úsenla.
06:43Manten currículum.
06:45Aprovechen antes que se acabe el fax.
06:46Manten lo que tenga que mandar.
06:47Usen internet.
06:49Porque antes era carísimo tener en casa.
06:51Entonces aproveché para mandar currículum a todos lados.
06:54Y curiosamente, el primero que me responde es de México.
06:57Roberto Morán, que fue de hecho editor de la revista MOA.
07:01Roberto Morán era el editor de la revista Expansión.
07:04Y me responde, así muy interesado.
07:06Y cuando terminé un par de notas más, me acuerdo que Roberto me dijo,
07:09me encantaría que me des tu número de cuenta para depositarte.
07:13Entonces le dije, creo que no fui muy clara en la nota 1 que envié.
07:16No hay bancos en Argentina.
07:18No existe el sistema bancario.
07:19Si me mandan un depósito, no sé si alguna vez lo veré.
07:22Pero existe Western Union.
07:24Y me dice, es que tenemos un problema en México.
07:26México en ese momento, estoy hablando del 2002,
07:29recibía remesas a morir como ahora.
07:32Pero no se podía exportar capitales.
07:35Y podía ser un capital para comprarte una casa o para pagar una nota.
07:39Entonces le dije, bueno, como quedamos,
07:42ya no hay manera de que me pagues ni de que yo siga trabajando.
07:45Y otra vez los viajes.
07:48Me dice, tengo una buena noticia.
07:50Acabamos de cerrar el contrato para hacer vuelo.
07:53La revista mexicana de aviación en paz descanse.
07:56Y dentro del acuerdo que tiene el grupo de expansión con mexicana de aviación,
07:59incluye vuelos liberados para los periodistas y demás.
08:01Llegué a México y llegué a seis a primero.
08:04Estaba el boleto con mi nombre.
08:05Ya era el primer de, no sé si es una red flag o una enorme green flag.
08:10Pero bueno, allá voy.
08:11Y llegué a México y había un señor flaquito,
08:13que es Roberto Morán, con su carterito que decía Barbara Anderson.
08:15Y dije, bueno, no parece que fuera un asesino serial.
08:18Y aparecimos en Constituyentes, casi Reforma, que es donde todavía está Editorial Expansión.
08:24Se acababan de mudar, hacía muy poquito.
08:26Estaban en una cosa llamada El Plan Afgano.
08:28Estaban todos encerrados así, en un cuchitril, todos amontonados,
08:31escribiendo como en una especie de maquila afgana.
08:37Y efectivamente me pagaron esa nota en efectivo, en dólares,
08:42porque con dólares yo era Gardel en Argentina.
08:46Y Javier Martínez Estáinez, que en ese momento era el director editorial del grupo Expansión,
08:51me invitó a comer.
08:52Entonces me dice, ¿no has pensado en venirte a México?
08:55Quédate.
08:56¿Qué tal?
08:57Le dije, ¿por?
08:59Me dice, pues tengo vacante impuesto de Editora Adjunta.
09:03No, le dije, yo soy reportera, no soy editora.
09:05Nunca edité a nadie.
09:06Y me dice, ¿cuánto podrás tardar en aprender a ser editora?
09:11Y yo dije, ¿será una cámara oculta esto?
09:14Me estarán haciendo un escrache.
09:18Le dije, bueno, no sé, a lo mejor sí.
09:19Me dice, es fácil, es mandar a pedir notas, recibirlas, medio escribirlas, mejor y ya.
09:24Curar contenidos.
09:25Me dice, es para revista Expansión.
09:27Ah, no, bueno, le dije, Expansión es una celebridad.
09:29O sea, yo no conozco nada de México.
09:31Yo sí, algo sé, es de negocios de Argentina,
09:34mismo que están muriendo.
09:36Pero de México, nada, el tipo de cambio.
09:39Me dice, ¿cuánto podrás tardar en aprender?
09:41Entonces le dije, ¿en serio?
09:42Sí, piénsalo.
09:43A ver, vuélvete a Argentina.
09:45Te mando una propuesta laboral.
09:47Si te interesa, te vienes.
09:48Y si no, seguimos con esta cosa medio golondrina de que vas, cobras,
09:52te haces amiga de Mexicana de Aviación y ya.
09:54Y vuelves a regresar y tal.
09:55Y nos mandan notas de allá.
09:58Y llegué a Argentina, me acuerdo, y había una junta en la redacción
10:02donde nos avisaban de que ya.
10:04Vai, agarran su cajita.
10:05Finalmente no murió.
10:06A todo esto no murió.
10:07No sé si es porque yo me fui y no se murió, pero bueno, no se murió.
10:09Siguió.
10:10Siguió, sigue todavía.
10:11Y mientras hablaba el director de un video que entra un mail de Javier Martínez-Steines
10:17con una propuesta que ahora la pienso era muy chiquita, pero en ese momento era todo.
10:20En ese momento era la gloria.
10:21Entonces dije, me voy.
10:23Sí, así, tic.
10:24Entonces en cinco días estaba viviendo en México con un contrato temporal por tres meses
10:29y ya llevo 22 años en este país.
10:31Cuando uno cree que puedes tener temas en la vida.
10:37Ojo, cada quien puede estar pasando por.
10:41El peor o el momento más complejo y desde el respeto absoluto y no la comparación.
10:48El viaje de tu familia.
10:51El viaje tuyo.
10:53El viaje de Andrés.
10:55El viaje de Bruno.
10:57El viaje de Luca.
10:59Ahí sí me diste tres cachetadas y entendí lo que era realmente ser un viaje.
11:09Fue un viaje en muchos sentidos.
11:13El 14 de octubre del 2011 nació Luca.
11:17Nació aquí en México.
11:19Un niño muy esperado.
11:22Moríamos por ser padres con Andrés.
11:27Desafortunadamente fue un parto muy complicado.
11:29Una noche fatal.
11:30Como le ha de haber pasado a muchas personas.
11:33Y Luca terminó con un daño cerebral profundo.
11:38Falta de oxígeno.
11:40Y eso derivó en una parálisis cerebral grado 4.
11:44Profunda.
11:45Profunda.
11:46Severa.
11:46Máxima.
11:48Luca era imposible de hacer cosas por sí mismo.
11:52Lo que sea.
11:54Girarse en la cama.
11:55Respirar.
11:55Comer.
11:57Nada.
11:58Nada.
11:59Entonces fue un frenón muy fuerte.
12:02Yo venía.
12:03Yo estaba seguida trabajando en Expansión en esa época.
12:05Ya llevaba a cargo los grupos de revistas femeninas.
12:08Llevaba cinco revistas.
12:09Doscientas personas.
12:10O sea venía.
12:11En una carrera muy exitosista.
12:14Tal cual.
12:15Cohete de la luna.
12:16¿Quién me paraba?
12:18Y me paró.
12:18Y de repente no sabía ni dónde estaba.
12:22No sabía quién era.
12:24No sabía si era sábado o domingo o nada.
12:27Luca estuvo muy grave internado.
12:30Y a partir de ese momento.
12:33En esa sala de terapia intensiva.
12:38Es como que me hubieran hecho un reseteo.
12:41No sé cómo pasé por esa turbulencia en mi vida.
12:45Turbulencia severa.
12:49O sea de esas de caída libre.
12:51Bolsa.
12:52Sí.
12:53Y agarre.
12:53De como puedas.
12:55Y como puedas es una buena frase.
12:58Porque nadie te dice cómo.
13:00No hay un manual.
13:01No hay un manual.
13:02Los médicos tratan de escaparse de esa.
13:05Para evitar desde juicios de mala praxis.
13:08Hasta levantarle la emoción o la expectativa a los padres.
13:15Entonces siempre te dan el peor pronóstico.
13:17Cosa de que cualquier cosa por encima de ese peor pronóstico es un milagro de la medicina.
13:22Y si no es ya te habíamos avisado que esto iba a ser fatal.
13:25No teníamos ningún pronóstico de nada.
13:29Me acuerdo que en ese momento yo conocía a un grupo de mujeres de APAC.
13:34Que estaban en la Asociación por Parálisis Cerebral Infantil.
13:36Y me invitaron.
13:38Me invitaron a conocer a APAC.
13:40Porque Luca tenía leucomalacia que era como parálisis cerebral.
13:44Y me acuerdo que llegué a este lugar y me quería morir.
13:47O sea yo veía a los chicos grandes.
13:50Chicos de 12 años.
13:5120 años.
13:5240 años.
13:55En sillas de ruedas.
13:56Con su carretilla salida.
13:58Todos babeando.
13:59Haciendo ruidos exóticos.
14:02No pudiendo manejarse.
14:04La mirada fija en cualquier cosa.
14:06Ningún tipo de control.
14:07Nada.
14:08Y las paredes estaban tapizadas con almohadones por si se golpeaban.
14:13Salí de ahí con un golpe en el corazón.
14:17Y le llamé al neurólogo de Luca.
14:20Y le dije a ver.
14:21Acabo de volver de APAC.
14:23Y ese no es Luca.
14:24O sea necesito que me expliques.
14:27Qué es la Parálisis Cerebral.
14:29Entonces me dice bueno.
14:30Hay cuatro niveles de Parálisis Cerebral.
14:31Uno es leve.
14:32Dos.
14:33Hasta cuatro.
14:34Cuatro es que no pasa nada.
14:36Y Luca es cuatro.
14:39Y Luca es esos chicos dentro de 15 años.
14:42De 20 años.
14:43De 30 años.
14:44Necesito que ahora como mamá.
14:46Te imagines dentro de 30 años.
14:48En ese mismo lugar.
14:51Con esa misma imagen.
14:53Y tú teniendo que cuidarlo al mil por ciento.
14:56Creo que eso fue un golpe más fuerte que el de la terapia intensiva.
15:01Cuando estaba recién nacido entre la oxitocina y el desconocimiento.
15:06Uno como cuando te atropella un camión.
15:08Uno no sabe muy bien.
15:09Vas afando.
15:10Pero ya cuando estás en el hospital y ya te viste que tienes todo el cuerpo.
15:13Quebrado ya es distinto.
15:14Y creo que eso fue esa parte de Luca.
15:16Y una de las cosas que recuerdo que me dijeron.
15:23Yo ya estaba embarazada de Bruno.
15:25Que es mi segundo hijo.
15:26Es preocúpate por Bruno.
15:28Por el siguiente bebé ni siquiera sabemos que era Bruno.
15:31Pero por el siguiente bebé Luca no va a poder hacer nada.
15:35Nunca.
15:36Entonces es importante que se preserven como padres.
15:39Porque van a tener que acompañarlo el resto de su vida.
15:41Y que preserves a este nuevo bebé que van a nacer.
15:46Y yo dije no puedo creer que me digan esto.
15:48O sea no puedo aceptar un no.
15:50No puedo aceptar un así es.
15:52¿Qué cree?
15:52Así es como cuando vas al banco y se cayó el sistema.
15:55Me parecía algo.
15:56No era opción.
15:57No.
15:57Y empecé a buscar como loca.
16:01Cosas desde curanderos hasta terapias alternativas.
16:05Terapias no alternativas.
16:06Terapias experimentales.
16:08Muchísimas cosas.
16:09Luca empezó a tener epilepsia.
16:10Que es algo que ocurre en 8 de cada 10 personas con parálisis cerebral.
16:15Es muy común la epilepsia.
16:16Que es una falla eléctrica en la cabeza.
16:18Por daños en la cabeza.
16:20Y empezó cada vez a estar peor.
16:21O sea de lo que estaba cada vez estaba peor.
16:24Y nos pasábamos 3, 4 noches a la semana en terapia intensiva con él.
16:29A punto de morirse.
16:30Siempre.
16:30Siempre.
16:31Al borde.
16:33Entonces esa angustia se convirtió cada vez más en desesperación.
16:37Y en un motor.
16:38O sea.
16:38Y empezaste a buscar en el mundo entero.
16:40En el mundo entero.
16:41Y descubrí en India.
16:43Descubrí en India un tratamiento mega experimental.
16:47Recién he empezado a probar.
16:50Y para mí ese fue el motor de mi vida.
16:52Tufar.
16:53Y hasta que consiguió el sí.
16:56Casi dos años después de insistir diario.
17:00Y a partir de ahí comenzó toda la cruzada de cruzar el mundo literal.
17:05Para los que no lo sepan.
17:06México es el punto equidistante más lejano de India.
17:11Si uno hace un pozo aquí sale en India.
17:12No en China como nos decían de chicos.
17:14Son 36 horas de vuelo.
17:15Son 12 usos horarios.
17:18Es exactamente la mitad del día.
17:19No hay manera de llegar en una sola escala.
17:21No, es un volo muy largo.
17:23Es un volo muy complicado.
17:25Y yo tenía un hijo con epilepsia.
17:27Que convulsionaba diario.
17:30Entonces empezamos a hacer todo un trabajo.
17:31Y otro bebé.
17:32Y otro bebé chiquito.
17:33De un año.
17:34Dos años tenía Bruno en ese momento.
17:38Y chameando.
17:39Había que trabajar.
17:41Yo trabajaba en milenios en esa época.
17:43Había que trabajar.
17:44Pero había que cruzar el mundo.
17:45Y había que irse a un tratamiento que duraba un mes.
17:47Entonces había que mudarse a India un mes.
17:49Había que trabajar de madrugada durante un mes.
17:52Para estar con los horarios mexicanos.
17:53Había que pensar en la comida para Luca por un mes.
17:56Luca no come de manera estándar.
17:58Come con un botón gástrico.
17:59Y todas las mañanas se le hace un litro de licuado.
18:02Con muchos ingredientes.
18:04Que yo no sabía que existían en India o no.
18:08Empezamos a buscar cómo hacer para organizar ese viaje.
18:11El viaje de tu vida.
18:12El viaje de mi vida.
18:13Eran dos maletas de medicinas.
18:14Porque tampoco sabíamos en la India.
18:16Había las medicinas que consumía Luca.
18:19Llevar mucho alimento.
18:20O sea, empezamos a buscar.
18:21Hablamos incluso con consulados y demás.
18:24Sobre, voy a decir una bobada.
18:27Su comida lleva espinaca, pollo, manzana.
18:29Nada muy complicado.
18:30Pero no sabía si había allá.
18:31Y no sabía la parte de la higiene también.
18:33Claro, porque además...
18:35Es súper delicado.
18:36Y tenía miedo que se muriera de una bacteria el día 2.
18:39Entonces, ubicamos...
18:41Este es muy loco, ¿no?
18:42Pero ubicamos en Salt Lake City, en Estados Unidos.
18:46Una empresa loca.
18:48Que vende comida deshidratada para shelters.
18:51De gente que piensa que viene el armagedón en cualquier momento.
18:54Y se meten en el tos.
18:54Al fin del mundo.
18:56Sí.
18:56Entonces, te venden pollo deshidratado.
18:57Que se puede guardar por 30 años.
18:59Manzana deshidratada que dura 50 años.
19:04De todo.
19:05O sea, todos los productos deshidratados que yo necesitaba.
19:08Hablamos con esta fábrica.
19:10Hicimos los cálculos de cuánto era dos manzanas por día disecadas.
19:14Cuántas cucharadas de este polvo.
19:17Y me acuerdo que sí compramos todas esas dosis.
19:19Y era una montaña de latas, así como de leche nido.
19:21Pero de esta marca Firm, no me acuerdo cuánto.
19:25Que ocupaban toda una pared en mi casa.
19:27Y dije, ¿cómo viajo a la India con una pared de latas?
19:30Más cuatro personas, más maleta para un mes.
19:34Más medicinas en dos maletas.
19:36Esto es una locura.
19:37Entonces, me acuerdo que ubiqué...
19:39Los periodistas somos muy inquietos.
19:41Pero ubiqué a la embajadora de India en México que se llamaba...
19:45De México en la India.
19:47Que se llamaba Melba Pría.
19:48Ahora es la embajadora de Japón.
19:50Es maravillosa mujer.
19:52Y dije, tengo este problema.
19:53Le mandé una foto de la pared de latas.
19:55Tengo que llegar a India con todo esto.
19:57¿Qué hago?
19:58Le conté la historia de Luca.
19:59Entonces me dice, lo que podemos hacer es que empieces a mandar esas latas
20:02a los consulados de México en el mundo.
20:05Que tienen maleta diplomática conmigo.
20:08Para que me lleguen a Delhi.
20:10Y yo hago un envío especial de Delhi a Bangalore.
20:13Nosotros íbamos al sur de la India.
20:15Delhi está el norte.
20:16Al sur, sur.
20:17Sur, sur.
20:18O sea, no era nada más llegar a Nueva Delhi.
20:21No, había que llegar al interior de India.
20:23Al sur, sur de India.
20:26Entonces, así fue.
20:28Empezamos a mandar a...
20:30No sé, 18 latas.
20:32No, pero 10 latas a Houston.
20:35Otras 10 latas a Berlín.
20:36Otras 10 latas a Pretoria.
20:40Que eran las que tenían...
20:41Sudáfrica.
20:42Ajá, exactamente.
20:44Y te empezaban a llegar las latas a Delhi.
20:48Y de Delhi, por maleta, las mandaban a...
20:51Iban recolectando y las mandaban a...
20:52A Bangalore, al hotel donde íbamos a llegar nosotros.
20:55Fue muy curioso porque aparte la embajadora de India estaba muy acostumbrada a mexicanos que iban a estos ashrams y que les robaban los pasaportes y que...
21:08O de repente se morían de inanición en un ashram.
21:11Entonces, dice, ¿a dónde viene esta gente?
21:13Viene a hacer un tratamiento experimental.
21:14O sea, al meter a una criatura a un ashram, vienen con otro bebé.
21:19Lo van a desalimentar a Ganesh.
21:23O sea, ¿qué es este tratamiento?
21:24Que no me pueden explicar qué es.
21:26¿Qué ocurre en el...
21:27Bueno, el caso es que ella, que es maravillosa y que quiero muchísimo a partir de ese momento, viajó a Bangalore.
21:32Se tomó un avión junto con un par de latas y apareció en Bangalore para conocer esta historia.
21:37Ella es física, justamente, y entendió perfecto cómo en el tratamiento, entendió perfecto que estábamos haciendo algo revolucionario.
21:45Luca es el primer niño del mundo en tomar esa terapia.
21:49Vio los avances de Luca.
21:50Luca mejoró muchísimo a partir de esos tratamientos.
21:54Y nos dimos cuenta que todo lo que mandamos disecado había en India.
22:00Que no había necesidad de mandar nada, claro.
22:02O sea, India es...
22:03Ah, sí.
22:04Pero bueno, entiendo de dónde venía tu angustia.
22:07Yo no sabía nada.
22:08No te la podías...
22:09No, no, no.
22:09Y era todo...
22:10Era todo un...
22:11No te podías...
22:12Aventar porque se moría...
22:13A ver qué pasa.
22:14Se moría de hambre el día uno.
22:16No come por la boca, entonces no sabía qué darle por la panza, ¿no?
22:19No sabía qué meter en ese botón.
22:20No sabía si había lácteo o no.
22:22La vaquera sagrada, pero la leche no.
22:24Bueno...
22:24Barrar el avión.
22:26El avión fue una locura.
22:27El avión fue una locura.
22:28O sea, si es complejo para un viajero, en tus completas capacidades, ¿cómo haces ese viaje?
22:36Ay, es muy difícil.
22:38Es muy difícil porque no sostiene su cuerpo, entonces tiene que estar muy atado a un booster
22:44especial que es el único que permite...
22:46Las aerolíneas mundiales que tuvimos que traer de Estados Unidos.
22:51¿El baño?
22:52No hay baño.
22:53No hay lugar para cambiar un pañal.
22:55¿No cabes?
22:56No cabemos.
22:57Uno normal parado.
22:58Su comida...
22:59Llevábamos mochilas con comida para...
23:03Pero la comida está congelada, entonces va a sonar muy chistoso, pero Andrés se ponía
23:07empollar la comida.
23:09Entonces la habíamos puesto en unos Ziploc donde entraba exactamente y las ponía o
23:13se sentaba arriba de él o la metía dentro de un suéter o la abrazaba durante un rato.
23:17Entonces empollaba la comida de Luca para que pudiera pasar el líquido por su panza.
23:23Más las medicinas.
23:24Teníamos que subir con Valium y jeringas.
23:26En caso de cualquier situación a bordo.
23:28Y saber que si pasaba eso teníamos que urgentemente llamar a cabina.
23:33O sea, había alguien teniendo una convulsión.
23:34De ir a un aterrizaje de emergencia.
23:36Cuando vimos los resultados de Luca, volvimos al mes, estuvimos realmente impactados.
23:40Luca mejoró un montón.
23:42Recuperó literalmente muchas funciones que no existían en su cabeza.
23:46Y después de que todo esto que te estoy contando y que fue agotador, por no solamente ir y volver,
23:52sino todo el día a día de estar en un tratamiento que no conocíamos en un país,
23:57que no conocíamos con un dialecto que es el Karnakata en el sur,
24:01que es muy diferente al inglés británico antiguo del norte de India,
24:08a los seis meses estábamos de vuelta.
24:12Y luego a los otros...
24:13Cuatro veces.
24:13Cuatro veces.
24:14Cada seis meses viajábamos a India.
24:16Cuatro viajes al otro lado del mundo.
24:20Sí, todo giraba alrededor de Luca y su cabeza.
24:24Pero curiosamente todos hicimos ese viaje, no solamente Luca, no solamente la cabeza de Luca.
24:30Nos permitió, antes de la pandemia, o sea, por la pandemia fue en el 2020, 19-20,
24:36nos permitió entender lo que era estar confinados.
24:40Estábamos los cuatro encerrados en un hotel todo el día.
24:43Estar desconectados del minuto a minuto de la realidad, porque estábamos 12 horas de delay,
24:50adelantados en la India, dos horas y media, no sé por qué media hora.
24:53Dos horas treinta.
24:54Dos horas treinta.
24:55Estás muy insólito eso, Indio.
24:59Nos permitió dedicarle un poco más de tiempo a Bruno.
25:03Nosotros, Luca, al ser una persona con discapacidad tan demandante,
25:07se lleva el 80% de los ingresos de mi casa, de la energía, de mi cuerpo, del tiempo, de todo.
25:15Y Bruno se autocrió solo, es prácticamente un autómata.
25:21Y empezamos a descubrir que teníamos un hijo maravilloso que sabía un montón de cosas que yo no sabía que sabía,
25:26que sabía leer, que sabía escribir, que entendía muchísimas cosas, que era un tipo genial.
25:33Creo que ese viaje a India fue un viaje que nos cambió en muchos sentidos a todos.
25:37Evidentemente, físicamente, a Luca un montón.
25:41Nos acercó a un mundo que no conocíamos.
25:44Andrés es coder, es especialista en temas de computación y de diseño y demás.
25:51Yo soy periodista y terminamos hablando de temas de medicina,
25:55de manera muy sofisticada, muy avanzada, muy futurista,
25:59pero en un lugar que está perdido en el tiempo,
26:01donde hay una granja con piso de tierra al lado de una máquina del siglo XXIII.
26:07Todos esos contrastes creo que nos cambiaron muchísimo.
26:10A la fecha ya han pasado muchos años, esto fue en el 17 en que empezamos a viajar.
26:15A la fecha trajimos esas máquinas a México porque nos parecía una locura
26:20de que esa tecnología tan maravillosa no estuviera aquí.
26:23Montamos una clínica, nos compartimos en empresarios de la salud,
26:25de repente, y empezamos un camino muy diferente al que nos hubiéramos imaginado
26:34cuando íbamos en el coche a la sala de partos hace 13 años.
26:39Y ese viaje, 13 años después, ahora llegan las pantallas.
26:44Sí.
26:45Por si no estuvieras todo el santo día haciendo algo.
26:50Es muy curioso esto.
26:52La vida a veces, el destino es bien maravilloso.
26:54O sea, porque quieta no estás.
26:55No, nunca.
26:57¿Sí sabes lo que es descansar?
26:59No.
26:59¿No está en tu...?
27:01No, no, no.
27:01Aprendí a dormir muy poco.
27:03Estás en alerta todo el tiempo, ¿no?
27:05Todo el tiempo en alerta.
27:07Los padres de niños con discapacidad tienen los mismos niveles de cortisol
27:10que un soldado en activo.
27:13Estás todo el tiempo en ataque.
27:16Duermo muy poco y aprendí a ser muy eficiente con el tiempo.
27:20O sea, en cualquier lugarcito resuelvo muchas cosas.
27:23Cuando volví de la India, me acuerdo que le comenté a unos colegas periodistas
27:28que me preguntaron a qué me había ido, a qué raro me había ido.
27:30Que hice, qué cosa más rara.
27:33Les conté un poco lo del tratamiento y lo del viaje.
27:36O sea, todavía me acuerdo la cara de los indios cuando nos veían llegar así de
27:39desde México, no sabemos ni dónde queda.
27:43¿Dónde está en el mapa?
27:44Ajá, ¿quiénes son? ¿Qué hacen acá?
27:45¿Por qué hicieron 36 horas de avión?
27:47¿Están locos?
27:49Estábamos locos.
27:49Sí.
27:50Entonces, uno de estos periodistas, una colega,
27:52había entrado a trabajar a Penguin Random House,
27:54que es una gran casa editorial,
27:56y me dijo, tienes que contar esta historia en un libro.
27:58Y dije, no, ¿a quién le importa mi historia?
28:01O sea, no es ser importante.
28:03Y nada, hice un viaje para hacer un tratamiento.
28:06No, pero yo creo que es importante que lo cuentes.
28:07Y que cuentes cómo es ser madre de un niño con discapacidad,
28:10y cómo es pelearse todo el tiempo.
28:12Me volví muy activista de los temas de inclusión,
28:14y modifiqué muchas leyes, metí muchos cambios a la Constitución,
28:19y hice muchas cosas por la incidencia pública,
28:23de volver más visible a las personas con discapacidad,
28:26que son absolutamente de segunda categoría en este país.
28:30Entonces le dije, ¿quién va a querer?
28:32Una cosa es Michelle Obama y su biografía.
28:36Andrea Gassi y su biografía.
28:38Kamala Harris, pero ¿su servilleta qué?
28:41O sea, que oso andar contando que viajé con dos mochilas de toallas
28:45porque Luca vomita sin parar,
28:47o que tuve que empollar comida traída disecada de Salt Lake City
28:51para llegar a la India.
28:53Entonces yo creo que sí puede interesar.
28:55Y así fue como nació la idea de escribir un libro
28:58sobre toda esta travesía, sobre este viaje.
29:00El libro lo publicamos en el 2019,
29:03y poquito tiempo después un directivo de Netflix
29:06lo encontró en un aeropuerto.
29:07Se lo comió en un vuelo, literal.
29:10Igual que yo.
29:11Se iba a París y se lo devoró.
29:15Y llegando ahí me llamó por teléfono para decirme
29:17si yo estaba dispuesta a...
29:20A llevarlo a una pantalla.
29:20A llevarlo a la pantalla.
29:21Hablemos de todo lo que quieras.
29:24Hablemos de lo que es viajar con discapacidad.
29:26Es un tema muy complicado.
29:28Hablemos de todo eso que se tiene que hablar.
29:31Las personas con discapacidad, que recién lo decíamos,
29:34no son invisibles para todo, son mucho más invisibles para viajar.
29:40Solamente quien ha tenido una situación complicada
29:43o una discapacidad sabe lo que significa esto.
29:47Los viajes que empiezan mucho antes de subirse a un avión,
29:50que empiezan con la reserva en línea, por ejemplo,
29:53o con una agencia, nunca te preguntan el tema de la discapacidad.
29:58Ahora que encima tienes que comprar los asientos
30:00y elegir lo que quedó en azul para poder comprarlo.
30:03No importa si yo tengo o no una prótesis en la pierna.
30:06Si está disponible la del medio, tengo que comprar esa,
30:09porque es la que está.
30:10No hay ninguna parte en las páginas web que indique...
30:13Si usted tiene discapacidad, entra aquí y te vamos guiando.
30:17No hay nadie que te pregunte,
30:19excepto cuando uno exprofeso dice
30:22necesito ayuda especial en el aeropuerto
30:24para que aparezca una silla pasillera
30:27de una empresa que no tiene nada que ver ni con la aerolínea
30:30ni con el aeropuerto
30:31y que no sabe ni cómo atar a una persona.
30:34Es lo único que uno consigue.
30:38La gente que está arriba del avión
30:40no sabe cómo tratar a alguien con discapacidad.
30:43Y muchas veces, y esto lo entiendo
30:45porque es una cuestión muy humana,
30:47cuando uno no sabe, teme mostrarse incapaz.
30:51Entonces yo soy una persona a cargo de este avión
30:54y soy muy fantástica, pero no sé qué hacer con Luca.
30:58Y ni me voy a acercar porque se va a notar
31:00que no sé qué hacer con Luca
31:01y no quiero mostrarme ignorante e inútil
31:04ante una persona de mi avión.
31:06Entonces muchas veces es muy difícil
31:08contactar con la gente para explicarle
31:10que necesito que me den un espacio atrás.
31:14Cuando todo el avión se duerma
31:15para poner una colchoneta y cambiar un pañal
31:18en el suelo sucio de la cocina del avión.
31:20Es muy difícil que te entiendan eso.
31:22Es muy difícil decirle a una persona
31:26que está sentada en el asiento de adelante
31:27que por favor no recline más el asiento
31:29porque el booster que usa esta persona, Luca,
31:33lo aprieta.
31:34O sea, Luca ha viajado con sus rodillas
31:36apretadas en el pecho
31:38porque la persona de adelante no te entiende
31:40o se hace la dormida o no te escucha
31:42o no le importa.
31:43O no quiere verlo.
31:44Hay muy poca empatía social.
31:47Desde las empresas,
31:49desde los responsables de los aeropuertos,
31:53desde los responsables de todo,
31:55desde los pasajeros.
31:58Algo que se resuelve con algo sumamente sencillo
32:00y lo hemos hablado creo en alguna oportunidad
32:02que es preguntando cómo te ayudo.
32:05¿Qué necesitas?
32:06Ajá.
32:06¿Qué necesitas?
32:08Señor con un bastón blanco,
32:10estás acostumbrado a viajar muchísimo.
32:12¿Necesitas ayuda sí o no?
32:13No, perfecto.
32:14¿Necesitas ayuda sí?
32:14¿Qué tipo de ayuda?
32:15¿Cómo te ayudo?
32:16Claro.
32:17Las personas con discapacidad y sus familias
32:20son las que más conocen
32:21cómo manejar a esa persona,
32:23cómo manejar su condición,
32:25cómo salir adelante de ella
32:26y tienen todas las herramientas.
32:28Son muy solidarios a la hora de explicar cómo
32:31porque nadie les pregunta cómo
32:33y creo que ese único mecanismo,
32:38ese engranaje puesto
32:39en cualquier empresa,
32:42en cualquier compañía,
32:43en cualquier organización
32:44es capaz de mover el mundo
32:46como la palanca, ¿no?
32:47O sea,
32:47que dame un palo
32:49y soy capaz de mover el mundo.
32:51Si uno tiene un poquito de empatía
32:52funciona perfecto.
32:53Si la persona que me recibe en el aeropuerto
32:55me ve en una silla de ruedas
32:57y no me manda al asiento del medio,
33:00pasillo atrás,
33:01pegó al baño
33:01que no me puedo ni nada,
33:04hizo toda la diferencia.
33:05Tenemos que ir cerrando.
33:07Prométeme que vas a venir más.
33:09Por supuesto, claro.
33:09Prométenos que nos vas a enseñar.
33:12Los cómos.
33:13Y con estos grandes ejemplos
33:15de una industria que no para
33:17son los viajes,
33:19que es el turismo.
33:20Y aparte hay algo que es bien importante
33:22que escuchan.
33:22Y que tiene que haber una revolución
33:24en este tema.
33:24Sí,
33:25y es algo que va a salir un periodista
33:27de negocios de adentro,
33:28pero la discapacidad es lo más democrático
33:30del mundo.
33:31La discapacidad atraviesa
33:33todas las clases sociales.
33:34Claro.
33:34Hay 17% de personas ABC1, ABC, ABC menos,
33:40con discapacidad.
33:42Todas las personas tienen recursos
33:44a su medida para hacer un viaje,
33:47para hacer una salida,
33:48para tener un tratamiento,
33:49para poder irse hasta el otro lado del mundo.
33:53La verdad es que piensen en la discapacidad
33:55en eso.
33:55Hay un estudio súper interesante
33:57que publicó el Banco Mundial,
33:59terminado de la pandemia,
34:00que hablaba sobre la falta de inclusión laboral
34:03que tienen las personas con discapacidad.
34:04Entonces,
34:05ellos hacen un estudio que dice
34:06qué pasaría en las economías
34:08de Latinoamérica
34:09si el 100% de las personas
34:10con discapacidad trabajaran.
34:11Hoy por hoy,
34:12para el que no lo sabe,
34:13solamente el 20% trabaja
34:15y ganan la mitad que alguien
34:16sin discapacidad.
34:19Bueno,
34:20el cálculo es que suma
34:217% del PIB
34:23a cada país.
34:25En este país,
34:26donde acabamos de cerrar un año,
34:28donde crecimos uno,
34:29y vamos a cerrar este año
34:30creciendo uno y medio,
34:31crecer el 7% del PIB
34:33es un montón.
34:34Equivale a seis veces
34:35las remesas que recibe México
34:37todos los años,
34:38que son 60 mil millones de dólares
34:39cada año.
34:41De ese tamaño,
34:42es la oportunidad
34:43que genera la empatía
34:44de
34:45¿y por qué no puede viajar Luca?
34:47¿y por qué Rubén,
34:48que no ve,
34:48no puede trabajar?
34:50¿y por qué Alejandra,
34:52que tiene una discapacidad auditiva,
34:54no puede tener una cuenta bancaria?
34:55Viajeros,
34:56Barbara Anderson,
34:57de One and Only,
34:58y por tenerte muchas veces aquí.
35:01Muchísimas gracias.
35:03Hasta la próxima.
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