Entidades de pacientes impulsan una participación más estructurada en la cogobernanza sanitaria

Las actuales normativas del Sistema Nacional de Salud impulsan, cada vez más, una mayor participación de los pacientes en el acceso a la innovación sanitaria. Ahora, las organizaciones de pacientes señalan que el próximo paso es incorporar de forma más real la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad en la toma de decisiones de salud a lo largo de todo el proceso. Así lo han manifestado durante la XII edición del Foro de Entidades impulsado por Novartis y celebrado en Barcelona. Bajo el lema "Innovando y compartiendo", las entidades de pacientes han aprovechado este encuentro para destacar que nos encontramos ante un momento crucial para el reconocimiento institucional del tejido asociativo. El objetivo ahora es consolidar mecanismos de participación sólidos y estructurados en la toma de decisiones, centrados en el impacto social y en el acceso a la innovación. Los expertos destacan que incorporar la experiencia del paciente desde las fases tempranas de la investigación biomédica genera una evidencia clínica más valiosa, orientando el desarrollo de los tratamientos hacia las verdaderas necesidades de las personas. Más de 40 organizaciones se han dado cita un año más en este foro, donde han defendido que la eficiencia del sistema debe medirse en función de los resultados que importan a los pacientes y que su voz debe ser un pilar central en la toma de decisiones.