00:00En torno a 15.000 personas conviven con miastenia gravis en España, una enfermedad rara neuromuscular
00:07y de origen autoinmune.
00:08Según los especialistas, su infradiagnóstico puede retrasar el inicio de un tratamiento
00:13adecuado e impactar en la calidad de vida de los pacientes.
00:17Ante ello, la biofarmacéutica UCB ha reunido a más de 120 profesionales sanitarios en
00:23la tercera edición del encuentro MG Connect para actualizar los protocolos de diagnóstico
00:28y tratamiento desde una visión multidisciplinar.
00:31Hay mucha gente implicada en este proceso diagnóstico y terapéutico de la enfermedad y no hay tantas
00:37reuniones que nos pongan a todos en la misma habitación, que permitan oír las voces de
00:42todos, llegar a consensos, a poder compartir toda esta experiencia que tenemos con nuestros
00:50pacientes y yo creo que eso es una de las mejores virtudes de la MG Connect, que nos permite
00:54estar juntos y crear proyectos juntos.
00:57La jornada ha abordado las principales vías de mejora en la práctica clínica de esta
01:01enfermedad.
01:02Entre ellas, contar con unidades de atención integral, un diagnóstico diferencial y avances
01:07en la atención, la gestión clínica y el acceso a opciones terapéuticas.
01:12La gestión de los pacientes con miestenia gravis está sufriendo una transformación importante
01:17en gran medida por la aparición de nuevas terapias, que son un antes y un después en el
01:21tratamiento de esta patología.
01:22Creemos que MG Connect llena un espacio necesario que no había en nuestro país, un espacio en
01:28el que los profesionales de las diferentes especialidades alrededor del paciente puedan
01:34compartir sus experiencias, conocer de primera mano las novedades en la gestión y el manejo
01:39de los pacientes.
01:40Los expertos también han compartido avances en un proyecto multidisciplinar para unificar
01:45criterios que transformen la atención médica y la experiencia del paciente.
01:49Hoy en día, el Sistema Nacional de Salud tiene que abordar muchos cambios para que los pacientes
01:55con miastenia gravis puedan tener todas las atenciones necesarias, tanto en el diagnóstico
02:02como el tratamiento, diferentes terapias, no solo farmacológicas, sino a nivel de psicológicas,
02:09logopédicas, fisioterapéuticas, terapia ocupacional.
02:13Es que hay que trabajar de manera interdisciplinar y tratar al paciente de manera holística.
02:19Según la Sociedad Española de Neurología, cada año se detectan entre 10 y 20 nuevos casos
02:24de miastenia gravis por cada millón de habitantes.
02:27De ahí la importancia de la colaboración entre especialidades para optimizar las estrategias
02:32terapéuticas y la calidad de vida de los pacientes.
Comentarios