Miastenia Gravis: La enfermedad que debilita músculos y silencia vidas

Name: Miastenia Gravis: La enfermedad que debilita músculos y silencia vidas | Nuria Piera
Uploaded: 2025-06-29T02:07:56+00:00
Duration: 7 min 41 s
Channel: Color Visión Canal 9

Color Visión Canal 9

Se acercan a la realidad de una enfermedad poco conocida, Miastenia Gravis, con la historia de Dagoberto Galán, que pasó décadas atribuyendo sus síntomas a otras causas…

Con un análisis e investigación profunda , la periodista Nuria Piera nos trae un programa interesante con casos de impacto para la sociedad dominicana y el mundo. Lo puede ver todos los sábados a las 9:00 de la noche por nuestro canal Color Visión.

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00:00Vamos a acercarnos a la realidad de una enfermedad poco conocida, miastenia gravis, con la historia

00:11de Dagoberto Galán, que pasó décadas atribuyendo sus síntomas a otras causas.

00:18Su diagnóstico tardío no solo cambió su vida, sino que lo impulsó a convertirse en

00:24un portavoz para quienes enfrentan esta condición en nuestro país. A través de su testimonio

00:30y de otros, y del trabajo de una importante asociación creada en el país, llamada Asociación

00:36Dominicana de Miastenia Gravis, vamos a ver cómo esta historia de resistencia y de esperanza

00:44y de la urgencia de que esta enfermedad se visibilice, una enfermedad que afecta profundamente

00:53a quienes la padecen.

00:57Hoy hay una cartelera difícil, difícil.

01:00Dagoberto Galán pasó años atribuyendo su fatiga y la caída de su párpado a la diabetes,

01:05décadas sin respuestas, hasta que un día un médico notó lo que otros ignoraron.

01:11Le diagnosticaron miastenia gravis, una enfermedad tan poco conocida como devastadora.

01:17Me desmayaba, perdía conocimiento, caía y se lo atribuía a la diabetes. Y luego de

01:28un año y pico, un médico de Pakistán, con solo verme, como se me cerraba uno de los

01:36párpados, se dio cuenta que yo tenía la miastenia gravis.

01:40Ese hallazgo no solo cambió su vida, le dio un propósito. Hoy, Dagoberto quiere que

01:47más personas conozcan esta enfermedad silenciosa y muchas veces mal diagnosticada. Por eso,

01:53otras personas con el mismo padecimiento en República Dominicana crearon a SADOMIC,

02:00la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis. Esto es un trastorno autoinmune que afecta

02:07la conexión entre los nervios y los músculos. No discrimina edad ni sexo y puede arrebatar

02:14la capacidad de hablar, tragar o incluso respirar.

02:18Es una enfermedad donde lo que está sucediendo es a nivel neuromuscular. El cerebro manda

02:29la información para que ocurra una contracción muscular, pero la comunicación se pierde y

02:37ese mensajero no llega adecuadamente a donde están los receptores que mandan la información

02:46donde el músculo debe de contraerse. Pero lo más duro no siempre es el dolor físico,

02:52sino la incertidumbre. Lise Hernández vivió años en silencio con una enfermedad que nadie

02:59lograba detectar.

03:01Yo duré casi cinco años para descubrir qué era lo que tenía. Y no fue que yo me senté,

03:07no. Yo hice todo lo posible, aunque estaba en silla de rueda, aunque perdí la voz,

03:12tenía una tracostomía, no podía levantar los brazos, por eso tuve que raparme la cabeza.

03:18Toqué muchas puertas, inclusive aquí nacional e internacional. Me fui a Estados Unidos, allá

03:24me hicieron de todo.

03:25Su testimonio es desgarrador, no por dramatismo, sino por verdad, por ese vacío que deja una enfermedad

03:33que nadie nombra.

03:34El ángel de la enfermedad, como yo lo escribo en mi libro, me visitó con mucho ego, mucha

03:42prepotencia, muy vanidosa. Esto me entró en depresión. Incluso yo intenté quitarme

03:48la vida. Cuando yo vi que pasaron años y no veía un diagnóstico y no mejoraba, sino

03:59que más bien estaba peor. En ese tiempo me hablaron de timectomía, murió mi padre.

04:07En República Dominicana no se realiza la prueba de aceticolina, una de las más necesarias

04:14para confirmar el diagnóstico. Hay que enviarla a Estados Unidos y puede costar hasta 600 dólares.

04:20El medicamento básico, el mestinón, es caro y escaso.

04:25Los estudios de ACH, que es la acetilcolinesterasa, que es lo que nuestro cuerpo no produce, que

04:31es un neurotransmisor. Pero ahí sí te ponen otro estudio porque los médicos piensan en

04:36otras enfermedades autoinmunes también. Eso puede subir 500, 600 dólares.

04:42Por eso, ASODOMIC no solo es una asociación, es una red de asistencia y esperanza. Una voz

04:49para los que aún no saben que la tienen. En junio del 2025 se reunieron con el Ministerio

04:55de Salud Pública para lograr un plan básico, diagnóstico, medicamentos y transporte en

05:02caso de crisis.

05:04Le pedimos que se hiciera una campaña de detección de la enfermedad porque realmente sabemos que

05:11hay muchos casos de pacientes que están como yo estuve antes, como todos los pacientes

05:15que ya son diagnosticados, que pasaron mucho trabajo, entonces se empeoran porque realmente

05:22la información evita mucha crisis.

05:28Actualmente se está trabajando entonces en una propuesta formal para que Salud Pública

05:33apoye la institución y a través de la institución los cientos y miles de pacientes con miastenia

05:39grave para ver si mejoran su calidad de vida.

05:41En otros países ya cuentan miles los diagnosticados, en República Dominicana apenas unos cientos,

05:48pero los especialistas creen que hay muchos más sin nombre, sin apoyo y sin voz.

05:55Me puse a pensar la cantidad de personas que tienen esto y que no lo saben porque es lo

06:01que se llama una enfermedad rara entre comillas, porque yo no creo que sea tan rara en cuanto

06:07a la cantidad de personas que lo tienen, sino en el conocimiento.

06:12La miastenia grave no se ve, pero se siente.

06:16Se cuela en lo cotidiano, apaga la energía y desafía hasta lo más básico.

06:22No es pereza, no es exageración, es real y debe ser visible para todos.

06:29Ya yo sé lo que yo tengo, ya los pacientes que están en República Dominicana, bajo la

06:37sombrilla de la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis, ya ellos saben lo que tienen,

06:42ya ellos tienen su tratamiento.

06:44Entonces mi voz de alarma es para los que no lo saben, a que otras personas detecten eso

06:48y sufran menos de lo que yo sufrí.

06:50Vivimos en un país donde lo que no se entiende, no se atiende.

06:55Pero para estos pacientes, cada paso, cada palabra, cada respiración es una conquista.

07:01Visibilizar esta enfermedad no es solo contar una historia, es salvar una vida.

07:07Personas como el magnate Aristóteles Onassis, el actor británico Sir Lawrence Olivier o el

07:14atleta estadounidense James Carter también vivieron con miastenia gravis.

07:19Ellos, como muchos otros, demostraron que con un tratamiento, apoyo y fuerza de voluntad

07:26se puede seguir hacia adelante.

07:28La miastenia gravis no tiene por qué ser una sentencia, puede ser el comienzo de una nueva

07:34forma de vivir, con más coraje y conciencia.

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