Una problemática preocupante, miles de pacientes con enfermedades graves esperan cada mes un medicamento que puede significar la diferencia entre seguir viviendo o no…
Con un análisis e investigación profunda , la periodista Nuria Piera nos trae un programa interesante con casos de impacto para la sociedad dominicana y el mundo. Lo puede ver todos los sábados a las 9:00 de la noche por nuestro canal Color Visión.
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Con un análisis e investigación profunda , la periodista Nuria Piera nos trae un programa interesante con casos de impacto para la sociedad dominicana y el mundo. Lo puede ver todos los sábados a las 9:00 de la noche por nuestro canal Color Visión.
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00:00Con muchas cosas que compartir, que contar, que establecer y que investigar vamos a presentar el programa de esta noche.
00:12Ahí va el contenido.
00:15Una problemática preocupante cíclica.
00:19Miles de pacientes con enfermedades graves esperan cada mes un medicamento que puede significar la diferencia entre seguir viviendo o no.
00:28Pero en lugar de ser un alivio, muchos reciben silencio, excusas y promesas incumplidas.
00:37Los retrasos en el programa de medicamentos de alto costo ya no son hechos aislados.
00:43Se han vuelto recurrentes, previsibles y dolorosamente normales.
00:48Hemos venido tratando este tema desde hace unos meses atrás o unos dos años, de hace unos dos años para acá.
00:59Ahora, la diferencia es que ya no solo son quejas de pacientes, sino de asociaciones que tienen que ver con diferentes enfermedades,
01:11porque ya son muchos los casos.
01:13Vamos a tratar de algunas inquietudes que tenemos sobre cosas que han aparecido sobre la marcha en esa investigación,
01:23a ver si son oportunamente aclaradas.
01:27Veamos.
01:28Los gastos que se incurren en esta enfermedad son incalculables.
01:39Yo dije, vamos a vender todo lo que haya hasta donde podamos.
01:43Vendí todo.
01:44Y es en ese momento cuando el paciente dice,
01:49Dios mío, pero ¿y de dónde yo voy a sacar?
01:53Creado en el 2005 por Salud Pública, el programa de medicamentos de alto costo busca garantizar que pacientes no queden sin tratamiento por falta de recursos.
02:05En sus inicios apenas cubría unas decenas de moléculas, hoy el catálogo abarca más de 120 moléculas o denominaciones de medicamentos para tratar unas 39 enfermedades,
02:19entre ellas dermatológicas, endocrinólogas, gastroenterología, hematología, neumología, trasplante y cáncer.
02:28Una conquista de salud que ha tenido algunas batallas perdidas por denuncias de algunos de los beneficiarios.
02:36Una persona me dijo, ¿por qué tú no te buscas un diputado?
02:43Yo no tengo que buscar diputado.
02:45Yo no tengo que buscar un senador para que me den un medicamento que me toca por los años que tengo trabajando en República Dominicana.
02:53Hemos hecho unos tres reportajes sobre esta problemática desde junio del 2020,
02:59cuando pacientes denunciaron que tenían nueve meses sin recibir el tratamiento en plena pandemia de COVID.
03:06Tenemos casi dos meses donde más de 40 pacientes se nos han acercado porque no hay disponibles los medicamentos que nosotros utilizamos
03:19para poder mantener nuestra calidad de vida y frenar la progresión de nuestra enfermedad.
03:26A diferencia de estas denuncias donde solo pacientes alzaban la voz,
03:49en esta ocasión se han unido al reclamo algunas sociedades médicas,
03:54empezando por la Sociedad Dominicana de Oncología Clínica.
03:58Los pacientes oncológicos nos llegan en una etapa que debemos actuar.
04:04Y se nos están muriendo, como bien se había expresado en una entrevista anterior a la presidenta de la sociedad,
04:10doctora Ángela Cabrea.
04:11Entonces, no queremos que esta mortalidad por cáncer aumente, sobre todo en pacientes que son recuperables.
04:19Una postura similar expresaron a través de comunicados.
04:24No quisieron dar entrevistas otras tres sociedades, como la de dermatología,
04:30que declaró ser testigo de primera mano del impacto devastador que esta situación está teniendo en la salud
04:37y en la calidad de vida de sus pacientes.
04:39Productos que muchas veces no están disponibles o son inaccesibles para la mayoría de la población.
04:47La Sociedad Dominicana de Hematología hizo un llamado urgente a las autoridades
04:51para que implementen medidas inmediatas que garanticen el abastecimiento oportuno y sostenido de estos tratamientos.
05:00De su lado, la Sociedad de Gastroenterología afirmó que hemos sostenido múltiples reuniones con las autoridades
05:08donde hemos expuesto la desesperación de los pacientes en lista de espera por años,
05:14así como la urgencia de aquellos que ya incluidos en el programa sufren retrasos.
05:20Nosotros, como médicos, nos sentimos identificados porque hoy puede ser ese paciente,
05:27pero mañana puede ser un conocido nuestro, hasta uno de nosotros mismos.
05:32Tal es el caso de esta madre de tres hijos de 56 años, secretaria de un oncólogo que nunca se imaginó que pasaría a ser paciente
05:44y afectada por la tardanza para ser incluida en el programa de medicamentos de alto costo que tantas veces escuchó en su trabajo.
05:54Yo tengo 14 años trabajando en el área de oncología, nunca le tuve miedo a la enfermedad, nunca me sentí que yo no me podía dar.
06:08Los que vivieron otros ahora le toca experimentarlo en carne viva.
06:13Le recetan un medicamento que cuesta entre 400 y 500 mil pesos en el mercado.
06:18Tendría que vender la casita para poder vivir cuánto, qué tiempo, cuando eso es mensual.
06:27Unos siete meses en espera de ser incorporada dentro del programa.
06:32Sin eso, no puede recibir el medicamento.
06:35Yo estoy expuesta a que en cualquier momento me hagan una resonancia magnética como la que llevo en la cabeza
06:45y yo pueda tener, Dios me libre, otra enfermedad metastásica porque yo no estoy tomando el medicamento.
06:53Además del Ocimertinib, hay otros fármacos oncológicos de alto costo que actualmente son necesitados con urgencia por sus pacientes.
07:04Por ejemplo, el Pembrolizumab, que lo utilizamos mucho en cáncer de endometrio recurrente,
07:10recurrente, también en algunos casos de cáncer de cervix, cáncer de mama, en melanomas, entre otros.
07:20El Pembrolizumab tiene un precio en el mercado de 536 mil pesos,
07:26mientras que el Ribociclip, 300 mil pesos, y Palvociclip cuestan entre 400 y 500 mil pesos en el mercado normal.
07:36Mi principal temor es que me muera sin que me respondan por mi medicamento.
07:46Yo nunca le he tenido miedo a la muerte, pero yo tengo tres hijos que quiero verlos desarrollados.
07:54Ante la desesperación y la incertidumbre, se vio obligada a salir del país con la ayuda de sus amigos médicos.
08:02Ellos compraron el vuelo y me mandaron aquí a Estados Unidos.
08:07Aquí estoy, en otro país, que no es mi país de nacimiento,
08:14braseando la posibilidad de conseguir un medicamento,
08:20que en mi país, República Dominicana, el Ministerio de Salud Pública, a través de alto costo,
08:30no me ha suplido, no me ha respondido.
08:36En una situación igual, se encuentra esta joven de 34 años,
08:40quien nació con hepatitis autoinmune, una enfermedad poco común,
08:45donde su cuerpo rechaza el propio hígado.
08:48Fue trasplantada en 2013.
08:51Cuando me trasplanto, ellos me explican que voy a tener que tomar medicamento de por vida,
08:56los cuales esos medicamentos los suministran en salud pública.
09:00El medicamento que requiere actualmente es MyFortex,
09:04que según ella tiene dos meses sin ser entregado por el programa,
09:08y cuesta 42 mil pesos en el mercado,
09:11dinero que les resulta muy difícil de obtener.
09:15Cuando ya tú te lo dejas de tomar uno, dos, tres días,
09:18y hasta un mes, ya tú corres mucho riesgo de que el órgano pueda afectarse,
09:23porque lo que lo mantiene con la fortaleza y la fuerza son los medicamentos.
09:28A los fines de determinar el origen del problema,
09:31solicitamos una entrevista con el actual director de acceso a medicamentos de alto costo,
09:36quien, a diferencia de sus antecesores en la función en los reportajes previos que hemos realizado,
09:44sí accedió a la entrevista.
09:46¿A qué se deben los retrasos?
09:48En nuestro país, el aumento de la prevalencia de las enfermedades llamadas catastróficas,
09:57que son de alto costo, va en aumento considerablemente,
10:00y en relación a la disponibilidad del presupuesto,
10:03hay una diferencia, digamos, de un 70-30,
10:06y por eso se deben los retrasos en pacientes que no han entrado.
10:10Pacientes que ya están aquí adentro, siempre tienen cobertura.
10:14Esa es una virtud que tiene este programa.
10:15Pero siempre ha habido muchas denuncias de que no reciben.
10:19De hecho, nosotros hemos hecho tres programas.
10:21Hay una confusión, Nuria, y yo te lo digo con sinceridad y con el corazón de la mano.
10:25Mucha gente cree que cuando deposita aquí su expediente ya está dentro del programa.
10:30No es así.
10:31Está dentro del programa cuando empieza a recibir su medicamento.
10:35Esa es la situación.
10:37Por eso es que califica esto de desinformación,
10:41las denuncias de los retrasos.
10:43Porque no los hay para los más de 7,000 que están dentro del programa,
10:49sino para los que están en espera de pertenecer a este programa de medicamentos de alto costo.
10:56Porque el retraso significa un paciente que ya inició su tratamiento.
11:00Entonces, aquí no hay retraso con un paciente que inició su tratamiento.
11:04Yo dije eso hace 21 días y no ha aparecido un solo paciente.
11:07La sociedad de oncología ya había identificado a unas 500 personas en lista de espera,
11:13incluyendo a esta paciente que rechazó las declaraciones del director de alto costo.
11:18Que presenten listado de personas que de febrero a esta fecha han sido integradas en el programa.
11:29Que presenten con documentos reales cuántos pacientes de cáncer, porque no es el cáncer nada más.
11:38Tienen la enfermedad renal, tienen la enfermedad psiquiátrica.
11:44Son muchísimos pacientes que están pasando por el mismo problema que yo.
11:51Usted dice que solo no se le ha entregado a los que están en espera de ser puestos en la...
12:00Activos, pacientes activos.
12:01Entonces, por ejemplo, en marzo, ¿usted tiene la lista de la gente que entraron?
12:06Sí.
12:07Porque yo tengo un testimonio que decía de una persona que se llama Miosotis de la Rosa,
12:12que se tuvo que ir fuera del país para recibir el tratamiento allá,
12:15a ver si se lo logran dar en Estados Unidos.
12:18Y dice que desde febrero ella está tratando de entrar y no ha podido.
12:25Entonces, que nos enseñe la lista para que vean que no ha entrado nadie.
12:28Que no ha entrado nadie. Este año, desde abril a esta fecha, hemos ingresado,
12:35te podemos presentar también en pantalla, por semana, unas 1.412 personas.
12:43Semanalmente vamos calculando las personas que entran y las personas que no pueden recibir el medicamento
12:50porque no tenemos disponibilidad.
12:51Entonces, la lista de espera es porque están esperando que ustedes la compren, liciten, la compren o qué es lo que están esperando ellos.
12:59Primero, nosotros tenemos siempre moléculas, nunca estamos desabastecidos, pero primero atendemos a los pacientes que ya están adentro.
13:06Y se calcula entonces un porcentaje por encima de eso para los pacientes en lista de espera.
13:11Pero esos pacientes cada día son más en relación a las posibilidades que tenemos presupuestariamente nosotros.
13:19Por una razón sencilla también, no podemos dedicar todo el presupuesto a una sola molécula.
13:23Tenemos que tener un equilibrio para que todas las patologías que aquí atendemos, que son cerca de 40, puedan ser atendidas.
13:31Se produce toda esa complejidad que yo te llamaba, te decía ahorita.
13:34Aquí tenemos tres criterios para incluir a los pacientes.
13:37Cuando llegan aquí, hacen la solicitud y pasan a la lista activa, a paciente activa.
13:42Tres criterios y una condición.
13:45¿Cuál es la condición? Disponibilidad.
13:47Esa es la primera condición.
13:48Sin esa condición no se pueden dar los tres criterios.
13:50La disponibilidad de tener medicamentos.
13:52El medicamento para los nuevos, porque siempre tenemos para los que ya están adentro.
13:56Primer criterio, edad.
13:59Aquí van adelante los niños.
14:00Los niños, aquí están siempre cubiertos.
14:03Tenemos una pequeña proporción todavía en lista de espera, porque hay una molécula que se está haciendo difícil.
14:09Los niños, la edad lo primero.
14:12Segundo criterio, para tiempo de solicitud y tiempo de espera.
14:18Y tercer criterio, condición de salud del paciente.
14:21Un paciente que entre en crisis, que entre en UCI, que vaya por emergencia, hay que buscar la forma de atenderlo inmediatamente.
14:29Del total de 1.918 pacientes que han solicitado tratamiento este año, le hemos resuelto a 1.512 pacientes.
14:39¿Este año?
14:40Este año, abril de quiel.
14:42Pero nosotros sí tenemos testimonio de personas que ya están dentro del programa.
14:46De hecho, por ejemplo, una de ellas tiene un trasplante y necesita un medicamento.
14:50Y esa tiene ya como dos meses que no recibe nada y ya está dentro del programa.
14:55Eso no es posible.
14:57Si me dice el nombre, lo buscamos y de una vez te podemos enseñar en pantalla cuál es la situación de ella.
15:02Nosotros escuchamos eso de una paciente, vino una periodista, entrevistamos.
15:06Luisa Figares.
15:08Procedió a buscar en el sistema y arrojó que un familiar lo había firmado y retirado hace un mes.
15:14Aquí está.
15:15Todos nuestros pacientes están registrados y tienen su expediente.
15:22Este es el caso de Luisa Figares.
15:23Vamos a ver su retiro.
15:26Tenemos un iPhone 13-7.
15:27¿Estás con el mismo alquiler de vos?
15:28Dos medicamentos.
15:29¿Cuándo lo recibió?
15:31¿Cuándo lo recibió?
15:32Nosotros revisamos y el 29 del mes pasado había retirado su medicamento.
15:37El 29.
15:38La aprobación fue el 12 de agosto por seis meses.
15:41Está reteniendo su medicamento.
15:43Último despacho fue el primer año del 25.
15:464-9-25.
15:48O sea, del mes pasado.
15:49Le toca retirar de nuevo este mes.
15:51La contactamos vía telefónica para que hiciera la aclaración delante del director.
15:57Porque aparecía que lo había retirado el mes pasado y todo estaba listo para recibirlo próximamente este mes de octubre.
16:05Sí, lo retiró Burgos, de apellido Burgos.
16:11Exactamente, mi prima, porque yo estaba ingresada y tengo los papeles aquí.
16:13Bueno, pues ella firmó como que le entregaron el My40 360.
16:18El 15 de agosto, si hubiese sido así como ellos dicen que lo entregaron el My40,
16:25los pacientes, la mayoría que están aquí en el grupo y no me dejan mentir.
16:28Si quieren, ellos le pueden hablar a usted.
16:31No tenemos medicamentos.
16:32Ok, espérate.
16:33¿Esta es fecha de qué?
16:34De pensamiento de la entrega.
16:36Ajá, ¿entonces dónde que tú dices que te la entrega?
16:40Es la farmacia de la encarga y que me la entrega.
16:43Dice fecha de entrega 4-9 del 25, o sea, el mes pasado.
16:48Luisa María Figari.
16:50¿Eh?
16:52El Progresi quedó pendiente el My40.
16:54No, lo dice aquí, ¿no?
16:57Quedó pendiente porque ellos nunca le ponen pendiente.
16:59Ellos nada más te dicen, vuelve a retirarlo, que no ha llegado.
17:01Pero es que no puede aparecer uno como que te entregaron y ahora tú digas que no te lo entregaron
17:07porque no debieron firmarlo.
17:09O sea, si a mí no me entregaron...
17:10No, es como le estoy diciendo.
17:12Si ellos lo hubiesen entregado, entonces, ¿por qué nosotros pacientes tenemos el mismo inconveniente
17:16de que no había My40?
17:18Me entregaron a mí sola, pues entonces yo soy la única seleccionada en el grupo que tuvo My40 ese mes.
17:23¿Cómo puede ser eso que ella dice que no se lo entregaron y ustedes dicen que sí en papeles?
17:28Ahí en papeles no.
17:30Eso está la firma...
17:31¿Su papel?
17:31Sí, bueno.
17:32Ahí está la firma de la persona que lo fue a retirar y está en la fecha en que fue a retirarla.
17:37El director quiere, yo voy a...
17:38Para todos los pacientes así.
17:40Para que él vaya, que no me lo entregaron, porque yo no me voy a robar un medicamento yo misma.
17:45La pariente que firmó en su representación sostuvo su versión de que a pesar de que en el documento aparece ese medicamento,
17:53no lo recibieron.
17:54El por qué lo firmó sin recibirlo no está muy claro.
17:58Por ejemplo, el medicamento que se llama Prograf y Prednisona, que son para evitar los rechazos de los órganos,
18:07según la denuncia, no hay.
18:10Después que un paciente entre aquí, siempre tiene disponibilidad.
18:13Porque los médicos sabemos qué significa que un paciente se le interrumpa su tratamiento.
18:20Y esos pacientes, los trasplantados para nosotros son pacientes de muchísimo cuidado.
18:24Cuando no tenemos posibilidad de que puntualmente, si alguna vez se presentara esa situación,
18:32de que puntualmente no pudiera recibir el medicamento, lo llamamos y nos reunimos con la asociación de pacientes.
18:36Si se pueda presentar.
18:39Y siempre tenemos muy buena relación con las dos asociaciones de pacientes trasplantados que hay.
18:44Eso no sucede nunca aquí.
18:45Nunca sucede.
18:46Nunca sucede.
18:47Eso no es una virtud mía.
18:49Eso es una virtud de 15 años de este programa.
18:52El director de alto costo también reveló otro aspecto a analizar sobre quiénes son los principales beneficiarios
18:58del programa Medicamentos de Alto Costo, lo cual nos sorprendió mucho.
19:03La mayoría de nuestros pacientes, eso es lo más importante, son pacientes que vienen de las ARS.
19:10Nosotros hoy, este programa, que era un programa puntual de ayuda,
19:15algunos pacientes que no tenían para comprar medicamentos de alto costo,
19:18se ha convertido en un programa que está subsidiando al Sistema Nacional de Seguridad Social.
19:23El 91% de los pacientes que vienen aquí tienen seguro de salud.
19:28Y de ese 91%, el 77% tiene seguro de salud contributivo, que paga su seguro de salud a una ARS.
19:39Y la ARS no lo cubre.
19:41Es el elemento esencial de la situación que está pasando en República Dominicana.
19:44Los pacientes están quedando desprotegidos del Sistema Nacional de la Seguridad Social.
19:50¿De la privada?
19:51De la privada y de la pública.
19:52De las dos.
19:53Porque tenemos dos sistemas.
19:54¿Pero Senasa debería entrar por antonomasia aquí?
19:58Una parte importante.
20:00O sea, directo debería entrar aquí.
20:01De los 7,542 pacientes que están dentro del programa, 5,734 pertenecen a ARS privadas y a Senasa contributivo, equivalente a un 76%.
20:16Tan solo 627, un 8.3%, son pacientes sin seguros.
20:24Y sorprendentemente, apenas 1,181 pacientes, es decir, apenas el 15.7%, son afiliados de Senasa subsidiado.
20:38Pero hay un ruido que me hace eso.
20:40¿Cuál es el ruido?
20:41Bueno, el ruido es que entonces realmente las ARS están comiendo solas porque cobran un dinero mensualmente muy alto.
20:52Y después no pueden darle a sus afiliados lo que realmente importa, que son las medicinas de alto costo.
21:00Porque hay que darle a uno un antibiótico, hágame el favor.
21:03Así es, cobran un cápita mensual que ya está cerca de los 1,600 pesos que pagan el paciente o el beneficiario y el empresario.
21:15Y entonces después el paciente va allá a buscar su medicamento, su medicamento no está en el catálogo o se lo agotó.
21:24Entonces tienen que coger para acá.
21:25Entonces nosotros tenemos que cubrir a esos pacientes.
21:29Y esto ha ido aumentando, el presupuesto nos está aumentando poco a poco y hoy está en 7,313 millones de pesos.
21:36Es decir, que se ha triplicado pues en agosto del 2020 el presupuesto apenas alcanzaba los 2,786 millones de pesos destinados a unos 2,500 pacientes.
21:49Y precisamente tuvimos acceso a una cotización emitida por el programa de alto costo a una ARS privada.
21:56Se trata de un medicamento que detiene la propagación de los tumores con un precio de $71,846 pesos por unidad.
22:06Mientras que en el mercado local supera los $106,000 pesos.
22:11Entonces cuando usted me dice que las ARS podrían comprar, entonces ustedes venden medicamentos.
22:15No, no, no, nosotros no vendemos medicamentos.
22:18Pero esto me da la sensación de que sí le venden a las ARS.
22:21Entonces aquí se ve cómo ellos cotizan un alto medicamento como si esto fuera una farmacia.
22:28Y entonces me imagino que por lo barato que sale van a decidir venir por acá.
22:33Por resolución del Consejo Nacional de la Seguridad Social hay un programa especial aquí donde las ARS mandan a sus pacientes aquí a retirar medicamentos.
22:42O sea, las ARS pagan por esto.
22:44Claro que sí.
22:44Pagan más barato.
22:46Mucho más barato.
22:47Mucho más barato.
22:47Mucho barato.
22:48Es el 2% del total de los medicamentos.
22:51Lo correcto sería que todos los medicamentos de alto costo de las ARS lo adquieran por aquí.
22:57Porque nosotros tenemos un sistema de compra que nosotros no compramos un medicamento, lo compra ProMese.
23:03Pero nosotros hacemos el requerimiento, decimos qué medicamento hay que comprar.
23:07Entonces si lo hacen por aquí hay un descuento importante y nosotros podemos tener un mejor volumen de pacientes accediendo permanentemente.
23:16Usted sí abogaría porque más ARS compraran por aquí.
23:19Claro, claro que sí.
23:20Entonces el problema sería el siguiente.
23:22Sí.
23:22Si hay un afiliado que no tiene una ARS privada, si no es un programa muy específico como por ejemplo Senasa que tiene el Larimano, entonces ese no va a pagar absolutamente nada versus una ARS privada que sí va a pagar.
23:38¿Por quién se descantan ustedes?
23:40¿A quién atienden primero?
23:42¿A los que van a pagar una ARS privada o al que no tiene dinero para pagarle a ustedes?
23:46No, eso es igual.
23:47Eso es igual, porque es un problema de salud y enfermedad.
23:50Nosotros tendríamos que atenderlo por igual.
23:52Pero si tenemos la oportunidad de recibir recursos de las ARS, eso ayuda a financiar a los que no tienen ARS, que son en el caso de nosotros de los 7,542 pacientes que hoy estamos atendiendo de forma fija y religiosamente, son casi 640 pacientes.
24:11Al final, la historia detrás de las quejas no es la de un programa que no entrega, sino la de pacientes que aún no han logrado entrar.
24:22Los retrasos no se producen dentro, sino antes.
24:26En la larga y silenciosa lista de espera, donde cada día sin respuesta puede significar un retroceso, una recaída o la pérdida de una vida que puede salvarse a tiempo.
24:39Y aunque las autoridades insisten en que quienes ya reciben medicamentos tienen su tratamiento garantizado, la angustia de los que esperan demuestra que el dolor no se mide en estadísticas, sino en el tiempo que tarda en llegar una esperanza.
24:59¿Cuál es mi temor? ¿Que el medicamento me lo aprueben cuando ya yo esté en una etapa terminal de mi enfermedad?
25:05Ya no me lo aprueben porque ya no me va a hacer nada.
25:09Gracias por ver el video.
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