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  • hace 8 meses
Se realizó el 1º Encuentro de Fibromialgia en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, que afecta a miles de personas en todo el mundo y que aún sigue siendo de difícil diagnóstico. La jornada fue organizada por el área de Nutrición del IPS en conjunto con el grupo “Fibromialgia Misiones” y contó con la participación de profesionales de distintas disciplinas, autoridades provinciales y pacientes.

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Transcripción
00:00Esta es una actividad multidisciplinaria que gracias al Instituto de Previsión Social
00:08y a la licenciada María Laura hemos logrado con la intención de educar al paciente de fibromialgia.
00:20¿Qué es la fibromialgia?
00:22La fibromialgia es un síndrome de difícil diagnóstico y de origen desconocido.
00:29Tiene múltiples síntomas porque no es solo dolor sino también es deterioro cognitivo, fatiga crónica
00:35y muchísimos otros síntomas más que nos van afectando y nos van deteriorando nuestra calidad de vida.
00:44Entonces con el IPS lo que estamos tratando de hacer es incentivar a los pacientes un cambio de hábito.
00:53Es mejorar la alimentación, la actividad física, todo lo que pueda ayudar aparte de la parte medicinal,
01:03o sea aparte de la medicina, la mejor calidad de vida, digamos.
01:08¿Esta entidad quiénes convoca hoy día aquí en el IPS?
01:10Bueno, en realidad nos convocó la licenciada María Laura desde el Instituto de Previsión Social.
01:19Nosotros somos el único grupo en la provincia que estamos trabajando en esto
01:25y bueno, también estamos tratando de llegar a nivel nacional porque también nos estamos en conversaciones con legisladores nacionales
01:40para ver si se logra una ley nacional que reconozca la fibromialgia como una enfermedad incapacitante
01:54y ya que acá en la provincia tenemos una ley que es un programa de atención al paciente con fibromialgia.
02:04Estamos trabajando en esto para que se cumpla en todo sentido,
02:09que inclusive incluye toda esta parte de formación a profesionales, formación al paciente
02:16para que se apropie, digamos, de su propio tratamiento o que se concientice
02:21de que es importante un cambio de hábito para mejorar la calidad de vida.
02:26¿Se puede prevenir o cómo detectamos?
02:28Es de origen desconocido.
02:30No podemos, hasta ahora, no podemos saber, sabemos que se está investigando,
02:37sabemos que hay estudios recientes donde hay pruebas científicas
02:42de que tienen que ver con él la mala recepción, digamos, de la información al cerebro.
02:50O sea, afecta directamente al sistema nervioso central.
02:55¿Cuántas personas conforman el grupo de ustedes y para la profesional?
03:00¿Si hay un porcentaje de personas con fibromialgia en la provincia?
03:03¿Hay una estadística respecto a eso?
03:04Estamos trabajando con salud pública en el tema de la estadística, ¿sí?
03:07Porque no hay un registro provincial.
03:10Pero, en el grupo somos más o menos 60 personas, digamos,
03:16que nos tratamos de contactar de distintos puntos de la provincia.
03:19¿Cuál es el primer síntoma que nos debe llamar la atención?
03:22El dolor crónico generalizado, la fatiga crónica, el deterioro cognitivo,
03:29eso es lo más fuerte, pero después incluye muchísimos otros síntomas.
03:33¿Es muy doloroso la atención?
03:34Es muy doloroso porque es un dolor que no podés describir en palabras.
03:38Te hinca, te quema por dentro del hueso, te produce como un hormigueo.
03:44O sea, es difícil poner en palabras el dolor que sentimos.
03:49¿Y sobre el grupo, qué nos puede contar, qué trabajo vienen haciendo con sus compañeros?
03:54El grupo se inició hace poco más de dos años porque como acá en la provincia no teníamos nada,
04:03no teníamos un grupo, no teníamos dónde buscar información
04:06y muchas veces en las redes no es la información que queremos, no es la información correcta, digamos.
04:12Entonces tenemos que ir a las fuentes, por eso nos interesa tanto que los profesionales de la salud
04:19nos acompañen, se actualicen, se informen y puedan estar cerca de los pacientes.
04:27¿Cuándo va a ser el primer encuentro y en qué va a consistir?
04:31Bueno, este primer encuentro es con la gente del IPS que ahora vamos a continuar con distintos talleres.
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