00:00Estamos hoy llevando a cabo una actividad por el Día Mundial de la Fibromialgia
00:04que habla en la Cámara de Diputados de la provincia,
00:07donde van a estar exponiendo médicos especialistas que son los que nos tratan a nosotros.
00:13Está el doctor Roberto Gicín, que es el médico fisioterapeuta que nos atiende en el Hospital Madariaga,
00:19la doctora París Búrsula, la licenciada Ivana Piscini, que es licenciada en Psicología,
00:25la licenciada Lucía Bertolotti, que es la licenciada en Nutrición,
00:28y el licenciado Alan Kurt, que es especialista en actividad física adaptada,
00:33porque no podemos hacer cualquier actividad.
00:35Y bueno, hoy estamos hablando de qué es fibromialgia y están hablando los que saben,
00:40los que nosotros creemos que son los que más saben también en la provincia acá de Fibro
00:45y que sobre todo son personas y profesionales que siempre demostraron una gran empatía para con nosotros.
00:52¿Cuál es el objetivo también de este tipo de actividades que se conozca un poco más también
00:56acerca de lo que es la fibromialgia?
00:59Y sí, el principal objetivo es visibilizar nuestra patología porque es una enfermedad que no se ve,
01:07provoca una discapacidad que no se ve, es una enfermedad crónica y es una enfermedad que todavía no tiene cura,
01:15que no tiene tratamiento específico, que se requiere un tratamiento interdisciplinario
01:21y que hay gente que todavía no está diagnosticada, otra gente que está mal diagnosticada.
01:27Por eso es nuestro trabajo para que se conozca qué es la fibromialgia.
01:33Nosotros estamos luchando a nivel país, porque hay grupos como nuestro en todo el país,
01:37por una ley nacional que reconozca la fibromialgia como lo que es una enfermedad altamente discapacitante,
01:44porque la fibromialgia va mucho, es la enfermedad que se conoce como la enfermedad del dolor crónico,
01:49pero va mucho más allá de eso porque tiene más de 200 síntomas.
01:53Nosotros tenemos chicas en nuestro grupo que no es que están en la pobreza,
01:56están directamente en la indigencia porque es un momento que es difícil para el país,
02:01pero es mucho más difícil cuando vos querés salir a trabajar, querés salir a hacer algo
02:06y tu cuerpo no te lo permite porque te deja tirada cuatro o cinco días en la cama
02:10y el dolor es constante porque el dolor no se va nunca, vos todo el tiempo te duele el cuerpo
02:15desde la cabeza hasta los pies y es muy difícil vivir con fibromialgia
02:20y más en una sociedad por ahí donde hay, no sé si decir como una discriminación,
02:26pero a veces hay un muy maltrato y una muy grande falta de empatía para con nosotras.
02:32La fibromialgia no es psicosomática, que creo que hoy va a quedar claro
02:35cuando los profesionales hablen porque seguimos teniendo médicos que siguen desconociendo,
02:40incluso hasta como enfermedad a la fibro, así que por eso hoy es muy importante
02:46para nosotros esta jornada y estamos muy agradecidos con la Presidenta
02:50de la Comisión de Salud acá de la Cámara de Diputados que nos ayudó
02:54para que podamos hacer hoy acá este evento.
02:57Bueno, ¿quiénes por lo general son las personas que tienen fibromialgia?
03:02Bueno, la mayoría de los pacientes son mujeres, nosotros en nuestro grupo casi todas
03:08somos mujeres pero puede haber hombres, hay un bajo porcentaje de menores de 15 años
03:15que también tienen, pero cada vez cuando uno se pone a explorar en esto lo que es
03:20el tratamiento integral, uno empieza a ver que los primeros síntomas muchas veces
03:24aparecieron en la infancia pero incluso uno como que lo va naturalizando
03:30hasta que llega un momento que directamente ya tu cuerpo te dice basta
03:34y tras ir de médico en médico porque nadie llega al diagnóstico antes de los cuatro años
03:40después de pasar por una multiplicidad de médicos, multiplicidad de estudios,
03:45es muy difícil llegar al diagnóstico y después de todo lo que gastaste, todo lo que anduviste
03:52cuando por fin te llega el diagnóstico te encontrás que es una enfermedad crónica
03:56que no tiene cura y que no tiene tratamiento específico, entonces realmente es difícil vivir
04:02con fibromialgia, es muy difícil y le alentamos a las mujeres de que todavía no están
04:08en nuestro grupo que no se pudieron sumar, que puedan entrar en la página de Facebook
04:15Fibro Apoyo Misiones o a través de Instagram en Fibromialgia Misiones,
04:19ahí nosotras siempre compartimos información, nos ayudamos porque a veces hay recaídas
04:24que son muy fuertes a nivel emocional y que lo emocional repercute en nuestra salud mental
04:30y es re importante, por eso hoy una de las cosas que agradecemos mucho es a la licenciada
04:35Ivana Piscini que ella es la psicóloga que nos acompaña siempre a nuestro grupo
04:39y nos ayuda cuando hay estas crisis, es muy importante a nivel psicológico el apoyo
04:46que hace el grupo Fibromialgia Misiones porque nos acompañamos, podemos entendernos
04:51de qué es lo que hablamos cuando hablamos de fibroniebla, cuando hablamos de los problemas
04:55cognitivos, cuando hablamos de la hipersensibilidad que tenemos a los ruidos, a la luz
05:02y a veces es necesario poder juntarse, a veces no lo podemos hacer físicamente
05:07o incluso hay muchas chicas que quisieran estar acá y no pueden porque están en cama
05:12pero al menos a través del teléfono, a través de las redes, poder hablarnos
05:17y poder también ir pasándonos los pequeños avances que se van logrando.
05:22¿El grupo con cuántas personas cuentan que están trabajando dentro de todo lo que es Misiones?
05:26Sí, hay pacientes de todo Misiones, somos 112 en este momento, nosotros trabajamos a través
05:32de un grupo de WhatsApp, es un grupo que es sin ningún fin de lucro, no estamos nucleados
05:36con ni con fundación, asociación ni nada de eso porque nos generaría gastos y más cosas
05:42que nosotros con nuestra salud a veces no podemos y es de toda la provincia
05:47y hay otros pacientes que quizás no quieren integrarse todavía para tener activamente
05:54la participación en el grupo de WhatsApp.
05:56¿Son más pacientes con fibromialgia y Misiones?
05:58Sí, hay más pacientes con fibromialgia, algunos que tienen igual comunicación con nosotros
06:04por vía privada porque hay que respetar a cada paciente también sobre todo en esa parte,
06:10la parte psicológica porque también por ahí es medio abrumador si todo el día estás hablando
06:14solo de enfermedad, pero nosotras podemos ver de que pequeñas conquistas que hemos tenido
06:20como por ejemplo tener en Misiones la ley Misiones sin dolor fue un logro gracias a los grupos
06:26de apoyo y los grupos de pacientes, al igual que cuando habíamos tenido el avance con el tema
06:31del aceite de cannabis y al igual que por ejemplo poder contar hoy que es muy importante
06:37para las pacientes que tienen fibromialgia que ya están diagnosticadas, que se acerquen
06:41a las delegaciones del IPS porque gracias a Dios y a la buena voluntad este año salió
06:47un programa especial donde se tiene una chequera en el IPS para la fibromialgia y eso es único
06:53a nivel país, nosotros tenemos contacto como te digo con muchos otros grupos y eso es algo
06:58que a nivel país no existe y es una punta de lanza porque eso a nosotros nos ayuda a reafirmar
07:04esto que sabemos que es así que consta digamos porque desde 1992 está reconocida como enfermedad
07:10la fibromialgia nos ayuda a la hora de seguir peleando por nuestros derechos, de seguir batallando
07:19para tener esa ley nacional que necesitamos y que nos urge y que le pedimos a los diputados
07:25nacionales de nuestra provincia, sea del color político que sea, que traten de comunicarse
07:31con nosotros porque a veces nosotros tratamos de comunicarnos y a veces no podemos para que
07:36nos puedan representar en esta lucha porque es algo que necesitamos y no es solamente un
07:42decir realmente, nosotros tenemos chicas que están directamente en la indigencia porque
07:46no pueden seguir trabajando, algunas no tienen, otros sostienen en la casa y es muy difícil
07:53cuando se tiene una enfermedad crónica, ya de por sí está difícil la situación pero con una
07:58enfermedad crónica es mucho más difícil e incluso nosotros no tenemos acceso al CUT todavía
08:05y eso nos dificulta a la hora de movernos porque en realidad a veces se piensa que es solamente
08:12por el tema de la pensión pero si nosotros tuviésemos el CUT tendríamos por ejemplo el tema del
08:16servicio de transporte público que muchas veces hace que encima que es difícil conseguir los turnos
08:21con los médicos y que son muchos médicos a los que tenemos que ir, a veces justo te llega el
08:26día
08:26del turno y no tenés para el pasaje y terminás perdiendo tu atención y eso después perjudica
08:31tu calidad de vida, o sea realmente necesitamos que nos apoyen, no creo que ningún ciudadano
08:36argentino le moleste de que una persona que está enferma pueda acceder al sistema de salud.
08:43¡Gracias!
08:43¡Gracias!
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