En el programa Más Allá de las Barreras, que se transmite por Misiones Online, integrantes de Fibromialgia Misiones revelaron los desafíos de vivir con esta enfermedad crónica, de difícil diagnóstico y síntomas invisibles. Describieron el largo recorrido médico y el alto costo tanto físico como emocional. Destacaron los avances en Misiones y la lucha por el reconocimiento legal de la patología para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:00Muchas gracias a ustedes por interesarse por este tema, que justamente estamos tratando de visibilizar por todos los medios
00:10para que se informen, se tenga más, a ver cómo ponerlo en palabras, ¿no?
00:21La idea es visibilizarnos por todos los medios.
00:26Así que, bueno, muchas gracias por invitar.
00:31El Día de la Fibromialgia fue el 12 de este mes, ¿no es cierto?
00:35Sí, sí, sí.
00:36Fue el 12 de mayo.
00:37El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia.
00:40Y este día, digamos, ¿qué representa para ustedes?
00:44Mira, es un día de visibilización y aprovechamos para comenzar a actuar,
00:54porque como pacientes de fibromialgia hay muchas cosas que tenemos que ir trabajando todavía.
01:03Y, bueno, particularmente esta fecha, este mes, fue muy importante porque se lograron realizar varias actividades.
01:12Tuvimos, además de las actividades de visibilización con distintas autoridades, con diferentes legisladores.
01:24Y, bueno, todo esto hace a lograr lo que estamos buscando a nivel provincial y a nivel nacional.
01:37Y, ¿qué, para ver, porque el público siempre se renueva y por ahí hay gente que quizás está interesada o desconoce, ¿no?
01:47¿Qué es la fibromialgia?
01:49Bueno, la fibromialgia es una patología de difícil diagnóstico que prácticamente se diagnostica por descarte de otras patologías.
02:02Por eso es tan difícil llegar al diagnóstico de la fibromialgia, porque tiene muchísimos síntomas.
02:11Uno de los síntomas más marcados, digamos, es el dolor músculo-esquelético generalizado.
02:21Pero no es solo dolor, es problemas, dificultades cognitivas, dificultad en el desplazamiento, como mareos, pérdida de equilibrio, dificultades para expresarnos.
02:37Por eso les decía que por ahí que me ayuden, porque por ahí tengo la idea, pero no me salen las palabras.
02:43O sea, en el momento como que se nos van las palabras y nos cuesta expresarnos con propiedad.
02:52El agotamiento físico. El agotamiento físico es algo indescriptible, porque no es un cansancio normal, que por ahí, bueno, descansás un rato y se te pasa.
03:07Sino que es como que te apagás, porque sobre todo después de un momento de estrés o de alguna actividad fuerte, digamos, te apagás.
03:24O sea, te desvanecés, te quedás totalmente sin energía, no podés pensar, no podés ordenar tus ideas.
03:36Quiero irme con algo que dijiste que me parece fundamental y después la dejo a Noé.
03:40Para que sea considerado, digamos, como un agotamiento fuera de lo habitual, fuera de lo normal,
03:47tiene que transcurrir cierta cantidad de tiempo o cómo llegan a considerarlo que puede ser parte de una característica de fibromialgia.
03:58Es que no podés predecir o no podés saber en qué momento. Por eso te digo, por ahí estás haciendo una actividad y te vas agotando, te vas quedando sin energía, te vas quedando sin fuerza.
04:13Y bueno, por ahí hay días que a lo mejor no es para tanto o no es tanto, digamos. O sea, como que no hay un parámetro para decir.
04:23Ese sería el síntoma más puntual, digamos. ¿O hay otros?
04:27Hay muchísimos síntomas. Yo siempre rescato porque, por ejemplo, a mí personalmente me pasa eso. O sea, todo el tema de la dificultad para expresarme, para movilizarme, el agotamiento físico.
04:47Y bueno, el dolor, que es un dolor indescriptible, que es un dolor, a ver, ¿cómo te explico?
04:54Como si fuera crónico.
04:55Y es crónico. Es crónico porque para que, justamente, una de las características que se prolonga en el tiempo, es un dolor que te hinca, que te quema, es como que te quema dentro del hueso.
05:09No lo podés poner en palabras porque es un dolor muy feo, es indescriptible, digamos.
05:20Ana, escuchándote, quiero por ahí hacer una soledad porque nosotros tratamos justamente el programa anterior, hablamos de lupus. ¿Es una patología que se puede confundir con el lupus?
05:33Sí, y hay muchos síntomas que coinciden con el lupus. Por eso, lo que se busca es, como les digo, para lograr el diagnóstico es por descarte de otras patologías.
05:48Inclusive hay muchas chicas del grupo que además del lupus tienen fibromialgia.
05:58Y para saber, y bueno, esto de que el público se renueva, ¿es una enfermedad que prevalece más en hombres o en mujeres o es indistinto?
06:07Prevalece mucho más en mujeres. Creemos que no hay una edad, o sea, teóricamente era en mujeres mayores de 30, 40 años, pero hay estudios donde se comprobaron que desde temprana edad pueden manifestar síntomas de la fibromialgia.
06:31Y se da mucho más en mujeres que en hombres, pero también hay hombres que padecen de fibromialgia.
06:38Y yo antes de continuar, porque la mesa se ha agrandado, Simajo está preparada, voy a presentar a nuestra otra invitada que tiene que ver también con esta temática que estamos abordando hoy.
06:51Bienvenida Carolina Alex Zamón, ella también es parte del grupo de Fibromialgia Misiones. Gracias, bienvenida. ¿Cómo estás vos?
07:00Muchas gracias, perdón por la demora, justamente hoy por la enfermedad un día un poquito complicado, pero gracias por el espacio para poder visibilizar.
07:11Bueno, estábamos hablando un poco hoy con Ana de qué se trata la fibromialgia, bueno, cómo detectarla, cuáles son los síntomas, y lo que quiero preguntarte a vos por ahí es cuáles son los estudios, si hay estudios específicos para arribar a un diagnóstico o si termina en definitiva teniendo que hacerse una batería de estudio para poder llegar a decir, bueno, esto es fibromialgia.
07:36Y eso justamente es lo más difícil de la fibromialgia, cuando se habla con todas las mujeres, hablo por ahí de mujeres porque es por ahí las que quizás visibilizamos un poquito más, a lo mejor es por una cuestión de pudor o vergüenza que quizás los hombres no hablan mucho, aunque sí hay varones que sufren esta patología.
07:57Todas coincidimos en lo mismo, que hemos llegado al diagnóstico después de un pernoctar mínimamente por 15 a 20 profesionales, si bien no hay un estudio específico para la fibromialgia, todas pasamos por análisis de alta complejidad, porque al no encontrar el origen de nuestra condición, pasamos primero al médico clínico, luego pasamos al reumatólogo, pasamos al neurólogo,
08:27pasamos al psiquiatra y van descartando hasta que llega el momento que finalmente te dicen que lo que tenés es fibromialgia, pero se llega a ese diagnóstico por descarte, por eso para nosotros es tan importante cada espacio que nos dan para visibilizar lo que es esta patología, porque también en el medio, si bien gracias a Dios está cambiando un poco, se sufre mucho maltrato médico.
08:53Sobre eso justo les iba a preguntar, porque hay como una tendencia, o se dice mucho que hay mucha gente que dice que la enfermedad es algo inventado, o no les creen, ¿cómo lidian con eso, digamos, que dicen que hay que ponerle voluntad?
09:10Mira, en lo particular lo contesto con algo chiquito que a mí me sucedió, a mí me pasó de ir al anteúltimo traumatólogo, que no voy a nombrar porque no es la idea escracharla a nadie, y me mandó que me vaya a un curandero, que me compre una medallita espanta, todo, porque me habían trabajado como para matarme.
09:39Esto después de haber estado con una internación, con la aplicación del suero, con el tramadol intravenoso porque no pasaban los dolores, hay un problema entre la variedad de síntomas que tiene la fibromialgia, es la regulación de la temperatura.
09:56Entonces, a diferencia por el que cuando uno tiene una patología, que también puede suceder que te de fiebre en la fibromialgia, en muchos pacientes lo que nos sucede es que nos agarra una hipotermia, entonces nos baja la temperatura y no se puede regular, eso a mí me pasó, vivimos acá en Misiones en un mes de febrero.
10:14Pleno calor.
10:15Claro, y con una hipotermia, imagínense cómo se puede sentir una persona que está enferma, que viene pasando de médico en médico, ahí yo ya llevaba más de cuatro años tratando de encontrar qué era lo que me pasaba, por qué me desmayaba, por qué perdí la fuerza en los brazos, por qué tenía los hormigueos, y el médico me sale con eso, yo era un profesional de la salud.
10:39Entonces, si uno por ahí no tiene las herramientas, si se quiere decir, porque es muy difícil lidiar con el dolor crónico, es muy, muy, muy difícil, imagínense cómo uno se puede sentir, y creo que con eso te puedo contestar cómo sufrimos esta patología, si un médico te dice.
10:56Si un médico, claro, y a pesar de eso, digamos, entonces hay una falta de información también dentro de lo que es el ámbito médico, ¿no?
11:05Totalmente, por eso nosotros pedimos de buena manera, o sea, pedimos que se capaciten, que se informen, que no digan por decir, porque me pasó a mí personalmente de presentar, necesitaba un tratamiento fuerte para los dolores por un tiempo, por unos días, y la medicación es muy fuerte, entonces uno pierde la lucidez, la reacción.
11:32Yo no podía estar frente a los alumnos, cuando voy a presentar la licencia, en el lugar me dicen, no, la fibromialgia no está reconocida como enfermedad.
11:46Bueno, a otra compañera que trabaja en otra institución, el médico le dijo, ah, fibromialgia, pero si con eso, con un ibuprofeno se te pasa, entonces, o sea, ¿cómo podemos sentirnos nosotras si venimos transitando, como ella dice, años hasta llegar a un diagnóstico de fibromialgia?
12:09Que no es que el médico te dice fibromialgia por decir, sino que uno va pasando, claro, por estudios, chequeos, diferentes especialistas.
12:18Y esto, perdón, ¿no tiene cura?
12:22No, no tiene cura, lo que podemos buscar es tratamientos para aliviar nuestra calidad de vida.
12:32¿Paliativos?
12:34Y no todas las personas reaccionan bien al tratamiento que hay, porque no hay un medicamento específico, como, qué sé yo, si vos sufrís una migraña y decís, Tomás, no sé, tal medicamento y te funciona, no hay algo que sea específico para nuestro dolor.
12:51Y fíjate que, por ejemplo, el tramadol, que es directamente un derivado de la morfina, muchas veces, cuando nosotros estamos en la crisis, a veces ni siquiera el intravenoso funciona.
13:02Por eso necesitamos de que se investigue más, de que lo que a veces está en el papel, porque nosotros damos gracias a Dios que tenemos acá la ley Misiones Sin Dolor y que un poquito se empezó a mover eso,
13:13pero nosotros necesitamos de que esto se investigue y eso solamente se logre, por eso es que valoramos tantísimo cada espacio de verdad y no nos cansaremos de decirlo, para poder visibilizar, que de eso se trata la palabra visibilizar cuando decimos,
13:28de que la sociedad tenga en cuenta, porque yo creo que ningún ciudadano argentino se opondría a que parte de sus impuestos vaya para mejorar la salud de las personas, porque es muy feo.
13:39Imagínense, todos los días vos te levantás con dolor y a veces a nosotros nos ven y nos ven como que estamos bien, pero ese bien nuestro es, o sea, que a lo mejor hoy solo nos duele la cabeza, hoy solo nos duelen los brazos,
13:55hoy nos pudimos levantar de la cama, eso es para nosotros y le estamos bien, pero nosotros vivimos con dolor 24-7 y no es solo dolor, es todo lo que ella contaba de los problemas cognitivos.
14:07Hoy, por ejemplo, gracias a Dios estoy con mucho dolor en mi cuerpo, pero gracias a Dios cognitivamente estoy bien, porque hay días que nosotros no podemos completar una frase, que por eso incluso con Ana, con las otras chicas,
14:22tratamos de cuando nos dan espacio, de ser más de una, porque vos por ahí estás hablando y de repente se te viene algo que se llama fibroniebla, que es un síntoma muy específico de la fibromialgia y vos te perdés en tiempo y espacio.
14:37Olvidás cosas tan comunes como el lenguaje, que no es solamente que te olvidás una palabra, vos te olvidás de lo que estabas hablando y te perdés, vos sabes que estás en ese lugar, pero es un lapso muy cortito que son unos segundos que vos te perdés en espacio y tiempo.
14:52Imagínense que eso te pase como a ella, que ella era docente y que pretendan de que siga al frente del aula.
14:59Escuchándolas veo que esta es una enfermedad que tiene varios síntomas, muchos de esos síntomas son invisibles, veo también que por el tipo de enfermedad tienen que pasar por diferentes tipos de especialistas hasta llegar a un diagnóstico, es decir veo un desgaste,
15:20veo un desgaste muy grande y de casos que conozco como los de ustedes sé que ese desgaste existe, el desgaste en todo sentido, emocional, físico, mental, entonces lo que quiero preguntar es, ¿la fibromialgia es una enfermedad cara?
15:37Sí, es una enfermedad cara y que además no está contemplada justamente como no tenemos, nosotros no nos pueden sacar una radiografía, una tomografía y que salga y diga este es el diagnóstico de fibromialgia, por eso nosotros estamos peleando, estamos tratando de que nos atiendan los diputados nacionales para que salga y se reconozca como discapacitante,
15:59porque la mayoría de nosotras, nosotros podemos nombrar casi todas las chicas que están en el grupo, la gran mayoría son cuentapropistas que trabajamos en lo que podemos, tenemos que reinventarnos, yo por ejemplo de profesión soy masoterapeuta, así que imaginate hace ya dos años y medio que no puedo trabajar por los dolores de mi cuerpo, entonces vos te tenés que reinventar porque es de un día para otro,
16:24aparte de que es cara la enfermedad porque tenés que pagar los tratamientos porque hay muchos paliativos, por ejemplo el pilates es muy bueno, hacer natación ayuda, porque tenemos que movernos pero nosotros no podemos hacer cualquier tipo de ejercicio, a veces por ejemplo hasta la caminata que uno dice, bueno pero si podemos caminar, todo lo que tenga algo de impacto a nosotros nos genera mucho dolor,
16:48pero además de eso, nosotros tenemos, muchas de nosotras, uno de los peores síntomas para mí de la fibromialgia es el síndrome vertiginoso, que es horrible, entonces también hacer actividades físicas que vos dependas sola, te podés caer en el medio de la calle, romperte algo, o sea es muy difícil y es muy cara,
17:12pero nosotros no tenemos ni siquiera acceso al CUT para poder tener, por ejemplo el poder viajar en el transporte urbano, para por ejemplo poder ir a la psicóloga, poder ir al psiquiatra, poder ir al fisiatra, poder hacer nuestro tratamiento y que en realidad lo que más funciona por ejemplo contra la fibromialgia, lo que a mí más me funcionó porque cada caso es distinto, pero con las que hablo vemos eso, es por ejemplo poder llevar una buena dieta,
17:42porque también la fibromialgia te afecta el sistema digestivo, pero vos podés saber, por ejemplo se hacen, que no los critico porque reagradecemos cuando los doctores nos ayudan y hacemos imposos y vienen los nutricionistas y nos hablan, y vos sabés que vos tenés que comer, pero cómo haces para comprar lo que vos tenés que comer que es de calidad, cuando vos no tenés ingreso y no podés trabajar y que eso a nosotras, yo tengo 42 años, yo estoy en una edad que tendría que ser laboralmente activa
18:11y vos te sentís una carga y eso también emocionalmente te hace mal y si bien la fibromialgia no es psicológica, tu estado de ánimo afecta mucho, nosotros cuando tenemos alguna emoción fuerte o el mismo estrés, que el estrés digamos a todos le puede afectar, nosotros tenemos principalmente, a mí al menos cuando me midieron tenía muy elevado el nivel de cortisol, es como que nosotros nuestro cuerpo a veces para ponerlo bien simple para que la gente lo entienda,
18:40por ahí haciendo uso de mi profesión, el estrés es como que estuviésemos aquí sentados y viene un gato y te tira un gato y tu cuerpo se prepara para protegerse de eso, eso hace de que nuestras extremidades reciban menos flujo de sangre, que nuestro cuerpo se prepare para recibir un ataque, que es un mecanismo de defensa, que está bárbaro, porque tiene que ser así,
19:05pero el problema es que nosotros en la fibromialgia, ese sistema neuronal nuestro está funcionando mal y nosotros estamos casi 24-7 bajo ese sistema de alerta, entonces eso provoca mucho cansancio muscular, sumado a eso, a otro tremendo síntoma, que es el insomnio crónico, que te pueden drogar, perdón de la palabra, no se me ocurre la otra, como para dormir a un elefante,
19:32hemos pasado a veces, no sé si a Ana le pasó, pero a mí me pasó estar hasta 3 días sin poder dormir.
19:38Pero es más que nada por los dolores, porque es todo lo mismo te va llevando, porque uno va a decir, bueno estoy tan cansada que me voy a dormir, pero te acostás y te empieza a doler, tenemos también los movimientos involuntarios de los pies,
19:54como si fueran espasmos,
19:56claro, y todo eso por ahí te sobresalta, te despierta, o sea no lográs el descanso necesario para después rendir al otro día.
20:07Yo cuando les hablaba y les preguntaba si es una enfermedad cara, no me refería solamente a un punto de vista económico, que entiendo que es así, porque al pasar por diferentes especialistas lógicamente y diferentes tipos de estudios,
20:19lógicamente que eso lleva un costo, yo siempre recalco a través de este programa que la discapacidad es cara, yo creo que tanto la fibromialgia como el lupus deberían ser consideradas dos enfermedades discapacitantes,
20:33que te incapacitan para desarrollar diferentes tipos de actividades, como por ejemplo vos bien decías hoy trabajar, que es algo fundamental y sobre todo cuando llegamos a una cierta edad,
20:43y sobre todo cuando tenemos que sobrellevar una discapacidad que no es fácil y que es algo que se da todos los días más allá de efemérides,
20:50pero también caro en el sentido de que hay un desgaste emocional, mental, físico, y ¿cómo viven ustedes esto con sus entornos, con sus familias?
21:05Y eso es lo más difícil, digamos, de que todos los bienes materiales, como es la economía, todo es recuperable, el único bien que no es recuperable es el tiempo,
21:15y yo creo que en eso es lo que a nosotros más caro nos sale, en la pérdida de tiempo que nosotros tenemos, desde todo el trajinar con los médicos,
21:25a veces incluso tenés hasta como que discutir, terminás hasta discutiendo a veces con el médico para que entiendan que si vos decís que te duele es porque te duele,
21:35pero imaginate vos por ejemplo levantarte, yo tengo hijos, mi hijo mayor tiene 24 años, yo hace casi 7 que estoy con todos los síntomas de la fibromialgia y mi hijo más chico tiene 12,
21:49con mi hijo de 24 hacíamos de todo, lamentablemente mi hijo del medio también, el que tiene 19, pero mi hijo más chico yo me perdí un montón de momentos,
21:59a mí me tocó que agradezco que en eso sí, porque gracias a Dios hay gente que es empática, y eso tenemos también, porque por ahí nos quedamos solo con lo malo y hay gente que es muy empática,
22:10y que gracias a Dios las docentes, la directora de la escuela donde va mi hijo, siempre me entendió de que a veces había días que mi hijo faltaba a la escuela,
22:19pero no porque él estaba enfermo, sino porque yo estaba muy mal, el sostén económico al no poder trabajar yo de mi casa, es mi esposo,
22:26mis hijos ya tienen la edad que también iban al secundario, entonces si yo no podía ir yo a retirarle del colegio y hasta exponerle algún peligro de decir que tenés que volver solo o algo,
22:37demandarme la tarea, preocuparme, pero que era tiempo incluso, o sea no es que solo vos perdés eso, sino que lo pierden tus hijos, lo pierde tu pareja,
22:46hay cosas, así que por ahí, uy, estamos en un medio, me dijo mi esposo, no cuentes intimidades, pero es algo que nunca se habla, que lo habíamos hablado en el hospital de Itambeguazú,
22:57te afecta un montón a nivel de la calidad de vida sexual, y eso te afecta en un montón de áreas, te afecta, por ejemplo, podés estar y prepararte para, no sé, tenés el casamiento de un familiar,
23:09un 15 años, y te preparaste, lo hiciste con ambos, y tu cuerpo te dijo, hoy no te vas a poder levantar de la cama, y eso nadie te lo devuelve.
23:20Claro, llega el momento y decís que no, y muchas veces no nos creen, porque dice, como si hace un rato o ayer estabas bien y como hoy no podés,
23:31y no podés, a mí me pasa que a veces nos invitan a alguna reunión, y llega el momento, y todo es sí, sí, pero llega el momento y no puedo, el cuerpo no me responde,
23:43y yo creo que eso también nos afecta mucho.
23:47Anímicamente.
23:49Claro, porque vos decís, ¿cómo?, y no puedo, no puedo.
23:53Eso es lo más difícil.
23:54Ana, escuchando a ambas, que sé que han tenido experiencias laborales, han trabajado, y han tenido que dejar lo que hacían, mayo es el mes del trabajo,
24:05el primero de mayo nos acordamos todos que somos trabajadores.
24:09Lamentablemente, solamente ahí.
24:11Lamentablemente, solamente parece que nos acordamos un primero de mayo, pero bueno, trabajar, tratamos de trabajar todos los días.
24:16¿Qué experiencia podrían contarnos ustedes, o de las chicas también que forman parte del grupo, que han tenido un trabajo y han tenido que dejarlo?
24:28Tanto vos, Ana, con una profesión que es muy específica, que también requiere de un gran compromiso físico, como de tantas otras de ustedes que seguramente han pasado por diferentes experiencias,
24:39¿y qué pasó cuando a partir del diagnóstico tuvieron que reinventarse y hacer otra cosa?
24:47Yo en realidad, o sea, me jubilé.
24:51O sea, recién ahí pude hacer toda esta campaña de visibilización e integrar más a los demás pacientes, pero yo me daba cuenta cómo iba bajando mi calidad en el trabajo.
25:11O sea, llegaba el momento de ir al aula, yo soy maestra jardinera, y con los niños tenés que ser totalmente activo y por ahí no poder reaccionar rápidamente, no poder estar en todo.
25:29Entonces uno se va sintiendo muy mal, porque vos decís, ¿cómo? Esto es algo de todos los días, algo que yo siempre podía.
25:36O por ejemplo, cuando teníamos que realizar las planificaciones, o por ahí muchas veces trabajábamos dando charlas o en los talleres con los padres, y te llega el momento que no podés expresarte,
25:53y ¿cómo explicás eso? O sea, no podés estar explicando a todo el mundo que no podés, porque hasta a uno le cuesta aceptarse, imagínate que a los demás.
26:08Y bueno, cuando fui viendo todo ese deterioro que fui sufriendo, opté por jubilarme y poder dedicarme justamente a toda esta movida de investigación, de buscar tratamientos alternativos, porque mientras estás trabajando tampoco tenés los tiempos para ir al médico,
26:32para hacer los estudios o para hacer las actividades paliativas que podés hacer para mejorar tu calidad de vida.
26:41Es decir que tú, en definitiva, vos resignaste en parte tu trabajo por investigar y por, digamos, por involucrarte al 100% en este diagnóstico, tanto para vos como para otras personas.
26:55Y sí, porque justamente ya los últimos años es cuando vi que ya no podía, que no era yo, digamos, no quería tampoco que vean los alumnos, cómo uno se va desmejorando.
27:12Entonces, bueno, dije no, me voy a dedicar a investigar, porque en realidad en Misiones no se hablaba del tema, o sea, por ahí hasta a mí me sorprendió el diagnóstico cuando me dijeron, yo nunca había escuchado esa palabra.
27:28Hace muy poco tiempo se empezó a escuchar sobre las enfermedades.
27:30Claro, entonces nosotros empezamos a recorrer los medios y bueno, y nos dimos cuenta que la gente no, tampoco, hay muchos que no saben.
27:39Nosotros estuvimos haciendo campañas en la plaza, por ejemplo, o hablando con legisladores que nos buscaban justamente para eso, para informarse de qué se trata, qué es la fibromialgia.
27:49Claro, y respecto a esto me gustaría preguntarles cuál es la actividad que vienen haciendo como grupo como para visibilizar y bueno, y trabajar sobre la temática en sí.
27:59Bueno, nosotros las actividades que hicimos especialmente en el mes de mayo, que es el mes de la fibromialgia, hicimos como panfletos, cosas que repartimos.
28:10Se hizo este en el mes de mayo, el 12, gracias a la gestión de Ana María, una charla en el IPS con especialistas.
28:20Conseguimos también con la gente de Misiofarma, porque estamos empezando a incursionar en el tratamiento con el cannabis medicinal, que eso estuvo realmente muy, muy buena esa charla.
28:31Sí, muy acertado.
28:33Porque aprendimos mucho, nos escucharon mucho, porque eso también es importante, que a veces se necesita.
28:40Yo me doy cuenta que hasta que pude dar, porque a mí cuando me descubrieron la fibromialgia fue gracias a una doctora clínica que después de ver todo, ya sí, la batería de estudios que tenía, de sentarse, escucharme y revisarme como lo haría un médico de antes, de familia, y ella me llegó al diagnóstico de fibromialgia.
29:01Entonces, a veces nosotros necesitamos eso, lo hablábamos en todas las charlas que hacemos, igual que como hoy, que estamos con ustedes, en donde nos dan un espacio, usamos nuestras redes sociales, estamos en contacto con grupos de fibromialgia de todo el país e incluso del mundo, porque hay grupos en México, hay grupos en España, en Estados Unidos, y estamos en contacto y tratamos de usar nuestras redes, aunque a veces nos digan, porque aunque parezca loco mucha gente dice, ay, otra vez con eso.
29:28No hables tanto de eso porque, o sea, es como, ponele onda, ponele ganas, pero nadie va a hacer, es esto lo que cuenta Ana, nadie va a hacer por nosotros lo que nosotros nos hacemos y nosotros necesitamos que esto se visibilice para que nos entiendan.
29:44Y sobre todo, el otro día hablábamos y nos emocionábamos con Ana, cuando veíamos y decíamos, no sabemos cuánto nos falta, pero todavía nos falta, pero acá se generó, por ejemplo, la ley Misiones Sin Dolor, ahí todavía no nos conocíamos con Ana, yo estaba por mi lado y ella por el lado de ella, pero después coincidimos, gracias a Dios y con otras chicas más, y seguimos trabajando, y todavía está como muy en el papel,
30:12pero estamos mejor que en otros lugares, porque también así como a veces se cuenta lo malo, también tenemos que contar lo bueno que tenemos por ahí de que se avanzó.
30:21Pero se necesita que se reglamente, necesitamos que esa ley donde se habla del Instituto Provincial del Dolor esté funcionando a pleno para que ya no tengamos que andar pernoctando por uno y por otro lugar, porque justamente nuestra condición de dolor crónico no nos lo permite.
30:39A mí me pasó un montón de veces de tener, por ejemplo, turno con el psiquiatra y no poder ir, o con el kinesiólogo, porque no me podía levantar ese día, o también me ha pasado tener, por ejemplo, para mis pasajes, para poder moverme, porque imagínate vos de que un día de golpe vos te quedes con un ingreso menos en el hogar, eso te impacta un montón.
31:01Después, volviendo a lo que decía, uno se reinventa. Yo, por ejemplo, hago cosas de mesas dulces, porque esas cosas a mí me gustan, me gustan cocinar, pero no puedo comparar a lo que yo ganaba con el trabajo para lo que yo estudié, me formé, amo.
31:16Y que después uno, incluso en terapia, se va dando cuenta que uno termina estudiando eso porque cuando vos le preguntaban cuándo empieza el tema de los dolores, muchos años después yo me di cuenta de que el primer ataque o crisis de fibromialgia yo lo tuve cuando tuve mi primer hijo, a los casi 20 años, y había estado 15 días internada y no me habían podido, nunca me encontraron qué era.
31:41Después, hablando con los doctores, me di cuenta que había sido una crisis de fibromialgia. Entonces, todo ese pernoctar que uno tiene, hablábamos con Ana y a veces nos cansa, a veces nos duele mucho el cuerpo porque nosotras estamos enfermas y es difícil, estando enfermas, levantar la lucha y seguir.
32:00Pero nos emocionábamos y decíamos, un día nosotros vamos a poder decir, fuimos parte de este cambio y que no haya más gente que tenga que pasar el maltrato médico que nosotros sufrimos, el maltrato institucional e incluso poder ayudar, que a lo mejor ahora eso es algo que queremos decirle a los que están en la casa, que a lo mejor tienen la mamá, la tía, la prima, la hermana o el hermano, porque también hay hombres,
32:30cuando se les dice que les duele, les duele, que estamos enfermos, no nos estamos haciendo, no tiene que ver con una cuestión de fuerza de voluntad, nosotros tenemos…
32:40Una cuestión psicológica que también muchos escuchan.
32:42Sí, porque siempre te dicen eso o te tratan de vago, cuando vos a lo mejor no pudiste dormir toda la noche y a veces, por ejemplo, peinarte, a veces cepillarte los dientes en un día de dolores, un triunfo, son cosas re normales o que vos tengas que depender, por ejemplo, de alguien para que te acompañe al baño porque no te podés mantener en pie, que no puedas, por ejemplo, a mí me encanta escribir,
33:06no pude volver a escribir porque todas las actividades que son prensiles que vos necesitas y que no es lo mismo escribir y que también te lastima las manos, no es lo mismo en una compu, que la escritura a mano te hace mal porque te provoca dolores, hay mujeres, por ejemplo, que tienen la suerte en el grupo que pueden hacer tejido, pero que todavía lo pueden hacer porque esa parte motora no la afectó,
33:28yo, por ejemplo, no puedo hacer absolutamente nada que sea de precisión, que eso es, por ejemplo, lo que a mí me afecta para que yo no pueda trabajar, pero más allá de todo eso, nosotros soñamos con un día que llegue ese bendito día donde se cumpla lo que dice la ley misiones sin dolor, que haya un instituto del dolor, donde haya un lugar donde nos atiendan y que nos entiendan,
33:54pero soñamos más con tener una ley nacional que declare que la fibromialgia es discapacitante porque incluso nosotros podemos ver y sin desmerecer el dolor de nadie porque toda enfermedad es feo, estar enfermo siempre es feo, pero hay incluso enfermedades, yo conozco personas, por ejemplo, que hasta por la diabetes pueden acceder y que no lo estoy desmereciendo porque es una enfermedad, pueden acceder a tener el CUT y pueden acceder a tener una pensión por invalidez,
34:21pero hay medicamentos que la tratan, que la puedes cuidar con dieta, ¿por qué nosotros no podemos tener derecho a una pensión universal que nos asegure al menos el poder tener el sustento básico? Porque la violencia que te genera a vos mismo, porque incluso tenemos chicas que han incurrido en intentos de suicidio porque vos te sentís mal.
34:46Claro, por ahí son involuntarios porque es una, o sea, uno por ahí, ves que los medicamentos no te van haciendo efecto y seguís tomando, tomando, tomando y llega un momento que bueno, sí, tuvimos casos de…
34:58Claro que ahí son las intoxicaciones medicamentosas, que eso es por un lado porque sí hubo gente que tuvo intoxicaciones medicamentosas porque ¿qué es lo que pasa? Vos, por ejemplo, te vas a la guardia, ustedes nos ven, la persona nos ve y nosotros no estamos como ella ni en una silla de ruedas, no estamos a veces con un bastón.
35:20No es algo visible.
35:21No es visible, entonces vos llegás con una crisis de dolor donde realmente a vos te duele hasta el veretel del corpiño duele porque duele, el más leve roce te duele, estás con el dolor de cabeza, tenés vómitos porque por el mismo síndrome vertiginoso te da ganas de vomitar, es toda una complejidad de síntomas, vos llegás a la guardia y tenés que esperar cuatro horas para que te apliquen algo.
35:45Y con dolor.
35:46Para que te calme el dolor porque vos sos un nene, a nadie le importa.
35:49Entonces los muchos médicos, justamente también por tener empatía, ¿qué terminan haciendo?
35:55Te terminan dejando en tus manos que vos controles ese nivel de dolor, no voy a nombrar ningún profesional, nada, porque aparte amo a esos doctores que me atendieron porque lo hicieron con mucha empatía.
36:05A mí me llegó un tiempo, ahora no lo puedo tomar porque es altamente adictivo, donde yo tenía a mi disposición poder aplicarme el gloxidol.
36:13Claro.
36:14Que es fuertemente adictivo.
36:15Imagínate vos estar con dolor crónico y que sos vos el que tenés que decir sí, yo necesito aplicarme esto ahora.
36:22Y como el dolor no te pasa, vos ya tomaste tramadol, tomaste el paracetamol, tomaste la doxofilina, tomaste un montón de otros medicamentos y como no te pasa el dolor, terminás inyectándote algo y terminás provocándote una intoxicación medicamentosa.
36:40Que eso es aparte de lo que yo les digo, que yo conozco mujeres, incluso dentro del grupo nuestro que hemos hablado, que han tenido intentos de suicidio de decir, bueno, yo ya no quiero y que no es una cosa así que te digan, ay, estás llamando la atención, no, no querés que te siga doliendo.
36:56Y que por eso es tan importante el grupo Fibra Apoyo Misiones porque ahí nosotros a veces nos juntamos y es entendiéndonos lo que nos pasa, tratando de contener, de calmar, de decirle esto va a pasar, te vas a levantar de nuevo, seguí, no baje los brazos y es importante, por eso el grupo de apoyo.
37:18Pero a la vez también, como nosotros decimos esto lo de visibilizar que está muy bueno, hay otra cosa que vemos nosotros que es malo, que no todo lo que está en las redes sociales es real.
37:32Entonces vos podés escuchar gente, por ejemplo, hay un kinesiólogo, por ejemplo, que es chileno, donde él habla y dice que la fibromialgia se cura tomando agüita, que tenemos que hacer más ejercicio, que jamás debemos hacer reposo, que abandonemos todo grupo de apoyo.
37:50Cuando nosotras sabemos que un montón de veces, por ejemplo, intentos de suicidio, gente que estaba cayendo en una depresión muy crónica, no estamos diciendo, uh, somos porque yo también lo necesité, ella también lo necesitó, es una red de contención que es necesaria.
38:05Y qué es lo que pasa, porque el problema no es solo nosotras que lo escuchamos, sino que la sociedad está escuchando eso y lo replica.
38:12Entonces vos sos la vaga, vos no le pusiste ganas, tenés que hacer más ejercicio, dejá de mirar, o sea, no entienden, por ejemplo, que el insomnio nuestro no tiene nada que ver ni con pantallas, sino que vos te acostaste.
38:25Cuando entra en, que es lo que ella explicaba, cuando entra en reposo tu cuerpo, muchas veces es cuando peor te agarran las crisis y te duele todo.
38:33Imagínense un dolor de muela, que nosotros queremos ya rápido sacarnos.
38:38Bueno, a mí me acuerdo una vez que le decía al doctor, yo tenía ganas de sacar, vieron cuando le duele, de arrancarme los brazos, porque no aguantaba el dolor.
38:49Y a eso a veces te agarra, no solo en las extremidades, te agarra en la espalda, te agarra.
38:53¿Cómo haces para dormir así?
38:55Claro, es un dolor potenciado.
38:56Claro, porque justamente es la mala percepción del dolor que tenemos.
39:02Los estudios que se han publicado este año, que son estudios que se han comprobado científicamente, o sea, está comprobado que no es psicológico y que sí tiene que ver con el sistema nervioso central y que afecta la percepción del dolor.
39:25Por eso quizás un abrazo, a uno no le hace nada, pero al que tiene fibromialgia y seguramente le va a doler hasta el roce de la ropa, el abrazo o cualquier mínimo roce con la persona.
39:44De lo que fueron comentando ustedes, me quedo con algunas cuestiones que me parecen como que claves en esto.
39:52Primero la importancia de visibilizar, de seguir visibilizando más allá del mes y de la fecha, de capacitar a diferentes sectores, no solamente médicos.
40:05A todos los profesionales de salud.
40:07A todos los profesionales de salud y fuera también del ámbito de la salud.
40:11Al vecino.
40:13Me parece que esto es una cuestión también de informar, de concientizar y de capacitar al vecino que tenemos al lado.
40:19Nosotros durante estos programas, desde que empezamos, siempre ponemos sobre la mesa la importancia de la empatía.
40:28Me parece que en una enfermedad como esta la empatía es fundamental.
40:33Y en esto el hecho de no prejuzgar, de preguntar, de acercarnos desde otro lugar, de acercarnos con el amor, con la empatía, con la solidaridad.
40:44Palabras que están muy de moda, que están como muy sobre la mesa en diferentes ámbitos, pero que muy pocas veces vemos que se aplican.
40:53Y creo que esto es lo fundamental.
40:55Y por otro lado también creo que estamos en un momento en el cual todos los diputados a nivel nacional deberían rever esta cuestión de la fibromialgia, así como la del lupus, y evaluarla como una posible enfermedad.
41:12Que deriva de una discapacidad.
41:14Que puede ser incapacitante.
41:16Que se puede ver que debería ser pasible de un certificado único de discapacidad.
41:21Que deberían trabajarse para que las personas que tienen fibromialgia puedan acceder a los pasajes gratuitos.
41:31Porque entendemos que ustedes tienen que llevar adelante diferentes tipos de controles y tienen que estar muchas veces yendo y viniendo a diferentes especialistas.
41:39Y eso tiene un costo.
41:41Y también creo que lo más importante, y es un tema que a mí me toca muy de cerca, es que el ámbito laboral, todos los espacios laborales, no importa si público, privado,
41:55quien tenga a su alcance darle una oportunidad laboral puedan rever jornadas laborales, puedan rever horarios, puedan rever espacios, puedan rever maneras de trabajar.
42:11Me parece que la pandemia nos ha enseñado que no hay una sola manera de trabajar.
42:16Bueno, creo que esto también nos puede invitar a volver a replantearnos de que hay diferentes maneras que una persona también puede aportar en el mercado laboral.
42:23Que no tiene por qué ser una sola.
42:26Y que en esto también se puede poner en práctica la empatía.
42:30La empatía se pone en práctica en hechos.
42:32En hechos reales, en hechos concretos, en hechos diarios.
42:35Y me parece que una enfermedad como la fibromialgia no debería incapacitarnos, no debería excluirnos de ningún ámbito, pero tampoco del ámbito laboral, sabiendo que tenemos que llevar adelante,
42:49sabiendo que ustedes en este caso tienen que llevar adelante grandes demandas, digamos, en materia de salud.
42:58Entonces me parece que esas son las cuestiones con las que, por lo menos en lo personal, yo me quedo.
43:03Y que ojalá las podamos trabajar y las podamos seguir visibilizando, pero sobre todo trabajar para que surjan transformaciones concretas.
43:14A mí me parece importante siempre hablar, pero no solamente quedarnos en eso.
43:18A mí me gustaría destacar que la provincia de Misiones es la provincia que está más avanzada en el tratamiento de toda la necesidad del paciente de fibromialgia que en otras provincias del país no tienen.
43:37Y tenemos la posibilidad de que nuestros legisladores nos escuchen, o sea que valoramos muchísimo todo eso.
43:44Como así también el tema, como ella mencionaba, el tema del cannabis, que realmente podemos dar testimonio que nos está ayudando muchísimo a poder reducir los medicamentos.
43:57Siempre recalcamos que los medicamentos deben ser recetados por un médico y que deben hacer el control o el seguimiento un profesional médico.
44:09O sea que no podemos recomendarnos unas a otras, mira toma esto, toma lo otro, porque no es así.
44:16Cada tratamiento es personalizado, entonces de ahí la importancia de la capacitación de los profesionales de la salud.
44:27Ana, ¿cómo hacen ustedes quienes consumen el aceite, creo que es el aceite de cannabis?
44:32Sí, sí, sí.
44:33¿Cómo hacen ustedes para acceder al tratamiento con cannabis?
44:35Mira, con una receta médica se retiran en cualquier hospital, se está trabajando para que sea en toda la provincia.
44:45Por lo pronto tengo la seguridad que acá en los hospitales es de posadas.
44:49Pero también, justamente como dijo Carolina, estuvimos en conversaciones con la gente de Misio Pharma para que llegue a todos los hospitales de la provincia.
45:00Entonces con un certificado médico, con un recetario, un pedido de un médico, se acercan al hospital y lo pueden retirar.
45:09Entonces ya el médico los va a asesorar cómo deben consumirlo, cómo se lo pueden aplicar.
45:16Y bueno, como dijimos, siempre no son todos los tratamientos iguales, no todo lo que le sirve a uno le sirve al otro, así que siempre consultar al médico.
45:27Sí, incluso el cannabis tiene contraindicaciones, que eso también es importante que la gente sepa, que fue muy bueno.
45:35Por eso la última charla que tuvimos el 17 con los doctores especialistas tiene ciertas contraindicaciones, no está indicado para todos.
45:44Y también otra cosa que los médicos nos aclaraban ese día, que hay incluso muchos médicos que es como que están todavía dudando
45:54para poder poner esto en práctica, lo del cannabis, y que es otra cosa que le pedimos también a nuestros, hablando de esto, lo que vos decías,
46:03y con esto termino, a los vecinos, a la familia, no nos estamos fumanchando cosas así que nos han dicho, sino que es,
46:12porque es todo un tema muy tabú, pero para nosotros es totalmente lo contrario, porque poder reducir una droga tan peligrosa
46:21con tantas contraindicaciones como es la pregabalina o como es el tramadol, que no es que podemos sacarla de golpe,
46:29pero reducir eso, que sí es una droga peligrosa, algo que es natural y que está científicamente comprobado,
46:35y que gracias a Dios acá en la provincia de Misiones tenemos grandes profesionales que están trabajando en eso,
46:40todo lo contrario para nosotros, nosotros estamos disminuyendo medicación que es peligrosa y queremos que eso siga.
46:48Por eso también hablamos y decimos, porque por ahí se habló mucho a nivel nación y todo lo demás,
46:54y nosotros todo lo que sea política, lo demás a nosotros no nos interesa, lo que a nosotros nos interesa es que ese aceitito
47:00a nosotros nos está ayudando a poder disminuir estos otros medicamentos que a veces nos llevan a lo que hablábamos antes, a las intoxicaciones.
47:08Y que caren sumamente, que son caros también, digamos, ¿no?
47:11Sí, nosotros gracias a Dios, llevo un tiempo, a los que no tenemos obra social, haciendo la carpeta,
47:19creo, no sé si a los que tienen la obra social, nos entregan la medicación en el hospital,
47:24eso también es un beneficio porque así como decimos por ahí que tardamos mucho con los turnos,
47:29a veces se complica un montón de cosas, las horas de espera que a nosotros nos hace mal,
47:33también tenemos que decir lo que se hace bien porque nobleza obliga,
47:36si bien es todo un trámite que hay que hacer, podemos acceder a esa medicación,
47:41pero volviéndolo a lo que ella hoy decía, más allá del costo financiero, es un costo muy grande que tiene para tu salud,
47:47porque después te termina afectando el hígado, te termina afectando los riñones,
47:51porque son medicamentos, son drogas muy fuertes las que tenemos que tomar.
47:55Entonces nosotros todo aquello que nosotros podamos usar para disminuir la medicación,
48:00que sabemos que quizás no la vamos a poder dejar al 100%,
48:03porque hay muchas chicas que consumen también psicotrópicos porque están con depresión,
48:09entonces es toda una mezcla, por eso para nosotros es re importante lo del cannabis,
48:14en el 17 también nos hicieron entrega de las cremas,
48:18yo no soy médico ni cerca, pero estudié como masoterapeuta y tiene una calidad excelente
48:26y que nos la hayan dado gratuita y que es de acá de la provincia,
48:29eso también lo agradecemos y que no es ser el ambiscón de nadie,
48:34sino que las cosas cuando se hacen bien, así como nos quejamos cuando las cosas están mal,
48:39también vemos eso bueno, porque por ahí como nosotros usamos mucho las redes,
48:44las chicas de otro lado del país, hay chicas re emocionadas y queriendo ver como podrían tener,
48:50y por ahora eso es solo acá en la provincia.
48:53Que bueno que se resalte eso.