Hemofilia Hereditária Diagnóstico Precoce e Tratamento Salvam Vidas

Tribuna Online

há 7 meses

Conscientização sobre a hemofilia e a importância do acesso a centros de tratamento especializados são cruciais para que os pacientes possam levar uma vida ativa e saudável.
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00:00A gente vai continuar falando agora sobre saúde. Amanhã é o dia mundial da hemofilia, uma doença genética e hereditária

00:09que dificulta a coagulação do sangue e que pode causar sangramentos que geram sequelas permanentes

00:17se não forem tratados de forma adequada, tá? Entenda melhor na reportagem. Sacode!

00:22Daniel conta que descobriu que tinha hemofilia ainda bebê.

00:26Na creche, os hematomas que surgiam com facilidade logo chamaram a atenção das cuidadoras.

00:32Desde então, ele e a família aprenderam a conviver com uma condição rara, que transforma qualquer tombo ou ralado em motivo de alerta.

00:41Eu sempre fui um esportista e jogando vôlei no colégio, após pular, eu caí pisando no pé de alguém e torci meu tornozelo.

00:49Que em questões de segundo, questão de segundo, meu tornozelo virou uma bola de sangue, bem inchado.

00:56Mas com o atendimento aqui do pessoal, com as médicas, todo mundo eu consegui curar da melhor forma.

01:03E hoje eu voltei à minha forma perfeitamente saudável, com o tornozelo totalmente recuperado, andando e tudo certo.

01:09Atividades simples, como uma partida de futebol, podem esconder riscos reais.

01:14É preciso redobrar o cuidado e manter o tratamento em dia.

01:18A hemofilia é uma condição genética e hereditária que dificulta a coagulação do sangue,

01:23o que torna mais difícil estancar sangramentos, até os mais simples.

01:28A hemofilia é uma doença rara, comete um a cada 10 mil meninos nascidos vivos, né?

01:33Então, existe um desconhecimento que por isso é importante essa data de 17 de abril,

01:39que comemora o Dia Mundial da Hemofilia, para dar visibilidade.

01:43Hoje, no Espírito Santo, 1.105 pessoas vivem com algum tipo de coagulopatia.

01:49São 345 pacientes com hemofilia A, 121 com hemofilia B e 222 diagnosticados com doença de Von Willenbrand.

02:00A maioria dos casos atinge homens, mas mulheres também podem manifestar distúrbios relacionados à coagulação.

02:07A hemofilia é ligada ao cromossoma X.

02:11Como a mulher tem dois cromossomas X, normalmente ela é só portadora.

02:15E os homens, como só tem um cromossoma X e um cromossoma Y, eles desenvolvem a doença.

02:21Em 2021, houve uma mudança na classificação e aquelas pessoas portadoras,

02:27mulheres que têm menos de 40% do fator de coagulação,

02:31também passaram a ser chamadas de mulheres com hemofilia.

02:35A falta de diagnóstico precoce ou tratamento irregular pode causar danos graves,

02:40principalmente nas articulações, comprometendo a mobilidade e a qualidade de vida.

02:46Essas dores são dores quase que invisíveis, literalmente,

02:48porque além de você não ver o sangramento potencializado ali no corpo,

02:52porque ele não sai para fora na maioria das suas vezes,

02:55a sociedade de um entorno tem uma dificuldade em entender.

02:57Isso faz com que a pessoa, naquele momento, se sinta meio que invisível ao processo de acolhimento na sociedade.

03:05Em alguns momentos isso acontece de uma forma bem intensa.

03:09Atualmente eu lido com a hemofilia muito bem, eu não passo por nenhum problema.

03:15Existe a profilaxia, que é um ótimo tratamento para quem é hemofílio como eu.

03:19A profilaxia consiste na prevenção do sangramento, ou seja, a gente se infunde já pensando num sangramento que possa ocorrer.

03:27Eu pratico a profilaxia todos os dias, então todos os dias eu estou prevenido contra qualquer tipo de sangramento.

03:34E atualmente eu vivo muito bem, eu tomo sob demanda caso eu me machuque, caso aconteça alguma coisa séria,

03:40mas a profilaxia já supriu muito bem minhas necessidades.

03:43Foi para acolher e informar que o Hemocentro de Vitória promoveu uma ação especial pelo Dia Mundial da Hemofilia.

03:49A data é celebrada no dia 17 de abril, mas o evento aconteceu nessa terça.

03:55Teve dinâmica para adultos, pintura de ovos de páscoa para criançada e principalmente troca de experiências.

04:02Nesse Dia Mundial da Hemofilia, cada rosto aqui no Hemóis carrega uma batalha silenciosa.

04:06A data não é apenas sobre uma condição rara, é sobreviver com atenção redobrada, dores invisíveis

04:12e o desejo simples de não precisar se preocupar com qualquer sangramento.

04:16O acompanhamento oferecido pelo Hemóis envolve diferentes especialidades.

04:21Hematologia, enfermagem, nutrição, odontologia, fisioterapia e apoio psicológico.

04:27O objetivo é garantir uma vida com menos limitações e mais autonomia.

04:32Aqui com as hematologistas de ponta, elas logo que acontece alguma intercorrência,

04:37elas já estão prontas para atender caso um sangramento, um acidente aconteça.

04:43Então, com as hematologistas, mais as equipes especializadas como odontologia, fisioterapia, nutricionista e a farmácia,

04:51elas me atendem aí de forma rápida.

04:54Daniel acredita que ainda existe muito desconhecimento, até mesmo entre profissionais de saúde.

05:00E é por isso que falar sobre hemofilia é tão necessário.

05:04Porque, para quem vive com hemofilia, cada gota de sangue faz diferença.

05:08E cada gesto de informação pode salvar vidas.

05:11Bacana, parabéns ao nosso Matheus Souza pela reportagem.

05:16É o Tribuna Notícias, prestando serviço para você sempre.

05:19E olha, hoje é dia...

05:21E olha, hoje é dia...

05:26E agora é dia...

05:33E vem!

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