00:00Kaya, makagandahan niya.
00:01Ipinakita sa akin ng doktor ang itsura ni Artemio noong 2022
00:05bago siya makainom ng gamot.
00:09Hindi siya nakakasalita rin.
00:10Hindi siya nakakatayo ng ayos.
00:13Hindi siya nakakaupo ng diretso.
00:16Pero ngayon, nakakasalita ng okay, nakakalakad, nakakatayo, nakakaupo.
00:22Yan ang nakagandahan ng ating mga symptomatic relief na gamot.
00:25So nakakatulong nun din talaga sa kanila.
00:30Ang mga gamot ay libre nilang nakukuha sa Sunshine Care Foundation,
00:35isang organisasyon na sinimulan ni Geraldine Sunshine
00:38at ng kanyang kapatid na si Dr. Patrick Acuña.
00:42The reason why we're so involved in the community and on the ground
00:46is because my brother has XDP.
00:50And he's a doctor.
00:52So he is both a doctor and a patient.
00:55So naiintindihan niya talaga ang sitwasyon ng pasyente.
00:58But he himself is an inspiration to the patients.
01:02Nasa edad na 30 lamang si Dr. Patrick nang magkaroon siya ng dystonia.
01:09Tulad ni Elsa, naranasan din ni Geraldine na mag-alaga ng kanyang kapatid.
01:14Kaya nagtayo siya ng foundation na nagbibigay ng libring gamot at suporta sa mga pamilyang may dystonia.
01:24Tinipon din niya ang ilan sa pinakamagagaling na doktor sa buong mundo
01:28para maghanap ng solusyon sa sakit na ito.
01:32And I tell our patients and families,
01:35hindi ko kayo iiwanan.
01:38We are in this together.
01:40Because we are the ones who are most motivated to find a cure.
01:44So for us, the important thing is care and cure.
01:50Sa tulong ng kanilang community advocates,
01:53sinuyod nila ang Isla ng Panay
01:55para hanapin ang iba pang pasyente ng dystonia
01:58at mabigyan sila ng tulog.
02:02Isa si Elsa sa mga nag-volunteer sa Sunshine Care bilang community advocate.
02:14Bukod sa kanyang mga kapatid,
02:16nag-aalaga rin si Elsa ng labing tatlong iba pang pasyente ng dystonia.
02:28Ay, Diyos ko!
02:37Hi, kuya!
02:41Okay ka lang?
02:42Kumain ka na?
02:46Ha? Ano pa?
02:50Oo, ako po si Cara David!
02:52Tatlong taon nang may dystonia si Rene.
02:56Habang tumatagal, palala ng palala ang kanyang sitwasyon.
03:00Ngayon, hindi na niya maisara ang kanyang bibig.
03:04Hirap na rin siyang kumain at magsalita.
03:09Yun kasi yung isa pang effect ng dystonia.
03:14Minsan pati yung muscles sa lalamunan ay nahihirapan din.
03:20So, may mga patients ng dystonia na nahihirapan huminga, nahihirapan lumunok.
03:30Si kuya ay madaling mapagod.
03:33Kanina naglakad siya, di ba, ng kaunti.
03:36Medyo hinihingal siya hanggang ngayon.
03:38Kasi isipin nyo na lang na yung muscles ng katawan continuously nagko-contract.
03:45Namimilipit siya.
03:46Kaso, na-overwork yung kanyang muscles.
03:49Kaya mabilis siyang napapagod.
03:53Kamusta manin mo yun da?
03:55Adlaw.
03:59Bahagi ng trabaho ni Elsa ang imonitor ang blood pressure at timbang ng mga pasyente.
04:03Kailangan din niyang alamin kung depressed sila para mabigyan sila ng karampatang tulong.
04:17Sensitive question, sir.
04:21Hi, Abby.
04:21Nagka-ano ka?
04:23Nagka-depressed?
04:25Kapanundong ka sa mga malain?
04:26May aral na nasa yung isip?
04:28Eh, anak lang eh.
04:34Wow.
04:35Wala niya.
04:36Wala daw?
04:37Mga anak na lang daw po yung isip niya.
04:40Doon ko nalaman na may asawa at anak pala si Renee.
04:45At dati siyang driver sa Maynila.
04:51Sandaling natahimik si Renee habang pinagmamasdan ng litrato ng mga anak.
04:55Noon ko lang nalaman, iniwan din pala siya ng kanyang asawa matapos siyang magkasakit.
05:05Apat ang anak mo.
05:09Ito ang anak mo, apat.
05:10Pero sa kabila ng kanyang pangungulila.
05:15Ang masakit?
05:17Ang anak mo?
05:21Ano ang anak mo?
05:23Yung mga anak mo?
05:25Ano kaya ko?
05:27Ano?
05:27Naawa daw siya sa mga anak mo.
05:29Naawa ka?
05:30Ba't ka naawa sa anak mo?
05:33Inaalagaan naman sila?
05:42Ganun talaga kapag tatay, ano?
05:44Kahit may sakit na sila, ang iniisip pa rin anak nila.
05:47Oo, oo, oo.
05:49Ikaw naman ang alagaan ngayon.
05:59Bukod kay Renee, may distonya rin ang kanyang kapatid na lalaki.
06:03Ayon sa mga doktor, hindi 100% na namamana ang distonya.
06:14May mga pagkakataon na hindi ito na ipapasa ng carrier sa kanyang anak.
06:18Pero labis pa rin ang pangamba ng mga pamangking nag-aalaga kay Renee.
06:25So ikaw, may anak ka rin lalaki?
06:27Oo, dalawa.
06:28Oo.
06:29Eh, yun, yun laki kung pinapa nalang nasanawag.
06:35Sana?
06:36Mm-mm, nawag.
06:38Nawag sanang maipasa sa mga anak mo?
06:42Oo.
06:42Mm-mm.
06:44Eh, pero ano naman yun eh, 50-50 naman.
06:46Pero kahit...
06:48Kahit naman?
06:49Kahit ano.
06:50Kasi nakikita namin yung ano, yung pagod ba?
06:53Oo.
06:54At saka yung hirap.
06:55Oo.
06:56Oo.
06:57Eh, ang hirap ng ganyang ano, sitwasyon.
07:00Oo.
07:00Eh, sana huwag ka.
07:02Yun lang.
07:04Sana hindi mo na maipasa sa anak mo.
07:06Oo, sana.
07:07Mawala na yung ganyang sakit.
07:09Oo.
07:09Tulad ni Mean, may takot din sa distonya si Elsa.
07:20Lalo pat, pitong lalaki sa kanilang pamilya ang tinamaan na ng sakit na ito.
07:26May distonya.
07:28May distonya ang lolo ni Elsa at carrier naman ang kanyang lola.
07:33Sa sampung anak nila, dalawa ang nagkaroon ng distonya at naging carrier naman ang lahat ng babae.
07:41Pinsan ni Elsa ang susunod niyang pasyente.
07:44Saan siya nakatira dito?
07:48Saan siya nakatira?
07:49Kasi hiniwala yan siya.
07:51Saan dito?
07:52Eh, mga manok ito.
07:54Ah, ito yan siya.
07:56Okay.
07:58Ah, mag-isa lang siya dito?
07:59Oo, mag-isa lang siya dito.
08:01Ah, tapos pinibisita na lang siya ng...
08:04Sa unang tingin,
08:05di mo aakalaing may kwarto sa bodegang ito.
08:15Hinayaan na lang siya ng kanyang mga magulang na mabuhay mag-isa.
08:21Hinahateran na lang ng bigas at gulay.
08:28Isang paalamang ni Gilbert ang apektado ng distonya.
08:33Pero hirap pa rin siya sa pagkilos, lalo na sa pagbabalansi.
08:38Anim na taon na niyang pinapasan ng mag-isa ang sakit na ito.
08:49Naghahawak ka dito para hindi ka malaglang.
08:54Kasi kapag hindi ka humawak dito, matumba ka.
09:00Bagamat isang paalamang ang apektado,
09:07pahirapan pa rin sa pagkuhan ng timbang
09:09at blood pressure ni Gilbert.
09:14Sige po, sige po.
09:42Hawa ka dito, hawa ka dito dito.
09:44Ganyan, kuya, okay yan?
09:45Oo.
09:46Sige, okay.
09:48Isang beses sa isang buwan siya binibisita ni Elsa.
09:52Siya na lang ang naiwang nagmamalasakit sa kanya.
09:57Binabanyos ka ng ginaganyan ko siya.
09:59Para ma-kuan, pinapatukod ko lang ang ulo ko.
10:03Sa edad na si Senta, mahina na ang katawan ni Tatay Tortillano.
10:07Pero kahit kailan, hindi niya iniwan ang anak niyang si Ray.
10:17Araw-araw niya itong pinakakain at inaalagaan.
10:22Dating kontesera si Ray, pero ibang laban na ang hinaharap niya ngayon.
10:37Hindi na siya nakalalakad at nakauupo.
10:40Kostyong-kostyong kung ano.
10:42Mayilig siya sumayaw.
10:43Hmm, danser siya.
10:44Ano on, pagkatapos, misgi.
10:52Raynerio, kamusta?
10:57Okay ka lang?
10:59Kilala mo ako?
11:02Kilala mo nga ako?
11:05Idol mo ako?
11:09Bakit mo ako idol?
11:11Ha? Idol mo ako?
11:13Oh, nanonood ka?
11:1528 years old lang si Ray nang magkaroon siya ng distonya.
11:19Ah, dati, kaya pala.
11:22Hindi na sila nagulat.
11:24Dahil ilan sa kanyang pamilya, may ganito ring sakit.
11:29Mga kwento-kwento ng mga angkol niya.
11:31Ang lulo niya may distonya.
11:33Ang angkol niya may distonya.
11:35Apat niya na lulo may distonya.
11:37O lima, no?
11:38Bukod sa pagiging kontesera, mahilig din gumala at magbisikleta si Ray.
11:49Ngayon, ang maliit na kwartong ito na lamang ang kanyang mundo.
11:53At sa pamamagitan ng cellphone, panandaliang napalalaya ang kanyang isipan.
12:03Nakate?
12:04Kamutin natin.
12:06Nakate?
12:07Anong thank you?
12:11Thank you kasi nagpunta kami.
12:14Nabait ka kasi.
12:16Mabait ka kasi.
12:17Nagdadasal ka.
12:19Ah, nagdadasal ka.
12:21Anong pinagdadasal mo?
12:25Maka-recover.
12:28Maka-recover.
12:30Oh, wag iiyok, wag iiyok, wag iiyok, wag iiyok, wag iiyok.
12:35Tomano.
12:37Hmm, hmm, hmm, hmm, hmm, wag iiyok.
12:42Hindi ko alam kung paano ko maiibsa ng kanyang nararamdaman.
12:47Pero minsan, higit sa gamot, atensyon at pagmamahal lang ang kanilang kailangan.
12:54Masaya na nga lang ang pag-usapan natin.
12:56At alam kong lahat tayo maaaring maging kaibigan.
13:03Friends na tayo.
13:05Friends na tayo sa Facebook.
13:07Mahina man ang kanilang katawan.
13:13Puno ng pag-asa at pagpupursige ang kanilang mga isipan.
13:19May pag-asa pa nga bang makahanap ng gamot?
13:24Sa sakit na distonya.
13:29Maraming salamat sa pagtutok ninyo sa Eyewitness, mga kapuso.
13:33Anong masasabi ninyo sa dokumentaryong ito?
13:35I-comment nyo na yan tapos mag-subscribe na rin kayo sa GMA Public Affairs YouTube channel.
Comments