00:00 Moi, ça arrivait à ma fille de me voir tomber ou d'avoir très mal
00:03 et me dire "mais j'ai rien fait, j'ai rien fait".
00:05 Mais bien sûr que non, tu n'as rien fait.
00:06 Comme je le disais, moi, j'ai bénéficié d'une rémission
00:19 à la naissance de mon fils il y a trois ans.
00:21 Du coup, mon fils ne m'a jamais vraiment vue en crise,
00:23 même si j'en ai eu quelques-unes, mais ce n'était pas des grosses crises,
00:27 donc c'était tout à fait gérable.
00:28 Et en fait, au mois d'octobre, je me suis retrouvée hélitée pendant cinq jours,
00:31 vraiment coincée, mais coincée du dos.
00:33 Et c'est la première fois que mon fils me voyait comme ça,
00:35 à pleurer de douleur, à ne pas pouvoir me lever pour m'occuper de lui,
00:39 à littéralement tomber de douleur
00:42 et à ne pas pouvoir me relever alors que j'étais seule à la maison avec lui.
00:46 Et là, vous avez votre fils qui vient totalement chamboulé
00:49 et qui vous apporte tous ses doudous
00:51 parce qu'il ne sait pas comment calmer sa maman autrement,
00:54 comment faire en sorte que sa maman ne pleure plus.
00:55 Donc ça m'a beaucoup pris aux tripes.
00:58 Et à cette époque, je me suis dit que je vais chercher un livre
01:00 pour expliquer un peu ce que je vis,
01:01 expliquer les douleurs, expliquer ce que c'est que la douleur chronique,
01:04 pour qu'ils comprennent que ce n'est pas de sa faute
01:05 et que par contre, ça risque d'arriver à nouveau, etc.
01:08 Donc je me suis rapprochée d'Annabelle, qui est éducatrice de jeunes enfants.
01:12 On est arrivés à la conclusion qu'il n'y avait pas de livre existant en France.
01:16 Et du coup, on s'est dit "Allez, on y va".
01:17 Je sais qu'Annabelle, du coup, elle dessinait beaucoup.
01:20 Moi, j'aimais beaucoup ce qu'elle faisait en termes de dessin.
01:22 De mon côté, j'avais un début d'histoire qui était venu,
01:24 donc on s'y est mis, on a pris plumes et pinceaux pour le faire.
01:29 Voilà, c'est comme ça qu'est née "Chronique, la mystérieuse mal à partout" de ma maman.
01:33 Alors déjà, on ne parle pas de maladie chronique,
01:41 pour commencer, parce qu'un enfant, il ne va pas comprendre
01:43 et que pour lui, ça n'a aucun sens.
01:45 Par contre, on parle de ce qui va, lui, le concerner au quotidien,
01:50 c'est-à-dire sa maman qui a mal, les symptômes.
01:52 Les symptômes, par exemple, d'une maman qui est allongée,
01:54 qui ne peut pas se lever,
01:55 les symptômes d'une maman qui doit d'un coup arrêter ses activités
01:59 pour faire quelque chose,
02:01 soit pour aller se coucher parce qu'elle n'en peut plus,
02:02 soit pour aller prendre des médicaments.
02:04 Enfin voilà, on parle de tout ça.
02:06 On parle aussi des émotions.
02:08 Des émotions que ça peut entraîner, notamment ce qu'on disait,
02:12 c'était cette fatigue psychique-émotionnelle,
02:14 quand vous avez trop mal et que vous n'en pouvez plus de la douleur.
02:16 Vous pleurez, vous vous mettez en colère.
02:19 Encore dernièrement, j'ai grondé mon fils sans raison
02:22 parce que je n'en pouvais plus de la douleur dans mon dos.
02:24 C'était atroce.
02:25 Et qu'il a fait un petit pas de trop ou qu'il a fait quelque chose,
02:28 je ne sais même plus, mais j'ai crié trop fort et il a été surpris.
02:31 On a voulu aussi mettre dans le livre
02:33 que tout ça, ce n'était pas de la faute de l'enfant.
02:35 Notre livre s'adresse quand même aux jeunes enfants.
02:38 Et c'est des âges où tout tourne autour d'eux,
02:41 donc ils ont l'impression que dès qu'il se passe un truc,
02:43 c'est de leur faute.
02:44 Moi, ça arrivait à ma fille de me voir tomber ou d'avoir très mal
02:48 et me dire "mais je n'ai rien fait, je n'ai rien fait".
02:49 Et bien sûr que non, tu n'as rien fait.
02:51 C'était important pour nous d'intégrer au livre
02:53 que l'enfant puisse se rendre compte et se rattacher à ça,
02:56 que ce n'est pas de sa faute ce qui arrive à sa maman ou à son papa.
02:59 On a aussi voulu garder une touche d'espoir
03:01 en disant que la maman arrive toujours à faire en sorte
03:06 que la maladie se calme.
03:07 L'apparition de ma maladie, elle est apparue à l'âge de 13 ans
03:16 suite à un choc psychologique.
03:19 Ça a débuté par des gonflements de toutes les articulations,
03:21 plutôt des doigts.
03:23 Très vite ensuite, ça s'est répandu à toutes les articulations.
03:26 Donc très tôt, ça a été au moins diagnostiqué
03:29 en tant que rhumatisme inflammatoire, juvénile, chronique.
03:33 C'est vraiment bien plus tard que le diagnostic s'est orienté
03:35 vers une spondylarthrite, voire une spondylarthropathie,
03:38 parce que c'était vraiment la colonne qui était touchée.
03:40 Mais j'ai quand même attendu presque dix ans
03:44 avant d'avoir un diagnostic.
03:45 Moi, la première maladie qui m'a été diagnostiquée,
03:48 c'était l'endométriose.
03:49 J'ai mis entre sept et huit ans, on va dire, à avoir un vrai diagnostic,
03:55 puisqu'au départ, j'ai vu pas mal de gynécologues
03:58 qui m'ont dit que tout ça, c'était dans ma tête.
04:00 Les douleurs, les saignements et compagnie, tout était dans ma tête.
04:03 Et finalement, comme c'était dans ma tête,
04:05 je suis allée consulter une psychologue, enfin une psychothérapeute,
04:09 qui a réussi à me faire comprendre que non, ce n'était pas dans ma tête.
04:13 Et là, j'ai trouvé un gynécologue qui écoute mes souffrances.
04:19 Et voilà, j'ai été diagnostiquée à ce moment-là,
04:21 je pense, entre sept et huit ans, il m'a fallu.
04:24 Pour la spondylarthrite, en fait, c'est un peu plus compliqué
04:28 parce qu'il y a des symptômes qui sont un peu similaires
04:33 entre l'endométriose et la spondylarthrite.
04:36 Donc, ça faisait très, très longtemps que j'avais mal au dos et au bassin,
04:39 mais je pensais qu'en fait, c'était lié à l'endométriose.
04:42 Et puis, les douleurs étaient de plus en plus intenses
04:44 et de plus en plus handicapantes au quotidien.
04:46 Donc, je suis retournée voir mon spécialiste de l'endométriose,
04:49 qui m'a dit non, non, non, ça, c'est sûr, ce n'est pas l'endométriose.
04:52 Et donc, à partir de là, avec mon généraliste,
04:55 on a commencé à essayer de chercher ce que j'avais.
04:57 Et ça a mis deux ans, à peu près,
04:59 pour avoir un diagnostic posé sur la spondylarthrite.
05:08 Alors moi, vu que le diagnostic a pris très, très longtemps à être posé,
05:13 j'ai beaucoup déménagé.
05:14 Vu que je changeais d'hôpital à chaque fois,
05:16 à chaque hôpital, chaque hôpital avait envie de retrouver un nouveau diagnostic.
05:20 Donc, à chaque fois, à chaque nouvel hôpital,
05:21 j'avais le droit à une nouvelle batterie d'examens.
05:24 Donc, à l'âge de 13 ans, c'était beaucoup de colère,
05:27 beaucoup de découragement.
05:28 Avec la fatigue de la maladie en plus, ça faisait beaucoup d'émotions négatives.
05:32 J'ai même fait une dépression à l'âge de 15 ans
05:34 parce que c'était juste trop apporté.
05:36 J'ai bénéficié d'une rémission à la naissance de mon fils il y a trois ans,
05:39 et ça m'a permis quand même d'être plus en paix avec la maladie.
05:42 Depuis octobre, les douleurs reviennent,
05:45 donc c'est très difficile à vivre.
05:47 Voilà.
05:48 On se sent aussi un peu coupable.
05:50 On se demande qu'est-ce qu'on a fait de mal pour que ça revienne.
05:52 Donc voilà, c'est une maladie avec laquelle on a beaucoup d'émotions,
05:56 beaucoup d'émotions à gérer.
05:58 Moi, par rapport à l'endométriose,
06:00 en fait, ce qui m'a fait peur, c'était de ne pas pouvoir avoir d'enfant.
06:03 Et puis, en fait, j'ai été prise en charge assez rapidement.
06:06 Dans ce désir d'avoir un enfant, j'ai été opérée
06:09 et j'ai réussi à tomber enceinte six mois après de manière naturelle.
06:12 Donc j'ai eu la chance de ne pas rentrer du tout dans les fives et compagnie.
06:17 Donc voilà, c'est super chouette.
06:20 Après, pour la spondylarthrite,
06:23 au moment du diagnostic, en fait,
06:25 moi, je pensais déjà...
06:27 J'avais déjà vu que mes symptômes ressemblaient quand même vraiment pas mal
06:30 à cette maladie, bizarrement.
06:32 Et donc, ça ne m'a pas surpris.
06:33 J'ai été soulagée parce qu'en fait,
06:35 depuis cette fameuse endométriose,
06:39 j'avais toujours ce truc qui me disait
06:41 "Ah, mais c'est dans ta tête, c'est dans ta tête, c'est dans ta tête."
06:43 Donc au départ, ça m'a vraiment soulagée, en fait,
06:45 d'avoir un vrai diagnostic et de me dire
06:47 "En fait, ce n'était pas dans ma tête."
06:48 Et puis, quand j'ai commencé à me renseigner un peu plus sur cette maladie,
06:52 petit à petit, j'ai senti vraiment la colère monter.
06:55 Au début, je n'y prêtais pas attention.
06:58 Et puis, à un moment donné, j'ai fait une espèce de crise de nerfs,
07:03 où toute la colère est sortie.
07:05 C'était très violent.
07:06 Et finalement, tout est sorti à ce moment-là.
07:09 Enfin, peut-être pas tout,
07:11 mais en tout cas, une bonne partie de la colère est partie à ce moment-là.
07:16 Moi, pour la spondylarthropathie que je vis,
07:24 je dirais que le premier mot que j'ai envie de mettre, c'est la fatigue.
07:27 La fatigue physique, déjà, que vous ressentez,
07:29 parce que vous avez mal au dos,
07:30 parce que moi, j'ai une atteinte périphérique,
07:33 donc parfois, je peux avoir mal notamment au doigt.
07:35 La fatigue physique, mais aussi la fatigue psychique,
07:38 parce qu'au bout d'un moment, la douleur, elle tape tellement sur le ciboulot
07:40 que vous en venez à être fatigué de partout.
07:43 Donc, c'est un peu une lutte au quotidien de devoir trouver l'énergie qu'il faut
07:46 pour avancer déjà physiquement, pour mettre un pied devant l'autre,
07:49 et puis aussi avancer psychiquement, moralement, avec sa famille, avec ses enfants,
07:53 arriver à trouver l'énergie pour faire des choses.
07:55 Au quotidien, je le revis encore plus violemment ces dernières semaines,
08:01 parce que les douleurs sont là un peu tous les jours en ce moment.
08:03 C'est vraiment se poser la question, quand vous commencez quelque chose,
08:06 de "Est-ce que je suis en mesure de le faire ou pas ?"
08:07 ou "Est-ce que je vais le faire, mais du coup, derrière,
08:09 je vais devoir m'allonger parce que je peux plus ?"
08:11 Et c'est par exemple, vous poser la question de "Est-ce que vous pouvez porter votre enfant ?"
08:15 Ça, c'est un peu difficile.
08:17 -Là, ce qu'on dit l'arthrite, c'est se dire "Bon, j'ai envie de faire ça.
08:20 Est-ce que je peux ? Est-ce que demain, je pourrais ?
08:23 Aujourd'hui, je peux, mais peut-être demain, je pourrais pas."
08:26 C'est aussi un peu une épée de dame en place,
08:28 parce qu'on sait que ça peut empirer, on sait pas jusqu'où ni quand.
08:33 C'est aussi assez difficile, parce que c'est une maladie qui est invisible
08:39 et du coup, qui est peu compréhensible, en fait, par l'entourage.
08:43 "Ah mais dis-donc, t'as l'air d'aller bien."
08:45 "Non, pas du tout, en fait. J'ai mal partout,
08:47 mais je continue à sourire parce que c'est la vie et il faut continuer d'avancer."
08:51 Donc c'est vrai que c'est pas évident de ce point-là aussi.
08:56 Plus techniquement, la maladie, c'est les articulations du bassin et du dos
09:03 ou d'autres articulations sur les éteintes périphériques qui s'ossifient, en fait.
09:08 C'est l'ankylose, c'est-à-dire de manière très imagée,
09:12 vous avez 30 ans, vous avez 20 ans, mais pour autant, le matin,
09:17 vous avez pas 20 ans.
09:18 Pour vous lever, c'est compliqué.
09:20 Lorsqu'on a eu ce type de maladie, il faut jamais désespérer,
09:24 parce que c'est facile d'en arriver au moment où on désespère, etc.
09:28 Mais on a toujours une force et un courage au fond de nous qu'il faut aller chercher.
09:34 Sous-titrage ST' 501
09:36 [Musique]
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