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magicmaman
  • il y a 2 ans
Mona, touchée par le syndrôme d'Arnold Chiari témoigne de son parcours de vie si chaotique, elle qui est touchée par 5 maladies chroniques. Une vie que cette maman retrace en partie dans son livre "Arnold et moi, vivre avec des douleurs chroniques".

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Personnes
Transcription
00:00 Bonjour, moi je m'appelle Mona, j'ai deux petits garçons.
00:02 Je suis atteinte de plusieurs pathologies chroniques, j'en cumule cinq.
00:06 J'écris un livre qui s'appelle "Arnold et moi, vivre avec des douleurs chroniques".
00:10 Je suis atteinte d'une malformation d'Arnold-Chiari,
00:15 donc c'est une malformation très rare du cervelet.
00:17 C'est le cervelet qui se met à descendre au niveau des cervicales.
00:20 Jusqu'à l'âge de 23 ans, je n'avais jamais eu de soucis particuliers de santé.
00:24 Je me suis réveillée un matin avec des vertiges et de violents maux de tête.
00:26 Deux mois après le début de cet enfer, de ces douleurs horribles et de ces vertiges,
00:31 j'ai réussi à obtenir une IRM cérébrale.
00:34 Cette IRM a été vue par cinq médecins.
00:36 Les quatre premiers m'ont dit qu'elle était absolument normale.
00:39 Et le cinquième a diagnostiqué une malformation d'Arnold-Chiari.
00:43 Et il m'a opérée trois semaines plus tard.
00:44 Donc j'ai subi une énorme chirurgie du cerveau.
00:47 Suite à cette chirurgie, j'ai passé un an et demi à l'IT, sous morphine,
00:51 parce que la chirurgie, elle sert uniquement à éviter la tétraplégie,
00:55 mais une fois que les symptômes sont installés, généralement ils restent.
00:58 Donc la douleur, les vertiges, tout ça, ça reste.
01:01 Ça met énormément de temps à se stabiliser.
01:03 Donc chez moi, ça a pris à peu près dix ans.
01:05 Je suis arrivée à un âge où j'ai commencé à avoir envie d'avoir un bébé, forcément.
01:09 Ma neurologue m'a tout de suite déconseillée d'avoir une grossesse,
01:12 parce que ça pouvait aggraver mon Chiari, ça pouvait faire redescendre le cervelet
01:16 et complètement abîmer en fait la craniectomie.
01:18 J'avais tellement envie de ce bébé que du jour au lendemain,
01:21 j'ai arrêté tous mes traitements, ma morphine,
01:25 tout ce que j'avais, tous mes traitements de fond,
01:27 et j'ai eu la chance de tomber enceinte très rapidement.
01:29 J'ai eu mon premier enfant, ça s'est très bien passé.
01:31 Mon bébé était en pleine santé, il a très bien grandi
01:35 et très rapidement, j'ai eu envie d'avoir un deuxième enfant.
01:37 J'ai donné naissance à un deuxième petit garçon, donc deux ans plus tard.
01:40 Ils ont deux ans d'écart, qui lui aussi est sain,
01:44 n'a pas de malformation d'un olchiari et se porte très bien.
01:49 Donc j'ai eu, entre la craniectomie, mes enfants, etc.,
01:53 je dirais que j'ai eu 11 ans de stabilisation de mon état.
01:57 Toujours avec bien sûr des symptômes, des maux de tête,
02:00 déjà les maux de tête c'est quotidien chez moi.
02:03 J'ai une névralgie d'Arnold, parce que lors de la chirurgie,
02:06 le nerf d'Arnold qui passe ici a été abîmé.
02:09 Donc ça je sais que j'aurai cette pathologie toute ma vie.
02:12 J'ai changé de travail et j'avais toujours été sur un poste adapté à mon handicap.
02:16 Je suis préparatrice en pharmacie hospitalière de formation.
02:19 On m'a assuré que le poste serait tout à fait adapté,
02:22 que ça ne poserait aucun souci et finalement, la chef de service s'y est opposée.
02:27 Donc j'ai dû travailler pendant plus d'un an
02:29 dans des conditions de travail dangereuses pour ma santé.
02:32 Et suite à ça, mon chiari s'est aggravé de façon fulgurante.
02:35 J'ai été de nouveau alité et cette période a duré quatre ans.
02:38 Suite à tout ça, je savais aussi que j'avais d'autres pathologies,
02:42 notamment de l'endométriose.
02:44 J'ai vu un spécialiste de l'endométriose qui a été extrêmement clair avec moi.
02:48 Il m'a expliqué que d'après lui, j'étais pourrie d'endométriose.
02:52 J'en avais absolument partout et que s'il ne me retirait pas rapidement l'utérus,
02:57 de toute façon, il faudrait finir par le faire, qu'il ne pouvait pas me laisser comme ça.
03:02 Donc c'est ce qui s'est passé.
03:04 Je me suis retrouvée à devoir me faire retirer l'utérus à 36 ans.
03:09 Donc ça n'a pas été quelque chose de très facile à vivre.
03:11 15 jours après cette chirurgie, j'ai fait une péritonite aiguë.
03:14 Les sutures internes ont complètement lâché et j'ai fait une infection généralisée au niveau du ventre.
03:20 J'ai été transportée à l'hôpital en urgence absolue.
03:22 J'ai été réopérée en urgence vitale.
03:24 J'ai eu la chance de tomber sur un excellent chirurgien qui m'a sauvé la vie
03:29 et qui m'a dit qu'il y a quand même quelque chose de bizarre avec vos organes.
03:34 Ils sont anormalement fragiles.
03:35 Je pense que vous souffrez d'un syndrome des lèvres dans l'os.
03:39 Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie.
03:43 Et en fait, c'est une maladie génétique de collagène.
03:45 Je produis un mauvais collagène, ce qui fait que je cicatrise très mal
03:49 et que mes organes sont fragiles.
03:52 Je porte en permanence un bracelet sur lequel est noté Arnold Thierry et l'air dans l'os
03:57 de façon à pouvoir alerter les médecins si jamais j'arrivais aux urgences inconscientes.
04:02 Je ne peux pas être opérée comme n'importe quelle personne.
04:04 Je ne peux pas être recousue de la même façon qu'une autre personne
04:08 parce que mes tissus sont beaucoup trop fragiles.
04:10 Pendant mes quatre ans d'alitement,
04:12 j'ai décidé de lire toutes les études qui ont été publiées,
04:18 quelle que soit la langue d'ailleurs, sur l'Arnold Thierry, sur le syndrome des lèvres dans l'os.
04:23 Et j'ai découvert que le syndrome des lèvres dans l'os était parfois à l'origine d'une autre malformation,
04:30 d'une anomalie au niveau de la moelle qui s'appelle une moelle attachée basse.
04:34 Et que cette moelle attachée basse est en fait à l'origine du carie.
04:38 Il faut passer une IRM très particulière pour pouvoir visualiser une moelle attachée basse
04:44 ou un philhomme pathologique, donc trop épais.
04:47 Ces IRM-là ne se font pas en France, les radiologues ne sont pas du tout formés.
04:50 Donc c'est très compliqué d'obtenir un diagnostic.
04:52 À force de recherche, j'ai découvert qu'il existait un institut à Barcelone
04:59 qui proposait une chirurgie pour sectionner ce philhomme
05:02 et du coup stopper complètement l'évolution du carie.
05:05 Et qu'un seul neurochirurgien italien le faisait également.
05:08 Je suis allée en mai 2021 me faire opérer d'une section du philhomme terminal.
05:14 C'est une toute petite chirurgie, c'est vraiment rien du tout.
05:18 Par rapport à la crâne électromique que j'ai subie et qui finalement a été un échec,
05:22 la section du philhomme terminal, c'est 4 points de suture au niveau du sacrum,
05:26 c'est une anesthésie locale, ça dure 25 minutes.
05:29 C'est rien quoi.
05:30 J'ai subi la chirurgie, je suis remontée dans ma chambre
05:33 et le neurochirurgien m'a dit "surtout vous ne marchez pas,
05:37 tant que je ne suis pas là vous m'attendez".
05:39 De toute façon avec ma jambe paralysée je ne comptais pas sortir de mon lit.
05:43 Je l'ai attendue pendant 4 heures et pendant 4 heures j'ai cru que je perdais la raison
05:47 parce que je retrouvais des sensations dans ma jambe gauche
05:51 que je n'avais plus depuis 3 ans.
05:53 Je retrouvais de la force, je retrouvais de la sensation au niveau de mes orteils.
05:56 Ne serait-ce que le contact du drap sur la jambe était différent
06:00 et quand il est venu me voir il m'a dit "bon bah maintenant on va essayer de marcher".
06:05 Je suis descendue de mon lit et j'ai marché totalement normalement.
06:08 Pour subir cette chirurgie, il faut savoir qu'elle a un coût,
06:11 c'est-à-dire qu'à Barcelone elle coûte 19 300 euros,
06:14 qu'elle n'est pas prise en charge par la sécurité sociale.
06:16 En Italie elle coûte 11 400 euros.
06:19 Moi j'ai réussi à obtenir 5 000 euros de l'ACPM
06:21 et je les ai mis au tribunal parce que je veux la totalité de la somme.
06:27 Je ne le fais pas pour moi, je le fais pour toutes ces autres personnes
06:30 qui vont avoir besoin de cette chirurgie et qui n'ont pas les moyens.
06:32 Cette chirurgie techniquement, elle pourrait être facile à faire.
06:35 On pourrait avoir des neurochirurgiens qui se disent "bon bah on va la faire"
06:39 sauf qu'il y a une espèce de lobby médical.
06:42 Il faut savoir qu'une crâne éctomie, ça coûte 45 000 euros,
06:45 qu'une section du philum, si elle était faite en France, elle coûterait 5 000 euros.
06:48 Aujourd'hui ça fait 2 ans que j'ai été opérée,
06:51 mon cerveau est remonté de 3 mm suite à cette chirurgie,
06:54 alors qu'il n'était jamais remonté en 16 ans avec une crâne éctomie.
06:57 Une semaine après cette chirurgie, j'ai décidé d'écrire mon livre "Arnold et moi"
07:02 parce que je voulais que mes enfants comprennent pourquoi j'avais pris telle ou telle décision.
07:07 J'ai participé à un concours que j'ai vu sur internet,
07:09 la journée du manuscrit francophone.
07:12 J'ai vite été recontactée en me disant "vous allez être publiée"
07:16 ce que j'ai trouvé très bizarre,
07:17 en me demandant presque si c'était une arnaque.
07:21 Finalement j'ai gagné le prix du témoignage.
07:23 Depuis, "Arnold et moi" est la meilleure vente des éditions du Net,
07:27 depuis sa sortie le 24 août.
07:29 Il a permis à 12 personnes de se faire opérer par le même neuroschirurgien italien que moi,
07:33 avec les mêmes résultats.
07:34 "Arnold et moi", aujourd'hui moi je suis dans une petite maison d'édition
07:38 qui s'appelle les éditions du Net,
07:40 que je remercie parce qu'ils m'ont vraiment donné ma chance.
07:43 J'ai la communauté scientifique anglaise, italienne et espagnole
07:46 qui me demande une traduction du livre.
07:48 Et les éditions du Net ne sont pas capables de me proposer ce service.
07:51 Donc aujourd'hui j'ai besoin d'une grosse maison d'édition
07:53 qui croit en mon livre et qui ait la capacité de le diffuser plus largement,
07:58 parce que plus il sera diffusé, plus il va pouvoir aider de malades chroniques.
08:02 Il s'adresse à tous les malades chroniques,
08:04 pas forcément ceux qui ont les mêmes pathologies que moi.
08:06 J'ai essayé vraiment de généraliser le fait de vivre avec une douleur.
08:11 J'ai aussi essayé d'exprimer au mieux ce qu'on peut ressentir
08:15 pour que les proches puissent lire le livre et comprendre.
08:17 Moi je sais que mes proches, ça leur a ouvert les yeux de lire le livre en disant
08:22 "Jamais je ne m'étais rendu compte que tu souffrais autant".
08:26 Comme je dis souvent, les malades chroniques, ce sont les meilleurs comédiens du monde.
08:28 Parce que faire semblant d'aller mal quand on va bien, c'est super facile.
08:32 Mais faire semblant d'aller bien quand on va mal, il n'y a rien de plus dur.
08:36 [Musique]
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