00:00– Bonjour et bienvenue dans Envie d'agir,
00:08nous allons parler aujourd'hui d'une maladie
00:11qui touche 10% des femmes en France, l'endométriose.
00:15Et pour en parler, j'accueille aujourd'hui Valérie Desplanches,
00:19présidente de la Fondation pour la Recherche sur l'endométriose,
00:22ainsi que Marina Paskov, chercheuse à l'Inserm
00:26et donc sur ce sujet de l'endométriose.
00:28Donc si on a souhaité vous accueillir aujourd'hui mesdames,
00:31c'est parce qu'on entend parler quand même, je trouve ces derniers temps,
00:34beaucoup d'endométriose, mais honnêtement ça reste très peu clair,
00:38je trouve, moi même en tant que femme.
00:41Donc la première incroyable question est pour vous Valérie,
00:44c'est quoi cette maladie ?
00:46Et c'est quoi votre rôle en tant que Fondation pour la Recherche ?
00:50– Alors la maladie en fait, on parle souvent de maladie gynécologique,
00:53en réalité c'est une maladie inflammatoire systémique
00:56puisque ces lésions qui viennent de cellules de l'endomètre,
00:59qui est la muqueuse de l'utérus, se retrouvent à l'extérieur de l'utérus,
01:03sur des organes sur lesquels elles n'ont rien à voir et rien à faire.
01:06Ça peut être sur les organes génitaux,
01:08mais ça peut aller jusque dans le poumon, ça peut migrer dans le cerveau
01:12et donc on se retrouve avec des lésions qui vont saigner à chaque cycle,
01:15provoquer une inflammation, provoquer des douleurs.
01:19– Donc comment ça se passe, ce que vous étiez en train de dire,
01:22c'est qu'il y a une membrane qui est l'endomètre ?
01:24– Oui, la muqueuse de l'utérus, qui tapisse l'utérus en fait,
01:28et donc on retrouve des cellules de cette membrane,
01:31en tout cas des cellules qui ressemblent à cette membrane,
01:33à l'extérieur de l'utérus.
01:35– D'accord, et qui peuvent aller se mettre…
01:36– Et qui peuvent aller pas que sur les ovaires ou les trompes,
01:39mais qui peuvent aller sur la vessie, qui peuvent aller sur le tube digestif,
01:42qui peuvent aller jusque dans les poumons, jusque dans le cerveau,
01:45dans des cas plus rares, mais ça existe, sur le cœur également.
01:48Donc c'est vraiment comme des… oui, oui, c'était des lésions
01:52qui se posent sur les organes.
01:53– Et c'est pour ça que vous dites que ce n'est pas une maladie…
01:55– Sûrement gynécologique.
01:57– En fait, elle prend naissance dans l'utérus des femmes,
02:01mais elle peut aller partout ailleurs avec tout un tas d'impacts.
02:06Et justement, alors Marina, j'aimerais bien que vous, vous nous parliez des impacts.
02:11Quel impact ça peut avoir pour la vie d'une femme ?
02:13Parce qu'on entend, ouais, c'est bon, elle a des règles douloureuses,
02:19on n'en est pas mort.
02:21Est-ce que c'est ça ? Je sais que ce n'est pas ça,
02:23mais c'est quoi la réalité, en fait, des femmes qui souffrent d'endométriose ?
02:27– Alors, ce n'est pas seulement ça, parce qu'effectivement,
02:29il y a des douleurs pendant les règles, mais aussi pendant les rapports sexuels,
02:33des douleurs à la mixtion, à l'évacuation de sel,
02:36des douleurs abdominales, des troubles digestifs fonctionnels.
02:39C'est une maladie qui est associée à de l'infertilité aussi.
02:42Et en fait, l'impact de la maladie au quotidien,
02:44ça va être énormément de douleurs.
02:47Ça va être, donc non seulement dans toutes ces situations-là,
02:51mais aussi avec des douleurs de crise qui peuvent être très fortes.
02:55– Et quand on vous dit douleurs, ça veut dire des douleurs insupportables, en fait,
02:57ce n'est pas genre… ça dépend, c'est ça ?
03:01– Il y a tout un spectre, mais ça peut aller très très loin.
03:05Ça peut être des douleurs qui sont vraiment handicapantes,
03:08qui peuvent, en fait, amener une personne à s'évanouir, à vomir de douleurs,
03:13enfin, ça peut être, voilà.
03:15Ça, c'est dans les cas les plus extrêmes.
03:17Mais bon, voilà, ce sont en tout cas des douleurs qui sont plus fortes
03:21que ce à quoi on peut s'attendre.
03:24Et donc les impacts de la maladie, c'est à différents niveaux,
03:28mais ça impacte vraiment toute la sphère de vie des personnes atteintes,
03:32que ce soit les études, que ce soit la vie professionnelle,
03:37la vie de couple, les relations amicales, la qualité de vie,
03:40mais aussi la santé financière aussi, puisque pour se traiter,
03:45il y a aussi de fortes dépenses pour les femmes
03:48qui essayent justement de trouver des solutions à leurs douleurs,
03:52puisque certaines femmes peuvent souffrir vraiment H24,
03:54même si, voilà, encore une fois,
03:55ce n'est pas le cas de toutes les femmes, heureusement.
03:57– Et Valérie, du coup, le rôle de la Fondation pour la Recherche,
04:01en particulier, c'est agir de quelle façon ?
04:04– Alors, la mission vraiment de la Fondation,
04:06et la raison pour laquelle on l'a créée,
04:07c'est d'accélérer la recherche sur l'endométriose.
04:09C'est quand même une maladie qui a été découverte en 1860,
04:12qu'on diagnostique toujours avec 10 ans de retard,
04:15et qui n'a pas de solution, que l'on ne sait pas guérir aujourd'hui.
04:18Donc, le sujet et la raison, vraiment, ce qui nous a fait agir,
04:21c'est de dire on va accélérer la recherche.
04:23– Et vous croyez qu'on n'a pas cherché à être meilleur
04:26parce que ça ne concerne que les femmes ?
04:28– Je pense que c'est un des sujets fondamentaux, c'est-à-dire…
04:31– On peut le dire, c'est peut-être pas toute l'humanité,
04:34c'est juste la moitié, quand même, ce n'est pas ridicule.
04:36– C'est ça, qui serre les dents, d'ailleurs, et qui s'auto-censure.
04:40– Qui souffre en silence parfois, parce que c'est aussi ça votre combat,
04:43je crois, c'est de dire non, il n'y a pas de honte à dire
04:47qu'on souffre de cette maladie, parce que c'est une maladie,
04:50parce que ce n'est pas juste une lubie de j'ai mal au ventre
04:53parce que j'ai mes règles, etc.
04:54Donc ça, effectivement, c'est un message important.
04:57Dans ce que vous avez dit aussi, Marina, vous parliez d'un handicap éventuel,
05:01que cette maladie peut être tellement difficile à supporter
05:04qu'elle en devient handicapante, invalidante,
05:07peut-être pas tout le temps, peut-être pas tous les jours,
05:09mais en tout cas, ça peut être le cas.
05:11Et d'ailleurs, je sais qu'aujourd'hui, on peut demander une reconnaissance
05:15de qualité de travailleur handicapé.
05:16En tout cas, c'est une pathologie qui est reconnue
05:20comme pouvant entraîner un handicap, notamment au travail.
05:23Et d'ailleurs, je crois, Valérie, vous comptez beaucoup aussi
05:26sur les entreprises pour qu'elles agissent.
05:28– Bien sûr, les entreprises ont un rôle fondamental à jouer.
05:30Dans la sphère privée, j'allais dire, la maladie est de moins en moins taboue.
05:34Dans la sphère professionnelle, elle l'est.
05:36C'est un peu quand même, moi, je compare toujours ça
05:39à un boulet invisible que traînent les femmes.
05:41C'est déjà compliqué pour une femme encore,
05:43dans le monde de l'entreprise, de faire carrière
05:45et d'accéder au poste auquel on a envie d'accéder.
05:48Et là, cette pathologie qui est handicapante,
05:50qui est comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête des femmes.
05:53C'est-à-dire qu'il y a des moments, elles vont souffrir tellement,
05:56elles vont se cacher, en fait, et elles vont aussi s'auto-censurer
06:00dans leur travail.
06:01Donc, il y a un quart des femmes, il y a une étude qui a été faite
06:03par une sociologue qui montre qu'un quart des femmes, finalement,
06:05ont renoncé à leur poste, à leur emploi, à leur carrière.
06:09Et ça peut aller même jusqu'à une sortie de l'entreprise
06:12et une précarisation, parce que les femmes se disent
06:15« je ne peux plus faire face dans l'entreprise,
06:17je m'installe comme entrepreneur, je quitte l'entreprise,
06:20je démissionne. » Sauf que là, la couverture sociale
06:22est moins importante, et puis, on est seule,
06:25et c'est encore plus compliqué, finalement.
06:26Et puis, on a le droit de bosser, enfin, je veux dire,
06:28on a le droit, on a besoin.
06:29Bien sûr, bien sûr.
06:31Deux questions, à chaque fois que vous répondez,
06:34j'ai encore deux questions derrière, donc ça va.
06:36Et on n'a que 15 minutes.
06:38Où en est la recherche aujourd'hui ?
06:40Parce que je suppose aussi que la recherche,
06:42c'est pour venir aider les femmes atteintes.
06:45Où est-ce qu'on en est aujourd'hui ?
06:47Est-ce qu'on a des solutions pour traiter ces douleurs,
06:49H24, ces problèmes ? Où en est-on ?
06:53Alors, il y a eu énormément de changements et de progressions
06:57dans la recherche ces dernières années,
06:58suivant de mes trios, parce que pour parler des traitements
07:01de manière générale, le traitement de base,
07:04ça va être désenthalgique.
07:06On va aussi donner des traitements hormonaux
07:08pour bloquer l'émenstruation et donc pour réduire l'inflammation.
07:12Et est-ce que ça, ça vous empêche d'avoir des enfants plus tard ?
07:15Alors, quand il y a un désir de grossesse,
07:17on est obligé d'arrêter le traitement hormonal,
07:19puisqu'il y a une contraception associée.
07:22Mais par contre, sinon, si on l'arrête, il n'y a pas de souci.
07:26Il peut y avoir aussi un traitement chirurgical
07:28quand c'est approprié, mais ce n'est pas systématique.
07:31Et puis, quand la douleur a été vraiment forte
07:35et s'est vraiment installée dans la vie de la personne,
07:38il peut y avoir ce qu'on appelle une hypersensibilisation centrale,
07:41c'est-à-dire que le système nerveux central devient affolé
07:44par les messages de douleur qu'il reçoit constamment
07:47et qu'il finit par traiter le moindre stimulus par de la douleur,
07:51comme un message de douleur.
07:53Et donc, dans ce cas-là, c'est d'autres traitements
07:54qui sont mis en place.
07:55Ça veut dire qu'on sait traiter ça,
07:57on sait aider le système nerveux à revenir en arrière
08:00et à comprendre que ça, ce n'est pas une douleur,
08:02c'est juste un toucher ou...
08:05C'est compliqué, mais en tout cas,
08:07on passe à d'autres types de traitements
08:08parce que là, les traitements hormonaux
08:10sont un peu moins efficaces.
08:12Mais donc, on va donner des traitements anti-dépresseurs
08:14au long cours, des traitements anti-hypertensifs...
08:16Ah, pour détendre, en fait, c'est ça ?
08:18Oui, alors...
08:19J'essaie de comprendre, je ne suis pas du tout scientifique !
08:21Alors moi, je ne suis pas médecin non plus,
08:23mais j'essaie à chaque fois de comprendre
08:24parce que j'essaie de me sentir concernée
08:26par ce que vous dites aussi.
08:27Et je me dis effectivement que
08:29si on en arrive au moment où la douleur est tellement installée
08:32que votre corps interprète n'importe quel signal
08:35comme une douleur provenant de cette zone-là,
08:38bah, quel enfer, quoi !
08:39C'est ça, et un enfer quotidien !
08:41C'est-à-dire que c'est vraiment...
08:42C'est du quotidien, ce n'est pas juste une fois par mois, en fait.
08:45Oui, oui, tout à fait.
08:46Heureusement, ça ne concerne pas toutes les femmes,
08:47mais effectivement, ça peut...
08:48Vous avez des notions de chiffres
08:51de combien de personnes sont concernées ?
08:52Alors, on a dit 10 % des femmes en France.
08:55Je crois justement que vous, Marina,
08:58une partie de votre job,
08:59c'est aussi d'aller chercher toutes ces données
09:01pour arriver à mieux comprendre la maladie, c'est ça ?
09:04Oui, oui, tout à fait.
09:05Donc, pour en revenir sur la recherche,
09:06donc où en est la recherche ?
09:08Donc, voilà, moi, je suis épidémiologiste,
09:10donc j'ai monté un groupe de recherche
09:12sur l'étude de l'épidémiologie de la maladie
09:15pour essayer de mieux comprendre,
09:16donc déjà de mieux caractériser l'impact de la maladie,
09:20savoir combien de personnes ça touche réellement en France,
09:23et puis connaître un petit peu mieux les causes de la maladie.
09:26Donc, identifier ces facteurs de risque,
09:28ces facteurs de progression également,
09:30et puis documenter le vécu des patientes
09:33et les conséquences dans leur vie
09:35et pour leur santé à long terme.
09:37Et donc, la recherche, aujourd'hui,
09:40on a extrêmement de chance dans notre pays
09:42puisqu'on a été le deuxième pays à se doter
09:44d'une stratégie nationale contre l'endométriose au monde,
09:47et donc après l'Australie qui a été le premier pays.
09:50Et le bras recherche de cette stratégie nationale
09:53a mis en place un programme de recherche
09:58qui a été doté de 25 millions d'euros sur 5 ans,
10:01qui va voir la naissance d'un consortium
10:03d'équipes cliniques et de recherches fondamentales
10:06pour mieux comprendre la maladie, mieux la traiter.
10:09Et puis, il y a également un projet de recherche
10:11ciblé sur l'épidémiologie, que je coordonne,
10:14qui va permettre justement de mieux comprendre les causes
10:17et mieux détecter en fait les causes,
10:22pourtant sans doute arriver à les guérir petit à petit.
10:24Je sais que c'est un temps toujours très long, la recherche.
10:27Mais la bonne nouvelle, c'est que le sujet est pris,
10:29qu'il y a un budget, qu'il y a des gens comme vous
10:32qui travaillent ensemble pour qu'on avance.
10:34Et de façon concrète, qu'est-ce qu'on dit, Valérie,
10:38aux femmes qui suspectent peut-être d'avoir une endométriose
10:43parce que, jeunes femmes, douleurs de règles,
10:46elles n'osent pas en parler, qu'est-ce qu'on leur dit ?
10:48On leur dit d'en parler, déjà.
10:50Et on dit aux jeunes femmes d'en parler,
10:52mais moi je dirais aussi à leur entourage d'écouter.
10:54Et c'est important de laisser, d'écouter et de croire,
10:58notamment les jeunes filles, quand elles commencent à avoir ces douleurs,
11:01parce qu'elles vont se renseigner sur les réseaux sociaux,
11:03qui sont extrêmement anxiogènes.
11:05Et donc moi, je leur dirais, arrêtez de regarder les réseaux sociaux,
11:08allez voir un professionnel de santé.
11:10Aujourd'hui, dans le cadre de la stratégie nationale
11:13dont parlait Marina, il y a des filières ville-hôpital
11:16qui se mettent en place et des médecins généralistes,
11:18des gynécologues, des sages-femmes de ville
11:20qui sont formés à l'endométriose.
11:22Donc le message, c'est aussi d'aller voir des gens qui sont formés,
11:25parce que tous les professionnels de santé
11:27ne sont pas encore suffisamment sensibilisés à cette pathologie,
11:30donc pas forcément la détecter.
11:32Et donc, ces jeunes filles, elles doivent se faire confiance.
11:35Elles doivent aller voir les bons spécialistes
11:38pour pouvoir être diagnostiquées ou pas.
11:40Et si ça n'est pas de l'endométriose et qu'il y a des douleurs,
11:43il faut aussi aller chercher pourquoi les douleurs.
11:45Ce n'est pas normal de souffrir.
11:46Non, ça n'est pas normal.
11:47Il faut comprendre pourquoi.
11:48Il ne faut pas prendre sur soi dans ces moments-là.
11:50Il ne faut pas lâcher.
11:51Si, en effet, on n'a pas la chance d'avoir quelqu'un
11:53qui est formé pile à cette pathologie-là à côté de chez soi,
11:56il faut pousser un peu plus loin, en fait.
11:58Vous, vous donnez des indications, des conseils sur votre site ?
12:00On trouve des choses ?
12:01Alors, on trouve beaucoup d'informations,
12:02parce qu'on veut vraiment être la référence d'informations
12:05pour le grand public, notamment,
12:06et pour éviter toutes ces informations sur les réseaux sociaux
12:10qui sont quelquefois pas forcément justes.
12:12Et donc, sur le site, il y a beaucoup d'informations.
12:14Il y a des vidéos explicatives, on a des articles sur la chirurgie,
12:17sur justement les aidants, sur les adolescentes,
12:19pour aider le grand public à mieux comprendre
12:22avec de la vulgarisation, mais le vocabulaire aussi
12:25qu'utilisent les experts pour que les femmes qui sont atteintes
12:28puissent avoir ces échanges et ces dialogues
12:30avec les professionnels de santé.
12:31Et pour aller mieux, plus loin dans la sensibilisation,
12:33je crois que vous participez aussi à des événements
12:36comme Endowmind, qui essaye finalement de délayer aussi les langues
12:41qu'on arrête de penser que c'est un sujet tabou.
12:44Exactement.
12:45Endowmind a fait énormément comme association de patientes,
12:48est à l'origine de la stratégie nationale
12:50parce qu'elle a fait beaucoup de plaidoyer auprès des parlementaires,
12:53et c'est ça qui a enclenché la stratégie nationale,
12:56et organise l'Endomarche tous les ans au mois de mars,
12:59qui est une marche internationale pour parler de l'endométriose,
13:02et puis organise l'Endorone, qui est une course caritative
13:04au mois de novembre, et dont les fonds sont reversés
13:07à la recherche, donc en grande partie à la fondation,
13:10en partie aussi au projet que Marina anime sur l'épidémiologie,
13:14sur la cohorte Compar, et ça, finalement, ça vient des femmes
13:17et de leur entourage, et donc on a besoin effectivement
13:20que tout le monde se mobilise pour faire avancer cette cause.
13:22Exactement, et on adore ces fondations,
13:24et on adore les gens comme vous qui œuvrent tellement,
13:28qui soulèvent des montagnes, qui finissent par changer des lois,
13:31apporter des vrais changements à tous les niveaux de la société.
13:36Tout ça étant dit, maintenant que je vous ai bien chargé
13:39de tout ce que vous devez faire, c'est quoi votre envie d'agir
13:41dans les cinq prochaines années, Valérie ?
13:43Moi, mon envie d'agir, ça reste toujours d'accélérer la recherche,
13:46et c'est de créer une nouvelle génération de chercheurs,
13:49de jeunes chercheurs qui commencent à s'intéresser à la pathologie,
13:52et voilà, qu'il y ait vraiment des équipes de recherche
13:54qui travaillent sur le sujet, et qui permettent
13:56de comprendre la maladie pour trouver des traitements.
13:58Donc, continuer à accélérer.
14:00Continuer à accélérer. Vous, Marina ?
14:02Moi, c'était la même réponse sur l'accélération
14:04de la recherche, effectivement, et donc, pour ça,
14:07on a mis en place un projet de recherche sur l'endométriose
14:10qui s'appelle Compar-Endométriose,
14:12et donc, quand on est atteinte d'endométriose ou d'adénomiose,
14:15qui est une pathologie similaire,
14:17eh bien, on peut participer à la recherche,
14:19être actrice de la recherche sur sa maladie,
14:21en participant au site compar.aphp.fr,
14:24où on sera invité à répondre à des questionnaires en ligne.
14:26Génial ! Merci beaucoup pour votre engagement.
14:28Donc, ça veut quand même dire aussi,
14:30donc là, pour le coup, c'est mesdames qui nous regardent,
14:32et aujourd'hui, je pense que ça concerne plus les femmes,
14:35si cela vous concerne, si le sujet vous concerne,
14:38vous pouvez aussi être utile à la recherche,
14:40c'est ce que Marina vient de nous dire,
14:42donc n'hésitez pas, c'est ensemble qu'on avancera,
14:44c'est ensemble qu'on apprendra à en parler,
14:47c'est ensemble qu'on apprendra à écouter.
14:50J'ai bien entendu ce que vous avez dit aussi.
14:52Donc voilà, continuons dans ce sens-là.
14:55Merci encore, et nous, on se dit à très vite sur C8
14:58pour plus d'envie d'agir. Merci.
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