00:00Je suis atteinte d'endométriose jusqu'au diaphragme.
00:03C'est ce qu'on appelle l'endométriose sévère et profonde.
00:05J'ai mis 15 ans avant d'être diagnostiquée.
00:08C'est une maladie qui est encore trop mal connue.
00:09J'ai eu des douleurs associées à l'endométriose à partir de mes 11 ans, à partir de mes premières règles.
00:15A l'âge de 13 ans, j'ai été sous pilule.
00:18Le premier symptôme de l'endométriose, c'est les règles très douloureuses.
00:22Je ne pouvais pas aller faire mes cours, je faisais des malaises.
00:25J'avais comme des coups de poignard, quelque chose qui me déchirait le bas du ventre.
00:29Mon médecin à l'époque me disait que c'était tout à fait normal.
00:33J'ai essayé 8 pilules en tout.
00:35Pendant ces mêmes années-là, j'ai développé d'autres symptômes.
00:38Mais on n'a jamais fait le rapprochement avec l'endométriose.
00:41J'avais tellement mal que c'était vraiment à un point, c'était vraiment pas normal, absolument pas.
00:46Les autres symptômes que j'ai eus, ça a été des problèmes digestifs.
00:52J'ai eu des problèmes de transit.
00:54J'ai souffert de fatigue chronique.
00:56Un autre symptôme que j'ai eus, c'était les règles hémorragiques.
01:00Puisqu'en fait, j'avais des règles extrêmement abondantes.
01:03Au bout d'un moment, j'ai décidé à l'âge de 26 ans de passer au stérilet au cuivre qui va inflammer l'endométriose.
01:10Le problème, c'est qu'à l'époque, je ne savais pas que j'avais d'endométriose.
01:13Ça a été le début d'un parcours très douloureux.
01:16Le stérilet au cuivre, c'est complètement contre-indiqué dans les cas d'endométriose.
01:23Puisqu'en fait, il sur-inflamme encore plus un endomètre qui est déjà extrêmement inflammé.
01:27Et c'est exactement ce qui m'est arrivé.
01:29En l'espace d'un an, entre deux échographies sur une année, mon oevers s'est retrouvé plaqué à mon utérus.
01:35Mon utérus est recouvert d'endométriose sur son arrière.
01:39L'endométriose a migré jusque sur mon rectum.
01:43J'ai un nodule d'endométriose qui est en train de me comprimer le rectum, qui a un peu me provoquer une occlusion intestinale.
01:51J'ai dans mon oevers un kyste de 5 cm avec 6 endométriomes qui font chacun 2 cm.
01:58Mon utérus est extrêmement attaqué sur son arrière.
02:03Mon oevers est collé par ce qu'on appelle des adhérences.
02:09J'ai de l'endométriose sur les intestins, j'ai de l'endométriose sur le foie, j'ai de l'endométriose sur la rate, j'ai de l'endométriose jusqu'au diaphragme.
02:20Sachant que les atteintes sur la rate et le diaphragme, c'est des atteintes extrêmement rares.
02:25J'ai un nodule sur le diaphragme qui est en train de me léser ce muscle.
02:28A terme, si on ne me le retire pas, je vais peut-être faire un pneumothorax, c'est une des complications possibles.
02:34C'est grâce à une échographie et à une IRM que j'ai été diagnostiquée.
02:39Mais c'est une IRM que j'ai faite dans un centre spécialisé pour les images en rapport avec l'endométriose, ou en tout cas avec l'imagerie de la femme.
02:46Cette année, ça a été très compliqué, puisqu'en fait, je suis tombée pendant le confinement, j'étais tout juste diagnostiquée juste avant.
02:53Et pendant le confinement, j'ai été obligée de rester avec mon stérilet.
02:56Et je me suis retrouvée à ne plus pouvoir marcher.
02:58Ça a été extrêmement difficile.
03:00Et au déconfinement, je rencontre un spécialiste de l'endométriose qui m'explique qu'il faut que je passe par un traitement choc, qu'on appelle la ménopause chimique.
03:09A la base, ce n'est pas un traitement destiné à l'endométriose, c'est un traitement qu'on donne pour les personnes qui vivent des chimios,
03:16pour ne pas qu'elles transmettent les produits de la chimio à leur patrimoine génétique quand elles vont pouvoir faire des enfants.
03:22Les traitements pour guérir de l'endométriose, il n'y en existe pas.
03:25Pendant cinq mois, j'ai vécu les vrais symptômes d'une ménopause.
03:28J'ai vécu les bouffées de chaleur, la prise de poids, les sautes d'humeur, les troubles de sommeil.
03:33J'ai préféré prendre ce traitement pour essayer de souffler un peu au niveau de la maladie,
03:38pouvoir remarcher et pouvoir retourner au travail, puisque c'est quelque chose que je ne pouvais plus faire.
03:42Je suis de nouveau sous pilule aujourd'hui et je suis en attente d'une opération.
03:46On va me couper 10 cm de rectum.
03:49On va aussi me retirer le nodule du diaphragme.
03:53Ça va être une opération assez douloureuse.
03:56Aujourd'hui, je sais que je vais avoir des difficultés à faire un enfant.
04:01Au stade projet bébé, il va falloir que je parte sur des protocoles de FIV,
04:05ou en tout cas de préservation de la fertilité,
04:08c'est-à-dire congeler mes ovocytes, protéger,
04:11puisqu'en fait j'ai des atteintes d'endométriose sur les ovaires.
04:14J'ai décidé de parler de l'endométriose,
04:16parce que je crois que les gens ne se rendent pas forcément compte à quel point c'est une maladie qui peut être douloureuse.
04:21Moi, je pensais que quand j'allais voir mon médecin,
04:24si j'étais malade, il me l'aurait dit.
04:26Et malheureusement, ça n'a pas été le cas.
04:28Excusez-moi, parce que j'ai un peu mal aspiré avec ce diaphragme.
04:31Cet été, j'ai été amenée à faire une vidéo sur TikTok,
04:35parce que je me suis rendue compte qu'en fait,
04:37personne ne savait vraiment ce que c'était que l'endométriose.
04:39On ne parle pas d'adhérence, on ne parle pas de kyste, on ne parle pas de nodule,
04:43on ne parle pas du fait qu'au-delà d'avoir des difficultés pour tomber enceinte,
04:48ce qui concerne 40% uniquement des endogirls,
04:51c'est une maladie qui est très douloureuse,
04:53et pas uniquement pendant les règles,
04:54puisqu'en fait c'est des douleurs qu'on a au quotidien.
04:57Donc il faut savoir vivre avec,
04:58il faut savoir travailler avec,
04:59il faut savoir avoir une vie comme tout le monde.
05:03C'est loin d'être facile,
05:04et surtout, il n'y a aucun traitement,
05:06il n'y a pas de possibilité de guérison.
05:08Et du coup, j'ai décidé de témoigner sur différents réseaux sociaux,
05:12en expliquant ce que c'était que la maladie,
05:15et surtout essayer d'aider les personnes qui sont en recherche de réponse,
05:19et aussi d'essayer de montrer ce que c'est que la maladie au grand public,
05:24et surtout de faire avancer les choses à mon niveau.
Commentaires