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  • 42 minutes ago
Arnaud Dubarre est atteint d’arthrogrypose, une pathologie musculaire rare qui conduit dans ses formes les plus avancées à la paralysie des membres touchés. Pour neo, il nous a montré comment il s’en est accommodé dans son quotidien pour vivre de sa passion : la peinture.

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Transcript
00:00Pour rien au monde, je changerais ma vie. J'ai la chance de pouvoir vivre de ma peinture, j'ai
00:04ma maison, je peux employer des personnes.
00:06Je pense que j'ai une petite étoile au-dessus de moi qui me permet de pouvoir faire ce que
00:10j'ai envie.
00:16Ma bouche, c'est inné. Comment dire ça ? Non, c'est pas inné. C'est un réflexe.
00:20Depuis tout petit, ça a été le réflexe d'utiliser tout à la bouche, tourner les pages d'un livre.
00:26En fait, la bouche, pour moi, c'est ma main. Pour moi, ça coule de source.
00:29Mon handicap, en fait, il est de naissance. En fait, ça s'appelle l'art où je les pose.
00:33Ça touche les quatre membres. Au niveau articulation, c'est un peu grippé, on va dire.
00:37Moi, c'est bon. C'est carrément bloqué au niveau de mes bras, ça ne bouge pas.
00:40Mes jambes, ça bouge. Mais certains muscles ne fonctionnent pas correctement pour pouvoir me tenir debout, par exemple.
00:46Si on compare avec quelqu'un qui a eu un accident, j'ai pas de manque, je ne connais pas.
00:49Par exemple, faire du vélo comme quelqu'un de valide, je ne connais pas. Donc, ce n'est pas un
00:53manque.
00:53Depuis tout petit, il y a quelqu'un qui s'occupe de moi pour m'essuyer les fesses, pour me
00:57donner la douche.
00:58Des personnes qui rentrent dans mon intimité, moi, j'ai l'habitude. Donc, ce n'est pas quelque chose qui
01:01va me gêner.
01:02Mes parents m'ont éduqué dans le bon sens aussi, où en plus de savoir dire merci et stoppé, ils
01:08m'ont dit, voilà, essayez d'avancer, essayez de débrouiller, de trouver une solution.
01:11J'ai un papa qui est toujours inventeur, depuis tout petit, il m'a toujours inventé des choses aussi.
01:16Donc, j'ai des beignets dedans. Donc, pour moi, c'était quelque chose de logique.
01:20Je les remercie pour ça, parce que ça aide aussi. Si je vole de mes propres ailes aujourd'hui, c
01:24'est grâce à eux.
01:25Si je devrais dire un truc par rapport à l'handicap, je pense que c'est facile à dire.
01:29Attention, il ne faut pas couver la personne handicapée, il ne faut pas l'abandonner non plus.
01:34Mais il y a un juste milieu de lui donner les bons outils pour qu'il puisse se débrouiller tout
01:38seul après.
01:39Donc là, Arnaud, tu nous emmènes où ?
01:41Donc, l'autre partie de la maison, qui elle, est professionnelle, on va dire, c'est la partie peinture, où
01:46je passe quand même pas mal de temps pour mon travail.
01:49Dans la famille, on a toujours été un petit peu baigné dedans, en fait.
01:52Moi, j'ai toujours adoré, de près ou de loin, le dessin, recopier les bandes dessinées.
01:56Pour moi, la bouche, c'est la main. Donc, pour moi, c'est un réflexe.
02:00J'ai eu des profs, c'est des profs valides. Ils expliquent à leur façon.
02:03Et à moins d'interpréter pour que je puisse faire la même chose, le même geste avec la bouche.
02:07Artre aux déposes, ça veut dire que physiquement, il y a quand même certaines choses où c'est compliqué, c
02:11'est dur physiquement.
02:12Donc, tout ce que je peux faire et aménager pour que ça soit plus facile pour moi, dans la peinture,
02:16par exemple, je le fais.
02:18Là, il y a des jours où je tiens 8 heures dans mon atelier à peindre.
02:21Alors là aussi, les adaptations, elles ont été faites avec l'imprimante 3D.
02:24Enfin, pas tout, mais ça, c'est de l'imprimante 3D pour tenir les craies.
02:28C'est toi qui l'as fait ?
02:29Ça, oui.
02:30Je dirais que c'est comme un footballeur. S'il veut marquer dans la look-harde, il va s'entraîner.
02:34Il faut qu'il s'entraîne à marquer et à viser. Moi, c'était...
02:38Je suis entraîné à faire des traits droits, des clés horizontales, des vagues dans tous les sens et pour après
02:44les contrôler, en fait.
02:45Tu ressens quoi, Arnaud, quand tu peins ?
02:47Tout. Je passe par plein de choses. J'imite ma tête, en fait. La peinture, c'est hypnotique un petit
02:52peu pour moi.
02:53T'es fier de toi ?
02:54Ouais, j'ai du mal à le dire parce que j'essaie toujours de garder les pieds sur terre.
02:58Ouais, je suis fier parce que j'ai toujours dit que le jour où je paierai des impôts, c'est
03:02que j'aurai réussi une partie de ma vie.
03:04Aujourd'hui, ouais, je suis content parce que je suis libre de faire ce que je veux.
03:07Je ne dépends plus de la société. Attention, je dis ça pour moi et je dis pas pour les autres.
03:11Mais je ne dépends plus du voisin où on lui prend 10% pour le donner aux pauvres petits handicapés
03:17alors qu'il a sué toute une journée en pleine chaleur sur un toit à faire de la charpente, par
03:22exemple.
03:22Moi, j'ai la chance de pouvoir acheter fièrement ma baguette de pain avec l'argent que j'ai gagné
03:27en vente au métal.
03:28Chaque personne, que ce soit valide ou pas, on a tous quelque chose de positif.
03:32Je pense que chaque personne aura une petite boîte de chocolat à partager avec tout le monde.
03:36C'est tiré d'un film, Forrest Gump, j'ai toujours à côté de moi cette phrase-là.
03:39Si tu dis, la vie est une boîte de chocolat, la mienne est aux couleurs pastels.

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