00:00La enfermedad de injerto o contrarreceptor crónica es la principal causa de morbimortalidad a largo plazo
00:07en pacientes sometidos a trasplante alogénico de médula ósea tras la recaída del cáncer.
00:12Se trata de una complicación multisistémica que puede cambiar para siempre la vida de los pacientes,
00:18según se ha destacado en un encuentro informativo organizado por Europa Press en colaboración con Sanoci.
00:24Es una complicación tremendamente invalidante, es una complicación que aparece de forma tardía tras el trasplante
00:31cuando ya han desaparecido las complicaciones agudas y que es una complicación que genera un cuadro clínico muy heterogéneo,
00:39muy progresivo y para el cual tenemos pocas herramientas terapéuticas que realmente sean eficaces.
00:45La EICR crónica tiene un impacto muy negativo en la calidad de vida de los pacientes
00:50y puede afectar de forma irreversible a muchos órganos, como la piel, la boca, los músculos y articulaciones o los pulmones.
00:58A día de hoy voy en silla de ruedas porque no puedo estirar las articulaciones.
01:03Tuve muchísimas heridas y me trataron como un gran quemado.
01:06Los pies me han tardado muchísimo en curar, he estado vendada muchísimo tiempo.
01:11Al ir en silla de ruedas, el retorno menoso tampoco ayudaba a que los pies curaran bien.
01:18La Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, Aeal,
01:23insta a crear equipos multidisciplinares en hospitales de referencia,
01:27impulsar la investigación e incorporar la innovación que dé respuesta a necesidades médicas no cubiertas en el tratamiento de estos pacientes.
01:36Fundamentalmente lo que pretendemos es que se reconozca la enfermedad de injerto contra receptor crónica
01:42como una enfermedad grave y que tenga visibilidad.
01:48Que sean los pacientes atendidos lo más pronto posible, que se diagnostique pronto,
01:53un diagnóstico precoz o lo más rápido posible, que haya acceso a terapias innovadoras.
01:58Expertos y pacientes hacen un llamamiento.
02:01Es urgente avanzar en el abordaje de esta enfermedad para proteger la calidad de vida de quienes la padecen.
02:07Solo así España, referente mundial en trasplantes, podrá ser también líder en el manejo de sus complicaciones.
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