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  • 34 minuti fa
“Vivere con l’alopecia areata significa stravolgere la propria esistenza poiché, da un momento all'altro, può succedere di accusare i primi sintomi e di ritrovarsi improvvisamente a guardarsi allo specchio e a non riconoscersi. Aipaf chiede, quindi, di dare voce a noi pazienti. Purtroppo, ad oggi l’alopecia areata non è ancora riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale, non ha un codice di esenzione di invalidità civile, non è inserita nei Pdta, Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali. C'è tutto da fare ed è veramente urgente perché con l'arrivo di questi nuovi trattamenti farmacologici noi pazienti possiamo avere la speranza di poter vedere in remissione totale i sintomi di questa maledetta malattia”. E’ quanto affermato da Claudia Cassia, presidente e fondatrice di Aipaf Odv- Associazione italiana pazienti alopecia & friends, all’incontro con la stampa organizzato da AbbVie a Milano in seguito all’approvazione, da parte della Commissione europea, di upadacitinib per il trattamento di vitiligine e alopecia.

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Trascrizione
00:03Che cosa vuol dire vivere l'anocaceriata?
00:07Significa stravolgere la propria esistenza da momento all'altro
00:11può succedere di accusare i primi sintomi e di ritrovarsi improvvisamente
00:16a guardarsi allo specchio e non a riconoscersi più.
00:20Che cosa chiede AIPATH?
00:22AIPATH chiede di dare voce a noi pazienti.
00:25Purtroppo ad oggi la malattia dell'anocaceriata non è ancora riconosciuta
00:29dal sistema sanitario nazionale.
00:32Non ha un codice di insenzione di invalidità civile.
00:36Non è inserita nei DTA.
00:39C'è tutto da fare ed è veramente urgente.
00:43Perché? Perché con l'arrivo di questi nuovi trattamenti farmacologici
00:47noi pazienti possiamo avere veramente la speranza
00:51di poter vedere in premissione totale i sintomi di questa maledetta malattia.
00:57Sono state riconosciute tante altre malattie
01:01ma io non voglio entrare nella lotta di chi vince e chi è bravo e chi è meno bravo.
01:06Io voglio vedere riconosciuta questa malattia
01:10per poter dare voce e sostegno tangibile a noi pazienti.
01:15Per da voce di chi sa sbagliare ai pazienti.
01:15Io sono in partito.
01:15Grazie.
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