00:05Autoimmuni, imprevedibili e progressive, con impatti significativi sulla qualità della vita,
00:10dalle relazioni sociali alla salute psicologica fino alla vita professionale. Si tratta di
00:15alopecia reata e vitiligine, due patologie che ancora tendono di vedere riconosciuto
00:19ufficialmente il peso, non solo estetico, che comportano e di poter accedere anche in Italia
00:24alle nuove terapie recentemente approvate in Europa. A questi temi è stato dedicato
00:28l'incontro con la stampa svolto sia a Milano e promosso da Abvi, durante il quale clinici,
00:33esperti e associazioni hanno evidenziato i bisogni ancora insoddisfatti di questi oltre 270.000
00:38pazienti in Italia e le possibilità offerte dall'estensione di indicazione concessa dalla
00:43Commissione europea al GEC inibitore, già approvato per altre patologie immunomediate.
00:48Il patacitinib è una piccola molecola che viene assunta per via orale e che blocca il
00:54punto specifico del sistema immunitario. Questo punto specifico è quello che è
00:58che consente la trasmissione del segnale infiammazione all'interno delle celluline infiammatorie.
01:05A cosa serve bloccare queste celluline? Serve a rilasciare l'aggressione sul follicolo
01:12clipero nella alopecia areata e quindi permettere la ricrescita dei capelli e bloccare l'aggressione
01:20sul melanocita, cioè la cellulina che produce la bronzatura, nella vitiligine e quindi permettere
01:26la ripopolazione della pelle con cellule che producono pigmento e quindi tornare ad avere
01:34una pelle del colore normale. La disponibilità in Europa di nuove terapie rende ancora più
01:40urgente il riconoscimento delle due condizioni neilea e l'individuazione di percorsi diagnostico-terapeutici
01:46assistenziali dedicati. Purtroppo ad oggi la malattia della rota
01:50cereata non è ancora riconosciuta dal sistema sanitario nazionale, non ha un codice di insenzione
01:56di invalidità civile, non è inserita nei BDTA. C'è tutto da fare ed è veramente urgente
02:06perché con l'arrivo di questi nuovi trattamenti farmacologici noi pazienti possiamo avere veramente
02:13la speranza di poter vedere in remissione totale i sintomi di questa maledetta malattia.
02:20Sapere che oggi c'è la possibilità che possano entrare sul mercato delle terapie, qualcuno
02:26è già entrata, alza e stanno per entrare, è veramente importante. Questo è uno dei motivi
02:31per cui abbiamo pensato proprio di costituire l'associazione di terapia di digene che è
02:36nata alla fine dell'anno scorso, quindi siamo abbastanza giovani. Ma l'abbiamo fatto proprio
02:41perché riteniamo che sia il momento giusto che un'associazione di terapia di digene possa
02:45essere la stimolo anche nei confronti delle istituzioni per semplificare e accelerare i
02:51percorsi per il riconoscimento delle nuove terapie che stanno per entrare sul mercato.
02:57Il momento di sensibilizzazione e informazione è stato reso possibile anche grazie alla stretta
03:01collaborazione di Abbvi con le associazioni pazienti.
03:04Il rapporto di Abbvi con le associazioni dei pazienti è un rapporto di ascolto, lo definirei
03:10un rapporto attivo, perché le associazioni dicono cose che la scienza e la clinica non dicono,
03:17come ad esempio l'impossibilità di fare uno sport, la mancanza della voglia di avere
03:23relazioni o di non accettare dei lavori che li espongono al pubblico. Per noi questo rapporto
03:30è fondamentale per costruire un percorso che sia efficace per i pazienti.
Commenti