00:04Per lungo tempo l'emofilia di tipo A, rara, malattia genetica dovuta a un deficit del fattore ottavo di coagulazione
00:11che causa emorragie spontanee e prolungate, è stata una condizione che ha attraversato generazioni con importanti ripercussioni
00:18sulla vita scolastica, lavorativa, sociale e familiare delle persone.
00:22Oggi però la prospettiva è diversa e l'obiettivo a cui si tende, oltre alla gestione dei sanguinamenti,
00:27e il raggiungimento di una protezione continua dagli stessi e la possibilità per i pazienti di vivere con una buona
00:33qualità di vita.
00:34Sono questi temi al centro della nuova campagna Life First Liberi di Vivere, promossa da Roche con il patrocinio
00:40dell'Associazione di Pazienti Italiani, Federazione delle Associazioni Emofilici, Fedemo e Fondazione Paracelso.
00:46L'ortopedico insieme all'ematologo partecipa al benessere di questi pazienti, soprattutto quelli che oggigiorno praticano sport,
00:57attività fisica più o meno intensa e soprattutto quelli che sono i lavoratori, magari anche i lavoratori
01:03che fanno del fisico il loro mestiere principale.
01:07Grazie alla profilassa ematologica e alla visita ortopedica, in particolare periodica, è possibile non solo
01:14prevenire questi sanguinamenti che sono tipici appunto dei soggetti con emofilia, ma possono anche
01:21rilevare precocemente delle alterazioni che necessitano di trattamento. In questi soggetti
01:26particolarmente attivi, che sono il target, la conquista moderna della profilassa ematologica,
01:31permette praticamente di determinare un implemento della qualità della vita che fino a pochi decenni
01:38fa non era possibile.
01:39Una buona protezione farmacologica unita alla fisioterapia aiutano a preservare il benessere
01:44articolari.
01:45I pazienti hanno grandi opportunità oggi, è possibile che raggiungano dei traguardi mai
01:51pensati. Le buone norme di comportamento però sono alla base, quali ad esempio salvaguardare
01:57le articolazioni attraverso un'attività fisica di base che preveda un buon riscaldamento,
02:04una propedeutica al gesto motorio, l'esecuzione del gesto motorio e delle attività di flessibilizzazione,
02:11di stretching che devono andare poi a strutturarsi in un defaticamento.
02:16Tra i professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico dell'emofilia, l'infermiere
02:20rappresenta una figura di riferimento per il paziente e la sua famiglia.
02:24Il paziente sicuramente è in una situazione di libertà, libertà ed autonomia, perché
02:31quello che proprio abbiamo visto e l'ho visto con mano e con pazienti che prima facevano
02:39terapia domanda, poi hanno proprio scelto di fare una terapia in profilassi, quello di
02:45tornare ad essere liberi, autonomi e indipendenti.
02:50E la cosa che secondo me è diventata veramente importante è poter dialogare apertamente col
02:58paziente sulla terapia. Sicuramente la decisione spetta ai clinici, su questo non c'è ombra
03:05di dubbio, però il paziente che è consapevole di quella che è la scelta clinica e quindi
03:11l'essere proattivo anche nella sua profilassi fa davvero la differenza.
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