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  • 2 giorni fa
“L’aspetto che è diventato veramente importante, a parer mio, è poter dialogare apertamente col paziente sulla terapia. La decisione spetta ai clinici, però, avere un paziente consapevole della scelta clinica e proattivo nella sua profilassi, fa davvero la differenza. In conclusione, profilassi e controllo della terapia significa autonomia e libertà consapevole”. Lo ha detto Anna Chiara Ferrini, infermiera Centro Mec - Malattie emorragiche congenite, ospedale M. Bufalini di Cesena, Ausl della Romagna, intervenendo al lancio della campagna promossa da Roche “Life First. Liberi di vivere.” dedicata all’emofilia A, rara malattia genetica che provoca sanguinamenti spontanei o prolungati a causa di un deficit del fattore di coagulazione VIII.

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00:03Il paziente sicuramente è in una situazione di libertà, libertà ed autonomia, perché quello
00:11che proprio abbiamo visto e l'ho visto con mano e con pazienti che prima facevano terapia a domanda,
00:20poi hanno proprio scelto di fare una terapia in profilassi, quello di tornare ad essere liberi,
00:27autonomi e indipendenti e questo è fondamentale per tutti, perché la patologia sicuramente è una patologia
00:36che si porteranno a vita, fa parte di una malattia rara, con tutti gli aspetti della cronicità,
00:42quindi sicuramente non li abbandonerà, ma poter essere liberi, poter affrontare la vita come tutti gli altri
00:51in autonomia sicuramente fa la differenza. Spesso sono proprio i più giovani che sentono questo bisogno,
01:03perché adesso è cambiato il mondo, sono cambiate le aspettative, quindi le persone viaggiano, anche la tipologia
01:10di lavoro, gli sport sicuramente, e quindi tutto fa parte proprio di un contesto di poter vivere la propria vita.
01:22E la cosa che secondo me è diventata veramente importante è poter dialogare apertamente col paziente
01:32sulla terapia, poter decidere insieme al paziente, sicuramente la decisione aspetta ai clinici,
01:40su questo non c'è ombra di dubbio, però il paziente che è consapevole di quella che è la scelta
01:46clinica
01:47e quindi l'essere proattivo anche nella sua profilassi fa davvero la differenza.
01:54In conclusione, profilassi controllo della terapia uguale autonomia e libertà consapevole.
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