00:04Cuando una mujer se convierte en mamá, nadie le entrega un manual. Nadie le dice cuántas
00:11noches va a pasar sin dormir, cuántas veces va a sentir miedo o cuántas oraciones va a
00:17tener que aprenderse de memoria. Ser mamá es descubrir que el corazón ya no le pertenece
00:22a una. Desde ese día empieza a caminar dentro de otra persona y entonces entiendes que si
00:29algún día el dolor toca tu puerta, vas a hacer todo lo posible para que primero pase por vos
00:36antes que por tus hijos. Hola, mi nombre es Sharon Chévez, les presento a mi hija Nayeli. Aquí estamos
00:44para contarles un poquitito de nuestra historia de amor y de valentía para salir adelante.
00:53Para empezar a contar esta historia hay que remontarse a la infancia de Nayeli. Todo transcurría
00:59con normalidad en el corazón de este hogar, pero un día comenzaron a aparecer síntomas que
01:05encendieron las luces de alerta. Empezó todo cuando empecé a presentar muchos dolores de cuerpo y a
01:11bajar muy rápido de peso. Entonces los médicos durante un mes entrenaban en el hospital, me hicieron
01:17muchos estudios médicos y llegaron al diagnóstico de que tenía una dermatomicitis juvenil, pero seguí
01:24presentando síntomas que no estaban relacionados con la enfermedad y a los 12 años me diagnosticaron
01:31con una esclerosis sistémica, que es lo que tengo actualmente. Síntomas eran tales que me citan a
01:37una cita con médicos de cuidados paletidos y ellos me informan que debido a tantos problemas que ha tenido
01:45y precisamente por los problemas pulmonares, no llega clínicamente hablando a los 15 años.
01:52Esa noticia fue un duro golpe para Nayeli y su familia. Aunque lograron salir adelante en aquel
01:58momento, ese sería apenas el inicio de un difícil camino. Pasamos y superamos gracias a Dios los 15 años.
02:07Empezó a presentar síntomas que no presentaba anteriormente, donde otro órgano importante,
02:14como era su esófago, se veía comprometido en este momento. Y ahí es donde me vuelven a llamar y me
02:21vuelven a citar. Y clínicamente hablando me dicen definitivamente Nayeli no pasa de los 18 años.
02:33En un intento de proteger, de cuidar, vos decidís guardarte todo esto. Contame por favor un poquito
02:40de ese momento en tu vida. Es que la primera vez que nos dicen que Nayeli no iba a llegar
02:45a los 15 años
02:46fue un poco, un golpe bastante fuerte. Y cuando me vuelven a decir que no llega a los 18, yo
02:53decidí
02:54guardármelo por protección a mi otro hijo, a mi esposo y obviamente a Nayeli, porque no iba,
03:03no era un proceso fácil de asimilar. Aconsejada casi dos años después por la psicóloga, tengo que
03:11sacar la noticia y dársela a mi familia, porque ya se acercaban los 18 años de Nayeli.
03:20Ante la adversidad, la unión, la comunicación y la oración fueron clave. Hoy Nayeli tiene 24 años y
03:27enfrenta casi a diario los efectos de una enfermedad que no tiene cura. Aunque su familia vive con la
03:33incertidumbre de no saber cuánto tiempo más podrán seguir escribiendo esta historia juntos,
03:39viven cada día con la gratitud de estar unidos, compartir y salir adelante.
03:45¿Qué ha sido lo principal que has aprendido como mamá de toda esta experiencia de vida?
03:50Uy, las lecciones que nos dan Nayeli. Es muy perseverante, es muy determinada y sobre todo muy luchadora.
04:04Entonces, las lecciones que ella nos da a nosotros, es lo que me ayuda a mí a salir adelante como
04:12mamá para apoyarla en todo lo que se pueda.
04:15Para mamá, ¿qué palabras hay?
04:17De verdad, yo no estaría aquí si no fuera por mami, por todas sus luchas, por todo su apoyo, por
04:23todo su cuidado, por toda su protección.
04:26Yo lo único que tengo para mami es demasiada gratitud, demasiado amor.
04:30Hoy, después de 15 años entre hospitales, consultas y medicamentos, Sharon ya no mide la vida por los pronósticos.
04:37La mide por los días compartidos, las risas y los abrazos, porque aprendió que hay batallas que no siempre se
04:44ganan venciendo la enfermedad.
04:47A veces, se ganan decidiendo amar intensamente cada día que Dios les regala.
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