00:00Dylan Rivera de 16 años es un paciente con hemofilia, un trastorno hereditario y poco común en el cual la
00:08sangre no coagula de manera adecuada.
00:10Durante años sufrió mucho pues recibía un medicamento que le colocaban de manera intravenosa.
00:16Era todo un problema porque Dylan tiene una condición muy particular en sus venas, no son de fácil acceso.
00:22Él llevaba una vida de silla y ruedas, hospitalizaciones, citas, de hecho que él me lloraba que no lo mandara
00:30a la escuela porque él no quería asistir, él solo quería estar acostado.
00:36Era pues sí una vida muy, tanto para él como para nosotros como familia, muy dura.
00:41Desde el año 2018 la caja autorizó que Dylan recibiera otro fármaco llamado emisizumab.
00:47Su vida cambió no solo porque ya no sufría con el tema de las agujas, sino también porque el medicamento
00:53controló los sangrados.
00:54En el 2018 cuando después de 17 intentos de colocarle el medicamento en la vena, en la vena intravenosa, no
01:05nos lograron ponerle el medicamento.
01:08Desde ahí es donde se decide ponerle este nuevo medicamento.
01:13Desde el momento cero nos cambió la vida por completo.
01:17Ya ahora él tiene 16 años, hace una vida normal.
01:21Ahora esta familia está viviendo una pesadilla.
01:24En el hospital les indicaron que ya no tienen el medicamento que ha mantenido estable y con calidad de vida
01:29Dylan.
01:29La peor noticia de mi vida, digo yo, no hay medicamento.
01:34Para mí fue un balde de agua fría, como dicen, verdad, porque nunca esperé recibir esa noticia del hospital.
01:42Porque fue tanto el cambio que yo no quisiera volver a pasar lo que hemos pasado.
01:47Es algo que no tiene explicación.
01:50La ONG Anasobi y la Asociación Costarricense de Hemofilia han solicitado a la caja una solución a este desabastecimiento.
01:58Temen que los pacientes sufren retrocesos o emergencias que comprometan sus vidas debido a la falta del fármaco.
02:05Yo mandé una carta a todas las gerencias de la caja, viendo a ver qué van a hacer, porque no
02:11dan soluciones.
02:12Yo ahí le hice varias peticiones y entre esas está cuándo, qué ofrecen para solucionar este problema.
02:18¿Por qué no le inyectan el dinero al Hospital México para que los pacientes no sufran estas consecuencias?
02:23Y esto a mí me da el temor de que con el nuevo reglamento esto pueda seguir pasando.
02:29Nosotros como personas que viven con hemofilia no podemos llevar nuestro día a día, verdad, si no tenemos nuestro tratamiento.
02:38No es una condición con la que puedan jugar con su medicación.
02:43Tenemos que tenerla sí o sí para la calidad de vida.
02:45No podemos perder a nuestros pacientes funcionales hoy en día por una mala decisión.
02:51De momento, las ONGs de pacientes están a la espera de una respuesta por parte de la caja.
02:56Telenoticias también consultó a la caja sobre el faltante de este medicamento,
03:00pero al cierre de edición no respondieron nuestra consulta.
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