00:00E' importante per i pazienti sapere che si continua a lavorare nonostante tutto a livello
00:11istituzionale con gli aiuti previsti per le famiglie perché ci si sente non abbandonati
00:18perché si sa che dall'altra parte c'è qualcuno che fa in modo che le cose iniziano a girare
00:23per il verso giusto perché delle malattie neurologiche degenerative fino a qualche anno
00:29fa se ne parlava pochissimo quando si è malato mio marito non si sapeva niente né per le persone
00:35anziane cioè si sapeva poco figuriamoci per le persone giovani non ho trovato niente quindi
00:40per quello che con mio marito ci siamo veramente impegnati per parlarne sempre di più e tuttora
00:47ci sono molte persone che non sanno nulla e io dico sempre che se avessi trovato tutto quello
00:53che c'è adesso già nel nostro caso sarebbe stato quel quid in più che ci avrebbe comunque
00:59aiutato e supportato in un modo più sufficiente per lo meno anche se le cose fondamentalmente
01:06non sarebbero comunque cambiate quindi sentirsi comunque accompagnati, accolti e supportati
01:13in qualche modo è una cosa veramente importante per le famiglie anche se c'è molta disparità
01:18soprattutto fra regioni quindi fra i vari territori e c'è poca diciamo informazione fra le varie persone
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