00:03Noi ci siamo avvicinati alla Lega del Filo d'Oro circa 30 anni fa dopo aver scoperto che nostra figlia
00:08era affetta da una sindrome molto rara denominata sindrome di Walker-Warburg, una sindrome cerebro-oculo-muscolare
00:16quindi con un forte deficit a livello intellettivo, cieca e con delle forti compromissioni a livello motorio.
00:25Ciò che noi cercavamo e siamo stati indirizzati verso la Lega del Filo d'Oro era di trovare un supporto
00:33che ci accompagnasse nel nostro percorso
00:35che si presentava obiettivamente molto difficile quando famiglie come la nostra scoprono di dover affrontare un evento tutto sommato inaspettato
00:44io credo che ci sia bisogno di tre cose fondamentali.
00:48La prima è trovare delle competenze che ci aiutino a scoprire le abilità di nostra figlia, dei nostri figli e
00:54di metterle in campo.
00:55La seconda è quella di trovare un supporto non solo per i nostri figli ma anche per noi come famiglie
01:01per avere una presa in carico a 360 gradi.
01:04E la terza cosa di cui c'è bisogno è la necessità di creare una rete per avere tutti quei
01:09supporti necessari che ci aiutino ad affrontare delle sfide così complesse.
01:14Io credo che in 30 anni di vicinanza alla Lega del Filo d'Oro noi abbiamo trovato in quest'ente
01:19quell'entità che è capace di fare la sintesi di questi tre aspetti fondamentali
01:24che ci ha accompagnato per 30 anni a vincere una sfida che sembrava impossibile ma che invece è possibile.
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