00:03Un italiano su due conosce direttamente una persona con sclerosi multipla. È uno dei
00:08risultati delle ricerche DOXA degli ultimi anni. Un risultato che non deve stupire perché la
00:13sclerosi multipla colpisce 1 ogni 500 abitanti, 1 ogni 250 in Sardegna. Le persone coinvolte
00:21nella patologia in Italia sono un milione. Oltre alle 133.000 affette dalla malattia ci
00:26sono infatti anche familiari, caregiver, parenti, amici, medici, operatori sanitari, colleghi di
00:31lavoro, tutta la rete di prossimità. Sono questi i numeri da cui è partita l'AISM per presentare
00:36l'edizione 2022 del barometro della sclerosi multipla, la rinnovata carta dei diritti e
00:42l'agenda 2025 della sclerosi multipla e patologie correlate. La presentazione dei tre strumenti si
00:48è svolta questa mattina alla Camera dei Deputati in occasione della giornata mondiale della sclerosi
00:53multipla. Francesco Vacca, presidente nazionale AISM. Il filo conduttore è nato nel 2014 quando
01:00noi abbiamo deciso di fare la carta dei diritti. Quando l'abbiamo vista abbiamo detto bellissima,
01:05i diritti sono fantastici, però li dobbiamo anche agire perché lasciarli solo sulla carta
01:10sarebbe una cosa inutile. Quindi ci è venuta l'idea di fare l'agenda dove effettivamente abbiamo
01:15messo le azioni che dovevamo compiere per formare quei diritti. Quando abbiamo fatto l'agenda abbiamo
01:20detto ci dobbiamo misurare perché se no non riusciamo a capire dove siamo arrivati e dove
01:24vogliamo arrivare. E quindi abbiamo fatto il barometro. Ecco il filo conduttore di questi tre
01:29strumenti di cui AISM si è dotato per potersi misurare, per potersi valutare, ma soprattutto per
01:36poter aiutare anche le istituzioni a risolvere i problemi di una patologia grave come quella
01:41della sclerosi multipla. La carta dei diritti presentata oggi consolida i sette diritti già sanciti
01:47nel 2014. Salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione, partecipazione
01:55attiva. E ne evidenzia altri tre emersi durante la consultazione diffusa.
02:00Visto il cambiamento che ci ha portato alla pandemia, visto il cambiamento proprio del contesto,
02:08i diritti sono attemporali e sono fondamentali, però forse dovevano essere visti in maniera
02:15diversa. Quindi abbiamo cercato di ridare significato ai diritti proprio nel contesto
02:21attuale. Abbiamo fatto una consultazione attraverso la conferenza nazionale delle persone
02:27con sclerosi multipla ed è uscito fortemente che a questi sette diritti se ne dovevano aggiungere
02:32tre. Che glieli posso dire che sono educazione, formazione, semplificazione e innovazione.
02:38Ecco che a questo punto la carta dei diritti è diventata un decalogo, proprio perché ci servivano
02:43per poter dare più risposte alle persone con sclerosi multipla.
02:46Per quanto riguarda l'agenda, la mappa di interventi elaborata da AISMA fino al 2025
02:51individua quattro linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni
02:58proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone
03:01con sclerosi multipla e patologie correlate. Il barometro, che evidenza lo stato dell'arte,
03:07ossia dove si è arrivati rispetto all'agenda precedente e quali sono ancora le criticità
03:11insoddisfatte, evidenzia poi che c'è ancora molto da fare per il sistema sanitario e di
03:16inclusione sociale, mentre la ricerca scientifica continua a dare risposte.
03:20Mario Alberto Battaglia, presidente FISM.
03:23La ricerca scientifica ha sempre dato risultati importanti in questi anni, grazie al nostro
03:30finanziamento ma grazie soprattutto al percorso di indirizzamento e di promozione della ricerca
03:35scientifica. Uno dei progressi fondamentali che dobbiamo sottolineare è il lavoro trasversale,
03:40collaborativo di tutti i ricercatori, sia a livello nazionale sia a livello internazionale,
03:45l'importanza dello sviluppo della ricerca in maniera trasversale per tutte le patologie
03:50cronico-degenerative e neurologiche e un percorso che fa in modo di mettere insieme non solo il
03:58lavoro dei ricercatori ma anche i dati, i risultati che si ottengono a partire dal registro italiano
04:04sclerosi multipla che abbiamo fondato noi ma anche con i nuovi progetti che stiamo lanciando.
04:09Mettere insieme i dati delle persone, non solo i dati clinici ma anche i dati di storia di
04:15malattia ma anche i dati di neuroimmagini, i dati di genetica, i dati riportati dal paziente.
04:20Oggi abbiamo un contributo digitale sicuramente importante alla ricerca scientifica, vuol dire
04:25fare moltissimo non solo per caratterizzare la sclerosi multipla dei prossimi anni ma soprattutto
04:31per dare un contributo collettivo alla ricerca scientifica dove la persona con sclerosi multipla
04:36è copilota, coprotagonista insieme ai ricercatori e insieme ai clinici di questi successi che
04:42la ricerca scientifica sta dando e darà nei prossimi anni.
04:45E qual è il ruolo delle società scientifiche nell'attuazione dell'Agenda 2025?
04:50Lo spiega Francesco Saverio Mellini, Presidente Sita.
04:53Il ruolo principale delle società scientifiche è chiaramente quello di produrre le evidenze
04:58e quindi sicuramente si riaggancia come primo punto all'informazione perché le evidenze
05:04fanno sì che poi si possano produrre informazioni corrette, concrete che possano convincere i decisori
05:12a rendersi conto del reale problema della patologia nello specifico appunto della sclerosi multipla.
05:18Grazie alle collaborazioni che abbiamo attivato col CES di Tor Vergata insieme all'Inps e insieme all'Aism
05:24siamo stati tra i primissimi a aver introdotto il concetto appunto di multidisciplinarità
05:30anche nella valorizzazione dei costi, quindi non solo l'attenzione sui costi a carico del sistema
05:36sanitario nazionale ma esplodere i costi a carico del paziente, del caregiver, dei cittadini
05:42e a carico del sistema previdenziale e del sistema sociale dovuti alla sclerosi multipla.
05:47Questo in tutti questi anni ha fatto crescere maggiormente l'attenzione del decisore
05:52verso questa patologia e grazie al grande impegno dell'Aism che è riuscito a veicolare
05:58questi risultati provenienti dalle ricerche si è riusciti veramente a far cambiare un pochettino
06:04la direzione anche degli investimenti, a fargli fare questi grandi passi avanti da parte dei decisori stessi
06:11e chiaramente l'obiettivo è proseguire su questa strada di questa alleanza multidisciplinare
06:17in maniera tale da continuare a produrre evidenze e far sì che anche le società scientifiche
06:22d'accordo con i pazienti, d'accordo con le istituzioni e soprattutto anche con chi deve poi erogare le risorse
06:31possa riuscire ad informare costantemente e continuamente sulla problematica relativa alla sclerosi multipla.
06:44Grazie
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