00:03L'impatto della malattia, pensiamo un attimo a una giovane donna che ha dei progetti di vita
00:10che vengono stravolti, quindi l'impatto è altissimo. Soprattutto, come ho detto prima,
00:16la diagnosi, perché cominciano a sorgere tante domande. Ma potrò avere figli? Potrò lavorare?
00:24Che qualità di vita avrò? Ecco, quindi cominciano tutta una serie di domande.
00:31Ovviamente la qualità di vita, comunque, ancorché curato, cambia, perché anche se il lupus è ben curato,
00:39anche se va in remissione, la qualità di vita è diversa. Ma facciamo una cosa, un'ipotesi banalissima.
00:45Noi pazienti di lupus non possiamo prendere il sole. Pensiamo a una giovane donna che ha abituato a andare,
00:51non lo so, in spiaggia, in barcavela, a fare bicicletta, qualsiasi cosa, improvvisamente questo discorso
01:00si stravolge, cambia. E quindi sì, l'impatto della vita è notevole su questo discorso.
01:07Sulla vita lavorativa subentra magari quel discorso che ho detto prima, la fatighi, i controlli, le terapie,
01:14e quindi cambia anche il discorso della vita lavorativa. Poi, per fortuna, negli ultimi decenni,
01:21con i nuovi farmaci che sono entrati, e ragione di piĂą, ne abbiamo uno nuovo oggi,
01:26ecco, la malattia tende ad andare in remissione, però bisogna anche sfatare tutta una serie
01:36di falsimiti. Fino a un certo numero di giorni passati, le giovani lupette non potevano avere
01:44figli, oggi come oggi, con una malattia ben controllata è possibile.
01:47Oltre, secondo me, bisognerĂ anche fare un piccolo accenno alla medicina di genere.
01:53Si ammalano giovani donne in etĂ fertile. Il lupus esordisce con molteplici, una malattia
02:00di mille volte, con tanti aspetti diversi. Cosa succede? Succede che una giovane donna
02:08si presenta al proprio medico curante, che è il medico di base, che è la prima persona
02:13che intercetta, con magari piccoli sintomi per il medico. Parlo dell'esempio della fatigue,
02:22come ne abbiamo parlato. Tutti sono stanchi, tutti sono… viene… la risposta è siamo
02:28tutti stanchi, oppure si ripose di più. In realtà è una fatigue diversa e trattandosi
02:35appunto di giovane donna, ad oggi, come trent'anni fa, non viene capita questa fatigue. A volte
02:42basta poco, bastano, come dicevano, dei semplici esami per capire che c'è qualcosa che non va,
02:48indirizzare al reumatologo. Ma per un motivo o per l'altro questa diagnosi tarda, oppure si
02:55presenta con un rush cutaneo, magari non classico a far falla, ma in qualche altra zona. Viene
03:01mandata dal dermatologo, che a sua volta non sempre il dermatologo riesce a individuare il lupus in
03:09quella… in questa fase. Questo è un grosso problema, la diagnosi precoce, perché nel frattempo la malattia
03:15avanza e quindi c'è il rischio di danno d'organo.
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