00:00Salute, lavoro, inclusione e ricerca sono i capitoli principali del barometro 2021
00:05elaborato dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
00:09Nell'edizione 2021 naturalmente si sente forte l'impatto della pandemia
00:12sulle persone che hanno questa malattia. Che cosa è emerso in sintesi?
00:16Un barometro della sclerosi multipla che quest'anno restituisce una sovrapposizione
00:21tra problemi per così dire storici, in parte sospesi congelati dalla pandemia,
00:26ma anche le nuove emergenze che questa situazione che stiamo vivendo ha posto alla nostra attenzione.
00:33Una malattia che rimane una emergenza sociale, acquita evidentemente anche dal contesto che stiamo vivendo,
00:42interessa 130.000 persone con sclerosi multipla nel territorio nazionale,
00:48un impatto pesante dal punto di vista dei costi per lo Stato, quindi un grande impatto sociale,
00:55parliamo di circa 6 miliardi di euro l'anno, considerando i costi diretti e indiretti
01:01e anche le perdite di produttività . Vediamo qualche dato che il barometro ci restituisce a fuoco.
01:10Prima di tutto richiamiamo come durante questo momento di crisi, di pandemia,
01:18ci sia stata una buona tenuta del sistema della rete dei centri clinici.
01:23Anche se c'è stato un impatto forte sui servizi, con il 42% dei centri che ci dice che
01:29ha dovuto
01:30anche sospendere le infusioni e un ritardo nell'accesso alle cure che dovrà essere recuperato,
01:35però sostanzialmente la rete dei centri clinici ha costituito un baluardo di fronte alla pandemia.
01:40Va detto che laddove vi sono sottodotazioni di personale e di risorse all'interno dei centri
01:49clinici in alcuni casi arriviamo al rapporto di un neurologo, un infermiere a mille pazienti,
01:53evidentemente lì è stato più complesso garantire comunque la continuità della presa in carico.
01:59E un aspetto interessante e innovativo è stato il fatto che comunque i centri clinici
02:05si sono attrezzati in buona parte per avviare dei percorsi di teleconsulto,
02:10delle sperimentazioni con delle nuove tecnologie e questo ha fatto sì che nonostante la maggiore
02:14difficoltà , nel 35% dei casi, ce lo raccontano i presi no con SM, vedono il centro clinico
02:20un luogo più distante, tuttavia si sia comunque mantenuta una relazione, un contatto, una continuitÃ
02:26di cura.
02:27Rimane molto forte il problema dei farmaci sintomatici, tra coloro che ne hanno bisogno una persona
02:33su tre deve sostenere di tasca proprio al costo, arrivando fino a 6.500 euro l'anno di spesa
02:39out of pocket che quindi è sostenuta a carico delle famiglie.
02:44Nello stesso tempo, altro aspetto in qualche modo di accelerazione inoltre dalla pandemia,
02:49abbiamo visto che le ricette dematerializzate, la proroga dei piani terapeutici e quindi anche
02:55questo approccio un po' più semplificato alle cose ha sicuramente introdotto delle soluzioni
03:01che potranno essere utili anche per il futuro.
03:06La riabilitazione rimane assolutamente una priorità che si aggiunge alle criticità preesistenti,
03:14sappiamo che il 65% delle persone con SM non ha accesso alla riabilitazione di cui ha necessitÃ
03:19o meglio non ha accesso per tutta la riabilitazione che dovrebbe essere prescritta dai piani individuali
03:25di cui anche questi molte volte sono assenti e quindi si riduce l'abilitazione a pacchetti
03:30di prestazioni e anche in questo caso abbiamo le persone che sono costrette a pagare i servizi
03:35di tasca propria.
03:36Altro elemento fondamentale è quello delle cure domiciliari, i caregiver hanno fatto fronte
03:41a una buona parte delle cariche assistenziali in questa fase di pandemia, sappiamo che arrivando
03:49fino a 10 ore al giorno se non di più e il 65% delle persone con SM ci dice,
03:57soprattutto
03:58nei casi di maggiore gravità di disabilità , che i caregiver sono andati in una situazione
04:03di eccesso di stress e di burnout perché sostanzialmente hanno fatto fronte a questa situazione di isolamento
04:09e di mancanza anche delle risposte domiciliari.
04:11Due persone con tre con SM ci dicono infatti che hanno dovuto riscontrare una mancanza di
04:19risposte a livello domiciliare, quindi sicuramente in fronte aperto.
04:21Sul lavoro, questo è un dato molto importante, abbiamo il 13% delle persone che non lavorano
04:29con SM, che hanno perso il lavoro a causa della pandemia, il dato sale al 25% delle giovani.
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