00:04Talas non è solo ormai un evento o un appuntamento da segnare sul calendario, è comunità.
00:12La nostra comunità che decide di ritrovarsi insieme da tutta Italia in una giornata importante per la SLA,
00:19la giornata mondiale della SLA in cui si accendono i riflettori per parlare della malattia.
00:25La SLA entra nella vita delle persone ma non può entrare nel significato di quella vita
00:32ed è proprio per quello che oggi tante persone si sono riunite qua tutte insieme per festeggiare,
00:39per ritrovarsi e per capire che non sono mai sole.
00:43Si sono riuniti da tutta Italia, dal nord al sud, oltre 200 persone, persone con SLA, i loro familiari,
00:50i caregiver, i volontari, i medici, le istituzioni politiche e questo dimostra che nessuno deve essere e sentirsi mai da
01:02solo
01:02e soprattutto i volontari. Io devo ringraziare Piombino, devo ringraziare le istituzioni e tutti quanti si sono adoperati
01:08per rendere questa giornata speciale.
01:11Estate Insieme è un progetto che è stato avviato proprio quest'anno.
01:15Non è una semplice vacanza regalata a dei ragazzi, a dei bambini.
01:21La SLA è una malattia molto complessa che coinvolge e stravolge la vita non solo della persona che ne affetta
01:28ma anche di tutta la sua famiglia.
01:30E noi di Asila, che ci prendiamo cura di tutta la famiglia, abbiamo pensato di dedicare uno spazio ai figli
01:37della SLA
01:37e di far capire loro che non sono soli. Abbiamo avuto la possibilità, abbiamo invitato cinque ragazzi quest'anno
01:45che sono arrivati, devo dire, non nascondere con un po' di timidezza, con tantissime domande
01:52e anche con un po' di dubbi. E poi se ne sono andati invece con tanta allegria e soprattutto con
02:02la consapevolezza
02:03che non sono mai soli. Vedere veleggiare Matilde e Giulia, due ragazzine molto lontane tra di loro
02:11perché non si conoscevano insieme e condividere la vela, condividere la fatica della vela
02:18e poi vederli andare via con i numeri di telefono che sono scambiati, i contatti e sapere che hanno la
02:26certezza
02:26che si sentiranno anche durante l'anno e con già un appuntamento fissato per il prossimo anno.
02:33Ecco, questo ci ripaga di tante cose. È il nostro compito perché Aisla deve assolutamente pensare
02:40oltre alla persona a tutto quello che la circonda.
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