00:03Il progetto Amici è un progetto importantissimo nel quale abbiamo creduto dal primo momento
00:08proprio perché è un progetto che dà voce ai malati e quindi ai nostri pazienti, ai nostri associati
00:14ma anche alle loro famiglie. È un progetto che mette le persone in grado di raccontare
00:21le difficoltà della loro malattia e di conseguenza apre l'ascolto sia da parte nostra come associazione
00:27sia da parte dei clinici. Il ruolo della nostra associazione è attivo soprattutto nell'ascolto e nella divulgazione
00:33uno dei nostri obiettivi fondamentali è quello che venga conosciuta la malattia, quindi la meloidosi in tutte le sue forme
00:40proprio perché grazie alla conoscenza di questa malattia ci auspicchiamo che possa non essere più una malattia rara
00:46ma una malattia che appunto venga conosciuta anche dai medici di base e che ci permetta quindi di lavorare meglio
00:55e in maniera più attiva anche nella sua diagnosi che è una delle cose principali proprio per poter poi curare
01:03la malattia
01:04più è preventiva la diagnosi, prima si scopre la malattia più si ha speranze di poterla curare
01:09visto che adesso per fortuna i farmaci sono evoluti e quindi questa malattia può diventare gestita
01:16non dico curata del tutto ma sicuramente gestita. L'impatto di questa malattia sulla vita quotidiana
01:22dei malati e delle relative famiglie è un impatto costante, degenerativo, un impatto che sicuramente
01:30diventa una sfida nella vita quotidiana perché ovviamente i malati si ritrovano a non essere più autonomi
01:37non sono più in grado di fare anche cose molto semplici tipo deambulare, hanno bisogno di assistenza quotidiana
01:44e questo è uno dei motivi per il quale noi ci battiamo come associazione per aprire un dialogo tra le
01:51famiglie
01:52e l'associazione in modo da divulgare la conoscenza della malattia rara in assoluto e non solo
01:59attraverso anche il campo medico, cioè quindi portare le voci dei pazienti anche al campo medico.
02:05Sicuramente le difficoltà del quotidiano sono devute al fatto anche che questa sia una malattia degenerativa
02:13e sono difficoltà che impattano su qualsiasi tipo di abitudine.
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