00:04La survey di Andos e Crea Sanità ci dà dei messaggi secondo me molto preziosi in quanto ci ribadisce l
00:10'importanza dei patient reported outcomes e della qualità di vita per la gestione dei pazienti e delle pazienti affette da
00:19tumore e soprattutto ci dà alcuni messaggi che mi stanno molto a cuore.
00:24Un primo messaggio è che i patient reported outcomes consentono di evidenziare dei sintomi che a volte rischiano di essere
00:32sottoriportati e sottotrattati. Questo è un tema che è già noto in ambito oncologico e che viene ribadito anche in
00:37questa occasione.
00:39Sintomi potenzialmente silenti che non sono visibili agli occhi degli sperimentatori negli studi e dei clinici nella pratica e che
00:46invece hanno un impatto molto importante sulla qualità di vita.
00:50Un secondo messaggio è che noi dobbiamo ripensare forse agli end point che riteniamo cruciali per la valutazione del valore
00:58dei trattamenti perché noi pensiamo sempre all'aspettativa di vita, all'attività in termini di risposta obiettiva ai trattamenti
01:05ma per le pazienti e per i pazienti conta molto anche il percepito, il vissuto, la qualità di vita, appunto
01:11i patient reported outcomes che meritano più attenzione da questo punto di vista.
01:16E terza riflessione è che non dobbiamo concentrarci soltanto sull'importanza della qualità di vita e dei patient reported outcomes
01:22nella fase di trattamento attivo
01:23dove chiaramente sulla qualità di vita pesa oltre che la malattia e i suoi sintomi anche l'impatto dei trattamenti
01:30ma molto anche sul follow up perché molte persone guariscono, molte persone vanno incontro ad una lunga storia dopo la
01:37fase dei trattamenti attivi
01:38e in quella fase c'è il rischio che vengano sottovalutati e sottotrattati molti aspetti fondamentali per la qualità di
01:45vita
01:45quindi è molto importante occuparsi del ruolo dei patient reported outcomes anche nel follow up.
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