00:02Per Chiesi Global Rare Disease è importantissimo dar voce a quello che è la voce femminile nelle malattie rare.
00:08La malattia di Fabri ha una componente femminile molto importante, nel senso che spesso i segni e sintomi di chi
00:16è affetto da questa patologia
00:17nell'ambito delle donne non vengono diagnosticati e quindi è molto importante per noi riuscire a colmare questo gap.
00:23Questo gap è che va sia dalla fase di diagnosi in cui i segni e sintomi spesso non vengono diagnosticati
00:28o vengono sottovalutati nella donna
00:30ma anche nella fase di monitoraggio. Quindi l'obiettivo di questa campagna è duplice.
00:34Da un lato accrescere l'awareness e la conoscenza sulla patologia e sugli aspetti tipici della donna
00:41e dall'altra parte è quello ovviamente di fornire tools importanti sia per i pazienti per accrescere il loro empowerment
00:48e quindi anche nella donna avere più strumenti per il monitoraggio dei propri segni e sintomi
00:53ma anche quello di favorire i clinici nel monitoraggio della patologia sulla donna.
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