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  • 10 hours ago
“L’obiettivo della campagna She SpeaXX è duplice: da un lato aumentare la consapevolezza e la conoscenza della malattia di Fabry nella popolazione femminile, dall’altro fornire strumenti utili sia alle pazienti sia ai clinici. In particolare, si punta a rafforzare l’empowerment delle donne, aiutandole a riconoscere e monitorare i primi sintomi, e a supportare i medici nel monitoraggio della patologia nella sua declinazione femminile”. Lo ha detto Alessandra Vignoli, Vice President Cluster Mediterranean di Chiesi Global Rare Diseases, alla presentazione della campagna ‘She SpeaXX’, promossa dall’azienda farmaceutica con la partecipazione dell’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf). Obiettivo della campagna di sensibilizzazione: colmare il gap di conoscenza e diagnosi di una patologia rara ancora troppo poco diagnosticata nella popolazione femminile.

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Transcript
00:02Per Chiesi Global Rare Disease è importantissimo dar voce a quello che è la voce femminile nelle malattie rare.
00:08La malattia di Fabri ha una componente femminile molto importante, nel senso che spesso i segni e sintomi di chi
00:16è affetto da questa patologia
00:17nell'ambito delle donne non vengono diagnosticati e quindi è molto importante per noi riuscire a colmare questo gap.
00:23Questo gap è che va sia dalla fase di diagnosi in cui i segni e sintomi spesso non vengono diagnosticati
00:28o vengono sottovalutati nella donna
00:30ma anche nella fase di monitoraggio. Quindi l'obiettivo di questa campagna è duplice.
00:34Da un lato accrescere l'awareness e la conoscenza sulla patologia e sugli aspetti tipici della donna
00:41e dall'altra parte è quello ovviamente di fornire tools importanti sia per i pazienti per accrescere il loro empowerment
00:48e quindi anche nella donna avere più strumenti per il monitoraggio dei propri segni e sintomi
00:53ma anche quello di favorire i clinici nel monitoraggio della patologia sulla donna.
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