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00:09sla il nuovo modello promosso da isla associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica in
00:16partenariato con fondazione serena centri clinici nemo un progetto che nasce da una convinzione
00:21semplice quanto radicale la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce
00:26a isla è sempre stata presente con l'assistenza accompagnando le accompagnando le famiglie e
00:33cercando di difendere i diritti ma questo ci siamo accorti che non basta occorre un fare un passo
00:40oltre garantire continuità alla cura nei territori dove le persone vivono e il progetto ovunque vicini
00:48per a isla è un grande gesto di responsabilità è una responsabilità che è condivisa con altre
00:54istituzioni per poter garantire la cura nelle case portare la cura nelle case e assistere le
01:03persone con la sla e le loro famiglie facendo capire che non possono e non devono restare da sole
01:10l'obiettivo è costruire un'infrastruttura nazionale di prossimità specialistica capace di portare
01:16competenze cliniche supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana
01:21delle persone con sla e delle loro famiglie riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali
01:26nella medicina delle prossimità si crea un ecosistema che risponde non tanto alla malattia ma ai
01:34bisogni assistenziali della persona con malattia quindi è un cambio di paradigma è un cambio di
01:39prospettiva che però porta al centro di tutto il sistema la persona le persone con le diverse
01:47malattie ma con i bisogni che a volte sono comuni ora costruire un ecosistema non più centrato sulla
01:52malattia ma sulle persone sui bisogni assistenziali cambia radicalmente perché si cerca in questo caso
01:58più che le terapie miracolose di creare le condizioni perché le persone possono vivere anche con la
02:06malattia nel migliore modo possibile al centro della giornata la dimostrazione concreta di isa la
02:11piattaforma digitale che rende operativo il modello ovunque vicini la persona con sla può
02:16caricare i propri dati anagrafici i propri dati clinici e chiedere una televisita che riguarda
02:22quattro aree cliniche la televisita neurologica una televisita pneumologica una televisita psicologica
02:30o relativa ad aspetti infermieristici e dietetici e l'incontro viene richiesto tramite la piattaforma
02:37entro quattro ore una centrale operativa attiva 365 giorni all'anno 12 ore al giorno contatta il
02:46paziente per fissare un appuntamento successivamente l'appuntamento viene comunicato al professionista
02:52che incontra tramite la piattaforma la persona con sla e il suo caregiver risponde al bisogno
03:00del della persona con sla ridige un referto che viene caricato sulla piattaforma digitale a
03:08disposizione della persona stessa ma anche degli altri professionisti creando quindi una circolarità
03:14di azioni all'intorno alla persona con sla che rimane al centro della cura a casa sua
03:20di azioni all'intorno alla persona con sla che rimane al centro della cura a casa sua
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