00:00In tema dell'occhio, rigonfiamento e retrazione della palpebra, bruciore oculare, sostanzioni
00:06di corpo estraneo, diplopia, ma anche difficoltà e dolore nei movimenti oculari, soprattutto
00:12guardando in alto. Questi i principali sintomi della malattia oculare tiroidea, una patologia
00:18complessa di origine autoimmune che colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi
00:23in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni della tiroide. La tavola rotonda, organizzata
00:29da Motore Sanità a Palazzo Ferraglioli a Roma, è stata l'occasione per fare il punto.
00:34La Tare Dye Disease o Orbitopatia Basedoviana, secondo la denominazione classica italiana,
00:40è una complicanza della malattia ipertiroidea, la malattia di base, la malattia di gravisi.
00:45Le cause non sono ancora conosciute, nel senso che questa malattia interviene in una 40-50%
00:52dei pazienti con l'ipertiroidismo, ma non è assolutamente chiaro il perché in alcuni pazienti
00:58c'è e in alcuni pazienti non c'è. Si può considerare che circa 50.000 pazienti in Italia
01:04soffrono di questa malattia. Non è una malattia che è molto conosciuta, è stata molto conosciuta
01:10fino a poco tempo fa, al di fuori di quello che è l'ambito specialistico. Una delle ragioni
01:15è perché in realtà una terapia specifica per questa malattia non c'è mai stata. Abbiamo usato
01:21negli anni sempre terapie antinfiammatorie, terapie steroidee, radioterapie, cioè terapie
01:27sostanzialmente che servivano e sono sempre servite e tuttora si utilizzano per ridurre
01:33la sintomatologia, ma che non cambiano la storia naturale della malattia.
01:37La malattia oculare tiroidea attacca i tessuti dell'orbita all'interno dell'occhio, che nei casi
01:44estremi possono portare ad una grave compromissione del nervo ottico e della funzione visiva, fino
01:50alla rottura della cornea e persino alla perdita della vista.
01:54Credo che l'obiettivo principale sia quello di arrivare a una mappatura precisa di quelle
01:59che sono ovviamente le casistiche riferite a questa patologia, arrivare anche a un registro
02:05nazionale, questo permette anche di poter arrivare a dei percorsi condivisi, di presa
02:10in carico del paziente con delle metodologie ovviamente di cure e di terapia. È un percorso
02:17che dobbiamo fare insieme grazie al lavoro quotidiano che viene fatto sul territorio,
02:22dal nostro personale medico, da tutti coloro che hanno investito e continuano a investire
02:26nella ricerca. Ecco, credo che siamo di fronte a una grande opportunità e le grandi opportunità
02:31si riescono a cogliere se si fa squadra e se si creano le condizioni affinché ognuno
02:35si sente protagonista nel fornire un contributo essenziale. Questo è lo spirito e questo è
02:40l'approccio.
02:40Per dare attenzione a questa patologia poco conosciuta sono cruciali la ricerca, l'innovazione
02:46scientifica ed un'organizzazione ottimale dei centri di cura territoriali e della presa
02:51in carico del paziente. Cosa fare?
02:54Intanto un impegno all'ascolto, all'ascolto delle esperienze delle pazienti e dall'altra
02:58parte essere accanto alla scienza e le innovazioni tecnologiche e farmaceutiche che occupano le
03:05attività sanitarie. In questo senso tutto quello che noi recepiamo può essere tradotto
03:10in atti parlamentari.
03:12La malattia oculare tiroidea è una sfida sanitaria, organizzativa e della ricerca. È
03:18centrale l'esigenza di costruire reti assistenziali multidisciplinari efficaci così da superare
03:24la frammentazione delle risposte e competenze tra l'endocrinologo e l'oculista.
03:29Lo sviluppo deve guardare alla persona nella sua globalità, dobbiamo prenderci carico della
03:33persona perché non è solo un difetto fisico, è anche un difetto che determina retrazione
03:37sociale ma anche disturbi della sfera psicologica della persona perché non riesce ad accettarsi.
03:46Per cui lo sviluppo è sempre questo, una medicina che guardi alla persona nella sua globalità.
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