00:00la quasi totalità delle persone che convive con una malattia infiammatoria cronica intestinale vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento
00:09della diagnosi
00:10e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni ma due pazienti su tre non hanno mai
00:17ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo
00:19è il dato principale che emerge dall'indagine nazionale Sunrise presentata all'evento a Roma realizzato nell'ambito della campagna
00:28colite ulcerosa IoESCO
00:30promossa da Alfa Sigma in collaborazione con Amici Italia e con il patrocinio di IGIBD
00:36Stiamo parlando di malattie impattanti non soltanto dal punto di vista sociale ma anche dal punto di vista emotivo come
00:43abbiamo detto
00:44perché sono caratterizzate da una disabilità non visibile, da sintomi difficili da raccontare, stigma nell'ambito lavorativo
00:53perché se il 50% dell'assenza al lavoro sono dovute a visita e il collega non sa che io
00:58sono un paziente chiaramente questo genera critiche
01:01Io sono convinto che lo stigma sia frutto del non detto, motivo per il quale campagne come questa sono molto
01:07importanti
01:08perché puntano a spiegare a chi per sua fortuna questa patologia non ce l'ha qual è il disagio di
01:13averla
01:13Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un
01:21'esperienza non solo fisica
01:22Si rivelano diffusi livelli di nervosismo, preoccupazione per le proprie condizioni di salute, mancanza di energie e un significativo senso
01:31di solitudine
01:32Quest'indagine ha rilevato lo stress nell'ultimo mese percepito dai pazienti, il 50% era stressato
01:39in relazione a possibile recrudescenza di malattia, in relazione al sentirsi da solo nel percorso di cura
01:47quindi cominciamo a capire che è una malattia che interessa la persona ma anche i caregiver, la famiglia che sta
01:53intorno alla persona
01:54La campagna Ioesco propone l'adozione nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali di queste patologie
02:01di valutazioni strutturate del benessere psicologico finalizzate a orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati
02:09ma anche l'istituzione di percorsi gestiti da professionisti della IBD Unit
02:14con interventi psicologici per sostenere l'elaborazione emotiva e migliorare così l'aderenza del paziente alle terapie
02:22In parallelo alla complessità della malattia c'è anche il problema del numero di questi pazienti
02:29quindi è esistenziale, importantissimo riuscire a fare in modo che il territorio si integri
02:35e quindi il medico di medicina generale si integri con le strutture intermedie, si integri con gli ospedali
02:41e ovviamente con l'aiuto delle società scientifiche piuttosto che delle regioni
02:46si riesca a ottenere un percorso di diagnosi e di cura il più efficace possibile per loro
02:52Grazie mille!
02:52Grazie a tutti.
Commenti