- hace 20 horas
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00:13Hola, buenas tardes, qué gusto que nos acompaña en este su espacio Consulta en Directo.
00:18Yo le doy la bienvenida para que se quede con nosotros en esta hora de programación
00:22donde aprenderemos y educaremos sobre temas de salud.
00:26Les saludan a Lucía Zamora, como les digo, vamos a estar en este espacio donde hoy vamos a hablar sobre
00:32la hipermovilidad articular
00:34y qué significa esto, de dónde viene, de qué se trata.
00:39Yo no sé si a usted le ha pasado o conoce a alguien que tiene más flexibilidad en sus manos,
00:44en codos e incluso en rodillas.
00:47¿De qué se trata esto? Es normal, nos puede afectar. Veamos primero la siguiente información.
00:54Tener una gran flexibilidad puede parecer una ventaja, especialmente en las actividades como el baile o la gimnasia.
01:01Sin embargo, cuando las articulaciones se mueven más allá de lo habitual, podría tratarse de hipermovilidad articular,
01:07una condición más común de lo que muchos imaginan.
01:10Las personas con hipermovilidad pueden realizar movimientos poco frecuentes,
01:15como doblar el dedo miñique hacia atrás más de 90 grados, tocar la muñeca con el pulgar o extender en
01:21exceso codos y rodillas.
01:23Aunque en muchos casos no genera molestias, en otro puede provocar inestabilidad y aumentar el riesgo de lesiones.
01:30No todas las personas presentan molestias, pero cuando aparecen, los síntomas más comunes incluyen dolor persistente en articulaciones como rodillas,
01:38dedos o codos, especialmente después de la actividad física.
01:42También pueden presentar esguinces o dislocaciones frecuentes, fatiga muscular debido al esfuerzo para estabilizar las articulaciones
01:50y rigidez tras periodos de inactividad o al despertar.
01:54Además puede estar asociada a otras condiciones del tejido conectivo como el síndrome de Ehlers-Danlos o el síndrome de
02:00Marfan,
02:01que también pueden incluir síntomas como piel elástica, facilidad para presentar hematomas o problemas cardíacos.
02:07Es importante buscar atención médica si el dolor aumenta, limita las actividades diarias,
02:13aparecen luxaciones frecuentes o se presentan signos como inflamación, enrojecimiento o pérdida de movilidad.
02:19La hipermovilidad articular no siempre representa un problema,
02:23pero sí requiere atención cuando afecta la calidad de vida o se asocia a otras condiciones.
02:31Queremos entender más sobre la hipermovilidad articular y por eso se encuentra con nosotros Mónica Cerdas,
02:37que ella es experta en este tema y nos va a ampliar a detalle cada una de las dudas que
02:43tenemos acá en consulta en directo
02:45para que podamos aprender más sobre este tema e incluso usted se pueda sentir identificado
02:50con estos ciertos rasgos que vamos a hablar el día de hoy.
02:54Muchísimas gracias por acompañarnos hoy.
02:56Muchas gracias por la invitación.
02:58Es la primera vez que está aquí con nosotros, así que le doy la bienvenida
03:01y esperemos que pronto la tengamos más por acá.
03:04Sí, así es, esperamos que nos den más espacios para poder educar a toda la población.
03:09De eso se trata también.
03:11Bueno, queremos entender, vamos a tratar de ver cómo lo podemos entender de una forma más sencilla,
03:16de una forma que nos podamos identificar incluso en casa,
03:19qué es exactamente la hipermovilidad articular, de una forma sencilla, doctora.
03:26Claro, digamos que en la parte de hipermovilidad es un aumento del rango, digamos, del movimiento de una articulación.
03:33Sin embargo, hay ciertas cosas que, bueno, que son muy importantes, ¿verdad?,
03:38o que tengamos que resaltar y es que podemos tener hipermovilidad sin tener ningún problema de salud
03:43a como podemos tener una hipermovilidad que cumple, ahorita cuando vamos a hablar sobre la escala de Bayton,
03:50¿verdad?, que cumple ciertos criterios para un diagnóstico en específico,
03:53que sería el síndrome de Ehlers-Danlos, ¿verdad?, que ya vendría a ser una enfermedad rara, genética,
03:59y tal vez podemos hablar ahorita un poco más de eso.
04:01Y es que la doctora Mónica también es parte de una fundación que escribe este síndrome,
04:08Ehlers-Danlos, es así, ¿verdad?,
04:10el cual incluso en Costa Rica ya se ha visibilizado un poquito más,
04:15es parte de lo que hoy también nos vienen a contar,
04:18y por eso acá en Consulta en Directo queríamos evacuar todas esas dudas que tenemos
04:23y que la doctora hoy nos explique a más detalle.
04:28Usted nos decía esa diferencia,
04:30y vemos a veces que es algo normal o cuando estábamos chiquitillos decíamos,
04:34puedo mover los dedos más hacia atrás, puedo mover así las rodillas,
04:38y puedo mover el codo de esta forma,
04:40y más bien decía, ¡guau!, ¿verdad?
04:42Era como parte de decir que Chiva es más flexible, como lo decimos coloquialmente.
04:48Pero yo le quiero preguntar, ¿afecta o hasta qué punto es esa parte de esa normalidad
04:54que usted nos decía, o podemos vivir una vida normal,
04:56y hasta qué punto ya nos puede afectar en nuestro diario vivir?
04:59Claro, de hecho eso es una de las características que siempre dicen todos los pacientes,
05:04¿verdad?, es que yo antes podía hacer esto, ¿verdad?,
05:06o vacilaba con mi familia, mis amigos cuando podía hacer esto,
05:10o incluso a los mismos niños, ¿verdad?, lo ven como algo normal.
05:13Pero ¿cuándo empieza a hacer algo que empieza a afectarnos en nuestra vida cotidiana?
05:18Por ejemplo, hay algo que tal vez algunos pacientes o algunas personas
05:21se puedan sentir identificadas, es el famoso dolor de crecimiento, ¿verdad?,
05:25a veces nos dicen, no, es que le duelen las piernas porque es el crecimiento.
05:30Pero yo siempre tengo hoy esta anécdota, y es que mi papá me decía,
05:33bueno, entonces quiere decir que todos los hospitales deben de estar llenos de niños
05:36por dolores de crecimiento, ¿verdad?,
05:38porque mis otros dos hijos nunca tuvieron esos dolores y a usted le afecta tanto.
05:42Llega también un límite en que, ¿cuánto es el crecimiento realmente
05:47y cuánto es un dolor que le incapacita al niño jugar,
05:50que ya, digamos, vemos al niño que se sienta porque se cansa o le duele,
05:54y un niño que no quiera jugar así, hay que ponerle atención, ¿verdad?
05:58Y uno como madre y padre imaginaría que es dentro del crecimiento.
06:02Claro.
06:03¿Verdad?, hay que ponerle más atención, entonces, a ese tipo de dolor.
06:05Exacto. Entonces, si sumamos, por ejemplo, ya la parte de hipermovilidad con esos famosos dolores de crecimiento,
06:12ya es una alarma que podríamos al menos ir viendo cómo va, digamos, la clínica del niño, ¿verdad?
06:18Si ya el niño empieza a decir, no, es que me duele el tórax, ¿verdad?, o me duele la espalda,
06:25ya los dolores de crecimiento por lo generalmente se asocian en miembros inferiores, ¿verdad?,
06:30no tanto en otras partes del cuerpo.
06:32Entonces, también ahí es una alarma, ¿verdad?
06:35Hay que ponerle más atención.
06:36¿Qué otra señal de alerta, conforme vamos creciendo, nos puede indicar que hay hipermovilidad articular?
06:44Sí, digamos que con la hipermovilidad es muy visible, ¿verdad?
06:47A veces los doctores, lastimosamente por la misma falta de capacitación,
06:51al ser una enfermedad rara, ¿verdad?, pensando en lo que es el alerta nos,
06:56más bien les dicen, ay, no, es súper flexible, póngalo en ballet, en gimnasia, ¿verdad?
07:02Explotemos esa hipermovilidad y lastimosamente más bien nos pueden generar lesiones a futuro, ¿verdad?
07:08Entonces, hay que tener mucho cuidado también con las cosas que decimos y cómo las decimos, ¿verdad?
07:14También, digamos, por ejemplo, en la parte de que tal vez si un niño se cae mucho,
07:19se tropieza mucho, tenemos el, digamos, el tobillito, ¿verdad?, que se nos doble, digamos,
07:25estamos así y que a cada ratito se le doble el piecito, ver si tiene tal vez incluso pie plano,
07:30son cositas que vamos sumando, ¿verdad?, que tal vez son muy sutiles y que,
07:34ah, sí, yo también tuve pie plano, me pusieron plantillas y ya, y a veces no es solo eso, ¿verdad?
07:39Hay que ir sumando puntos a ver si realmente tenemos o no un paciente con síndrome de lordandos.
07:44¿Cuál es ese rasgo que ustedes han logrado visibilizar o esa señal o ese síntoma que ha generado mayor dolor
07:55en los pacientes?
07:56Bueno, una de las características, ¿verdad?, es incluso independientemente de la edad,
08:02son las luxaciones o las subluxaciones.
08:04¿Qué quiere decir esto?
08:05Que se desmonta, digamos, la articulación, ¿verdad?, como que se sale de la articulación,
08:11una subluxación, sale y regresa, o una luxación es que sale y hay que montar, ¿verdad?, la articulación como tal.
08:19Más que todo ese tipo de lesiones, ¿verdad?, más si se dan a repetición o esguinces, ¿verdad?,
08:25los famosos esguinces en tobillo, ah, sí, es que iba caminando, se me dobló el tobillo y tuve un esguince.
08:30Ok, y además si les llamamos que tiene hiperlaxitud, ¿verdad?,
08:34y que empiezan tal vez con esguinces crónicos, con dolor crónico poliarticular, ¿verdad?,
08:39todas las articulaciones del cuerpo, empiezan con contracturas musculares involuntarias,
08:45o sea, es que realmente a la hora de ser un, el síndrome de Lerdagnus es una alteración genética
08:51que afecta el colágeno, para hablarte un poquito más como del origen,
08:56y afecta algunos tipos de colágeno.
08:58Tenemos 13 subtipos de Lerdagnus, entonces también la clínica es muy invariable, ¿verdad?,
09:03estamos hablando del tipo hipermóvil, que es el más frecuente,
09:07pero hay algunos un poco más complicados, ¿verdad?
09:10Bien, antes de pasar propiamente a hablar del síndrome,
09:13porque también tenemos muchas preguntas sobre eso,
09:16yo quiero saber también, ¿qué tan frecuente es hablar de hipermovilidad articular,
09:26y otros que usted me hablaba, incluso de hiperluxación, ¿verdad?,
09:29me parece que es uno, ¿qué tan frecuente es hablarlo,
09:34y qué tan frecuente es que se dé, para tener esa diferencia entre una y otra?
09:40Sí, digamos que la parte de la hipermovilidad incluso puede ser frecuente en niños, ¿verdad?,
09:46pero vamos a tener una escala que vamos a, digamos, se va disminuyendo,
09:52por ejemplo, la cantidad de puntaje conforme uno va creciendo,
09:55porque vamos perdiendo hipermovilidad, ¿verdad?,
09:57o movilidad articular con la edad, ¿verdad?,
09:59pero el asunto acá más que todo es, ¿qué tanto se habla?,
10:05como me preguntabas, ¿verdad?,
10:07es muy poco, porque lo ven como muy normal,
10:09es como, ah, sí, tiene un mayor rango de movilidad en las articulaciones,
10:13no pasa nada, no va a pasarle nada, ¿verdad?,
10:16entonces es muy frecuente que se minimice el problema, digamos,
10:20que puede eventualmente empezar a tener muchas complicaciones a nivel,
10:25principalmente en la parte articular, si solo hablamos de hipermovilidad, ¿verdad?,
10:29y si ya hablamos de otras cosas, otras patologías,
10:32pues puede ser un poco más sistemático, ¿verdad?, mucha clínica.
10:37¿Dónde hay que ponerle, o en qué etapa hay que ponerle más atención a este tipo de,
10:44bueno, al síndrome, y también a estos síntomas que estamos hablando sobre hipermovilidad articular?
10:51La edad pediátrica, la edad pediátrica es la ideal,
10:54si fuese el síndrome, ¿verdad?, en teoría debería de ser un síndrome que se debe diagnosticar en la edad pediátrica,
11:00por el hecho de que es genética, quiere decir que ya nació con eso, ¿verdad?,
11:04entonces conforme más pasen los años, pues más lesiones puede presentar.
11:09Y en la parte de hipermovilidad igual, empezar a verlo desde la edad pediátrica
11:13para ver si puede llegar a ser algún problema como tal, ¿verdad?,
11:17o si simplemente se quedó en, soy más flexible, pero nunca pasé de dolor a...
11:22Y muy importante, ¿qué tipo de especialista o qué tipo de especialistas sería lo ideal
11:28que una persona que nos está escuchando en este momento o nos está viendo en casa,
11:32dice, mira, mi hijo sí tiene esto, o incluso yo desde hace muchos años lo tengo
11:37y ahora tengo otro tipo de dolores, ¿a cuáles son esos especialistas que tienen que recurrir?
11:42Sí, lo ideal en teoría, digamos, es en reumatología cuando somos adultos, ¿verdad?,
11:48sin embargo, como te decía, el mismo desconocimiento de la parte médica,
11:53en Costa Rica yo lo que le recomendaría sería en la parte genética, ¿verdad?,
11:58incluso aunque seamos grandes, o digamos, cualquier médico que realmente sepa del síndrome,
12:04porque el médico que sepa del síndrome nos va a ayudar, no importa la especialidad que sea,
12:09pero si no lo conoce, pues no se le va a ocurrir, digamos, el síndrome,
12:13entonces no nos va a poder ayudar mucho.
12:15Ok, ahora pasemos a hablar así propiamente de Ehlers-Danlos, el síndrome, ¿qué es esto?
12:23Cuéntenos, porque yo sé que se consiste en 13 trastornos como tal,
12:27pero explíquenos de una forma sencilla en qué consiste este síndrome.
12:32Sí, como te comentaba anteriormente, es una alteración en el colágeno y en algunas proteínas del tejido conectivo,
12:37hablemos de tejido conectivo, lo que son ligamentos, músculos,
12:41músculos, incluso hasta tejido, digamos, que tenemos a nivel ocular, ¿verdad?,
12:48a nivel digestivo, a nivel cardiovascular, ¿verdad?
12:51Entonces, básicamente lo tenemos en todo el cuerpo en diferentes tipos de colágeno, ¿verdad?
12:57Dentro de los 26 tipos de colágeno que tenemos, hay como mezclas,
13:01entonces por eso es que tenemos 13 subtipos de Ehlers-Danlos.
13:04Ahora, para ampliar un poco más sobre este síndrome,
13:10¿qué lo diferenciamos de la hipermovilidad común?
13:14Porque me parece que la hipermovilidad solamente es un tipo o está combinado con otros,
13:20entonces para ampliar un poquito más, ¿qué lo diferencia de lo que estamos acostumbrados a ver,
13:27a visualizar sobre el tema de esta flexibilidad, que ya lo veíamos y lo hablábamos,
13:32a veces creemos que es normal, entonces, ¿qué diferencia hay de esa hipermovilidad común
13:37con ya propiamente el síndrome?
13:40Sí, como te comentaba también, la parte de la hipermovilidad puede ser que hay que, ¿verdad?,
13:45puede ser que genere ciertas lesiones, pero que no se vuelvan crónicas,
13:49pero no tienen una sintomatología sistémica, ¿verdad?,
13:52que no tienen síntomas digestivos, no tienen síntomas respiratorios,
13:56no tienen síntomas oculares, entonces es simplemente la hipermovilidad.
14:00Sin embargo, hay un término, pues en la parte médica que se dice hipermovilidad articular,
14:08digamos, digamos que no causa mayor problema, ¿verdad?,
14:16o sea, entonces el punto ahí es...
14:18¿Qué es como, no es evidente, nos dice usted?
14:21No, que no causa ninguna patología, digamos, ninguna enfermedad, ¿verdad?,
14:27entonces el asunto acá es que primero puede ser que tenga un síndrome de herdanos escondido
14:33o que tal vez no se ha desarrollado del todo los síntomas, ¿verdad?,
14:37o no están uniendo los puntos que tenemos que unir y entonces simplemente lo dejan así, ¿verdad?,
14:43ah, no, simplemente tiene un rango de movilidad articular mayor y listo, ¿verdad?,
14:47entonces sí, pues sí es muy importante tratar de primero diferenciar si realmente solo es hipermovilidad benigna,
14:55es el, digamos, como lo que, ¿verdad?, como que...
14:57Se asemeja.
14:58Ajá.
14:58Digamos que la parte de hipermovilidad benigna hace como si no tuviera ningún problema, ¿verdad?,
15:03no te va a pasar nada, pero el problema es que empiezan con esguinces,
15:06empiezan con problemas digestivos, que luego empiezan con dolor articular,
15:10que luego empiezan con dolores incluso con sensación de falta de aire, ¿verdad?,
15:14como que hacen esas bocanadas de aire y a veces incluso les dicen, bueno, puede ser reflujo,
15:20puede ser asma y al final no era nada de eso, ¿verdad?,
15:23entonces puede ser que vaya por ahí ya más al lado del Eler Danlos.
15:28Hablando propiamente entonces de Eler Danlos, ¿cuáles son todos esos síntomas que nos pueden ayudar?
15:35Ya usted nos describió algunos, pero al ser 13 trastornos,
15:38quiero preguntarle ya más ampliamente para que tal vez la persona que nos está viendo en casa
15:43pueda describir o pueda más bien apuntar si tiene alguno de estos síntomas.
15:49Claro.
15:50Con respecto a la parte del hipermóvil, ¿verdad?,
15:52la parte obviamente de la hipermovilidad articular,
15:58síntomas digestivos como náuseas, vómitos,
16:03incluso a veces intolerancia a ciertos alimentos,
16:06en la parte digestiva baja, ¿verdad?,
16:08en la parte intestinal, estreñimiento o diarrea, ¿verdad?,
16:12con la parte incluso de la vejiga puede ser que aumente la capacidad de,
16:19digamos, de la micción, ¿verdad?,
16:20entonces puede ser una mayor reserva y una micción más poco frecuente o más frecuente,
16:27¿verdad?, porque también es que ahí es un poco complejo,
16:30pero los músculos que sostienen la vejiga, ¿verdad?,
16:33también son tejido conectivo, ¿verdad?,
16:34también tienen colágeno,
16:35entonces tanto vejiga como útero, por ejemplo,
16:38están sostenidos por músculos,
16:41entonces a la hora de estar un poquito llena la vejiga,
16:44pues ceden un poco los músculos,
16:46entonces los pacientes pueden tener un aumento de la frecuencia urinaria, ¿verdad?,
16:51entonces por eso te digo que es muy, muy sistémico,
16:53o sea, cualquier sistema de nosotros puede...
16:57que tenga que ver con el tejido conectivo,
17:01con el tema de colágeno,
17:03puede verse afectado si tuviera el síndrome de Ehlers-Danlos.
17:06Correcto, por ejemplo, en el tipo vascular,
17:08que es potencialmente mortal,
17:10está asociado con, más que todo,
17:13con la parte de la formación de aneurismas,
17:16un aneurisma es una dilatación de un vaso sanguíneo, ¿verdad?,
17:20entonces viene del vaso sanguíneo así, ¿verdad?,
17:23y de repente hace una dilatación y luego otra vez.
17:26En esa dilatación puede pasar que aumenta la presión, ¿verdad?,
17:30cede, cede, cede,
17:31porque es hiperlaxo toda la pared del vaso sanguíneo,
17:35y de repente puede romperse.
17:37El problema es que esos vasos sanguíneos generalmente son arteriales,
17:41¿verdad?, y vienen con pulso,
17:42vienen con fuerza,
17:43y pues el sangrado puede ser abundante, ¿verdad?,
17:45en algún evento, incluso a nivel de aorta, ¿verdad?,
17:49en torácica abdominal,
17:51o incluso algún aneurisma cerebral.
17:53Y vean cómo empezamos,
17:54hablando solamente de esa flexibilidad,
17:57hasta ya otro tipo de alertas y síntomas
17:59que pueden afectar toda nuestra salud.
18:02Mónica, vamos a ir a nuestra primera pausa,
18:05ya casi regresamos con más de consulta en directo.
18:07Estamos hablando sobre hipermovilidad articular
18:10y un síndrome que va mucho de la mano,
18:12así que no se lo pierda porque también tenemos un caso.
18:16Ya casi viene también Silvia a contarnos su historia
18:19con este síndrome de Ehlers-Danlos.
18:21Ya venimos.
18:27En Cinetico, especial El Fauno,
18:30cortesía del Centro de Cine.
18:32Luisa es arquitecta y profesora de artes plásticas para niños.
18:36Por accidente, conoce a Juliana,
18:39una joven adolescente que está embarazada
18:41y no sabe si abortar o dar el niño en adopción.
18:44Tu mamá no te puede ayudar a cuidar al niño.
18:47Ella va a seguir trabajando
18:49porque ahora te tiene que mantener a vos,
18:51a tu hermano y al bebé.
18:53¿Yo de quién es?
18:54No sé.
18:56Yo ya no sé ni lo que quiero, ya no.
18:59Y se me tiene hijos.
19:03Aurora, el 9 de mayo a las 8 de la noche por Canal 13,
19:07el medio de todos.
19:11Oficiales.
19:12Oficial Chao, estamos en peligro,
19:14busquenlo rápido, por favor.
19:16Señor Liu, ¿qué fue lo que les pasó?
19:17Esta gente viene todo el tiempo a acosernos,
19:20especialmente cuando...
19:22De lunes a viernes a las 8 de la noche.
19:27Para conmemorar el Día del Calipso,
19:29presentamos en Documentales UNED,
19:32Ferguson, el último trovador de Cahuita.
19:40El sábado, 9 de mayo a las 4 y 30 de la tarde,
19:44aquí en Canal 13, el medio de todos.
19:47¿Qué?
19:48¿A eso le llamas un ovni?
19:50No hay nada ahí.
19:51Les estoy diciendo la verdad.
19:53Lo vi con mis propios ojos, se los juro.
20:02¡Son aliens!
20:05¡Protéjeme, Teo!
20:06¡Aaah!
20:08¡Pero por qué yo!
20:09¡Cepillo todos los días de verdad!
20:13Círculo de Héroes.
20:15Los domingos a las 10 de la mañana.
20:21Desde el corazón de Guanajuato.
20:23Festival Internacional.
20:26Tambor Fantasma.
20:27Una agrupación de percusiones.
20:30Nos trae el libro de los huesos.
20:32Ofrece una interpretación muy abstracta.
20:36Comenzando con un funeral imaginario a través de la obra de Chelsea.
20:40Los domingos a las 10 y 15 de la noche.
20:51Seguimos con más de consulta en directo.
20:53Un gusto que nos acompañe en este espacio donde hablamos de salud.
20:57Hoy estamos hablando sobre hipermovilidad articular.
21:01A veces usted ha escuchado o le ha pasado que tiene mucha flexibilidad en su cuerpo.
21:06¿Qué tan bueno o no puede ser esto?
21:09Y en qué momento sí nos puede afectar en nuestro diario de vivir.
21:11Por eso hoy estamos con la doctora Mónica Cerdas.
21:14Que nos ha explicado un poco más sobre este tema.
21:17Y un síndrome que va mucho de la mano.
21:19Y que se ve cada vez más en Costa Rica.
21:21Que es el síndrome de Ehler Danlos.
21:24Y por eso también viene en representación de la organización.
21:29Asociación, más bien Nacional de Ehler Danlos.
21:32Para explicarnos un poco más sobre este tema.
21:36Mónica está con nosotros.
21:37Está desde el primer bloque.
21:39Pero también ahora está con nosotros Silvia Rivas.
21:42Que ella es paciente.
21:43Porque también queremos que usted conozca la historia de una persona con este síndrome.
21:48Para ampliar más sobre ese tema.
21:50Silvia, ¿cómo está?
21:51Mucho gusto, Ana.
21:52De verdad, un placer estar por acá.
21:54Y poder visibilizar esta enfermedad que es invisible.
21:57Pero nosotros no somos invisibles.
21:59Muchísimas gracias.
22:00Más bien por venir a este espacio.
22:02Y poder contarnos su historia.
22:04Yo quiero empezar preguntándole a usted.
22:06¿Cómo empezó usted a notar en su cuerpo que no había algo normal?
22:12Que algo estaba pasando.
22:14Más allá de tal vez tener solamente una flexibilidad u otro síntoma que apareció primero en su cuerpo.
22:21Claro.
22:22Creo que lo increíble de este síndrome es cuando ya yo.
22:25Bueno, cuando tuve el resultado, el diagnóstico, fue el darme cuenta que lo he vivido toda mi vida.
22:30¿Verdad?
22:31Que hubieron muchos síntomas que tuve desde muy, muy niña.
22:34¿Verdad?
22:34Pero que no se percataba.
22:36No se percataba.
22:36No son los normales, ¿verdad?
22:37Y al ser una enfermedad rara, pues mis papás tampoco nunca pudieron tener el conocimiento del síndrome de la enfermedad.
22:44Y crecí con el dolor, crecí con la flexibilidad, crecí con un montón de cosas que creí que eran normales.
22:52Hasta hace, bueno, hace ocho años más o menos yo tuve que dejar de trabajar porque empecé a sentirme mal
22:58en varios aspectos.
22:59Una de las cosas que me molestaba muchísimo era el caminar, me dolía muchísimo el caminar, mis rodillas, el peso,
23:07mi propio peso pesaba, siento yo que más de la cuenta.
23:11El dolor era demasiado, no soportaba estar mucho de pie y aún así yo me forzaba porque creía que nos
23:18pasa mucho a las personas con enfermedades invisibles que creemos que lo está en nuestra cabeza.
23:22Esto es algo que me estoy imaginando, es el cansancio, es un montón de cosas y nos tratamos de justificar
23:28para poder llevar una vida normal porque no sabemos qué tenemos.
23:32Pero hace dos años exactamente empecé a colapsar, mi cuerpo empezó a colapsar, mi presión se elevó, el azúcar empezó
23:42también a jugar, mi sistema nervioso empezó a fallar, los dolores venían más, el sistema digestivo también ya tenía problemas,
23:51¿verdad?
23:51Antes no me molestaba y de un pronto a otro me empezó a molestar, incluso, bueno, yo soy madre y
23:57me di cuenta incluso que peligro que tuve en los partos también viene por resultado del síndrome.
24:03Entonces decir exactamente qué fue lo que detonó, creo que fue más bien el día en que yo hice conciencia
24:12de que había algo mal en mi cuerpo porque los síntomas siempre han estado.
24:15Incluso en consulta con la doctora Cerdas, en la consulta era un alivio mezclado con incertidumbre porque era decir, sí,
24:25todo esto lo he vivido, todo esto lo he pasado.
24:27O sea, he vivido mis 35 años sufriendo dolor, aguantando dolor sin saber qué era lo que tenía.
24:35Entonces creo que lo impresionante de este tipo de síndromes es eso, que el desconocimiento que hay en la población
24:41nos obliga a vivir con el dolor, nos obliga a vivir a normalizarlo.
24:46Exactamente.
24:47Silvia, ¿cómo fue ese diagnóstico? ¿Cuánto tiempo, desde que usted nos está contando que sintió ese colapso, que sabía que
24:54algo estaba sucediendo, hasta el momento en el que usted ya pudo dar con que sí tenía el síndrome?
25:00¿Cuánto tiempo estamos hablando y cómo fue ese diagnóstico? ¿Tuvo que recurrir a cuántos especialistas? Cuéntanos un poco.
25:05Mira, ha sido muy difícil porque en el camino de tener el diagnóstico fueron más o menos dos años.
25:12El primer persona que me dijo fue un médico normal, ¿verdad? Y sí, como tenía afectaciones como un poco cardíacas,
25:19me dijo, vaya donde un cardiólogo.
25:21Usted necesita que le haga un cardiólogo. Y hice la inversión, porque sabemos que ahorita en la caja es un
25:27poquito difícil el obtener una consulta.
25:29Hice la inversión de pagar un cardiólogo y ese cardiólogo me dijo, usted lo que tiene es un problema en
25:36los nervios.
25:36Su revestimiento en los nervios ya no está y el dolor que usted siente es por eso.
25:41Y sinceramente yo salí de la consulta llorando y yo le decía a mi esposo, yo sé que no es
25:47esto.
25:48O sea, no sabía cómo explicarlo, pero yo decía, yo sé que eso no es lo que tiene mi cuerpo.
25:53Mi cuerpo tiene algo más. Yo siento el dolor interno.
25:57Es una explicación que tal vez solo entre las personas que vivimos el síndrome como comprendemos ese tipo de dolor.
26:04Pero yo dije, no me puedo quedar así. Y de las cosas que a mí más me afectaba y que
26:09es una comorbilidad del síndrome, es el problema vascular.
26:13Yo empecé, como les decía, una de las cosas que me afectó más fueron las piernas y me dolía mucho
26:18estar de pie y demás.
26:19Entonces pagué un cardiovascular y el cardiovascular me descubrió insuficiencia venosa y en mis piernas.
26:27Y tengo también un síndrome compresivo que también viene de la mano también con el síndrome, que no permite tanto
26:33la insuficiencia como el síndrome, que la sangre circule bien en retorno al corazón.
26:38De mis piernas hacia el corazón la sangre como que no tiene esa fuerza, por decirlo así, para llegar.
26:44Ya con ese diagnóstico, digamos que fui encontrando, fue como ir encontrando un camino y empecé a investigar por qué
26:51puede ocurrir estos síndromes compresivos, por qué dan ID con el síndrome de Lendarnos.
26:57Y cuando yo leí información del síndrome de Lendarnos, yo dije, esto soy yo, ¿verdad?
27:01Fue como jugar un bingo, una lotería.
27:03Se tenía todos los números que dicen.
27:05Hacer una lista y decir, esto soy yo. O sea, no está en mi cabeza, de verdad, que yo vivo.
27:10Esto es lo que yo vivo, esto es lo que yo siento.
27:12Y así di con la asociación Costa Ricense de Lendarnos, ¿verdad? Así di con la doctora Mónica.
27:16Y bueno, fue para mí la bendición más grande encontrar a la asociación, porque no solamente encontré a alguien que
27:23me puede escuchar, ¿verdad?
27:24A nivel médico, que me puede guiar de lo que estoy viviendo y lo que estoy sintiendo, sino también encontré
27:30una comunidad, ¿verdad?
27:31Encontré una comunidad que puede escucharme, que no me juzga, donde yo puedo hablar, porque creo que el reto más
27:38grande de esta enfermedad es que no se ve, ¿verdad?
27:41Sí, claro. Y que, como decíamos, es de difícil diagnóstico, ¿verdad? De un lugar pasaste a otro lugar y demás
27:49y hasta llegar a informarte.
27:53Sí, porque ese es otro tema. No solamente nos quedamos con lo que nos dijo el especialista, sino que ya
27:59desde tu propia perspectiva y la iniciativa llegaste hasta esto.
28:05¿Cómo ha sido, a partir del momento en que ya tenés un diagnóstico como tal, cómo ha sido incluso la
28:14atención a nivel salud?
28:16Lo hablo en general. Lo hablo en general, para no solamente que hablemos de la parte pública, sino también desde
28:23la privada.
28:24¿Cómo ha sido ese proceso ya cuando decís a cualquier médico, tengo el síndrome de Ehlers-Danlos, ¿qué necesito para
28:33poder tener calidad de vida?
28:34Ha sido muy difícil porque el desconocimiento es enorme. El desconocimiento que hay a nivel de sector salud es muy
28:42grande.
28:43Y me ha tocado sentarme frente a un médico y yo tener que explicarle qué es lo que tengo para
28:49que me pueda ayudar.
28:50Entonces, yo creo que eso ha sido como lo más difícil.
28:52Todas las personas, yo creo que tenemos enfermedades raras, terminamos haciéndonos expertos en la enfermedad por el mismo tema.
29:00Me ha pasado incluso que he llegado a consultas y le digo al doctor, si yo tengo el síndrome de
29:05Ehlers-Danlos y frente a mí tienen que googlearlo para saber qué es, porque no saben qué es.
29:10Entonces, creo que es el esfuerzo que ha hecho también la asociación de crear conciencia en el sector salud, porque
29:17es muy poco.
29:18O sea, es muy poco el médico preparado para atender a un paciente con un síndrome como este.
29:24Gracias Silvia por hablarnos más y nos seguiremos hablando con ustedes, pero voy a pasar a hablar también con la
29:30doctora para que nos cuente cuántas personas hasta el momento
29:37se han acercado a la asociación o han tenido ustedes una revisión o un contacto que dicen tengo síndrome de
29:45Ehlers-Danlos, tuve que ir por fuera o incluso fuera del país para poder me diagnosticar.
29:53Cuéntanos un poco cuántas personas y cómo ha sido ese movimiento.
29:57Claro, por el momento tenemos 146 personas, de hecho, digamos como inscritos, pero hay familias que por ejemplo tienen tres
30:08hijos, entonces pues ahí aumenta un poco más la lista y realmente ha habido de todo, ¿verdad?
30:15Tenemos historias de que han tenido un peregrinaje súper, digamos, más extenso del que se calcula, porque se dice que
30:23una enfermedad rara tiene, digamos, 8 a 13 años de, digamos, de tardío, ¿verdad?
30:31Para poder darle un diagnóstico, sin embargo, tenemos pacientes que los diagnosticamos después de los 30, después de los 40,
30:39¿verdad?
30:39Entonces es un peregrinaje enorme, porque han pasado toda su vida de un médico a un médico, de especialista en
30:44especialista, tanto privado como público, por lo general más privado, ¿verdad?
30:49Que incluso lleva a un costo económico importante con la parte del manejo de los medicamentos y demás.
30:56Y entonces hemos tenido como todo tipo de historias, ¿verdad?
31:00Incluso pacientes que han tenido que ir al extranjero para poder conseguir un poco más de información, ¿verdad?
31:06Como dice Silvia, muchas veces los mismos pacientes terminan dando un poquito de cátedra a los mismos médicos por el
31:12hecho de que no nos capacitan prácticamente para eso en la universidad.
31:17Al menos a mí, digamos, en la parte de genética, tuve una muy buena formación, pero en la parte de
31:23genética y en enfermedad rara sí nos quedaron un poquito debiendo.
31:26Nos mencionaron el síndrome, entonces al que tuvo curiosidad tal vez lo estudió, ¿verdad?
31:31Claro, claro. Yo estaba súper expectativa o con muchas expectativas en esa clase y pues lastimosamente simplemente nada más mostraron
31:42una imagen, ¿verdad?
31:43De una persona con una elasticidad de la piel, la cual es uno de los tipos un poco más raros,
31:49¿verdad?
31:50¿Quién es de esas personas que se pueden estirar la piel?
31:53Claro, ajá. O una contorsionista, ¿verdad? Entonces no todos se ven así, ¿verdad?
31:58No todos son tan evidentes y no todos vamos a tener como las mismas características.
32:03Ya habíamos hablado de que hay 13 tipos, ¿verdad?
32:05Sí, exactamente. Cuéntenos un poco también desde su perspectiva ya conocer a personas que tienen este síndrome,
32:15¿qué ha nacido para usted estar más al tanto, estudiar más sobre el tema y especializarse para poder apoyar a
32:25personas que tienen esta enfermedad que le decimos invisible?
32:28Y ya que así hablamos sobre el tema de enfermedad, ¿verdad?
32:31Claro. Sí, de hecho he tenido que capacitarme a nivel internacional porque acá tampoco vamos a conseguir como la información,
32:38¿verdad?
32:39Incluso en la parte autodidacta, ¿verdad? Que le toca a todo paciente porque también soy paciente de Lear D'Annes,
32:47¿verdad?
32:47Tal vez algo que no lo habíamos mencionado anteriormente.
32:52Y resulta que de hecho eso como que nos ha ido encendiendo un poco la chispa, ¿verdad?
32:56De querer poder dar un poco más de información, tanto en charlas que hacemos para los pacientes, con los médicos
33:02que tenemos,
33:03por el momento que nos han estado apoyando mucho en la parte de la asociación.
33:07Y este año, no sé si lo puedo decir todavía, pero creo que calza muy bien en el tema,
33:13y es que justamente vamos a hacer un programa de capacitación para médicos junto con el Colegio de Médicos de
33:22Costa Rica
33:23para poder darle un poco más de visibilidad en todo lo que es el sector salud médico, ¿verdad?
33:31Y vamos a tener a unos médicos especialistas dando las charlas.
33:38Ahora usted nos hablaba que es una enfermedad invisible, Silvia también lo indicaba,
33:41y una enfermedad rara.
33:44Ustedes están dentro de esa sombrilla, como lo decíamos en algún momento,
33:49de asociaciones que son parte de la Federación de Enfermedades Raras.
33:53¿Cómo llegaron hasta este momento de poder ser parte de esta organización también
33:58que busca poder visibilizar lo que está sucediendo en Costa Rica y también dar un acompañamiento?
34:06Claro. Bueno, otra cosa que no habíamos conversado, ¿verdad?
34:11Soy vicepresidenta de la Federación Costa Rica de Enfermedades Raras y también cofundadora de la Federación.
34:19Nos unimos varias asociaciones que vimos esa necesidad de una ley, por ejemplo,
34:25para pacientes con enfermedades raras, y unimos fuerzas, unimos fuerzas entre varias asociaciones
34:30que cada asociación comprende, digamos, ¿verdad?, de otros pacientes, y hemos estado tratando de luchar por ellos
34:38y mucho por nosotros también, ¿verdad?, a la vez, como pacientes o incluso como cuidadores en otros casos, ¿verdad?
34:46Hay una escala, ya volviendo al tema del síndrome de Ehlers-Danlos, hay una escala de Bainton
34:55que les ayuda a ustedes con nueve puntos, estuve hablándolo y también estudiándolo con Mónica,
35:03que les ayuda a ustedes a visibilizar, a poder revisar si verdaderamente una persona tiene o no este síndrome.
35:13Le hago la pregunta, ¿esa es la intención principal de esta escala o también se utiliza para otro tipo de
35:21situaciones
35:22o otro tipo de síndromes?
35:25Sí, por lo general, si es específicamente de la parte de Ehlers-Danlos, también se junta con los criterios de
35:33Brichton,
35:35que son nombres muy similares, pero mucho es esto.
35:38De hecho, justo en estos momentos deben de estar haciendo la actualización para más o menos a partir de septiembre
35:45y, digamos, incluir otras articulaciones o otros criterios dentro de la escala,
35:51porque esos sí son bastante antiguos, pero realmente nos han ayudado bastante, ¿verdad?
35:55Incluso, digamos, uno ya con todo lo que va viendo con los pacientes y demás,
35:59uno va sumando casi, ¿verdad?, otro tipo de hiperlaxitud, tal vez en los ortejos,
36:04que son los deditos de los pies, en los tobillos, ¿verdad?, que tal vez no entra dentro de la escala,
36:10pero uno ve ese rango de movilidad, ¿verdad?, aumentado o esa hiperextensión.
36:14Ya lo veíamos en pantalla en este momento y le voy a pedir a mis compañeros que lo puedan nuevamente.
36:19Ahí estamos viendo algunos de los puntos.
36:21Ahí hay cuatro.
36:23Cuatro o cinco.
36:24Ajá.
36:25Ahí, de hecho, es un punto por el pulgar de...
36:28Bueno, no sé si lo hacemos.
36:29Ya casi lo vamos a hacer, nada más desfámoslo brevemente.
36:33Son dos puntos, digamos, para la parte de la dorsiflexión pasiva, ¿verdad?
36:38O sea, que lleguemos el dedo meñique, ¿verdad?, a más de 90 grados.
36:46La oposición del pulgar, ¿verdad?, que sería el dedito gordo, ¿verdad?, que llegue al antebrazo.
36:53Entonces, vamos ahí, dos puntos por los dos índices, derecho y izquierdo,
36:58otro, dos puntos para los dos pulgares.
37:00En la parte de la extensión del codo, generalmente nosotros usamos un goniómetro,
37:05que es para medir la parte de los ángulos, ¿verdad?,
37:08tiene que cumplir por mayor de 10 grados, un punto por cada codo,
37:13allá llevamos seis puntos.
37:15Con la parte de las rodillas, la extensión de las rodillas igual,
37:19con mayor de 10 grados de extensión.
37:23Llevamos ocho puntos y tocar el piso con las palmas de las manos,
37:28completas, sin flexionar rodillas, un punto.
37:32Bien, ahí lo veo que es por puntuación, de esa escala.
37:36¿Cuánta sería la puntuación que nos indica que tenemos el síndrome?
37:41Correcto.
37:41Va a depender mucho también de la edad, como te decía,
37:43conforme vamos aumentando, digamos, de añitos,
37:47también vamos perdiendo un poco de colágeno y de hiperlaxitud.
37:51Entonces, hay algunos que sí la conservan completamente,
37:55pero por lo general son mayor a 7 puntos para niños,
38:00digamos, como en el rango de la edad de nosotras,
38:02de las 30, 40, ¿verdad?
38:05De las de 30.
38:06De las de 30, sí, créanme así.
38:08Por arriba de seis puntos, con seis puntos, perdón.
38:13Con seis puntos.
38:14Y, digamos, sería mayor o igual a 6, ¿verdad?
38:16Ok.
38:17Y con cinco puntos o mayor o igual a cinco puntos,
38:20ya para, digamos, adultos mayores.
38:21Ok.
38:22Ya casi regresamos porque estamos hablando sobre hipermovilidad articular
38:27y también del síndrome de Ehlers-Danlos.
38:29Y Silvia nos va a ayudar a poder entender un poquito más
38:33sobre esta escala que estaba viendo usted en pantalla
38:35para conocer también cuáles son esos movimientos.
38:39No para que los haga en casa,
38:40sino para que usted los pueda poder entenderlos bien
38:44y dado alguna duda o consulta,
38:47también lo haga con el médico de cabecera.
38:49Ya casi venimos con más.
38:56Yo creo que el desperdicio de alimentos es algo que uno normaliza
39:00y es un problema social.
39:02Casi siempre, pues, digamos, sin ninguna intencionalidad.
39:05En Colombia se pierden 9.7 millones de toneladas de comida al año.
39:10Y todo esto, pues, provoca que hayan problemas de inseguridad alimentaria.
39:15Los sábados a las 11 y 30 de la mañana.
39:18Aquí en Canal 13, el medio de todos.
39:22Conozca cómo la tecnología y el ingenio humano convierten simples recursos
39:27en artículos esenciales que se producen en Costa Rica.
39:30Quédese en el 13 y descubra Materia Prima.
39:34El programa que explora el proceso de producción de los productos
39:37que forman parte de nuestra vida cotidiana.
39:40Los viernes a las 7 de la noche.
39:44¿Qué?
39:45¿A eso le llamas un ovni?
39:47No hay nada ahí.
39:48¡Les estoy diciendo la verdad!
39:50¡Lo vi con mis propios ojos!
39:51¡Se los juro!
39:58¡Teo!
40:01¡Protejeme, Teo!
40:04¡Pero por qué yo!
40:06¡Se pilló todos los días de verdad!
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40:17Los atletas nacionales, sus disciplinas y el esfuerzo que los impulsa llegan a su pantalla
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40:31Por Canal 13, el medio de todos
40:44Qué gusto saber que continúa con nosotros acá en Consulta en Directo
40:48Muchísimas gracias por su compañía
40:51Y quiero contarle que hoy estamos hablando sobre hipermovilidad articular
40:56Y estamos hablando también del síndrome de Ellen Darnos
40:59¿Usted lo ha escuchado en algún momento?
41:01Bueno, pues hoy estábamos hablando sobre este tema
41:04Por si usted está sintonizando en este momento
41:06Para que si usted quiere repasar este programa
41:08Lo pueda hacer también a través de signardigital.com
41:12En el micrositio de consulta en directo
41:14Ahí también usted puede encontrar este y otros programas
41:18Así como usted lo está viendo en pantallas
41:20Como lo va a encontrar
41:21En el cual usted por la fecha o por el tema
41:24Puede cliquear cualquiera de esos cuadros
41:27Y se le va a mostrar el programa
41:29Ahí usted puede compartirlo a través de un enlace
41:32Para algún ser querido, para alguna persona que usted desee
41:36También brindarle las recomendaciones y la información
41:39Que acá le hemos compartido en Consulta en Directo
41:42Este también es su espacio
41:44Así que lo invito y le digo nuevamente
41:46Es signardigital.com
41:49Bien, como les decíamos anteriormente
41:51Estamos hablando de hipermovilidad articular
41:54Y también de este síndrome relacionado
41:56Que hoy hemos aprendido muchísimo
41:58Y Silvia, junto con la doctora Mónica
42:02Nos han explicado un poco
42:04Desde su historia de vida
42:05Hasta cómo esto ha trascendido
42:08A través del tiempo
42:10Y cada vez hay más personas
42:12Que se integran a esta asociación
42:16Y por eso es la intención de ellos
42:18De visibilizarla
42:19Son 146, me decía
42:22146 personas
42:23Que hasta el momento
42:25Se han integrado a la asociación
42:27De la asociación nacional
42:28Costarricense de Ehlers-Danlos
42:30Asociación Costarricense
42:31Ya le cambié el nombre
42:32Asociación Costarricense de Ehlers-Danlos
42:35Estábamos hablando sobre una escala
42:37La escala de Bainton
42:38Que es la que nos ayuda
42:39Como por medio de puntuación
42:41A conocer si tenemos
42:43O por lo menos nos ayuda
42:45A guiarnos si tenemos este síndrome
42:48Entonces, ahora sí
42:49Le doy paso a la doctora Mónica
42:52Para que nos explique un poco
42:55De cómo son estos movimientos
42:59Nos vamos a poner de pie, ¿verdad?
43:01Ok, entonces, adelante
43:04Para que nos muestre un poco
43:05Yo me voy a acercar a ustedes
43:06Para poder revisar
43:08Cuáles son esos movimientos
43:10Porque los vimos gráficamente
43:12Ya ustedes los veían en pantalla
43:14Pero queremos mostrarles también
43:16Cómo se ve con una persona
43:18Que ya tiene el síndrome
43:20Correcto
43:20Vamos a tener
43:22Bueno, hay que poner
43:23La manita bien recta
43:25¿Verdad?
43:25Ahorita generalmente
43:26En una superficie plana
43:27Ok
43:28Pero acá lo vamos a hacer
43:29Para efectos de cámaras
43:31Vamos a echar hacia atrás
43:34¿Verdad?
43:35Lo que es el meñique
43:37Y tiene que cumplir
43:38Con 90 grados
43:40No sé si lo logran
43:41Visibilizar ahí
43:42O en este lado
43:43¿Verdad?
43:44Y un poquito más
43:45De hecho, ustedes pueden ver
43:46Desde donde estamos
43:48Ahí
43:48¿Verdad?
43:49Cumple los 90 grados
43:50Y un poquito más incluso
43:52¿Verdad?
43:52¿Y le duele, Silvia?
43:54No
43:54¿No le duele?
43:55No siente dolor
43:56Y es un puntito
43:57Por cada mano
43:58Para evitarle
43:58Digamos igual
43:59Algún tipo de lesión
44:00Yo no podría
44:01Bueno, hay más o menos
44:02Tampoco
44:05Pero si
44:05El ángulo
44:07¿Verdad?
44:07Que hace completamente
44:08De 90 grados
44:10Ok
44:10Ese es uno
44:11Ese es uno
44:12Un punto por cada mano
44:13Ok
44:14Si yo
44:14En este dedo
44:16Puedo hacer eso
44:16Y en este también
44:18Ahí son dos puntos
44:19Correcto
44:19Ok
44:20Sigamos con el
44:22Con el codito
44:23Codo
44:23Igual
44:24Yo siempre les digo
44:25Este es como
44:26Por acá
44:28Esa es como
44:29Como la parte
44:30De la posición
44:31Normal del codo
44:32¿Verdad?
44:33Y cuando ya
44:35Lo echamos hacia atrás
44:36¿Verdad?
44:37Se empieza a hacer
44:37La curvita
44:38Aquí ya
44:39Tal vez
44:39A veces cuando tenemos
44:41Contracturas musculares
44:42Y demás
44:42También se puede ir
44:44Perdiendo un poco
44:44La parte de la
44:45Hiperlaxitud
44:45Pero no sé
44:47Si logran ver
44:47Digamos
44:48Incluso se hace
44:48Como un vinquito
44:49No sé si se logra
44:50¿Verdad?
44:51Que es cuando
44:52Como se trata
44:53De subluxar
44:54¿Verdad?
44:55O se empieza
44:55A desacomodar
44:56El codo
44:57Para poder ser
44:59Digamos
45:00Para poder acomodarse
45:01Claro
45:01Que era
45:02Incluso nos hablaba
45:03Usted
45:03Sobre esas
45:05Subluxaciones
45:05Subluxaciones
45:06Correcto
45:07Bueno
45:07Ya que estamos acá
45:09Estamos visualizando
45:10Que
45:10Visualizando que
45:12Silvia tiene como
45:13Morado acá
45:14Bueno
45:14Verde
45:15Unos
45:16Unos
45:16Equimosis
45:17¿Verdad?
45:17Que son unos
45:18Moretitos
45:18Incluso acá también
45:19Pueden ser por mínimo
45:21Trauma
45:21¿Verdad?
45:22O simplemente
45:22Que nos aparezcan
45:23Esa es otra
45:24Característica
45:24Que no habíamos
45:25Conversado
45:25No es que te has
45:25Golpeado ni nada
45:26Digamos
45:27Puede ser por
45:27Algún
45:28Digamos
45:28Que se saque sangre
45:29O vía
45:30¿Verdad?
45:30Que le pongan
45:31Alguna vía
45:31Pero generalmente
45:32Son así
45:33¿Verdad?
45:34Que simplemente
45:34No se nos salen
45:35¿Verdad?
45:36Hay una ruptura
45:37Porque ya dijimos
45:38Que los vasos sanguíneos
45:39Tanto bacterias
45:40Como venas
45:40Pueden tener
45:41O tienen
45:42Mejor dicho
45:43Tejido
45:45Conectivo
45:45¿Verdad?
45:46En sus paredes
45:47Entonces
45:47Cede, cede, cede
45:48Pero llega un momento
45:50En que deja de ceder
45:51Y se rompe
45:52¿Verdad?
45:52Y entonces
45:52Es cuando se generan
45:53Esos moretitos
45:55Que cuando es un tipo
45:56Vascular
45:56Por ejemplo
45:57Si genera
45:58Un hematoma
45:59¿Verdad?
45:59Que ya es más
46:00Extenso
46:01Ahora
46:01Doctora
46:02Le pregunto
46:03En cada uno
46:04De los codos
46:05Cada uno es un punto
46:06Un punto correcto
46:07Ok
46:07Perfecto
46:08Entonces ahorita
46:08Vamos a hacer solo
46:09Como de un lado
46:10Para no
46:10Afectar a ella
46:11Pero ¿Verdad?
46:12Y vamos para la rodilla
46:14Sí
46:14Que aquí yo voy a
46:15Inclinarme
46:16Porque tenemos
46:17El pantalón un poco
46:18Es que es
46:19De los de tendencia
46:21Que anda Silvia
46:21Es normal
46:22Andamos similar
46:23Hácelo un poquito
46:24Para adelante
46:24Ok
46:25Y ahora sí
46:26Échala hacia atrás
46:26Y pueden ver
46:27La curvatura que genera
46:29¿Verdad?
46:29Ya con Silvia
46:31Ya lo hicimos
46:31Con gonómetro
46:32En la consulta
46:34¿Verdad?
46:34Entonces ya sabemos
46:35Que sí
46:35Cumple con los criterios
46:37Pero igual
46:37Forma es bastante visible
46:38¿Verdad?
46:39Ok
46:39Pueden ver la curvatura
46:40Esto no
46:41Debería quedar así
46:42Hazlo un poquito
46:42Hacia adelante
46:43Siempre les digo yo
46:44Tienen que caminar así
46:45De hecho no
46:45Yo no podría
46:47Yo creo que no es así
46:48Yo no puedo
46:49¿Querés que lo hagamos contigo?
46:51Sí
46:52Voy a
46:52Solo
46:52Vamos a ver
46:53Si podemos probar
46:54Vamos
46:55Pallamos aquí
46:56Para que veamos la diferencia
46:57¿Ves?
46:58Que ahí
46:58Hay un tope
46:59¿Verdad?
47:00Ok
47:00No se hace esa curvatura
47:02Yo la voy a hacer nuevamente
47:03Para adelante
47:04Ajá
47:04Ahí está adelante
47:05Ajá
47:06Y atrás
47:06¿Ves?
47:07Hasta ahí llega
47:08¿Verdad?
47:09Sí
47:10No se me hace igual
47:11No se hace la curvatura
47:13No se hace la curvatura
47:13Gracias por la explicación
47:14Porque a veces a uno
47:15Le genera como incluso dudas
47:17¿Verdad?
47:18Claro, claro
47:18Porque probablemente
47:19Aunque no es la idea
47:20Que lo hagan en casa
47:21Por si tienen una hiperlaxitud
47:23¿Verdad?
47:24En generar alguna lesión
47:25Pues alguno que otro
47:26Probablemente vaya a tener ahí
47:27Como la curiosidad
47:29¿Verdad?
47:29Y entonces también saber
47:30Como hasta qué punto
47:31¿Verdad?
47:32Si se puede hacer
47:33Exactamente
47:34Igual con cada rodilla
47:37Es un punto
47:37¿Verdad?
47:38Entonces ahí ya iríamos
47:39Con ocho puntos
47:40¿Verdad?
47:40Correcto
47:40Dos, cuatro, seis
47:41Sí, ya estamos con los ocho
47:42El último punto
47:44No lo vamos a hacer
47:45Por los problemas de Silvia
47:46¿Verdad?
47:47También por la parte
47:48De la pirinita
47:49En la parte vascular
47:49Que ya hemos hablado
47:50Pero como lo vieron
47:51En pantalla
47:53¿Verdad?
47:54Es pegar completamente
47:56La palma de las manos
47:57En el piso
47:59Sin flexionar rodillas
48:00Sin flexionar
48:01Ajá
48:02Yo les puedo contar
48:03Que yo no lo hago
48:04O sea, yo
48:05Yo no llego
48:07Bueno, casi
48:08No, pero ahí ya vas
48:09Flexionando un poquito
48:10Rodillas
48:10Ya ahí lo estoy haciendo
48:12Para que ustedes vean
48:14Y no apenas
48:14Sí, por lo general
48:15Es eso
48:16Exactamente
48:16Y logran llegar
48:17Con la punta de los dedos
48:19Pero vieron en la imagen
48:20Que tienen que
48:21Ellos ponen la palma
48:22La palma
48:22La palma por completo
48:24Ok
48:25Ok
48:25Ese es el último
48:27Que es parte
48:29De estos puntos
48:30De esta escala
48:31De esta escala
48:32Ok
48:32Ahora
48:33¿Con quién puedo yo
48:35A quién puedo yo visitar?
48:37Porque hablamos de distintos profesionales
48:39Pero en este específico
48:40De la escala
48:40¿A quién puedo visitar yo?
48:41Para que me ayude
48:42A conocer
48:44Sobre más
48:45Sobre esta escala
48:46Sobre
48:47Si este
48:49Tengo
48:51Alguna
48:51Flexibilidad
48:52Y flexibilidad
48:53En mi cuerpo
48:55¿A quién puedo visitar?
48:57Sí
48:58Digamos que como
48:59Habíamos mencionado
49:00Anteriormente
49:00La idea
49:01Al menos aquí
49:02En Costa Rica
49:03¿Verdad?
49:03Basándonos en los conocimientos
49:06Que tenemos
49:06Diferentes
49:08Especialistas
49:09Que ya han atendido
49:10A otros pacientes
49:11Y demás
49:12Nos basamos ahorita
49:14Como medicina interna
49:15Y genética
49:16¿Verdad?
49:17Y que como les decía
49:18Genética puede ver
49:19Tanto niños como adultos
49:20Porque generalmente
49:21Uno asocia genética
49:21Solo con niños
49:22¿Verdad?
49:23Solo es
49:23Bueno
49:24Una parte
49:24De la salud
49:25¿Usted es de medicina interna
49:26Es donde es especialista?
49:28Yo soy médico general
49:29Pero pues
49:30Por toda la
49:30Tomemos asiento
49:31Porque
49:32Gracias
49:32Estaba de pie Silvia
49:34Y me preocupa
49:36Ahora sí
49:37Sí
49:38Yo soy médico general
49:39Pero como te comentaba
49:40Me he capacitado
49:40A nivel internacional
49:41Con diferentes
49:42Cursos y demás
49:43Por el hecho
49:44De pues
49:45Como soy paciente
49:46También
49:46Veo muchos
49:48De los pacientes
49:49De la asociación
49:51Incluso
49:52Hay personas
49:53Que llegan
49:53Y no saben
49:54De la asociación
49:54¿Verdad?
49:55Entonces ya los podemos
49:56Acercar un poco
49:57Para poder
49:58Que estén
49:59Un poco
49:59Más acompañados
50:01Que puedan
50:04Incluso
50:04Desahogarse
50:05¿Verdad?
50:05Porque a veces
50:06No se sienten
50:07Comprendidos
50:07Muchos
50:08Lastimosamente
50:09Muchos
50:09Los refieren
50:10A psicología
50:11Los refieren
50:11A psiquiatría
50:12¿Verdad?
50:12Porque no
50:13Se está inventando
50:14No tiene nada
50:14Los exámenes
50:15Normales
50:16Salen normal
50:17¿Verdad?
50:18O sea
50:18Los más de rutina
50:19Van a salir
50:20Normales
50:20Porque no estamos
50:21Buscando exactamente
50:22Donde tiene que ser
50:23¿Verdad?
50:24Con la parte
50:25Del hiperlaxo
50:26Para mencionarlo
50:27Ahorita un poquito
50:28Por el momento
50:29No existe un gen
50:31Digamos
50:31Diagnosticado
50:32O sea
50:32O que se haya
50:34Identificado
50:34Mejor dicho
50:35¿Verdad?
50:35Ok, entonces
50:36Los otros tipos
50:37Podemos enviar
50:38Prodades genéticas
50:39Ok, ya
50:39Encontramos el gen
50:41Listo
50:41Este es tu diagnóstico
50:42Con el hipermóvil
50:43No
50:43¿Verdad?
50:44Ahí es donde tenemos
50:45Un poco todavía
50:46De incertidumbre
51:17Se han estado haciendo
51:18De la educación costarricense
51:48No puede ser en vano
51:49Y ser parte de la asociación
51:52Le ha dado sentido
51:53Al sufrimiento
51:55De la enfermedad
51:56O a lo difícil
51:57Que ha sido
51:57Convivir con un síndrome
51:59Como este
51:59Porque he encontrado
52:01El sentirme útil
52:02Dentro de la misma asociación
52:05El poder ser
52:05Incluso voz
52:07De la asociación
52:08¿Verdad?
52:08Y externar
52:09El que existimos
52:10El que estamos aquí
52:12¿Verdad?
52:12Como decía
52:13Ahora en un momento
52:13Es una enfermedad invisible
52:15Pero nosotros
52:16No somos invisibles
52:17Y la lucha más grande
52:19Que tiene la persona
52:20Diagnosticada
52:21Con una enfermedad invisible
52:22Es eso
52:23¿Verdad?
52:24El que nos crean
52:25Lo que tenemos
52:26El que esté cerca
52:27Nuestro
52:28Entienda lo que vivimos
52:29Porque a primera vista
52:32Tal vez muchas veces
52:33No se ve
52:33Que hay una persona
52:34Que está enferma
52:35Entonces para mí
52:36Ser parte de la asociación
52:37Ha sido
52:38El sentirme con propósito
52:40El sentirme útil
52:41Y el sentirme escuchada
52:44Y abrazada
52:45Por otros
52:45Que viven lo mismo que yo
52:46Y saber
52:48Que lo que yo vivo
52:49No soy solo yo
52:51No sé si me explico
52:52Pero el no sentir
52:53El que estaba en mi cabeza
52:55O que yo me lo imaginaba
52:57Sino que hay otros
52:58Que están viviendo lo mismo
52:59Y que más bien
53:01Ahora yo puedo ayudar
53:02Siendo parte de la asociación
53:04A aquellos que vienen
53:05Detrás de mí
53:05¿Verdad?
53:06Que eso me parece
53:07Súper importante
53:08Que es algo que se debe
53:09Trabajar en Costa Rica
53:10Tal vez
53:11Muchos ya que tenemos
53:12El diagnóstico
53:13No vamos a poder
53:15Este
53:16Tener el disfrute
53:17De muchas cosas
53:18Que ya pasamos
53:19Que ya sufrimos
53:20En el camino
53:20Pero el que nosotros
53:22Alcemos la voz
53:23Y el que nosotros
53:24Hagamos conciencia
53:25Va a ayudar al que viene
53:26Atrás
53:26Y para mí
53:27Eso es lo más grande
53:28Y lo que significa todo
53:29Con respecto a la información
53:31Que he dicho
53:31Que le tocó ese tema
53:32Porque respecto a la información
53:34Ustedes han ido creciendo
53:36Cuéntanos un poco
53:37Cómo ha ido creciendo
53:38Esa organización
53:39De lo que usted me ha contado
53:40¿Verdad?
53:40Y que se ha logrado
53:42Gracias a poder ya
53:44Tener un colectivo
53:46Poder apoyar
53:47A otras personas
53:48Claro
53:49Como vos decís
53:50Digamos el asunto
53:51De la parte informativa
53:53Tanto para médicos
53:55Tanto para personal
53:56De salud en general
53:57Y sobre todo
53:58Para los mismos pacientes
53:59¿Verdad?
53:59Poder darles esa seguridad
54:01De que puedan ir
54:02A explicar
54:04Su propia circunstancia
54:06Digamos de salud
54:07Con cualquier otra persona
54:08El sentirse acompañados
54:09El sentirse como dice
54:11Sil
54:12Digamos escuchados
54:13Y demás
54:13Ha ido digamos
54:15Haciendo que en la comunidad
54:16Sea muy cooperativa
54:19¿Verdad?
54:20Tenemos un grupo
54:21De WhatsApp
54:22Donde hablamos todos los días
54:23Y cada uno
54:25Tiene sus cosas
54:25¿Verdad?
54:26Y es como
54:26Ah sí
54:26A mí también me pasa
54:27Y todo eso
54:28Y tiene actividades
54:29Y se reúne
54:29Exacto
54:30Entonces nosotros
54:31Hemos estado tratando
54:32De ir haciendo
54:32De hacer talleres
54:34Por ejemplo
54:34Talleres
54:34Incluso talleres de cerámica
54:36O tenemos preparados
54:38Varios talleres
54:38Para este año
54:39Las charlas
54:40¿Verdad?
54:40Y por ejemplo
54:42El 15 de mayo
54:43Es el día mundial
54:45Del síndrome de Lerdaños
54:46El cual pues obviamente
54:48Vamos a dar un grito
54:51¿Verdad?
54:51O alzar la voz
54:52En Costa Rica
54:54Gracias a también
54:55A la parte de la unidad
54:57De genética
54:58Del hospital
54:58Calderón Guardia
54:59Nos invitaron
55:01¿Verdad?
55:02A ser parte
55:02Digamos
55:03De que pudiéramos
55:04Mejor dicho
55:05Conmemorar
55:06¿Verdad?
55:06Porque ni siquiera
55:07Es celebrar
55:08¿Verdad?
55:08Es conmemorar realmente
55:09A todos esos pacientes
55:10Con síndrome de Lerdaños
55:11Vamos a dar unas charlitas
55:13Ahí para también
55:14Para los pacientes
55:15Para el personal
55:16Que esté en el hospital
55:19¿Verdad?
55:19La persona que se quiera acercar
55:21El 15 de mayo
55:22¿Verdad?
55:23De las 9 de la mañana
55:25A mediodía
55:25Y también
55:27El curso
55:28De capacitación
55:30Que te comentaba
55:31Para médicos
55:32Va a ser el 15 de mayo
55:33De manera virtual
55:35Solo
55:35Exclusivamente
55:36Sí
55:36Ese sí
55:37Lastimosamente
55:38Va a ser solo para médicos
55:39Pero va a ser
55:39De 4 de la tarde
55:41A 7 y media de la noche
55:42Y tendremos también
55:44Una charla virtual
55:45Ahora sí
55:46Para todo público
55:47El sábado
55:4916 de mayo
55:50Ok
55:51El horario
55:52Todavía estamos
55:53Por definirlo
55:54Porque
55:54Tenemos un
55:55Un invitado
55:57Internacional
55:58¿Verdad?
55:59De Valencia, España
56:00Un médico especialista
56:01Bien
56:01Y aquellas personas
56:02Que estén interesadas
56:03Tanto en participar
56:04Con ustedes
56:05En estas actividades
56:06Como conocer más
56:08Sobre la asociación
56:10Sobre el síndrome
56:11Si les quedó
56:13Alguna duda
56:13En casa y demás
56:14¿Dónde las pueden contactar?
56:16¿Dónde puede contactarlos?
56:17Para que
56:18Puedan tener
56:19Más detalle
56:20Sobre la asociación
56:22Y también
56:23Sobre el síndrome
56:24E incluso
56:26Con los especialistas
56:27Que ustedes trabajan
56:28Que sé que trabajan
56:29Con usted
56:29Y también con un genetista
56:30¿Dónde los pueden contactar?
56:32Claro
56:32Nos pueden contactar
56:33En redes sociales
56:34¿Verdad?
56:34Tanto en Facebook
56:35Instagram
56:37TikTok
56:37TikTok
56:39Salimos como
56:40Acoet
56:41¿Verdad?
56:41Asociación
56:42Que está
56:42Vicente
56:43En Sailor
56:43Danos
56:44Acoet
56:45CR
56:45¿Verdad?
56:45Si no me equivoco
56:48Y creo que sí salimos
56:49En todas las plataformas
56:50De la misma forma
56:51Acoet
56:52CR
56:52Ajá
56:53Ok
56:53Y números telefónicos
56:55¿Los tienen?
56:56Sí
56:57Puede ser el
56:577004-8107
56:59Ajá
57:00El 6192-2595 también
57:05Exacto
57:05Ese también
57:06Ok
57:06Muchísimas gracias
57:07También por
57:09Brindarnos también
57:10Los contactos
57:11Para aquellas personas
57:12Que se quedaron
57:13Con alguna duda
57:13Escuchándonos hoy
57:15Que quieren conocer más
57:16Sobre este síndrome
57:17Que quieren conocer más
57:19Sobre lo que
57:19Está pasando
57:20A través del tiempo
57:22Con esta organización
57:24Con el síndrome
57:24De Lerdanus
57:25Y también con la
57:26Hipermovilidad articular
57:27Que me parece que
57:28Que ustedes conocen
57:29Mucho de esto
57:30Puedan contactarlos
57:32A las dos
57:33Les agradezco muchísimo
57:34Que estuvieran acá
57:35Con nosotros
57:35Rápidamente
57:36Solo un mensaje final
57:38Cada una
57:39Para hacer cierre
57:40De este programa
57:41Bueno primero que todo
57:43Agradecer la oportunidad
57:44Y yo lo que puedo hacer
57:45Es un llamado a la empatía
57:47Como costarricenses
57:48Porque hay cosas
57:49Que no se ven
57:50Y no sabemos
57:50La lucha que está viviendo
57:51La persona que tenemos
57:52Enfrente
57:53Entonces que seamos
57:54Una sociedad más empática
57:56Y invitarlos de verdad
57:58A ser parte de esta actividad
57:59Aunque usted no tenga
58:00La enfermedad
58:01Aunque usted no conozca
58:02Alguien que la padezca
58:03Que como sociedad
58:04Nos informemos
58:05Porque una sociedad
58:06Informada
58:07Tiene pacientes
58:09Más visibles
58:10Y más capacitado
58:11El personal médico
58:12Gracias Silvia
58:13Más bien por venir
58:14Y por contarnos tu historia
58:15Silvia
58:16Mónica
58:34Mónica
58:35Que nos escuchen
58:36Y que nos apoyen
58:36Porque por el momento
58:37A nivel de seguridad social
58:40Lástima
58:40No tenemos una consulta
58:42Específica
58:42Para síndrome de verdad
58:43Existe una consulta
58:45De enfermedades raras
58:46Pero todavía no nos estamos
58:48Como
58:48No nos están dando
58:50Como el seguimiento
58:50Que nosotros ameritamos
58:52A nivel sistémico
58:53Como ya lo hemos hablado
58:53Entonces
58:54Ojalá que nos puedan
58:55Ver y escuchar
58:56Y acercarse a nosotros
58:57Para poder ayudar
58:59A más pacientes
58:59Gracias también doctor
59:00A usted por abrir paso
59:01A eso
59:02Y que en algún momento
59:03Así suceda
59:04Muchísimas gracias
59:05Por estar con nosotros
59:06Nosotros ya ahora sí
59:07Nos vamos
59:08No sin antes
59:09También agradecerle a usted
59:10Por su sintonía
59:11Por estar con nosotros
59:12Hasta este momento
59:13En consulta
59:14En directo
59:15Nos vemos muy pronto
59:16Que tenga linda noche
59:17Gracias
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