00:00Lo que nos trajo a mayor indignación es que Salud esté buscando comprar de manera irregular un medicamento de origen,
00:10en este caso origen indio, y que en su momento ya fue rechazado.
00:18Bueno, hemos convocado el día de hoy a algunos representantes, están en nuestros estudios a Solange Alcarrás, vocal de la
00:26Asociación Peruana de la Hemofilia, y también se encuentran en nuestros estudios Genaro Ponce Villanueva, padre de un paciente con
00:34hemofilia B que tiene 14 años aquí. Le damos la bienvenida. Muy buenos días y gracias por estar en Exitosa.
00:41Buen día Álvaro, gracias por el espacio. En realidad para nosotros es bastante indignante la situación que venimos llevando, como
00:49bien dices, hace 8 meses. Ya son 8 meses de indiferencia por parte de las autoridades, 8 meses donde no
00:57hemos recibido una respuesta clara.
01:01Comentarte de que este no es nuestro primer acercamiento en los medios, ya hemos salido en distintas televisoras, acá mismo
01:08en Exitosa, justamente exigiendo que puedan resolver el problema de desabastecimiento, ¿no?
01:16Ahora, hoy hemos estado junto a, bueno, Genaro es un padre de familia, junto a más padres y pacientes de
01:24hemofilia, haciendo una protesta, una protesta pacífica en el Ministerio de Salud.
01:30A raíz de esa protesta es que estamos aquí sentados y hemos podido venir a buscar soluciones, ¿no?
01:38Nosotros, como Asociación Peruana de Hemofilia y distintas agrupaciones a nivel nacional, lo que exigimos es alto al desabastecimiento de
01:46factor 9.
01:47Inclusive, hemos recibido promesas que no se han cumplido y ahora último, inclusive, y lo que nos trajo a mayor
01:54indignación, es que Salud esté buscando comprar de manera irregular un medicamento de origen, en este caso origen indio, y
02:06que en su momento ya fue rechazado.
02:09En febrero, a inicios de febrero, ya hubo una licitación de medicamento de factor 9 y lo rechazaron, lo rechazaron
02:19porque justamente no tenía las proteínas mínimas necesarias para poder estable a los pacientes, ¿no?
02:26Entonces, a raíz de ese desestimamiento que hubo en febrero, otra vez, y no sabemos con qué intenciones, la verdad
02:34que estamos indignados como pacientes,
02:37¿por qué nuevamente traen a relucir esta compra cuando llevamos 8 meses y no nos traen una solución concreta?
02:45O sea, nuevamente han pedido en un solo día, que ha dado el proceso de licitación, el proceso de encontrar
02:52un proveedor y vuelven a traer esta molécula, la cual no cubre los requerimientos necesarios de la guía técnica, ¿no?
02:59Gracias, Solange. Sin duda has puesto en síntesis lo que ustedes están pidiendo y la problemática que tienen hasta el
03:04día de hoy.
03:05Pero quisiera preguntarte, Genaro, tú que tienes una hija que tiene, en este caso, la hemofilia B, básicamente, ¿de qué
03:14se trata esta enfermedad?
03:15Para que también la población sepa de lo que estamos hablando, por favor.
03:19Bueno, esta enfermedad es una hemofilia que a los pacientes les afecta las articulaciones, les afecta, pues, sangrar interno.
03:28Bueno, si un paciente no recibe su tratamiento adecuado, ellos no pueden caminar, incluso hasta para comer, porque cuando hay
03:34dolor no pueden ni comer tampoco.
03:36Y también, pues, los niños que están estudiando, van a estudiar, no pueden ir a estudiar.
03:39En mi caso, de mi hijo, el año pasado, se jaló cinco cursos por motivo de factor que no tenía
03:44medicamentos, para más en el hospital que ir al estudio.
03:47Bueno, los profesores, pues, no mucho lo tomen en cuenta esto, porque realmente no entienden esta enfermedad, ¿no?
03:53Y yo como padre, pues, a mí me indigna esto, al ver a mi hijo padecer de dolor, hinchazón, constantemente
04:01de sus articulaciones, rodillas, tobillos, coditos, sin hinchazón, ¿no?
04:06Porque por falta de la escasez de medicamentos.
04:08Y en mi caso ya son nueve meses que no recibo ningún factor del minsa.
04:14Yo soy paciente de minsa, ¿no?
04:15No recibo ningún salud, ningún medicamento hasta el momento.
04:19Solamente tratamiento con plasma y otros calmantes para el momento, nada más, pues, no es igual.
04:24Y ellos sangran constantemente por dentro y, pues, no, no lo podemos ayudar.
04:30Y eso, como padres, nos indigna bastante, nos duele bastante.
04:33A veces nuestros hijos sufrirán, llorar día a día.
04:36A veces tengo que cargarlos y llevarlos al baño, cargarlos para que muchas cosas.
04:40Para sentar en la silla, de la cama hay que levantarles porque no pueden moverse.
04:43Son pacientes que si hinchan bastante lo que son las rodillas, tobillos, no pueden caminar.
04:50En este caso, ahorita mis hijos están andando con moletas.
04:52Están yendo al colegio con moletas, lo bajamos cargando hasta la moto.
04:56Se les dice, andan con moletas.
04:58Y así está, creo que eso está en mi hijo mío, hay muchos pacientes de la misma situación.
05:02Y créeme que te comprendo y sin duda, como padres específicamente,
05:07querríamos nosotros, inclusive, llevar el dolor en vez que nuestros propios hijos estén con esa enfermedad.
05:12Me imagino que es tu caso y la impotencia del que no poder ayudar y sobre todo que no haya
05:17esta ayuda para con tu hijo.
05:20Ahora, tengo entendido que básicamente es que la sangre no coagula bien, ¿verdad?
05:24Y es por ello que ustedes necesitan este factor 9 para que se pueda coagular bien
05:28y de esta manera pueden hacer sus actividades con regularidad.
05:32Ahora, Solange, ¿más o menos cuántos pacientes que necesitan este factor hay en nuestro país?
05:37Sí, somos más de 300 personas. En realidad, la hemofilia es una enfermedad rara.
05:43La hemofilia a nivel nacional deberíamos ser 3.400.
05:47Sin embargo, estamos identificados 1.200 en el sistema de salud.
05:52O sea que de por sí hay una brecha del diagnóstico que es demasiado grande.
05:56Al ser una enfermedad rara.
05:57Al ser una enfermedad rara.
05:58Ahora, somos más de 300 personas de hemofilia B que estamos exigiendo esto.
06:03No solamente es Lima.
06:05Hoy, la protesta que hicimos en el Ministerio de Salud no solamente se hizo acá en Lima.
06:09Se hizo en Arequipa, Cusco, Moquegua, Tacna, Trujillo, Piura.
06:15En distintas regiones estamos agrupados.
06:18No somos los pacientes solo de Lima los afectados, para que quede claro.
06:22Son los hospitales de salud, los hospitales del MinSA, a nivel nacional, quienes estamos pidiendo y exigiendo que se haga
06:30una compra de un tratamiento seguro.
06:32Lo peor es que no exigimos que nos traigan lo más desarrollado que pueda haber en Europa.
06:38Porque eso sí hay.
06:39Hay medicamentos mucho más desarrollados.
06:42Esa es otra conversación.
06:43Sin embargo, exigimos un tratamiento seguro.
06:46Ese es nuestro principal motivo por el que estuvimos haciendo la protesta hoy.
06:52Igual comentarte de que a raíz de esta protesta y que quede sentado también en los medios,
06:57que el Ministro de Salud nos dio un espacio, bueno, nos hicieron ingresar a tener una conversación
07:02y mandaron un oficio, generaron un oficio comprometiéndose y pidiendo al CAVE, que es el organismo en el caso de
07:12salud,
07:12que generen una compra en conjunto de un medicamento seguro.
07:16Y es lo que se quiere para todos los pacientes.
07:19Por favor, Genaro, básicamente, ¿qué es lo que pidas a las autoridades?
07:23Pues que nos apoyen con los medicamentos para que nuestros niños dejen de estar sufriendo con dolor
07:27y, por favor, que se pongan la mano al pecho, así como ellos padres, ustedes dos son padres,
07:31si estuvieran en mi pasión medio, quizás de repente también ustedes lo sentirían lo mismo, ¿no?
07:36Como ustedes no lo sienten, no ven lo de lo más, cómo sufren los niños.
07:41Los niños son los que sufren, porque son niños pequeños, de 5 años, de 2 años, de 14 años,
07:47que están padeciendo esta enfermedad por falta de la escasez de medicamentos,
07:51el factor 9 que no está entrando, pues, a nuestro país.
07:55Y eso, pues, yo como padre y un paciente, pues, pido a las autoridades, por favor,
08:00pongan la mano al pecho y trabajan por nuestros niños,
08:03que trabajan por todos nuestros compañeros, que estamos protestando a nivel nacional,
08:09costa, sierra y selva, y todos están paseando por el mismo problema.
08:13Como vuelvo y repito, mi hijo, hay muchos niños que no están yendo a estudiar
08:17por temas que no pueden caminar, porque eso es algo que les afecta a sus articulaciones,
08:21a las rodillas, a muchas partes del cuerpo, porque al norte de medicamentos,
08:25ellos hinchan y no pueden caminar.
08:27Yo pediría, pues, corazón a todas las autoridades, al Ministerio de Salud, por favor,
08:32que ya es hora que se pongan las pilas con todos nosotros, por favor, que nos apoyen.
08:36De esta manera, recorremos a ustedes, a este medio, para ser escuchados,
08:39porque nuestros protestos no nos escuchan.
08:41Vamos a reclamar, nos ignoran, nos ignoran, porque, en fin.
08:45Muchas gracias, Genaro.
08:46Y específica, breve, por favor.
08:48Sí, quería decir algo.
08:48Sí, yo también soy hermana de un paciente con hemofilia.
08:51Yo, hemos venido haciendo esta protesta desde hace ocho meses y realmente agradecer a las personas
08:57que nos escuchan recién.
08:59Sin embargo, ya vamos meses exigiendo lo mismo y no hemos tenido ninguna respuesta.
09:03Esperemos que ahora, con el oficio que desde el Ministerio de Salud enviaron,
09:08ahí en las imágenes pueden ver de la protesta que hicimos hoy,
09:11hemos estado durante cuatro horas perdiendo horas de trabajo,
09:14perdiendo muchas madres de estar con sus hijos ahí que están en cama hoy en día,
09:18están desangrándose, hay gente que está sufriendo realmente,
09:22que se ponga la mano en el pecho y que, a raíz de este oficio,
09:26puedan darnos algún espacio de salud para poder hacer esta compra segura,
09:30no más medicamentos que ponen en riesgo, no solamente es hemofilia.
09:34Hay distintos tipos de enfermedades que hoy se están quejando
09:37y se están quejando por compras irregulares.
09:40Muchas gracias, Solange.
09:40Entonces, no queremos hacer una estadística más.
09:42Y gracias por el espacio, Álvaro.
09:44Muchas gracias, Solange Alcarrás, vocal de la Asociación Peruana de la Hemofilia,
09:48y también a Genaro Ponce, que es padre,
09:50quien está luchando por, de esta manera,
09:52tener este medicamento para su hijo.
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