En entrevista con Exitosa, los padres de un bebé con hemofilia denunciaron que su hijo no recibe su tratamiento desde hace dos meses debido a la escasez del medicamento factor 9.
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00:00Vamos a recibir a Lina Cienza y Antonio Calle Martínez, padres de Osvaldo, este bebé con hemofilia que tiene un año y solo nueve meses.
00:09Él se atiende con Padomi Niños y también en el Hospital Sabogal del Callao. ¿Cómo están? Bienvenidos a Exitosa.
00:15¿Qué tal? Buenos días.
00:16¿Qué tal? Buenos días.
00:17Gracias, encantados de que puedan estar aquí. Sabemos que hay un problema gravísimo para conseguir este medicamento que es importante, urgente para la vida de Osvaldo, que es el factor nueve para los pacientes con hemofilia.
00:28Sí, hace dos meses mi hijo no recibe el tratamiento. Él lleva un tratamiento semanal de dos a tres veces por semana.
00:38¿Qué es inyección?
00:39Endovenosa, sí. Y es difícil porque a él no le encuentran vena. Entonces, he dejado de trabajar, estoy todo el día 24-7 con mi bebé porque no se puede caer.
00:51Él no puede tener lesiones. Ahora tiene una hemartrosis en la rodilla derecha y una lesión en el codo.
00:57Y la única solución es el factor, que es lo que estamos pidiendo.
01:03¿Y hace cuánto tiempo que ustedes no encuentran ese medicamento? ¿Y qué les dicen en mi salud?
01:08Está devastación. O sea, hace dos meses que no lleva tratamiento mi bebé.
01:13¿Y las autoridades que han respondido qué cosas les dicen cuando ustedes van a pedir ese medicamento para la vida de Osvaldo?
01:19Ya hemos puesto denuncia en su salud. Nos indican que, bueno, se nos va a llamar, nos han hecho un apunte en el cuaderno, pero hasta ahora nada, ¿no?
01:30Wow. Por favor, Antonio, explícanos un poco para todos los oyentes sobre esta enfermedad que tiene Osvaldo, que es hemofilia, y ¿cuándo se enteraron ustedes? ¿Qué edad tenía?
01:39Mi hijo tenía aproximadamente ocho meses desde que nos enteramos, porque le comenzó a salir unas hematomas en su cuerpo.
01:48Entonces, hicimos el análisis correspondiente y salió que él tenía hemofilia. Hemofilia B, falta de factor 9.
01:59Entonces, es ahí donde nosotros ya comenzamos a administrarles. La medicina que estudia el tema de la enfermedad es los hematólogos.
02:10Y los hematólogos siempre te recetan el factor 9.
02:13Es importante para su tratamiento. Es de por vida va a tener que usar el factor 9 durante toda su vida.
02:20La hemofilia no tiene cura. Simplemente es un tratamiento que lleva de por vida. Es vía endovenosa y necesita eso para su calidad de vida.
02:29¿Y qué pasaría? Porque ya son dos meses que Osvaldo, que es un bebé sumamente activo, le hemos visto caminar por la radio, no recibe el factor 9.
02:38¿Qué podría pasar con él?
02:39Sangrados internos. Sangrados internos en martrosis, como es lo que ahora tiene.
02:45Él se queja todo el tiempo. Le tengo que estar dando panadol, medicándolo, sprays para el dolor.
02:52Es muy imperativo y es un bebé que se puede caer en cualquier momento.
02:57Como todo niño, ¿no?
02:58Mi mayor miedo es correr a emergencia y que me digan, no, no hay factor.
03:03¿Y qué hacemos?
03:06Y entiendo que como madre, con un bebé de ocho meses debe ser difícil ver que lo inyectan, ¿no? Por endovenosa.
03:12Sí, desde agosto prácticamente no estamos recibiendo, ¿no?
03:15Entonces, en realidad es un problema que nos preocupa, nos preocupa.
03:21No solo a nosotros.
03:22Hay problemas más graves donde hay hemofílicos ahorita que están pues en emergencia, necesitan operaciones y todo eso.
03:29Entonces, en realidad nos preocupa bastante.
03:31Por favor, ¿cuál es tu respuesta a las autoridades, Lina, como una madre de más padres jóvenes, sumamente valientes?
03:38Mi admiración para ustedes y que están hoy día en exitosa levantando la voz por este bebé que tiene derecho a tener una vida normal, a crecer y jugar como todos, ¿no?
03:47Como todos los niños en el país.
03:48Entonces, por favor, que nos escuchen, que nos escuchen, que hay bebés, hay niños, hay adultos, que nos escuchen y nos puedan dar aunque sea una respuesta, una respuesta a que ¿cuándo vamos a tener el factor?
04:07Porque es esencial para su vida.
04:09¡Exitosa!
04:11El factor no es, ¿se puede conseguir de forma particular? ¿Podrían traerlo ustedes en alguna farmacia?
04:17No.
04:18No, solo lo consigue el Estado.
04:19Solamente es distribuido por el Estado.
04:22Por el Estado, sí.
04:23Y hace dos meses que Osvaldo, que es un bebé de solo año y nueve meses, podría ser su hijo, mi hijo, el hijo de cualquier persona, del presidente, de cualquier autoridad, no tiene su medicación, entonces no tienen calidad de vida.
04:36Exacto. Yo solicito, empezando de la cabeza, al presidente Geri, al Minza.
04:42A Dijemid, ¿no?
04:43A Dijemid, al Cebae, al órgano de control, el OCI, que gestionen la compra, gestionen los factores para que todos los hemofílicos puedan tener una calidad de vida normal.
04:55¿Se han juntado con otros padres de familia también? ¿Tienen un vocero? ¿Hay reuniones, al menos con Dijemid, con las autoridades?
05:04Bueno, pues, tenemos una asociación de hemofílicos. El presidente de hemofilia es el joven Joseph Alcarrás. Él es el que siempre está, bueno, al pendiente. Él es un joven de 32 años que también es hemofílico tipo B y también tiene deficiencia en sus rodillas, no puede caminar.
05:25Me estaba comentando, no puede trabajar, deja un montón de cosas, ¿no? Sí tenemos una comunidad que es bien unida y, bueno, pedimos todos a nombre de nosotros, de padres, que por favor nos puedan escuchar.
05:41Y Osvaldo, ¿cuál es su diagnóstico con la hemofilia?
05:45Hay niveles, hay este, moderado, severo y él es el severo, ¿no? Es más fuerte.
05:55Leve, moderado y severo.
05:57¿Y qué les han dicho con su estilo de vida? ¿Él va a poder correr, jugar fútbol?
06:03Es lo primero que nos dijeron. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, señora, su hijo, no va a poder jugar fútbol, ningún deporte de contacto, hay que tener mucho cuidado. Es como un bebé de cristal, no se puede caer, no se puede cortar.
06:21Esos son los llamados bebés de cristal, que no se pueden caer, porque a un corte sangra y no para el sangrado. Entonces, por eso es que necesitamos el factor 9.
06:30Pero si tiene el factor 9, podría tener una calidad de vida, ¿no? Además con el amor y el cuidado que ustedes le dan como padres.
06:36Sí.
06:37Exacto.
06:38Muy bien. Gracias a nuestros invitados, Alina Cieza y Antonio Calle Martínez. Gracias a Osvaldo, que ha venido con una luz, con una energía. Éxitos para ustedes.
06:49Hacemos un llamado, una invocación, no solamente exigirles como autoridades, sino como seres humanos, ¿no?
06:55Seamos un poco más humanos, más conscientes. Se requiere que cumplan con su trabajo de simplemente hacer las compras con el presupuesto que viene de nosotros, de los peruanos, con nuestros impuestos, que simplemente hagan su trabajo a las autoridades que corresponden, con respuestas contundentes y con fechas claves también, para que estos bebés puedan seguir viviendo.
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