- hace 2 días
En diálogo con Exitosa, el Pdte. de la Asoc. Peruana de Hemofilia (Aspeh) y paciente, Joseph Alcarraz, alertó que hay un desabastecimiento del medicamento 'Factor 9', indispensable para el tratamiento de más de mil pacientes diagnosticados en Perú que luchan contra esta enfermedad.
Noticias del Perú y actualidad, política.
Sigue nuestras noticias, entrevistas y novedades desde todas nuestras plataformas digitales:
Instagram → / exitosape
Twitter → / exitosape
Facebook → / exitosanoticias
Web → http://exitosanoticias.pe/
WhatsApp: 940 800 800
"Exitosa: La voz de los que no tienen voz"
Noticias del Perú y actualidad, política.
Sigue nuestras noticias, entrevistas y novedades desde todas nuestras plataformas digitales:
Instagram → / exitosape
Twitter → / exitosape
Facebook → / exitosanoticias
Web → http://exitosanoticias.pe/
WhatsApp: 940 800 800
"Exitosa: La voz de los que no tienen voz"
Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:00de desabastecimiento porque no saben comprar, no quieren comprar, siempre pasa lo mismo con
00:08algunos medicamentos para el cáncer, para el VIH, para enfermedades complejas y la hemofilia
00:18es una enfermedad compleja. Estamos con Joseph Alcarrás, presidente de la Asociación Peruana
00:24de Hemofilia y Pacientes. Joseph, bienvenido a Exitosa. Gracias, Carla. Karina. Perdón, Karina.
00:32Tal cual como nos comentas, estamos pasando por un desabastecimiento nacional de este factor.
00:39Nuestro medicamento se llama Factor 9 y es lo que utilizamos las personas con hemofilia para que
00:45nuestra sangre pueda coagular. La hemofilia es un trastorno de la coagulación que evita que el cuerpo
00:51de la persona que lo padece produzca una proteína. Llámese Factor 8 o Factor 9. Como no producimos
00:58esa proteína, si nos golpeamos, nos cortamos o por el simple movimiento, tenemos sangrados internos
01:05que no paran. Entonces, nuestro tratamiento consta de inyectarnos esa proteína, que es el reemplazo
01:12de la proteína. Actualmente ya tenemos reportes de hospitales como Almenara, Revaliati, el 2 de
01:19Mayo, del Niño, en el Cusco y en otras regiones que se van sumando a la lista de hospitales
01:25desabastecidos de este medicamento. ¿Cuántas personas con hemofilia hay en el país?
01:30En el país tenemos diagnosticadas 1,165 personas con hemofilia. Sin embargo, estadísticamente,
01:38por la tasa de natalidad, deberíamos inclusive tener 3,200 personas. Con esto te quiero decir
01:44que hay un subdiagnóstico de nuestra condición terrible y hay como 2,000 personas que están
01:49sufriendo en soledad. Es decir, cuando tú no eres diagnosticado y cuando no te dan tu medicación
01:57a tiempo, ¿qué es lo que puede estar sufriendo una persona que en este momento quizás nos escucha
02:05y no sabe qué le pasa? Claro, lo principal son moretones que pueden surgir en diversas partes
02:12del cuerpo, especialmente en los infantes, ya que pueden gatear o se caen seguido. Lo otro para
02:18adolescentes y jóvenes es que se hinchan mucho los tobillos, las rodillas, los codos, las
02:22articulaciones. Se hinchan. Se hinchan de manera horriblemente. No podemos estirar los brazos o las
02:29piernas del dolor. Inclusive, tener estos sangrados desgastan la articulación. Son internos.
02:36Correcto, son internos. Y cuando te cortas la coagulación, me dices que es lenta, demora.
02:43Entonces, sangras y sangras. Sangras y sangras. En el caso de los cambios de diente, por ejemplo,
02:48puede ser que esté sangrando un hilo de sangre, pero que no para. No para y no para con nada. El
02:55problema que tenemos, por ejemplo, se da más en provincias, que muchas veces, como no diagnostican
02:59esta condición, las personas a veces son tratadas inclusive por los chamanes de la zona, los
03:05curanderos, o terminan pensando que son como que problemas de encantos. Realmente, tenemos
03:12bastante de estos testimonios de personas que sufren el rechazo inclusive de su propia
03:17comunidad porque piensan que están teniendo... Que es brujería. Que es brujería. Y es porque
03:21tenemos un subdiagnóstico terrible, que inclusive se obviamente se manifiesta en los mismos
03:27hospitales. Tenemos hospitales de provincias a los cuales van pacientes y no saben qué es
03:32la hemofilia. O cuando tú les dices que tengo hemofilia, necesito que me ayudes a inyectarme,
03:37no te quieren inyectar porque tienen miedo. Entonces hay un...
03:40Piensan que es contagioso, que se parece al VIH.
03:43O que como es muy delicado, no quieren arriesgarse a hacerte daño. Yo he sufrido eso en carne
03:50propia, por ejemplo. No me han querido ayudar a ponerme mi inyección porque tenían miedo
03:54de hacerlo mal. Y es bastante crítica esta situación, ¿no? Y ahora que estamos viviendo
04:01el caso del desabastecimiento, somos cientos de familias que nos vemos afectadas, personalmente
04:08los pacientes, porque tenemos que paralizar nuestras actividades. Yo ya he dejado inclusive de ir
04:13presencialmente a mi trabajo porque solo por el hecho de estar apoyado en el escritorio,
04:18se me hincha, tengo moretones en el brazo, por caminar me duele el tobillo, empiezo a tener
04:23hinchación en la rodilla y es que no tengo el medicamento actualmente.
04:26¿Qué es lo que está pasando? ¿Por qué ustedes no tienen este medicamento? Si es que me dices
04:32que en las listas oficiales hay mil quinientos pacientes y el Estado se ha comprometido por lo
04:41que me venía contando Joseph, no puede ir a la farmacia a comprar el medicamento. Este medicamento
04:48lo compra el Estado y el Estado se lo brinda a los pacientes. Entonces, no es que tú tengas una
04:55solución, ya, yo voy y me lo compro, no.
04:58No, aunque pueda tener la posibilidad económica de hacerlo, no se puede porque es un medicamento
05:03que tiene prohibida la venta. Entonces, el único, las únicas entidades autorizadas
05:08para distribuirlas son E-Salud y el MINSA a través del CIS, ¿no? Son los únicos medios
05:14de poder acceder al tratamiento.
05:17¿Y qué pasa? ¿Por qué no están cumpliendo con esta obligación que tienen? Porque cada vez
05:24que sucede que el MINSA, salud o todas las entidades de salud que están obligadas a dar
05:33una medicación es porque sale un estudio, una resolución, documentación que amparan
05:39este compromiso.
05:43Sí, correcto. Y este problema, por ejemplo, evidencia una crisis estructural en la parte
05:49administrativa, porque son años y años, yo tengo 32 años y toda mi vida he vivido
05:54estas crisis de desabastecimiento. Y es porque, al menos hasta la fecha, para el caso de los
05:59hemofílicos de tipo B, el Estado solo trabaja con un proveedor.
06:04¿Con un proveedor?
06:05A nivel nacional.
06:06Con un proveedor. Y explícame cómo es el camino, cómo que un proveedor, solamente un laboratorio
06:14en el mundo fabrica lo que tú necesitas.
06:17No, claro que no.
06:18Entonces, ¿por qué se trabaja con un proveedor?
06:21Esa es la duda. Porque en nuestro país solo trabajamos hasta la fecha con un proveedor.
06:26O sea, tenemos un importador que es el que compra y una farmacia de otro país que es la
06:33que envía el medicamento. Pero el Perú solo trabaja con un importador y con una farmacia.
06:36No amplía su catálogo. Y esto es algo indignante porque en ninguna empresa, por más pequeña
06:43que sea, hasta una bodega, tiene varios proveedores para poder tener sus productos,
06:48los productos que necesiten.
06:50Claro, porque si te falla un proveedor, ¿cómo haces para garantizar que las personas, los
06:56pacientes con hemofilia tengan el producto que necesitan en el momento que necesitan?
07:03Porque si tú no tienes el producto, te comienzan a surgir todos estos síntomas que nos has dicho.
07:09Claro. Y lo terrible es que cuando nuestro tratamiento se ve paralizado, no, tenemos que parar el tratamiento,
07:17empezamos a sufrir estos sangrados. Y las articulaciones, cuando tienen sangrados, se desgastan.
07:23Yo ya tengo mi rodilla derecha, codo derecho y tobillo izquierdo con artrosis en grado 4. Casi no tengo cartílago.
07:31Y si me ves...
07:31¿Y tienes 32 años?
07:33Tengo 32 años y tengo de repente las articulaciones como alguien de 60.
07:37Entonces, si me ves caminando o moviéndome, es porque yo, de manera particular, yo recibo otro tratamiento,
07:46me inyecto ácido hialurónico, pero eso lo llevo por mi cuenta.
07:48Y este tratamiento a mí me cuesta cada seis meses como 6.000 soles.
07:53Ahora, esa cantidad de dinero no la tienen todas las personas para poder acceder.
07:57Entonces, hay muchas personas que sufren de dolor, que no pueden caminar,
08:01que están realmente limitadas físicamente y es terrible.
08:05Claro. Se supone que uno de los principios, o si quieres llamarlo de otra forma,
08:13lo que te dicen los doctores ahora, la medicina moderna, te dice que tú no tienes por qué sentir dolor,
08:19que ahora hay una serie, una gama de elementos, no solamente medicinas,
08:26sino tratamientos hasta psicológicos para que no sientas dolor, del manejo del dolor.
08:31Y ahora resulta que en el Ministerio de Salud no les importa y solamente trabajan con una farmacia y un proveedor y una importadora.
08:43Pero tú me comentabas también que no solamente esto es el meollo del asunto,
08:52sino que los dejan sin tratamiento y es un tratamiento que tú has recibido siempre,
09:02como si la tecnología médica no avanzara, se ha congelado en el tiempo.
09:06Sí, y eso también es algo fatal. Yo a mis 32 años vengo recibiendo el mismo tratamiento,
09:12el Estado me viene brindando el mismo factor que es un derivado de la sangre,
09:17o sea, lo hacen de la sangre de otras personas, no de los donantes.
09:20Pero la tecnología se mueve a pasos agigantados ahora.
09:25Claro que sí.
09:26Tú sabes que hay tratamientos para la hemofilia que ya se han modernizado.
09:32Sí, correcto. Te comento que formo parte también de la Confederación Americana de Hemofilia,
09:37compuesta por 13 países de toda América.
09:39Y nosotros tenemos conocimiento que en Argentina, en Chile, en Uruguay, en Colombia,
09:44tienen tratamientos actualizados.
09:46¿Qué significan estos tratamientos actualizados?
09:48Hay, por ejemplo, una proteína que se llama hemicizumab,
09:52que ayuda a que la sangre coabule y que solamente implica una inyección de una vez al mes.
10:00¿Y tú cuántas veces te pones la inyección?
10:02Yo me inyecto cada dos días.
10:03Hay personas que se inyectan cada día.
10:05Hay personas que se inyectan cada 12 horas.
10:07Depende de la severidad.
10:09Entonces, hay niños que tienen que inyectarse cada 12 horas, cada 24 horas, cada 48 horas.
10:15Y justo en julio se aprobó un dictamen para que los menores de 18 años,
10:21con difícil acceso venoso y otras condiciones especiales,
10:24accedan a estos mejores tratamientos.
10:26Hoy este dictamen está en evaluación.
10:29Yo realmente espero que esa evaluación signifique que van a mejorar el protocolo,
10:34pero no que lo van a derogar, ¿no?
10:36Yo realmente espero eso, porque se está abriendo una pequeña puerta
10:40y tenemos realmente la preocupación de que se cierre.
10:43Y lo preocupante es que el dictamen salió en julio,
10:46pero hasta la fecha ningún paciente ha accedido a este tratamiento.
10:49No, pero es que es un dictamen.
10:51Todavía tiene que pasar por el pleno y después tiene que pasar por la aprobación de presidencia de la República, ¿no?
11:00Entonces, todavía le falta un camino largo para que se convierta en ley,
11:06porque lo que ustedes están esperando es que se convierta.
11:08¿Y por qué se tiene que convertir en ley?
11:10¿Por qué el ministerio no saca una resolución y punto?
11:13Aquí el que está involucrado directamente es el JETSI,
11:17esta institución que es la que evalúa el protocolo para el acceso a estas nuevas terapias, ¿no?
11:22El JETSI es quien aprobó el dictamen después de las evaluaciones que ha realizado,
11:27pero actualmente se encuentra en revisión.
11:29Y hay problemas, como te digo, con pacientes que quieren acceder
11:32y que cumplen con los requisitos de ser menores de edad,
11:35tener difícil acceso a venoso, etcétera,
11:37pero parece que hay un entrampamiento administrativo que nos preocupa
11:41y nos preocupa también que este tipo de dictamen sea derogado, ¿no?
11:46Lo que nosotros realmente esperamos es el compromiso de las entidades
11:50para que mejoren los protocolos, mejoren nuestro acceso
11:53y espero que realmente lo estén haciendo.
11:56Pero como te comento ahora, en este caso es para los hemofílicos de tipo A,
12:01que usan factor 8,
12:02el desabastecimiento actualmente es para los hemofílicos de tipo B,
12:05que usamos factor 9.
12:07Actualmente nos encontramos en una crisis porque estamos desabastecidos ya meses.
12:12El hospital 2 de mayo.
12:13¿Ya meses?
12:14El hospital 2 de mayo.
12:15¿Cuánto tiempo tienen con desabastecimiento?
12:17Es decir, tú me estás diciendo que hay gente que no ha recibido su medicina
12:22¿cuánto tiempo?
12:23En el peor de los casos, ponte en el peor de los casos.
12:26Hasta 5 meses.
12:27¿5 meses?
12:28¿Y qué le pasa a esas personas?
12:30¿Ya deben tener los tobillos del tamaño de un elefante?
12:35O hinchados, o realmente como también tratamos de manejar nuestra situación,
12:40nos limitamos.
12:41Justo yo conversaba el fin de semana con mamás que tienen a sus niños que ya no están yendo al colegio,
12:46porque obviamente les duelen los pies, les duelen las rodillas,
12:49que me dicen a mi hijo ahora de 14 años lo tengo que cargar de un piso al otro
12:54para que vaya a su cuarto, para que vaya a almorzar.
12:56O sea, su situación de vida ha cambiado.
13:00Totalmente.
13:00Todo es simplemente paliativo para que no se le hinche más.
13:05Exacto.
13:05Es como que para una situación muy crítica,
13:07porque sabemos que el Estado no tiene, en los hospitales no hay.
13:12Nos están escribiendo por YouTube, ¿no?
13:17Y nos dicen, Kelly Brillito, Resta Saico, nos dice,
13:22las personas de provincia somos los que más sufrimos por lo alejado, ¿no?
13:26Es verdad.
13:26El desabastecimiento de factor, y creo que no nos ha puesto el número de factor,
13:31o no lo tengo yo.
13:32Yo aquí, es decir, si en Lima se sufre…
13:36En provincias es peor.
13:37Sí, en provincias debe ser peor.
13:40Ojalá que las autoridades vean esto y que vean, escuchen y se pongan una mano al pecho
13:46por el sufrimiento que tienen ustedes, ¿no?
13:50Me dices que, bueno, el dolor es dolor, ¿no?
13:54Pero los adultos quizás lo manejan de una manera, pero los niñitos, los bebés, los adolescentes…
14:00¿Cómo le explicamos a un niño que estaba…?
14:04De por sí ya era difícil que un niño acepte que tiene que inyectarse cada dos días para estar bien.
14:09Y ahora decirle, ya no tenemos tu medicina, no puedes moverte, no puedes caminar,
14:14tienes que limitarte, no puedes ir al inicial, no puedes ir al colegio.
14:18Es realmente doloroso.
14:20Yo acabo de asumir la presidencia de la Asociación Peruana de Hemofilia hace dos semanas
14:24y me encuentro con esta crisis de desabastecimiento nacional.
14:27Realmente estamos pasando por una situación crítica,
14:30porque no solo somos los pacientes los afectados.
14:32Atrás de nosotros hay hermanos, hay padres, hay amigos, hay compañeros de trabajo
14:36que realmente sufren nuestra necesidad.
14:39Ayer conversaba con un paciente que también tiene esta escasez
14:42y que trabaja como tapizador en un emprendimiento.
14:45Me dice, estoy perdiendo clientes porque se me ha hinchado el codo.
14:48No puedo tapizar mis muebles porque estoy mal.
14:51Estoy perdiendo clientes, mis trabajadores ya no les puedo pagar.
14:54Entonces hay toda una cadena de afectados a causa de la desidia y de la poca gestión que realmente tiene el Estado.
15:03Porque esta situación se da año tras año.
15:05Hace unos meses escaseaba el factor ocho.
15:08Ahora escasea el factor nueve.
15:10Se soluciona uno y entramos en otra crisis.
15:12Y la plata hay, porque la plata está presupuestada.
15:15Lo que no hay es la capacidad de gestión y compra.
15:19Y además lo que más me llama la atención y me queda retumbando en la cabeza,
15:23como a todos nuestros amigos que nos están escuchando o viendo,
15:26es que no puede ser que 25 años sigan comprando la misma medicación
15:32y que no hayan hecho un esfuerzo de buscar en el mercado qué cosa es lo que ha mejorado.
15:39Ya, que no compren lo que acaba de salir hace dos meses.
15:44Pero de repente lo que ya está en el mercado hace cinco años,
15:48que ya habrá bajado de precio, ¿no?
15:51Pero no es lo que hasta está hace 25 años, ¿no?
15:59Ya es indignante.
16:01Realmente indignante.
16:03Yo quiero hacer un llamado a las autoridades, al presidente,
16:06que escuchen la necesidad de esta población.
16:09Realmente necesitamos que pongan foco en la gestión administrativa del sector salud,
16:16porque los médicos nos apoyan, los médicos nos dicen que necesitamos,
16:20pero ¿qué hace el médico si te receta y no hay la medicina o no hay mejoras?
16:24Realmente el llamado es también a que se vele por actualizar nuestro tratamiento,
16:29porque lo que pedimos es que se acceda a los tratamientos que existen,
16:32no nuevos, sino que ya están en el mercado, que se usan en países vecinos.
16:36No estamos pidiendo algo irreal, algo mágico.
16:40Estamos pidiendo realmente acciones concretas.
16:42De acuerdo.
16:42Nosotros lo invitamos al ministro de Salud,
16:47que de verdad no conocemos ni siquiera su nombre,
16:51pero es la oportunidad para que se haga conocido,
16:55que haga algo.
16:56Sabemos que tiene poco tiempo,
16:58pero empiece por hacer algo por una población que tiene congelado el medicamento 25 años
17:04y que lo peor no hay, no hay, y es gente que está sufriendo.
17:10En especial los niños.
17:11En especial los niños.
17:13Me soplan porque de verdad no lo conozco,
17:16no he visto que haya hecho nada muy significativo todavía.
17:20Luis Quiroz Avilés, ministro, es su oportunidad, ¿no?
17:26Y además, si quiere decirnos algo,
17:29que usted se sienta orgulloso de lo que ha hecho en este mes de gestión,
17:33puede venir.
17:34Nosotros lo recibimos muy contentos y también para hablar de este tema.
17:41Muchas gracias.
17:42También, perdón, me gustaría que también se mencione al CEAVE,
17:45que son los encargados de presupuestar las compras,
17:47y ellos son justo los que están involucrados en ver qué proveedor es el que tiene el medicamento,
17:53cuánto hay que pedirle, la planificación anual.
17:56Entonces, a los representantes del CEAVE también tienen que verse involucrados en este tema,
18:02ya que ellos son los responsables directos de la gestión presupuestaria.
18:06Muy bien.
18:07Entonces, nosotros vamos a continuar con este tema.
18:11¿Me avisas cualquier cosa si hay algún tipo de cambio o es que hay que seguir reclamando,
18:19¿no?
18:19Hay que seguir y si ya si el ministro no puede, le reclamaremos al presidente, pues, ¿no?
18:26Por favor.
18:27Muchas gracias a Joseph Alcarrás.
18:29Él es presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia y también es paciente.
18:35Gracias por estar aquí.
18:36Gracias.
18:36Gracias.
Recomendada
5:10
|
Próximamente
Sé la primera persona en añadir un comentario